poniedziałek, 31 grudnia 2012

Końcówka serii

To był dobry rok.
Zdrowy, z tradycyjnymi i nieczęstymi infekcjami, bez komplikacji.
Julek zaczął siadać, raczkować, wstawać i chodzić. Zdobył sprawność włazika. Włazi wszędzie i szybko. Jego serce bije miarowo, bez zadyszki.
Krzyś nauczył się pyskować. Dodawać i odejmować do pięciu. Zdobył sprawność gaduły. Dużo gada jak ma humor i całkiem do rzeczy.
Radek ma pracę i perspektywy. Na początku roku było odwrotnie.
Ja mam trzech chłopców do kochania, blog i krótkie włosy.
Rodzinnie udało nam się spędzić dziesięć dni wakacji. Razem! I zaliczyć nasz pierwszy Zlot Zakątkowy. Poznaliśmy wiele rodzin takich jak my. Bezcenne doświadczenie. :)
W tym roku Down był na topie w naszym domu. Ba, pozostanie też w przyszłym.
Żeby się nadal dobrze kręciło! Życzę tego Wam i sobie.
No i udanego Sylwestra oczywiście! :D

niedziela, 30 grudnia 2012

Po bezmleku

Eksperyment bezmleczny dobiegł końca.
Założenie eksperymentu: mleko w diecie przyczyną czerwonych policzków i kupy takiej sobie.
Obiekt badany: dwulatek pełen wigoru i apetytu na więcej.
Czas doświadczenia: dwa tygodnie.
Opis obserwacji:
Obiekt przebywał przez dwa tygodnie na diecie bezmlecznej.
W trakcie doświadczenia wykluczono na dwa dni (na więcej nie dało rady) pocieranie, potocznie zwane mizianiem policzków badanego obiektu przez osobnika z zarostem spokrewnionego z obiektem (tata).
Podawano w ilościach uzależniających rumianek.
Nacierano policzki maściami tłustymi: diprobasą, alantanem, maścią cholesterolową. Zmieniono na blisko tydzień klimat na podgórski. W mieszkaniu z ogrzewaniem tradycyjnym.
Pozbawiono badany obiekt smaku mandarynek, pomarańczy, cytryn, czekolady.
W dniach kumulacji rumianku i odwyku tatusiowych czułości policzki zbladły. Trop wydawał się właściwy. Nieoczekiwanie nastąpił powrót do punktu wyjścia. Bez podawania czegokolwiek z listy zakazanej.
Kupa nie nabrała kształtu rubensowskiego, wręcz była bezkształtna.
Po powrocie do domu policzki zaogniły się.
Osobnik z zarostem spokrewniony z badanym obiektem (tata) upatruje przyczyny tego zjawiska w pryskanych bananach, których obiekt pożarł w liczbie dwóch.
Osobnik w spódnicy spokrewniony z badanym obiektem (mama) upatruje przyczyny tego zjawiska w ogrzewaniu podłogowym. Mieszkanie po tygodniu wychłodzone, piec rozgrzany do czerwoności, podłoga niecodziennie bardzo ciepła, dwulatek wciąż częściej raczkujący jak chodzący, z tendencją do wygody bawi się nie raz na leżąco i policzkami dotyka podłogi.
Wynik badania: Mleko nie ma nic do rzeczy.

Więc wczoraj Julek na śniadanie wsunął kaszę mannę. Na krowim mleku. Uszy mu się trzęsły, a oczy śmiały. Temat policzków (i kup) pozostaje otwarty.Na dobry początek nowego roku. ;)

piątek, 28 grudnia 2012

Już po

I skończyły się nasze święta. Dzisiaj wróciliśmy do domu. Chłopcy dzielnie znieśli pięciogodzinną jazdę, już odremontowaną gierkówką, która jeszcze rok temu o tej porze zjadła nam pół dnia.
Do standardowego bagażu w liczbie: turystycznego łóżeczka, wózka, dwóch dużych toreb, wielkiej kosmetyczki, ikeowskiej torby z pampersami, komputerem, aparatem, zabawkami i inną drobnicą, tym razem dołączył motor. Napełniony helem wesoło podrygiwał pod sufitem. Nie miała baba kozy, to sobie ją kupiła. ;)
Motor-balon hitem Strumienia, do którego wybraliśmy się, żeby podziwiać żywą szopkę. Ta zrobiła na Krzysiu przelotne wrażenie, motor prawdziwie podziałał na wyobraźnię. I mój czterolatek jeździł wszędzie, zabierając mnie, babcię na przejażdżki. - Tak na niby, mamuś! Mnie też z tej wycieczki bardziej w głowie pozostała pagórzasta i malownicza droga, miejscami wśród alei drzew jak z bajki.
Pozostając w temacie prezentów. Julek obdarował mnie dwukrotnie wędrówką dwunożną, z rękami wyciągniętymi i ma-ma-ma na ustach. Sam też w zachwycie nad swoim prezentem. Lalkę, którą znalazł pod choinką, polubił od pierwszego wejrzenia. Obsługę opanował wręcz instynktownie. Karmił, włączał gdzie trzeba, opiekował się doskonale. Prezent dla Radka na zamówienie. Nie było zaskoczenia, raczej niecierpliwe oczekiwanie na wspólne słuchanie. Krótkie przelotne u rodziców pozostawiło niedosyt i dziś w drodze powrotnej mieliśmy się nasycać razem. Ale wzięłam samą okładkę, pozostawiając płytę w kieszeni odtwarzacza CD i „Boso” bez melodii pojechaliśmy dalej.
W podsumowaniu napiszę: goście byli, spotkania ze znajomymi były, bańki i zimne ognie były, pyszności dużo, śniegu nic, odpoczynek wielki.
Nie ma jak u mamy. :)





środa, 26 grudnia 2012

Władza

Świąteczne popołudnie. Siedzę przed komputerem. Obok dziadek z Krzysiem. Opowiada wnukowi straszne historie. Starszy z wypiekami na twarzy słucha. Z dużego pokoju dochodzi głos niezadowolonego Julka. Buczy. Jednostajnie buczy. Irytująco buczy. No buczy. Nagle cisza.
Wchodzę do pokoju. Julek rozparty w fotelu. Dzierży władzę przekąszając ją jabłkiem. Łaskawie może być.
I niech mi ktoś powie, że to dziecko nie wie, jak się wygodnie urządzić? ;)


poniedziałek, 24 grudnia 2012

Wigilia

Nie wiem, jak u was, ale u nas śniegu nie ma, pachnie już zupą grzybową, kruchy opłatek czeka na swój moment, prezenty przyniesie Aniołek. :D
To już dzisiaj. Czas zawiesi się na choince. Zamruga pierwszą gwiazdką. Opłatek weźmiemy.
Chcę się nim też z wami podzielić, życząc zwyczajnych, spokojnych i życzliwych Świąt! Niech ten czas pozwoli nam zatrzymać się, poświętować z bliskimi wspólnie, razem, przytulnie. Bez niezgody i zadry w sercu, ze szczerym uśmiechem i miłością w zanadrzu. I niech te chwile zamienią się potem w codzienność.
Wesołych, zdrowych Świąt!


piątek, 21 grudnia 2012

Demaskacja

Byłam wczoraj na jasełkach w Krzysia przedszkolu. Pierwszy raz z Julkiem. Jechałam zaśnieżoną i zalodzoną drogą w mroźne popołudnie, ubrana odświętnie, z Julkiem opatulonym rzetelnie, z świątecznym posmakiem na języku. W perspektywie miałam występ przedszkolaków z Krzysiem w roli palmy, to i mnie się udzieliła choinka. ;) 
No więc wierszyki były (głoooośno deklamowane przez Krzysia), piosenki były, pierniczki i Mikołaj. Julek zdecydowanie na tak. Oczarowany i zadowolony. Mój roczniak z okładem, choć dwa lata ma w kalendarzu. Teoretycznie od przyszłego września przedszkolak. Kosmos jakiś!
Gdy chodziłam w ciąży z Julkiem, wyobrażałam go sobie jako neurotycznego, długiego i chudego, w klimacie artysty. Przeciwległy biegun solidnego konkretnego Krzysia. A Julek przerósł wszelkie moje wyobrażenia. I już nie potrafię wyobrazić go sobie jako dorosłego. Bo polskim wydaniem Pabla Pinedy nie będzie (Pablo to włoski superdown – lotny w mowie i pojmowaniu świata, samodzielny nad wyraz, marzenie osiągnięć każdego rodzica zespołowca). Bo może ten dzidziuś, którym ciągle jest, będzie tkwił w nim zawsze? Teraz w harmonii z ciałem i rozmiarem, za lat naście w rażącym kontraście. Nie wiem. Tak mi przemknęło przez głowę.
Na co dzień żyję tym co tu i teraz. Nauczył mnie tego Julek.
A tak w ogóle to Mikołaj był przebrany. To białe coś na brodzie miał na gumce. Oznajmił mi Krzyś. I tak w wieku czterech lat zdemaskował niby-świętego. Ciekawe, ile Julkowi zajmie to czasu? ;)

środa, 19 grudnia 2012

Werdykt

Pisałam, że jury będzie miało niełatwe zadanie? Pisałam. I po salomonowemu wybrnęło z sytuacji. ;) Z ogromną, nieukrywaną satysfakcją chcę ogłosić (ta-daaam), że Kapituła rozstrzygnęła konkurs i przyznała cztery równorzędne nagrody główne (rozszerzając tym samym regulamin konkursu) dla blogów:

W stronę Precla 
Dzielny Franek 
Mój syn Franek 
Ojciec karmiący i King Kong 

oraz pięć równorzędnych wyróżnień (to już zgodnie z regulaminem) dla blogów:
Zoszka Radoszka 
Autyzm dzień po dniu 
Ignacówka 
Pokochajcie Kubusia 
Ja i mój brat 
Chcę zauważyć, że blog Julijki i jej brata dzielnie reprezentował naszą - skromną w tym konkursie - zespołową drużynę. :) 

Nagrodę internautów zdobył blog Mai Kropiwnickiej.
  
