środa, 23 maja 2018

Popieram protest

Jestem RON.
Rodzicem Osoby Niepełnosprawnej.
Niepełnosprawność mojego syna jest uwarunkowana genetycznie i nie do naprawienia.
Ma zespół Downa.
Mój syn chodzi, biega, kopie piłkę. Samodzielnie je, załatwia się, ubiera. Słabo mówi. Komunikacja werbalna raczkuje. Pewno nigdy nie osiągnie poziomu Artura Andrusa, ba! może nie osiągnąć poziomu zdrowego czterolatka.
Ruchowo sprawny, społecznie rewelacja, intelektualnie kicha. Samodzielność w podejmowaniu decyzji ograniczona do wyboru jajka albo płatków kukurydzianych na śniadanie. Tak właśnie objawia się niepełnosprawność syna. Nie skończy studiów, nie będzie miał żony, nie spłodzi dzieci, nie będzie miał własnego domu. Skazany na opiekę moją, męża, brata. W ostateczności DPS, gdy nas zabraknie.
Ograniczenia syna nie zamknęły mnie w czterech ścinach. Bo życie z jego - podkreślam jego - ograniczeniami jest do ogarnięcia przy wsparciu męża, babć, dziadka, terapeutów, szefowej, która dała mi czas na powrót do pracy i wszystkich tych fantastycznych ludzi, których spotkałam i spotykam na naszej drodze. Nie jestem sama. Pracuję. Mam czas na książkę i rozmowę ze starszym synem. Czasem kino i teatr z mężem. Żyję zwyczajnie, dobrze, bez większych wyrzeczeń. Na razie.
Tak w ogóle to miałam szczęście.
Niepełnosprawność ma różne oblicza. Stawia pod ścianą. Każe dźwigać bezwładne ciało, zakładać sondę i worek stomijny, porozumiewać się obrazkami. Nie pozwala porozumiewać się wcale, zwyczajnie wyjść na lody albo rower. Wymaga heroicznej walki z prozą życia. Z brakiem kontaktu z dzieckiem. Z brakiem środków na życie, na rehabilitację, lekarstwa, pampersy, terapie. Z systemem opieki ON, którego nie ma! Z instytucjami, wnioskami, dokumentami, ustawami, komisjami orzekającymi, poradniami.
Niepełnosprawność bywa różna.
Godność jest wszędzie taka sama.
Dlatego popieram protest RON w Sejmie.

1 komentarz:

  1. Bardzo madrze napisane .zgadzam sie w 100 procentach
    pozdrawiam serdecznie
    mama zespolaka

    OdpowiedzUsuń