Wszystkim serdecznie gratuluję! 

niedziela, 16 grudnia 2012

Bez mleka

Pierniczków nie robiliśmy dzisiaj. Robot wkręcił się w ciasto na naleśniki. Bezmleczne. Pierniczę takie naleśniki! Woda gazowana to nie sojusznik aksamitności i naleśnikowatości. Nawet Krzyś - naleśnikożerca (pierwszy po mamie) - nie był przekonany do smaku i wsunął zaraz po usmażeniu jednego zamiast trzech. Trudno. Czego nie robi się w imię kupy. Julka kupy. Ta - po odstawieniu mleka - już nie jest taką luzarą, nieco zdyscyplinowana aspiruje do kształtów rubensowskich, ale trochę jej nie po drodze bezmlecznej. Może za wcześnie? Nie wiem. Testujemy. Przepisy bez mleka. Śniadania bez mleka. Kolacje bez mleka. Trochę nudnawo.
Julek dzielny, choć raz w akcie sprzeciwu rzucił kromką chleba (bez mleka) z kurczakiem (upieczonym przeze mnie) na widok słodziutkiej, pachnącej kaszy manny Krzysia. Śniadania w separacji?
Ale naleśniki zjadł. Wszyscy zjedliśmy i to bez przymusu, więc może nie trzeba będzie oddzielnie smażyć – jedne na mleku, drugie na wodzie gazowanej.
Więc. Pierniczków nie robiliśmy. Choinki jeszcze nie kupiliśmy. W temacie świąt szykowałam dzisiaj strój dla Krzysia na przedszkolne Jasełka. Nie, jednym z trzech króli nie będzie, ani Józefem, ani pastuszkiem i nie aniołkiem. Palmą. Pal-mą. Po prostu palmą :))) No co, homar już był w „To właśnie miłość”. Może być i palma!



sobota, 15 grudnia 2012

Dziękuję!

Dziś ostatni dzień konkursu zorganizowanego przez Fundację Promyk Słońce. Wreszcie odetchniecie od klikania. ;) Mam nadzieję, że nie od nas. Dzięki waszym głosom znaleźliśmy się w samym środku. Ciepłym i przytulnym. Dziękuję, że głosowaliście! :) Dziękuję, że nas czytacie! Że zaglądacie do nas codziennie, niemal z każdego zakątka świata!

Co dał mi konkurs?
Poznałam historie dzieci, przy których nasza wydaje się lajtowa.
Odkryłam w ich rodzicach bohaterów codzienności.
Przekonałam się, że o rzeczach trudnych można pisać z pasją, inspirująco, lekko, pięknie, bezpretensjonalnie, nudno, ckliwie i z patosem.
Że często godność to drugie imię niepełnosprawności.
A niepełnosprawność to nie powód do wycofania się z życia.
Że klikanie to nie moja specjalność. :(
I że mam swoich faworytów, za których mocno trzymam kciuki!
Dziś o północy będzie wiadomo, który blog zdobył najwięcej kliknięć, a za parę dni - który został uznany za najlepszy przez Kapitułę. Myślę, że niełatwe ma zadanie jury. Niełatwe. :)

środa, 12 grudnia 2012

Śmierdząca sprawa

Minął pierwszy dzień mlecznego odwyku. Julek brak butli rano i wieczorem zniósł bezrefleksyjnie. Zmiany przyjął na klatę. Wsunął więc bez zastanowienia kanapkę bez masła, z cienko pokrojonym kabanosem (śniadanie) i kanapkę z dżemem (kolacja).
Zmiany w diecie będą wymagać nie lada roszad kuchennych, ale podołamy. Na dwa tygodnie z julkowego menu znikają jogurciki, śmietana, danonki wszelkiej maści, masło, ser biały i żółty, jajka. I wszystko co nosi mleko w sobie. Krowa a sio!
Testujemy, czy plamy na twarzy i wolne stolce to wina mleka.
Celiakia po wstępnych badaniach wykluczona. Ale to badanie tylko z krwi. Jeśli dieta nie pomoże, udamy się do gastrologa. Kupa luźna, kupa rzadka, kupa śmiechu od niemowlęctwa. Trochę za długo, więc szukamy winowajcy.
Wczoraj wreszcie wizyta u alergologa. Czułam się dopieszczona, przenicowana pytaniami i pozytywnie nastrojona dociekliwością pani doktor.
I zaczynamy od diety. Jeśli będzie kupa poprawy, czy tam poprawa kupy, mamy przyczynę i pozostajemy na diecie. Jeśli nie, szukamy dalej. Testy pokarmowe na początku stycznia. Maść doraźnie już teraz i plamy powoli znikają.

poniedziałek, 10 grudnia 2012

Ogłoszenie

Poszukuję anielskiej cierpliwości. W każdej ilości. Mogę kupić/wynająć/wydzierżawić. Pilnie!
Nie wyrabiam. Chwilami nie wyrabiam. Pracownikiem jestem przez osiem godzin, mamą i żoną na okrągło. Na bycie kobietą brakuje zapału. A zająć się sobą kompletnie nie mam czasu.
Gdzieś chwieje się równowaga między rolami,w które wpisałam się sama. I krzyczę bezsilnie. Gubię łagodność. Nie znoszę się takiej.
Dystansu jak powietrza potrzebuję, gdy chłopcy szaleją wieczorem, choć to już noc właściwie. Wieczór jeszcze niedawno mój, jest do dyspozycji nie mojej. Ich rozsadza energia, mnie złość.
Kilogramów cierpliwość potrzebuję, gdy Julek w rytuale swoim po raz nie wiadomo który, obrywa listki z kwiatka, przewraca lampę stojącą, wyrzuca z szafek kuchennych wszystko co pod ręką, naciska każdy przycisk po drodze (zmywarka drugi raz pod rząd pierze ten sam wsad) i nic nie robi sobie z upomnień i kary wsadzenia go do łóżeczka. Perfekcyjnie ignoruje moje wywody. Wzrokiem wędruje gdzieś w dal. Za to utkwić go we mnie bezbłędnie potrafi, gdy staje przy mnie, ciągnie za nogawkę i ręce wyciąga, żeby go wziąć. Potem steruje wyprawą prosto do kuchni po łup, w tej szklanej szafce po prawej, tuż przy oknie, jest mamuś biszkopt, daj mi go, proszę. Tak wzrokiem przemawia, retorykę ubogacając zwrotem yyyyyyyyy i palcem celnie na wprost.
Nie, mieszkanie nie jest specjalnie przystosowane do dziecka z zespołem Downa. Zwyczajnie, z niskich komód i szafek zniknęły szklane ozdoby i wszystko właściwie. Kubki, talerze (po gwałtownym skurczeniu się naszej zastawy) lądują na środku stołu w strefie niezagrożonej rączkami Julka, a schody dawno są zabezpieczone, w dolnych szufladach kuchennych nie trzymam już rozpieczętowanej mąki, cukru, kaszy, w środkowych rozpanoszyły się li tylko drewniane i plastikowane naczynia (na wypadek podokapowych lotów). To ja ze swoją cierpliwością nie jestem przystosowana. Kompletnie. Bo to, co Krzysiowi wytłumaczyłam raz i powtórzyłam, Julkowi tłumaczę wiele. Wiele, wiele razy. A Julek dalej kwiatek obrywa, lampę przewraca, z szafek wszystko wyrzuca, naciska przycisk. Każdy po drodze. Ten proces poznawczy rozciąga się w czasie. Rozmijam się z młodszym synem w pojmowaniu tej samej rzeczy. Szaleńczo trudne to chwilami.
Cierpliwości. Potrzebuję dużo cierpliwości. Najlepiej anielskiej. Z Julkiem to inna liga. Zawodowa.

sobota, 8 grudnia 2012

Zespolak

Do wieczornych rytuałów należy wkładanie Julka, gdy zaśnie, do śpiworka. Robi to Radek. Wczoraj, zanim załadował młodszego w to opakowanie na szelkach, przyniósł mi go śpiącego do kuchni.
- Zobacz, Martuś, jaki zespolak.
Nasycenie czułością wyrazu „zespolak” osiągnęło niebezpieczny pułap. Detektor tkliwości oszalał. Aż mnie szczypnęła zazdrość. Piękne to było!  

czwartek, 6 grudnia 2012

Mikołajki

Wszystko dzisiaj układało się nie tak.
Najpierw św. Mikołaj zamiast motoru Bentena (czyt. Batmana ;) przyniósł Spidermana na quadzie (miał święty się prawo pomylić? miał). Julek odgryzł końcówkę jajka niespodzianki z celofanem. Pies trącał celofan, ale to nie było jego jajko. Bo on jajek z czekolady nie je (o czym święty wie). Zamiast dostał bańki. To było Krzysia jajko. Płacz wielki! Bo miało być całe.
Potem było popołudnie i umówiony wyjazd mój i Julka do przedszkola Krzysia na czytanie dzieciom bajek. Wzięliśmy „Pana Kuleczkę”, „Wiersze ciotki Trzpiotki” i nadzieję, że może jednak nie będę musiała przebierać się za Mikołaja (świętego przez skromność – nie dodam;)).
Dzień wcześniej. Dzień wcześniej odbierając Krzysia z przedszkola, zaproponowałam, że przyjadę poczytać. Czwartek - ostatni dzień wolnego na kurowanie Julka. A że Julek wykurowany, pomyślałam: „wezmę go ze sobą”. Tak mi w głowie tkwiło, jak ze dwa razy Krzyś wpadł w rozczarowanie, gdy nie przyjechałam po niego z młodszym bratem, a miałam. Wychowawczyni ucieszyła się i wpadła na pomysł, żebym czytała jako św. Mikołaj. Strój ma. Da mi, a Julkiem się zajmie. Zgodziłam się, mimo widząc te kilka srok za ogon.
Wracamy do dzisiaj. Chyłkiem, boczkiem, na paluszkach chciałam przemknąć z Julkiem do sali Krzysia. Ale czujna pani udaremniła nasz plan. Przechwyciła młodszego, wcisnęła torbę z przebraniem. I tak zostałam świętą Mikołają.
Wlazłam w tym przebraniu. Dzieci to by i się nabrały, ale Krzyś woła: - Gdzie moja mama?! Ty jesteś moja mama! Jesteś?
No i siedziałam na zydelku (choć zawsze siadałam po turecku na podłodze z dzieciakami), czytałam roztargniona, odganiając natarczywe rączki Krzysia, który co rusz ściągał mi czapkę, żeby się upewnić, że ja to ja, a nie jakiś święty, zezowałam na Julka. Tak bardzo ciekawa byłam, jak się odnajduje w przedszkolnej przestrzeni. Niewiele widziałam. Podobno ochoczo zwiedzał salę. I zdziwiony podnosił głowę, gdy głos mój słyszał, a mnie nie widział. Czytałam. Wchodziłam w rozmowę z dziećmi i było fajnie. Fajnie gorąco. Rozpływałam się w sztucznej brodzie i gaciach z nylonu. A potem jeszcze dowiedziałam się od Krzysia, że woli mamę od Mikołaja. Przynajmniej na czytanie w przedszkolu.
A na koniec miałam Walentynki w Mikołajki. Starszy w szatni kazał mi zamknąć oczy. - Poczekaj, nie otwieraj, mamuś. Jeszcze nie, jeszcze nie. Już! Przed oczami serce duże, czerwone. - Sam je zrobiłem. Wyciąłem i pokorolowałem. Dla ciebie. I taty. 
Nie tak, a jednak miło. ;)

Mikołajkowy poranek

Serce od Krzysia - pół dla mnie, pół dla Radka
 

poniedziałek, 3 grudnia 2012

Kartki świąteczne

W tym roku postanowiłam po raz pierwszy zrobić kartki świąteczne samodzielnie. Poszperałam w necie, poczytałam mniej niż więcej o scrapbookingu, namierzyłam sklep z przepięknymi papierami, wstążeczkami i innymi pierdołkami. Zakupiłam. Odwiedziłam jeszcze po drodze sklep papierniczy. Słowem: przygotowałam się.
Weekend spędziłam na robieniu kartek świątecznych. Pomagali mi Krzyś i Radek, Julek niekoniecznie.
To robienie kartek to była prawdziwa frajda! Jako tako przygotowana do tematu poddałam się sobie. Dobierałam kolory i dodatki według uznania. Swobodnie komponowałam kartki, dbając o estetykę i trzymając się zasady – lepiej z umiarem, niż z przepychem. Przepych, żeby nim się zachwycać, tworzą tylko artyści. Zaangażowałam się maksymalnie i ta kreacja przyniosła mi prawdziwą satysfakcję. To trochę jak z wychowywaniem dzieci. Przygotowana jako tako, kształtuję ich sobą, koryguję zachowania zgodnie z wewnętrznym przekonaniem, a to, jacy w ostateczności się staną, będzie w pewnym stopniu odzwierciedleniem mnie samej. Tak jak te kartki. Tylko z nimi było o tyle łatwiej, że niezadowalające efekty, mogłam na bieżąco korygować, nie czekając na ich ostateczny kształt.
I tak oto zaczęliśmy rodzinnie okres przedświąteczny.
Inspiracją są dzieła (niektóre naprawdę dzieła!) tworzone przez zakątkowe mamy. I otrzymywane od lat kartki, które tworzy pewna krakowsko-przemyska znajoma, a od niedawna również córka tej znajomej. Dziękuję Wam dziewczyny. :)






I jeszcze na koniec postać stworzona spontanicznie przez Radka. Ja musiałam mieć przygotowane wcześniej szablony, żeby według nich ciąć odpowiednio, dopasowywać, kombinować, a mój mąż wziął nożyczki, poruszył wyobraźnię, szast-prast i powycinał bez rysowania takiego oto skrzata. Mikołajkowego. :)

niedziela, 2 grudnia 2012

Rycerzy dwóch

Kiedy byłam w wieku Julka, rodzice przenieśli się z Łodzi do Bielska-Białej. Zamieszaliśmy w Mikuszowicach. Wtedy wieś aspirująca do bycia przedmieściami. Ale miałam raj! Mieszkaliśmy w domku na parterze. Na piętrze moi kuzyni. Adrian i Damian. Adrian starszy, Damian młodszy o dwa lata. Jak oni się tarmosili. Przepadali za sobą. I tarmosili. Dzień bez tarmoszenia był dniem straconym.
Patrzę na mojego Krzysia i widzę, jak go energia roznosi. Pora nieletnia, na zewnątrz się nie wyszumi, szaleje w domu. Inspiracją są wszelcy bohaterzy. Super-bohaterzy. Walka mieczem, skoki w powietrzu i z kanapy, wymachy nogami, za rok idzie na judo. Już nawet znalazłam grupę w naszej okolicy. Ale od pięciu lat.
A Julek naśladownik. Łazi za Krzysiem i próbuje powtarzać. A mnie się gorąco robi, jak staje na kanapie, ledwo równowagę łapiąc na miękkich poduchach i przechyla się tak, że zaraz tyłem głowy runie na podłogę. Ale nie, on, skok na szczupaka, przed siebie. Na oparcie. I radocha!
Krzyś zaczyna tarmosić Julka. I znów mi się gorąco robi. Bo nie chcę z Julka zrobić pierdoły. Dlatego że młodszy, że upośledzony. Ale też chcę Krzysiowi uprzytomnić, że prawdziwi bohaterzy to nie ze smokami wojują. I w głowie mi moi kuzyni. Ten ich dziecięcy testosteron. To chyba normalne, że chłopcy tak boksują? Jak trudno czasem znaleźć ten wyważony środek.
Więc nie interweniuję, gdy Krzyś z Julkiem tarmoszą się. Chyba że starszy (na razie tylko starszy) nierycersko wykorzystuje swoją przewagę. Bo w zasadzie cały czas ma przewagę. Choć dziś Julek po raz pierwszy przeszedł do ataku. Walka była jedna. Poległych niewielu. Zgoda na koniec. A potem żyli długo i szczęśliwie. :)






środa, 28 listopada 2012

Jak ulał

Krzyś budował z klocków statek. Julek właził w te klocki i rozrzucał je. Krzyś odganiał i odganiał Julka. Ten przeszkadzał natrętnie. Wreszcie Krzyś poirytowany do granic wytrzymałości krzyknął:
- Julek, ty dzidziu stara!
Przezwisko skutku nie przyniosło żadnego. Może Krzysiowi na chwilę ulgę, bo uszła złość. Po Julku spłynęło jak po kaczce. Klocki rzucał nadal. A mnie się uśmiechnęło w środku. Dzidzia stara. No pasuje, pasuje jak ulał do naszego Julka. :)

poniedziałek, 26 listopada 2012

Czarodziej

Krzysia nie było tydzień w przedszkolu. Infekcja zatrzymała go w domu. Dziś go odbieram, a tu informacja, że jutro bal andrzejkowy. O 16.00. W przebraniach czarownic, czarodziejów i duszków. A to ci niespodzianka! Nawet nie ma się na kogo wkurzyć. ;)
Duszek. Przebiorę go za duszka. Stare białe prześcieradło poświęcę. Oczy wytnę. Nieee…. Lata szata, a nie Krzyś. Do bani. Czarodziej? Nie ma peleryny. Ani materiału, z którego można ją zrobić. Czarownica? Eee, to moja specjalność. 
Smażę kotlety. Szykuję surówkę. I myślę. Myślę.
Po obiedzie chwyciłam swój czarny, krótki żakiet. Podwinęłam rękawy. Ubrałam w niego Krzysia. Wisi na nim niczym peleryna. Radek wyszykował laseczko-różdżkę. Pozostała czapa. Przewróciłam na lewą stronę torbę podarunkową. Skręciłam tutkę na miarę. Srebrna taśma izolacyjna poszła w ruch. Radek okręcił dookoła, ja wycięłam gwiazdki i ponaklejałam. Gumkę dopięłam, żeby strzeliste kapelino trzymało się głowy. I w godzinę strój gotowy.
A niech Krzyś czaruje! :)



niedziela, 25 listopada 2012

Cukier

Niedzielny wieczór u państwa C.
Wychodzą goście (znów zostałam chrzestną :)), Radek ich odprowadza (brama nie ma pilota), Julek się kręci (czuję grubszą sprawę), Krzyś kaszle (rozbiegał się na koniec). To końcówka infekcji, flegma zalega. Znam ten kaszel. Chwytam Krzysia w pół, ewakuuję go do łazienki. Zabrakło ułamka sekundy. Zwymiotował w drzwiach.
Julek uwielbia być w centrum wydarzeń. Pcha się więc do łazienki. Do tej breji cudnej. Krzyś kończy swe dzieło. Już tam, gdzie powinien. Nogą powstrzymuję włażącego Julka, drugą okrakiem stoję za kałużą, żeby Krzysia doprowadzić do porządku.
Julek się cofa. Radka nie ma. Sprzątam.
Uchem wyławiam szczęk zamykanej szafki kuchennej. Kuchnia blisko łazienki, wychylam więc głowę. Julek siedzi okrakiem. W rękach trzyma papierową torbę. Z wprawą przechyla ją do góry dnem (gdzie on się tego nauczył?!). Prosto na siebie. Wreszcie!!!! Leci, leci słodka zawartość. Prosto na Julka. Na podłogę. Jak confetti. Cukier jest wszędzie.
Do uczty dołącza Krzyś. Za chwilę tata włączy odkurzacz.
Jak jest spokój, to jest spokój do potęgi. Jak się coś dzieje, to do potęg dwóch. :)




czwartek, 22 listopada 2012

Pająk

Przed naszym domem rośnie świerk. Kilka świerków dla ścisłości. Ten, którego mam na myśli, jest najdorodniejszy.
Na tym świerku przez całe lato mieszkał pająk. Nie jeden zresztą. Ten, którego mam na myśli, tkał piękną sieć.
Sieć na wysokości oczu mojego męża, który mierzy metr osiemdziesiąt z kawałkiem. Przez wrzesień Radek z Krzysiem obserwowali pająka. Pająk obserwował z ukrycia swoją sieć i taki tworzyli trójkąt. Wspólnie budowali napięcie. Punkt zwrotny następował, gdy na sieci lądowała złapana przez obserwatorów-prowokatorów mucha. Pająk się czaił. Nie wychodził z ukrycia. Choć czuło się jego obecność. Wstrzymanie oddechu. Nie ma. Nie ma. Nie zejdzie. Nie skusi się. Machnięcie ręką, już prawie odwrót podglądaczy. I w tym właśnie momencie akcja! Na nitce. Cieńszej od włosa. Błyskawiczny (ale jaaak!) zjazd w dół. Mission Impossible pierwowzór.
Tak właśnie łowi Julek. Każdy smakołyk w zasięgu ręki. Skanuje wzrokiem. Udaje, że nie ma. Usypia tym naszą czujność. Czai się. I nagle nieoczekiwanie ekspresowym ruchem ręki dosięga czekoladkę.
Od wczoraj do zwrotu. Atopowe zapalenie skóry zwiastuje alergię. Dopóki nie dowiemy się na co, czekolada, kakao, cytrusy, orzechy, maliny w odstawkę. Czy banan to też cytrus?

niedziela, 18 listopada 2012

Oklaski

Odkąd w lipcu Julek zaczął samodzielnie wstawać, każde – podkreślam – każde powstanie było nagradzane samooklaskiwaniem (się). Julek bił sobie brawo! Gdy włączaliśmy się czynnie do tych braw, uśmiech jego stawał się jeszcze szerszy. Julek potrafi się cieszyć z małych rzeczy całym sobą.
Kiedy zaczął z pozycji na stojaka robić pierwsze kroki, też klaskaliśmy Julkowi. Julek już mniej, bo wiadomo – kroczył. Chwiejnie, niepewnie, na prostych nogach, to i gdzie mu tam jeszcze w głowie było bicie brawo dla siebie.
Od wczoraj Julek wstaje i już nie klaszcze. Równowaga to jego drugie imię. ;) Śmiało stawia kroki. Idzie dziarsko, przystaje, zakręca. Chodzi! Dla siebie. Nie braw.


Julek kroczy. Poniżej prezentuje technikę siadania. Klocek w tych czynnościach zupełnie nie przeszkadza. Ba - smaku dodaje. ;)

sobota, 17 listopada 2012

Trudność

Po ostatnim zabiegu, gdy Julek doszedł już do siebie, odwiedziła nas w sali młoda pani doktor, która operowała Julka. Zajrzała, zapytała, jak Julek, a potem nachyliła się nad nim, pogłaskała go z sympatią po głowie (tak zupełnie od siebie) i zapytała mnie o jego rozwój.
– Dobrze, bardzo dobrze. – odpowiedziałam. – W swoim tempie, ale do przodu. – dodałam. A ona uśmiechnęła się (bez współczucia) i bardziej stwierdzając niż pytając rzekła:  – Trudne jest takie macierzyństwo.
Nie wiedziałam co odpowiedzieć. Po prostu nie wiedziałam.
Jestem mamą i tyle. Z czułością, tkliwością, rozdrażnieniem, śpiewaniem kołysanek, rozśmieszaniem, smażeniem naleśników i przewijaniem, karceniem, myciem, chwaleniem i pieszczotą, opatrywaniem skaleczeń, zmęczeniem itd. ... Z całym tym matczynym arsenałem uczuć, lęków i zachwytów nad własnymi dziećmi. A że przy Julku doszedł dodatkowo do obsługi jego chromosom, to i nim się zaopiekowałam. ;)
I pewno przeszłabym do porządku dziennego nad słowami pani doktor i głowy bym sobie tym nie zawracała, gdyby nie ostatnia częstotliwość zetknięć mych z niemowlakami. A że przy takich spotkaniach nie mogę się oprzeć pokusie wzięcia takiego maleństwa na ręce, więc brałam. Potem gadałam. Otrzymywałam uśmiech albo i serię uśmiechów. Znów gadałam, w odpowiedzi słysząc śpiewne wokalizacje. Uczestniczyłam w przewijaniu. A raz to nawet wpadłam w popłoch na widok braku siusiaka i jajcunów. :))
Miałam te dzieciaki na rękach i nadziwić się nie mogłam, że nie są budyniowe, a ich spojrzenia są pewne, czyste, niezagadkowe. Gdyby w tym momencie pani doktor powiedziała coś o trudności macierzyństwa, chyba umiałabym się do tego odnieść. Rozwój zdrowego dziecka jest przewidywalny. Ma swoje etapy, zakończone osiągnięciem docelowym. Większość spraw, które dzieją się z dzieckiem, jest oczywista i zrozumiała. Komunikacja dokonuje się niemal automatycznie, z kluczem do zrozumienia małego słowotwórcy w zasięgu ręki i przy niewielkim wysiłku głowy.
Chcę napisać (ale nie wiem, czy wyrażę właściwie to, co czuję), że na co dzień w obcowaniu z Krzysiem i Julkiem, nie zastanawiam się nad różnicami, trudnościami i upośledzeniami, jestem z nimi i przy nich. I już. Czasem tylko z tej naszej normalności wytrąca mnie coś. Wtedy dostrzegam, jak dużo prościej byłoby, gdyby Julek nie miał zespołu Downa. Dostrzegam ze zdziwieniem. Bez smutku. Z malutką zazdrością.

środa, 14 listopada 2012

Różne takie

Dla oczekujących julkowych sukcesów donoszę, że Julek dzielnie kroczy. Jak mu się zachce, rzadziej niż częściej, krócej niż dłużej. Raczki ciągle prowadzą.
Nauka picia z kubeczka w toku. Toooooooooooooooooooku. ;)
Opanował chwyt pęsetowy. Delikatnie chwyta herbatnika o średnicy ołówka palcem wskazującym i kciukiem. Wsuwa w buzię i chrupie. Z elegancją arystokraty.
Przesyła buziaka frunącego. Bez cmoknięcia, z dmuchnięciem. Rączka przy buzi, fuuu... i leci.
Ze szczoteczką do zębów się nie rozstaje, z werwą wrzuca do pojemnika rozrzucone przez siebie klocki, odkurza każdą płaszczyznę, którą znajdzie. Na sucho.
Zawodowo wyraża sprzeciw. Donośnym buczeniem. Wykończonym w stanach wysokiej niezgody słowem NIE!



niedziela, 11 listopada 2012

Protest

W orzeczeniu o niepełnosprawności Julka w punkcie 7. jest napisane: „wskazanie dotyczące konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji”. Koniec cytatu.
Zasiłek pielęgnacyjny w wysokości 153 zł i świadczenie pielęgnacyjne, gdybym nie wróciła do pracy (nie powinnam?) w kwocie 520 zł. Razem 673 zł. Słownie sześćset siedemdziesiąt trzy złote. Na same dojazdy z Julkiem do OWI dwa razy w tygodniu wydaję 400 zł miesięcznie. 
Niepełnosprawność Julka nie wymusza na mnie obecności przy nim 24 h na dobę. Nie wymaga specjalistycznego sprzętu medycznego, ani rehabilitacyjnego. Nie pozbawiła mnie wyboru. Mogłam wrócić do pracy. Mogłam pogodzić obowiązki zawodowe z wożeniem Julka na zajęcia – konieczne dla jego rozwoju. Mogłam podzielić się z Radkiem konsultacjami z lekarzami, z którymi Julek musi spotykać się cyklicznie. Mogę ciągle jeszcze tak organizować kalendarz, że Julkiem nie zabieram czasu Krzysiowi. I odwrotnie.
Ale być może mając godny wybór, inaczej zorganizowałabym nasze rodzinne życie. Dlatego rodzice osób niepełnosprawnych protestują. I ja się temu wcale nie dziwię.

sobota, 10 listopada 2012

Rozmowy

Na początku była rozmowa. Trochę nietypowa. Wymiana dwóch spojrzeń. Z których jedno zdradziło swój sekret, a drugie wpadło w popłoch. Od pierwszego wejrzenia wiedziałam, że Julek ma zespół Downa.
Ta najważniejsza odbyła się w drugiej albo trzeciej dobie życia Julka. Doktor Aldona Wichłacz-Piotrowska zrobiła echo serca Julka i odkryła ośmiomilimetrowy ubytek. Dziurę wielkości małego paznokcia. Nie czarowała, ale z empatią i dokładnie, bez pośpiechu wyjaśniała mi wadę serca Julka, co nas czeka krok po kroku aż do dnia zabiegu i po nim. Otwarcie rozmawiała ze mną o zespole Downa, mówiąc o dzieciach z zespołem nasze. Ciepło i czule. Tak zwyczajnie. Ciekawe, czy pani doktor wie, ile siły i wiary wlała we mnie swoimi słowami tamtej październikowej nocy?
Były rozmowy z lekarzem prowadzącym. Rzeczowe, zrozumiałe, ludzkie.
Nie było rozmowy technicznej. Co Julka/nas czeka po przewiezieniu go z porodówki na kardiologię. Julek z cieplarnianych warunków (leżał i wygrzewał się w samym pampersie w półotwartym inkubatorze z dostawą świeżego tlenu wąsami) został przerzucony karetką do warunków normalnych. Gdy dotarliśmy za nim na Litewską, leżał już w łóżeczku na ogólnej sali, bez tlenu, w niedopinających się ubrankach szpitalnych. Nie mieliśmy własnych, ani pampersów, butelek, planu na jutro. To był ten jeden raz, gdy w swoich oczach nie zobaczyliśmy dna. Oboje z Radkiem tonęliśmy w panice. W tym samym momencie. To było przejściowe załamanie.
Pierwsza rozmowa z Krzysiem. Wtedy niespełna dwuipółletnim. Prosta i na temat. O dziurze w sercu, którą trzeba załatać. Szpitalu z akwarium, w którym Julek przez jakiś czas pomieszka raz z mamą, raz z tatą.
Rozmowy z rodziną, przyjaciółmi, znajomymi. Od samego początku. Mówiłam, że Julek ma zespół Downa. Zespół Downa wtedy ledwo przechodziło mi przez gardło. Traktowałam to jak terapię. Gadałam, płakałam, słuchałam, gadałam, wyrzucałam z siebie wszystko. Nas nikt nie wyrzucił z kontaktów. :)
Jestem zwolenniczką dialogu. Uczciwej wymiany informacji, wiedzy, poglądów, uczuć. Zawsze i przy każdej okazji. Myślę, że to mi bardzo pomogło w procesie akceptacji julkowego bonusa.

czwartek, 8 listopada 2012

Nauka picia

Najlepiej uczyć przez zabawę. I tej zasady się trzymam. Zabawa jednak kończy się, gdy zaczyna się żmudna, systematyczna i nudna (?) nauka oduczania picia z butelki, korzystania z toalety, czy poprawnego używania męskiej odmiany czasownika "pójść" w pierwszej osobie czasu przeszłego. - Poszedłem, Krzysiu. Poszedłem. – poprawiam gadającego syna. - Poszłem jak jest blisko. - wtrąca tata i mi tu niepedagogicznie kabaretem bryluje.
Tym wstępem chcę się pochwalić, że zaczęłam uczyć Julka pić z kubka. Kubek to za wiele powiedziane. Zielony, z tworzywa, o zwykłych, codziennych gabarytach nie nadaje się. Po pierwsze nie widzę, ile wlewam Julkowi do buzi, po drugie muszę mocno przechylać kubek (bo nie jest wypełniony po brzegi), żeby cokolwiek wlać. Julek przechyla głowę z kubkiem. Porażka.
Szybkie przeszukanie szafek, żeby znaleźć coś małego, na kilka łyków, przezroczystego i najlepiej z grubym brzegiem (co zniosłoby ewentualny zacisk julkowych zębów). Wpadła mi w ręce miniatura kufelka. Nieważne, że do rozrywkowych celów, ten akurat uświęca środki. Idealnie nadaje się do nauki. Bo jeszcze uchwyt ma, co wygodniejszym czyni podawanie Julkowi płynu.
Z tą nauką picia u Julka jest tak. Najpierw musi załapać, że to, co wlewam, ma pozostać w buzi, wargi powinny objąć brzeg kufelka, język nie może wypychać płynu, i jeszcze tę zawartość trzeba połknąć. Ładnie i do środka. Kumulacja czynności w ułamku sekundy. Niełatwo Julkowi to ogarnąć. Dziś trzeci dzień treningu i chusteczka, którą trzymam pod brodą pojonego Julka mokra. Otrąbię sukces, gdy pozostanie sucha. W końcu przecież będzie sucha. :)


Kufelek i kubek

sobota, 3 listopada 2012

Biegiem

Krzyś zaliczył po raz pierwszy fryzjera, Julek kroków pięć. :)
Do tej pory Krzysia strzygł tata, a Julek dreptał do trzech. Krzyś już duży, to i duża, wypracowana fryzura mu się należy. ;) Pojechał z tatą. Usiadł na fotelu pierwszy. Gawędził z panią, pani strzygła, Krzyś wrócił ostrzyżony. Tata też.
Julek codziennie pokonuje samodzielnie kroków niewiele. Rekord pięciu padł dzisiaj, Julek tuż za nim. Na pupę. I do raczków.
Ale największą radość miałam popołudniu. Chłopcy po raz pierwszy gonili się wokół stołu. Tego starego, steranego, który niejedno już widział. Może i takie gonitwy? Śmiem jednak wątpić, czy – jeśli – to w takiej sprawno-niepełno konstelacji. ;) 
Krzyś na motorku Julka (babcia Krysia kupiła młodszemu prezent urodzinowy dopiero po zapewnieniu, że pojazd zniesie bez szwanku ciężar czteroletniego wyczynowca). Julek przy swoim chodziku. Doskonale nim manipuluje i skręca. Na dwóch nogach. Gonił i uciekał. Był goniony i łapał. Biegali radochę siejąc wokół. Biegali! A ja patrzyłam, na fotkach chwile uwieczniałam, śmiałam się z nimi, uspokajałam rozbrykane towarzystwo (taaaa… bez skutku), więc tylko patrzyłam, patrzyłam i ciasto przypaliłam. A co tam ciasto!
Chłopcy razem biegali! :)




czwartek, 1 listopada 2012

Wszystkich Świętych

Moja tradycja 1 listopada związana jest z Łodzią. Centrum dowodzenia mieściło się na Piotrkowskiej, w mieszkaniu babci Józi. Z wiekiem coraz trudniej było jej chadzać na cmentarze, więc chodziłyśmy my: moja mama, ciocia Danka – jej córki, Magda i ja – jej wnuczki. Na stary do dziadka Karola, na komunalny do wujka Waldka i obok do Agatki.
Po powrocie czekał na nas gorący rosół i obowiązek zdania babci sprawozdania. Jakie kwiaty, jakie znicze, jakie ceny, czy już ktoś był. Jak był, snucie domysłów kto. I opowieści-wspominki o tych, którzy odeszli. Zawsze te same.
A potem nadszedł 1 listopada, gdy odwiedziłyśmy na starym ich oboje. Babcię Józię i dziadka Karola. Babcinego rosołu nie było, a zmarznięte nogi rozgrzewałyśmy na Sienkiewicza u cioci Danki. W połowie drogi między Starym a Komunalnym Cmentarzem.
Tak było…
Teraz z Radkiem budujemy tradycję naszych świąt. Chciałabym, żeby chłopcy nauczyli się szanować wspomnienia. Nauczyli je pielęgnować. Ciepło myśleć o bliskich i dalszych, których zabrakło, już nie ma. Pamiętać.
Ile to już świeczek muszę zapalić, żeby wspomnieć każdą osobę z osobna. Moje myśli krążą wśród nieobecnych. Mieszkamy tu krótko, a jednak na pobliskim cmentarzu odwiedzamy sąsiadów. Do bliskich daleko, w sercu kroków niewiele. Zatem zapalam znicz pod krzyżem dla tych, których znałam i dla tych, których nie znałam. Dla wszystkich zmarłych, o których wiem. A w domu świece migoczą. Do późnej nocy.
Pamiętam o Was, kochani.



sobota, 27 października 2012

Urodziny Julka

Chyba na każde dziecko przychodzi kryzys mycia głowy. Namawianie, tłumaczenie, poszukiwanie nieinwazyjnych (!?) sposobów polewania głowy, przekupywanie (o zgrozo!) na nic. Jest płacz, sprzeciw, niechęć. W zasadzie Krzyś ma to za sobą. W końcu to już rozsądny (?) czterolatek. Czasem jednak nie wyrazi zgody i przenosi mycie głowy na dzień następny. Jak dzisiaj. Okey.
Myję więc Julka. Myję Krzysia. Myję głowę Julka (jeszcze nie zorientował się, że można przy tej czynności wyrażać protest). Krzyś nie chce. Nie zamierzam go namawiać, w końcu umówieni jesteśmy na jutro. Przy okazji pytająco stwierdzam tylko: - Zauważyłeś Krzysiu, jak dzielnego masz brata? Popatrz, Julek w ogóle nie marudzi przy myciu głowy!
I co? Krzyś też chce być dzielny. I nie chce czekać do jutra. Ma silną potrzebę pokazać swą dzielność tu i teraz. Głowy umyte dwie.
Julek w kwestii mycia głowy świeci przykładem, który Krzyś chce naśladować. A przecież nie tylko w tej kwestii. Jest niekwestionowanym uśmiechodawcą. Rozśmiesza nas. Pociesza. Cieszy. Zaskakuje. To akurat ma od urodzenia. ;)
Dwa lata. To już dwa lata z naszym Julkiem!
Synku, innego sobie Ciebie nie wyobrażam. :)






piątek, 26 października 2012

Dźwig

Julek nie używa żadnych słów. Żadnych. Komunikuje się samogłoskami. A, e, o, u, y są na porządku dziennym w różnym kontekście, z różną intonacją i chyba znaczeniem. Julek komunikuje się również gestem. Rozkłada ręce, gdy coś/ktoś zniknie mu z pola widzenia lub sam uskuteczni czegoś brak (wyłączenie telewizora, gdy tata ogląda jakiś pogram informacyjny i pokazanie, że nie ma, weszło do kanonu obowiązkowych rytuałów w naszym domu). Pięknie pomacha na do widzenia, gdy ktoś znika w przedpokoju albo zakłada kurtkę. Co więcej sam macha rączką do taty, gdy rano na horyzoncie pojawia się babcia, a po południu do babci, gdy na horyzoncie pojawiam się ja. Znaczy zaczyna orientować się w następstwach przyczynowo-skutkowych.
Czasem w złości, gdy domaga się jedzenia, usłyszę coś w rodzaju da(j), ale nie jestem pewna, czy: po pierwsze: jest to wyraz; po drugie: Julek używa go ze zrozumieniem. Czasem słyszę coś w rodzaju: „kchi” „kchi” w kierunku Krzysia albo kota odwiedzającego nasz taras.
Julek jutro skończy dwa lata.
Krzyś mając dwa lata budował proste zdania. Mając rok budował swój słownik. Naśladowczo i skojarzeniowo.
W tamtym czasie jeździliśmy do/z żłobka przez plac budowy. Były tam wywrotki, walec – chyba dwa, dźwig i betoniarki. Fascynujący świat dla chłopca. Zawsze w tym samym miejscu mówił: „mam”. – Co masz Krzysiu? – pytałam. Brak odpowiedzi. Dopiero po kilku razach wyartykułowania przez Krzysia słowa „mam” w tym samym miejscu, zrozumiałam, że mam to dźwig. „Mam jak u atlety ramię. Dźwignę tyle, ile chcę. Nie wierzycie? Ja nie kłamię. W końcu dźwig nazywam się!”. Czytany wierszyk z ilustracją dźwigu zadziałał jak katalizator i w głowie Krzysia powstała łatwa do wymówienie definicja maszyny, która w drodze do i z żłobka tak bardzo go fascynowała, że chciał ją głośno opowiedzieć.
Z Krzysiem komunikuję się słowami, z Julkiem uśmiechem, gestem i odgadywaniem julkowej ochoty. Coraz więcej go rozumiem. Bez słów. W Julku pojawiła się niedawno potrzeba porozumiewania z nami. Jest motywacja, powinny być efekty. Powinny, bo nic nie jest oczywiste w Julka rozwoju. Zespół Downa też ma swoje prawa.
Chcę wierzyć, że tak jak swoje kroki, które Julek stawia codziennie po dwa, trzy, czasem cztery, ale robi to codziennie, systematycznie i wytrwale, tak samo jest z mową. I dzisiejsze artykułowanie samogłosek, które chwilami tworzą sylaby ma, ba, ta, da, te, de, aś, są początkiem mowy właśnie. Chcę wierzyć. :)

sobota, 20 października 2012

Wypis

Jesteśmy w domu, z jajcunem na swoim miejscu.
Julek wszystko dzielnie zniósł. Ja chyba mniej.
Siedziałyśmy pod blokiem operacyjnym we trzy. Wnętrostwo, przepuklina i migdałek. Obojętne wobec siebie z jednym wspólnym strachem. Każda z nas w ręku ściskała telefon. Nieobecnym bliskim wystukiwała lęk. Albo wypełniała nim słuchawkę. Poza obiegiem rzeczywistości zamknięte z własnej woli na małej przestrzeni ławeczki pod drzwiami wejściowymi na blok. Trzy mamy.
Trudne chwile. Myślałam, że po operacji serca, taki rutynowy zabieg będzie dla moich emocji lekkostrawny. Nic podobnego.
Ale gdy usłyszałam (po półtorej baaardzo długiej godzinie) wiadomości od młodej lekarki, że zabieg się udał. Że jądro wysoko tkwiło w kanale, jest małe, ale już w mosznie. Odetchnęłam. Odetchnęłam najmocniej po słowach: „Julek wybudził się”. Po czterdziestu minutach był już ze mną. Otumaniony, zobojętniały, mój. Zdrzemnął się. A po już mógł wypić co nieco. Pojenie przyjął dobrze. Zjadł. Sensacji nie było. Wstał. I klapnął. Zagadał. I zasnął. Gdy się obudził, uśmiechnął się, kokieteryjnie zagadał sąsiadkę, znowu zjadł i wrócił już do mnie. Z połową swojej energii, ale oczy były obecne. Takie całkowicie Julkowe. :)
Zostaliśmy w szpitalu do dzisiaj. Rano Julek dostał wypis.
I znowu jesteśmy wszyscy razem. :)
Huuuraaaaaaaaa!!!! Mamy to za sobą! :)))

W wypisie nie było przeciwwskazań o słońcu.

Zatem korzystaliśmy pysznie z tej cudnej aury.

czwartek, 18 października 2012

Chirurgia

Mamy przepustkę. Fajnie, że noc spędzamy w domu. Krzyś utulony do snu. Julek zasnął w łóżeczku. Spraw trochę, ruch domowy, to i głowa zajęta myślami przyziemnymi.
Czy ktoś liczył, ile kalorii można spalić przy kąpaniu dziecka? Dokładnie dwóch. Chłopców. Z których jeden rozsądny na miarę czterolatka, a drugi uparł się stawać akurat pod prysznicem. Gdzie ślisko. Od mydła rozlanego przed chwilą przez tego rozsądnego (?) czterolatka. Mycie ich to slalom z mydłem między stopami Julka i rękami Krzysia, gdzie jedna wrzuca na tor wodny (!) mydło (moje ulubione!) w płynie (ufff ... zamknięte), a druga smyra w brodę pochlapanego Julka. Mydlany badminton. Rozgrywających jest dwóch. Z lewej Julek. Bach rączką w mydło, a ono leeeci w stronę kratki, w której znika woda. Tam przejmuje mydło Krzyś i bach! prawe podanie do Julka. Julek bach! do Krzysia. Krzyś bach! do Julka. A ja między nimi w klęku, zgięciu, wygięciu myję tułowia, ręce, nogi, buzie, pupy. Chlapnięciem mi się dostanie. I mokra jestem. Od wody, od potu. Nabieram wprawy. W ignorowaniu zamętu, gdy moja ręka z mydłem szoruje bieżący brudek.
Jutro. Jutro o siódmej meldujemy się na chirurgii. O ósmej odprawa. Od ósmej trzydzieści zaczynają się zabiegi. Którzy będziemy w kolejce, dowiemy się jutro. Od piątej nie jemy. Będę towarzyszyć Julkowi w tym poście. Taka mała matczyna grupa wsparcia. Zatem trzymajcie jutro kciuki.

środa, 17 października 2012

Mobilizacja

No dobra.
Torba spakowana. Dokumentacja medyczna niezbędna spakowana. Uzupełniona o aktualne wyniki morfologii i TSH (w normie). Drobne na parkowanie w strefie płatnego postoju spakowane. Nerwy w garści. Julek zdrowy. Chyba już tym razem nie wyskoczy nam żadna niespodzianka.
Chcę mieć to za nami. Lewy jajcun spocznij! Tam gdzie twoje miejsce.
Plan jest taki. Jutro popołudniu witamy się na chirurgii. Wracamy do domu na przepustkę. A w piątek rano zabieg. Rutynowy. Nieskomplikowany. Wszystko będzie dobrze. Wszystko będzie dobrze. Wszystko. I to wybudzenie z narkozy też. W piątek proszę o dobre myśli, zaciskanie kciuków, modlitwę.
Tak już piszę na wypadek, gdybym tu jutro nie zaglądała.

niedziela, 14 października 2012

Złota rybka

Zakładając, że złota rybka spełnia tylko materialne życzenia, poprosiłabym ją o pracę na pół etatu, w promieniu pięciu kilometrów od domu, za pensję nie mniejszą niż teraz.
Odpadłoby mi wstawanie o piątej rano i podróż ponad 30 km do pracy. Dwa razy w tygodniu autem (gdy wiozę Julka do OWI, odwożę go do mamy i jadę dalej do pracy), reszta dni SKM-ką z przesiadką na autobus (mogę poczytać to plus – nie zasypiam przy książkach typu Millenium i dobrych reportażach, prace bardzo ambitne żegnam klejącym spojrzeniem, mogę się też zdrzemnąć). Wychodziłabym do pracy dziesięć minut przed jej rozpoczęciem. Miałabym czas na wyprawienie Krzysia do przedszkola. Poranne przytulańce, kawę i podszykowanie obiadu.
Wracałabym w południe. Dla Julka czas na zabawę i pracę u podstaw. Doszykowanie obiadu. Około piętnastej do przedszkola po Krzysia. Obiad gotowy, mieszkanie ogarnięte, czas wolny dla i z dziećmi. Ja nie konam niedospana, mam więcej cierpliwości dla chłopaków, nie siedzę cały dzień tylko w domu, realizuję się zawodowo i jeszcze pieniądze zarabiam. Dwa razy w tygodniu spokojnie wiozę Julka do OWI. To wtedy wycieczka, a nie wyścig z czasem.
Tak by mi się ta złota rybka przydała.
A tu proza życia. Po ponad tygodniu budzik jutro skoro świt wybudzi mnie ze słodkiego snu. I witaj praco!
Fajnie mi było w domu. Z chłopcami. Ważne, że już zdrowi! :)

sobota, 13 października 2012

Na widelcu

Miałam przez ten tydzień chłopaków na widelcu. Mogłam się z nimi bawić, podpatrywać ich i widzieć, jak we dwójkę broją. To już nie tylko Krzyś jest inicjatorem zabaw.
Julek ładuje się na sofę, którą okupuje Krzyś, i zaczepia brata. Przełazi przez niego, włazi na niego i uśmiechem negocjuje rundkę zapasów. Tarmoszą się i śmieją.
Albo Krzyś robota z klocków robi. Julek koniecznie chce akurat te klocki, które ma Krzyś. Krzyś potrzebuje tylko tych, które zabiera Julek i kłócą się ze sobą. Krzyś wołając: - No Juuulek! A Julek klepiąc go ręką po kolanach.
Albo jest odwrotnie. To Krzyś zabiera zabawkę Julkowi. Koniecznie musi tu i teraz pojeździć gąsienicą. Czasem Julkowi da coś w zastępstwie. Julek zawsze z uśmiechem przyjmie zamiankę. 
Albo bajki wspólnie oglądają. Julek na krótko skupia swoją uwagę. A potem wyłącza sprzęt. W najmniej właściwym momencie. I awantura gotowa.
Albo słuchają słuchowiska. Krzyś uprzedza Julka, że teraz będzie piosenka: – Julek, ta ulubiona mamy. Ja śpiewam, Julek „tańczy”, a Krzyś mu wtóruje.
Dużo rzeczy robią wspólnie, choć trochę obok siebie. I wiem, że to nie tylko różnica wieku jest tego przyczyną. Co nie zmienia faktu, że są moją radością razem, wspólnie i osobno. :)





czwartek, 11 października 2012

Raz. Dwa. Trzy. Choodzę!

I znów zaskoczył mnie Julek! :)
Nie, żebym nie wierzyła w jego możliwości. Ja po prostu z tych zdystansowanych mam i z rezerwą. Czyli realistka z dużymi pokładami optymizmu. Przyjmując rodzinne zakłady traktowałam je z przymrużeniem oka. Dużym przymrużeniem.
A Julek dzisiaj zrobił kroki dwa. Zapomniał się. Puścił krzesło, a że do półki z książkami miał blisko to z rozpędu, że w pionie, poszedł w krokach właśnie dwóch. Dostał wieeeelkie brawa. Julek ceni sobie aprobatę i pochwałę. 
Nie upłynęła godzina, a Krzyś woła: - Mamuś, mamuś, patrz, Julek idzie!
Nasz bohater na środku pokoju w niezachwianym pionie stawia kroki. Jeden. Dwa. Trzy. Pierwsze trzy świadome i samodzielne kroki Julka!!!! :))))
Mój prawie dwulatek zaczyna smakować chodzenia. A ja w tym uczestniczę.
Mam powody do radości! :)

środa, 10 października 2012

Barszcz ukraiński

Julek za królewnę Śnieżkę mógłby robić. Nie, że taki najładniejszy i najpowabniejszy. Nie. On od tej najpaskudniejszej farbowanej staruszki skosztowałby jabłka. Bez zastanowienia. Bo okazuje się, że lubi te najbardziej okrągłe i czerwone. Prosto z koszyka.
Ten tydzień kuruję Julka i Krzysia. Praca nie zając. A chore chłopaki lubią mamusinej opieki. Siedzę z nimi. Czasem bawią się razem, czasem osobno, czasem muszę zniknąć w kuchni, żeby obiad upichcić. Mogłabym oczywiście Julka wsadzić na ten czas do łóżka, ale robię to w ostateczności. Jestem zwolenniczką niezależności. Krzyś potrafi się sam bawić. Julek różnie. Gdy więc robię coś mając chłopców poza zasięgiem wzroku, wyostrzam słuch. Włączam radar i wyłapuję dźwięki niestandardowe, ciągle gotowa do rzucania się na ratunek.
Jestem dziś w kuchni. Krzysia pozostawiłam bawiącego się helikopterem, Julka majstrującego przy krzesełku do siedzenia (próby wkładania gałki, zakończonej śrubą do właściwego otworu stały się jego pasją). Wszystko pod kontrolą.
Szatkuję więc białą kapustę, a ziemniaki kroję w kostkę. Słyszę warczenie helikoptera (Krzyś) i upadek gałki (Julek). Obieram buraki czerwone. Helikopter warczy (Krzyś), gra melodyjka chodzika (Julek). Ścieram marchewkę. Słyszę, że helikopter ciągle lata, a chodzik pracuje. Wrzucam pomidory do duszących się buraczków i marchewki. Helikopter warczy, poza tym cisza. Do białej kapusty i ziemniaków wrzucam liść laurowy i ziele angielskie. Cisza. Cisza? Cisza!!!! Wpadam do salonu. Helikopter nie lata, tankuje paliwo. Julek? Gdzie Julek? Robi mi się gorąco. Rzut na schody. Zabezpieczenie na swoim miejscu. Drzwi zamknięte. Musi być w salonie. Jest. Siedzi pod stoliczkiem. Koszyk z owocami na podłodze. On trzyma największe jabłko i gryzie. Jest już w połowie. Ze skórką, bez dławienia, gładko mu to idzie. I sam siebie poczęstował.
A barszcz ukraiński spokojnie gotuje się w kuchni. :)




poniedziałek, 8 października 2012

Na jednym wózku

Trwa kampania "Na jednym wózku" zorganizowana przez Fundację Promyk Słońca. W ramach tej kampanii został zorganizowany konkurs na blog. A ponieważ - chcąc czy nie - zespół Downa wpisuje Julka w grono niepełnosprawnych osób, zgłosiłam nasz blog do konkursu.
Niepełnosprawność to bardzo pojemne słowo. Kryje różne ułomności, upośledzenia, ból, nadzieję, miłość. Każda ma swoją historię. Poczytajcie sami. I głosujcie. :)
Na nasz blog. I każdy blog, który Was poruszy, wzruszy, rozbawi. Jedno kliknięcie. Jeden głos. Codziennie.
Aa, kliknięcie w baner, u nas po prawej stronie. :)
 

piątek, 5 października 2012

I znów infekcja

Angina. U Julka rozkwitła angina. Tak znienacka i z zaskoczenia. Jeszcze tydzień temu był przeziębiony. Katar i kaszel. Wszystko szło ku dobremu. We wtorek odstawione miał syropy. W środę jeszcze profilaktycznie nie zabrałam Julka na zajęcia w grupie "mama i ja". Wczoraj było wczoraj i świetna forma Julka. Noc już jednak niespokojna. Poranek jak co dzień. Mleka tylko nie dopił. Coś mi w gowie kliknęło. Ale wzięłam Julka do auta i pojechaliśmy do OWI na zajęcia z pedagogiem i rehabilitantką. Po drodze śmialiśmy się do rozpuku. Julek dedował, ja go przedrzeźniałam. Grubym, cienkim głosem, śpiewająco i charcząco. Juluś zanosił się ze śmiechu. Czyli ok.
Na zajęciach z pedagogiem nie jestem w sali, ale na rehabilitacji już tak. I Julek nie był swój. Łaził, współpracował, ale bez tej julkowej energii. Po zajęciach sprawdzam czoło. Niepokojąco ciepłe. W aucie przysnął od razu. A ostatnio ma przecież długi rozbieg. Nie jest dobrze - pomyślałam. Szybko w głowie ustawiłam plan. Będzie gorączka, jadę do lekarza. Praca poczeka. I rzeczywiście poczeka. Najbliższy tydzień.
Bo u pani doktor gardło i migdałki purpurowe, temperatura poszybowała do 38,5 stopni C. Antybiotyk, Nurofen, osłonowe, zwolnienie. Wzięłam. Tym razem wzięłam. Chcę być z Julkiem.
A Julek po dawce Nurofenu jak młody bóg. Szalał z Krzysiem i humorem tryskał. Jak to niewiele do energii trzeba. Do wyzdrowienia jednak trochę więcej.

czwartek, 4 października 2012

Razem z Julkiem

W zabieganiu codziennym nie mam wiele czasu dla chłopców, a już dla każdego z osobna prawie wcale. Rano wychodzę, jest ciemno i sennie. Popołudniu moja uwaga rozprasza się między obraniem ziemniaków, przewinięciem Julka, wysłuchaniem Krzysia, ugotowaniem ziemniaków, podaniem obiadu, ogarnięciem rozsypanych po kątach klocków itd. Ot, proza życia. Chłopcy obok, za rzadko razem. No poza prysznicowaniem, to naprawdę nasz WSPÓLNY czas.
Dlatego dzisiejszy dzień, choć w zabieganiu między jednymi konsultacjami a drugimi, był cały z Julkiem. Nie zmarnowałam żadnej chwili. Nie żebym zabawiała Julka cały czas. Po prostu pozwoliłam sobie na bycie z nim. Gadałam do niego, pozwalałam jemu wygadać swoje (nawet nie rozumiejąc słuchałam) i milczałam z nim. Czekając w poczekalni na panią Dorotę pokazywałam wszystko, co mogłam, a nawet pozwoliłam raczkować. A potem w drodze na kontrolne badanie słuchu (drugi koniec Warszawy, jeszcze nie w Kajetanach) zatrzymaliśmy się w centrum handlowym. Rzadko to robię. Nie jestem zwolenniczką spędzania czasu z dziećmi łażąc po sklepach. Mieliśmy jednak sporo czasu, a ja palącą potrzebę uatrakcyjnienia swojej szafy. Zabrałam więc mojego małego mężczyznę na babskie zakupy. Niemęskie? Bynajmniej. Łaziliśmy od sklepu do sklepu. Julek w wózku, ja obok. Zaczepiał przechodniów. Uśmiechał się do nich. Ludzie do niego. Pokazywałam mu ciekawe witryny. Jego interesowały migające światełka. Kolorowo, gwarnie, ciekawie. W przymierzalniach wyskakiwałam w kolejnym ciuszku i pytałam Julka, czy mu się podobam. Za każdym razem uśmiechał się z pełną aprobatą. Żadnej krytyki. :)) Tylko zachwyt. Zachwyt miejscem i wariacjami mamy.
A potem w oczekiwaniu na rejestrację do badań, kręciłam wózkiem. Kręciłam tak, że Julek chichrał się w głos. Ja z nim. Był szczęśliwy. Zarażał uśmiechem innych.
Konsultacje bez zaskoczeń. Logopeda i psycholog. Nie usłyszałam nic, czego bym nie wiedziała. Słuch bez zmian. Płyn w prawym uchu obecny, w lewym brak. Wyniki zakłócone. Drenaż obowiązkowy. Czekamy już w kolejce. Wiosna przyszłego roku. Zakupy udane.
Nie pamiętam, kiedy tak pierwszorzędnie wykorzystałam urlop (nie licząc tego wakacyjnego).
W niedzielę planuję kino z Krzysiem.
Fajnych mam facetów. :)

poniedziałek, 1 października 2012

Czytelnia

Odetchnęłam. Julek zaczął interesować się książkami. Poranek rozpoczyna od przeglądu tytułów. Bez pardonu, z rozmachem i na chybił trafił wybiera. Po czym siada na pampersie i kartkuje z uwagą. „Uuuu” i gardłowe „khhh” to poranny komentarz. Bez tego julkowa prasówka nie przejdzie.
Jest też tak, że wygodnie sadowi się na czyichś kolanach i też kartkuje, zazwyczaj w przeciwną stronę. Dogadać nie mogą się z Krzysiem. Tekst go nie ciekawi (jeszcze), raczej obrazki. Tu w kolejności dowolnej. To, co go zainteresuje, na bieżąco i głośno komentuje, obowiązkowo z wyciągniętym palcem wskazującym.
Czasem. Czasem zgadnie, że pies to pies i powie „uuu” kiwając głową. I wiem, że widzi psa. Na psa mówi „uuuu” tak samo jak na krowę, na mój widok i bajkę w telewizorze. Pojemne słowo.
Cieszę się, że Julek przestał ignorować książki. :)





piątek, 28 września 2012

Interpretacja

Krzyś to bystry przedszkolak. Wiele rzeczy wychodzi mu dobrze, a nawet bardzo dobrze. Z wyjątkiem rysunków.
W zeszłym roku to były mazaje, masakryczne mazaje. Wypełnianie kolorem rysunków to jedne wielkie bazgroły, głównie poza linią. Fakt, że z czasem te prace zaczęły nabierać ogłady i staranności. Krzyś jednak pozostawał wierny jednemu kolorowi kredki (po co trudzić się wieloma) i robieniu na kartce trąby powietrznej (dla niewtajemniczonych mały punkcik obrysowywany nieprzerwaną linią z naciskiem kredki na kartkę jakieś pół tony).
Dziś odbieram Krzysia z przedszkola. Jak zwykle z rysunkiem. Widzę jednak COŚ KONKRETNEGO. Oto dwie kaczuszki. Stoją. Mają łapki, nogi, głowy i nawet oczy, a dzióbki są czerwone. Zachwycam się, chwalę dla zachęty i z grzeczności pytam Krzysia (bo przecież wiem, co widzę):
- A co to jest, Krzysiu?
- To ja i Julek. Gotowi do płaczu.
Płakałam. Płakałam ze śmiechu.


Krzyś i Julek gotowi do płaczu.

środa, 26 września 2012

Zabiegu znów nie będzie

Nie po drodze Julkowi pobyt na chirurgii. Jutro mieliśmy zostać przyjęci na oddział, w piątek miał być zabieg. Od tygodnia poskramialiśmy rozkwitający katar. I już, już widziałam nas w szpitalu, witałam się z rozwiązanym problemem, gdy co? Katar popłynął po ściankach gardła i trzeba go teraz wykaszleć.
Julek kaszle mokro, rzadko, bez temperatury. Ale na zabieg się nie nadaje. A lewe jądro tkwi sobie w kanale i kpi z nas. Dlaczego Julek nie jest dziewczynką? ;)

poniedziałek, 24 września 2012

W centylach

Nie muszę ważyć i mierzyć Julka, żeby wiedzieć, że rośnie. Co jakiś czas wyciągam kolejne partie ciuchów po Krzysiu o rozmiar większe. Teraz 92. Chłopaki są podobni do siebie i obaj przejęli brąz w oczach po tacie, więc bluzy dobierane dla Krzysia są twarzowe również dla Julka. Lubię ich stroić.
Wczoraj Julka ubrałam w bluzę, którą doskonale pamiętam u Krzysia. Byłam pewna, że nosił ją, gdy był młodszy od Julka. Poszperałam w zdjęciach i ku swojemu zdziwieniu odkryłam, że Krzyś w tej bluzie hasał mając 23 miesiące, czyli tyle samo co Julek dzisiaj. I tak samo rękaw był za długi. Bluza na Julku wprawdzie luźniejsza, ale też Julek w ogóle jest drobniejszy od starszego brata. Wpisuje się w zespołowy klimat.;)

Krzyś w czerwcu 2010 r.
Julek we wrześniu 2012 r.


Julek jest dokładnie ważony i mierzony przez endokrynologa mniej więcej co trzy miesiące na wizytach kontrolnych. Pani doktor nanosi pomiary na osobistą Julkową siatkę centylową i widać czarno na białym systematyczny, choć nieśpieszny postęp. Julek pnie się w górę. Ciągle jeszcze mieści się w siatce centylowej dla zdrowych dzieci, a w tej dla dzieci z zespołem Downa zgarnia prawie wszystkie centyle. ;)
Julek lubi jeść, więc musimy ze zdwojoną uwagą dbać o jego dietę. Nadmierny przyrost wagi nie jest wskazany.
Na początku było odwrotnie. Wskazanie: przybrać na wadze jakieś kilo trzysta, czas: dwa i pół miesiąca. Julek miał ważyć minimum 4 kilogramy w dniu operacji. Cztery paczki cukru. Nie miał siły jeść. Dziurawe serce nie pozwalało na duży wysiłek. Karmienie Julka to była walka o każdą kropelkę mleka, dlatego potem wieczorne ważenie odbywało się z bijącym sercem i niezłym stresem. Przybrał-nie przybrał, przybrał-nie przybrał. Żeby nie popaść w paranoję, ważyliśmy Julka dwa-trzy razy w tygodniu. Kilogram z kawałkiem w ciągu dwóch miesięcy to był jego wyczyn!
Po operacji nadal ważyliśmy nasze szczęście. Już rekreacyjnie, z nieustającym podziwem, że tak pięknie można tyć bez wysiłku.
A potem wagę przykrył kurz, aż wreszcie schowałam ją głęboko w szafie.
Dorosłe osoby z zespołem Downa są niewysokie. Coraz rzadziej otyłe. Na wzrost Julka już wpływu nie mamy. Co mógł, to zgarnął w genach przekazanych mu przez nas, o reszcie zdecydował dodatkowy chromosom. O właściwą wagę warto powalczyć.  

niedziela, 16 września 2012

Ćwiczenia

Stopień zaawansowania utrzymywania równowagi jest zdecydowanie na innych poziomach u moich synów. Julka satysfakcjonuje ustanie na dwóch nogach przez czas, który wystarczy, żeby nadmuchać balona. Pion i równowaga pod kontrolą. Dla Krzysia wyczynem jest już przejście po całkiem nieszerokiej barierce wzdłuż i gdyby się dało to również wszerz. Każde takie wyzwanie to uśmiech na twarzy mojego starszaka.
Bezsprzecznie jeden i drugi twardo trenują.
Julek odkąd zdobył kanapę, szlifuje swoje alpinistyczne zachcianki. I włazi coraz wyżej i sprawniej. Ze schodzeniem trochę ma na bakier. Ale praktyka czyni mistrza. Chodzi na niedźwiadka (punkt dla niego – wzmacnia mięśnie ramion i brzucha, bo ten ciągle jego piętą Achillesa), biega raczkując, i wspina się, gdy tylko jakiś schodek, stołek, ławkę znajdzie. Szuka wyżyn i coraz częściej staje. Kuca (punkt dla Julka – wzmacnia mięśnie nóg, ciągle słabych i nie całkiem gotowych do samodzielnego chodzenia), z kucek wstaje (nie zawsze), zawsze jednak na całych stopach, no czasem z podwiniętym dużym paluchem (co trzeba prostować). Pięknie radzi sobie w pozycji stojącej z manipulowaniem jedną ręką, gdy druga przytrzymuje się jakiejś powierzchni.
W zasadzie nasłuchałam się pozytywnych informacji, gdy Julek po raz pierwszy we czwartek prezentował swoje umiejętności na rehabilitacji. To już inne zajęcia od tych sprzed roku. Bo i Julek w swojej sprawności przeskoczył kilka poziomów. Jakoś wyraźnie dotarło to do mnie dopiero dzisiaj, gdy ubierałam mu buty przed wyjściem na zewnątrz. Posadziłam (!) Julka na ławeczce. Założyłam tenisówki. Julek zszedł z niej i raźnie wlazł z powrotem po to, żeby stanąć. Po tej iście demonstracyjnej pokazówce z szelmowskim uśmiechem zlazł na dół i poszedł na dwór. Fakt, że na czterech nogach. Ale z jaką pewnością siebie i celu tej wędrówki. :) Uwielbia przestrzeń za drzwiami.


Ilekroć Julek wstaje bez podtrzymywania, cieszy się i domaga naszego aplauzu.
 Krzyś w zasadzie zachowuje się tak samo, z naciskiem na aplauz. :)

Kulturalnie siedzę.

A potem myk-myk i stoję. Takie potrafię wyczyniać cuda. ;)