Dwa bieguny

Dojrzałość Julka to dwa bieguny.

Pobranie krwi.

- Julek, mam cię trzymać za rękę?

- Nie. Ja sam.

Siada na fotelu, wyciągą rękę. Wkłucie. Pobranie krwi. Dziękuję. Bez ceregieli. Bez zająknięcia. Konkretnie.

Wieczór. Rytuał zaśnięcia zaczyna się od bajki.

- Mama, mogę dwa Paddingtony?

Potem magnez, zęby, polowanie na ćmy, komary i pająki, a na końcu obowiązkowo tata, który czyta rozdział książki. Dla dzieci. 

Nie chce być inaczej. Od piętnastu lat. 

Zadanie domowe

Niekiedy, rzadko, prawie wcale. Łapię takie momenty. Krzysiek. Julek. Obok. Razem. Bracia. Zasadniczo, na co dzień są osobno. Osobne życia, osobne zainteresowania, nawet kolegów nie mają wspólnych. 

Gdy więc przez chwilę, przez przypadek Krzysiek nadzoruje odrabianie lekcji przez Julka, chwytam ten widok. Chłonę go. Oglądam z dystansu. 

Dobrze wychodzi im tam współpraca. 

W głowie kotłują się myśli. Jedna dokucza najbardziej. A jakby to było, gdyby Julek nie miał zespołu Downa. Jaką mieliby relację?

Nie mogę takim myślom rozbujać się. Rozkwitnąć. Pączkować. Burzą równowagę. Burzą spokój. Nic konstruktywnego nie wnoszą. 

Patrzę. Widzę. Zadanie odrobione. Bez kłótni. Bez uszczypliwości. Chyba nawet się lubią. 

Tego się trzymam. 

Matki Pingwinów

Gdy półtora roku temu brałam z Julkiem udział w zdjęciach do serialu "Matki Pingwinów" na korytarzu szeptało się, że to serial dla platformy Netfliks. Nikt z ekipy ani nie potwierdzał ani nie zaprzeczał tym plotkom. Byliśmy tylko statystami, których zatrudniono do "zagrania" w tle.

Ponad tydzień temu miniserial (6 odcinków) zagościł na platformie, zdobywając ją szturmem. Mogłabym napisać- nic dziwnego - świetnie się ogląda. Tyle że przecież temat nie filmowy. Na serial to wydaje się w ogóle ryzykowny. Przyznam od razu - najpierw zaczęłam oglądać, niecierpliwie poszukując Julka i siebie. Za chwilę zapomniałam o nas, pięknie dałam się wciągnąć w fabułę. Świat rodziców niepełnosprawnych dzieci. Mój świat. Wiodą autyzm (prawdopodobnie Asperger), zespół Downa, dystrofia mięśniowa i bliżej niezidentyfikowana wada genetyczna. Każdy z rodziców jest na innym etapie akceptacji.

Zespół Downa jest do zdiagnozowania od ręki. Widać gołym okiem. Badanie kariotypu to czysta formalność. W wielu przypadkach na postawienie diagnozy trzeba czekać. Nie wszystko jest takie oczywiste. Niepewność, strach, przeczucie, przekonanie, że coś jest nie tak z moim dzieckiem, oczekiwanie na potwierdzenie (lub zaprzeczenie tym przeczuciom) rozłożone może być na tygodnie, miesiące, lata. To jakby ktoś powoli, cierpliwie pozbywał człowieka nadziei i tchu. Tortura, której uniknęłam. Jedno uderzenie, jeden szok, jedno pozbieranie się.

Niepełnosprawność jest różna. Różne ma potrzeby i wymaga zaangażowania rodzica na różne sposoby. Każdą niepełnosprawność łączy wspólny mianownik, ten z orzeczenia o niepełnosprawności - glejtu, absolutnego must have, cholernej przepustki do systemu opieki zdrowotnej, rehabilitacyjnej, terapeutycznej, systemu oświatowego, kulturowego itp. Brzmi tak: wymaga konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji. Brzmi okropnie, prawda? Beznamiętnie i bezosobowo. Film to zmienia. W serialu rządzą kobiety i jeden facet. Pełnokrwiści, narowiści, ekscentryczni, szarzy, neurotyczni, wymięci, waleczni, zwyczajni, prawdziwi.

Masza Wągrocka w roli matki, która z wypierania autyzmu u syna przekształca się w osobę, która zaczyna mierzyć się z taką rzeczywistością, jaka jest, a nie tą, którą chce kreować, wypada przekonująco. Staje się matką-wojowniczką. Barbara Wypych - matka Toli z zespołem Downa - irytująca, lekko natchniona instamama, z wygodnym życiem zarabianych pieniędzy przez męża (świetny Piotr Głowacki), daje się w końcu poznać jako wrażliwa i dobra dziewczyna, autentycznie chcąca pomagać innym. Polubiłam ją. Bardzo. Doskonała Magdalena Różdżka - zmęczona, styrana, dyżurująca przy synu 24h na dobę. Wyłapuję jej serdeczny uśmiech, gdy wędruje z dzieciakami na szkolnej wycieczce szlakiem górskim. Przez chwilę jest w miejscu z poprzedniego życia, które musiała zostawić. Pojawił się fantastyczny syn, ułomny gen, niesprzyjające okoliczności i zmiana o sto osiemdziesiąt stopni. Bywa i tak.

Dobrze się to wszystko ogląda. Serial wzrusza, rozśmiesza, porusza. Tyle trafnych spostrzeżeń, tyle prawdy z życia rodzica ON, mimo że przefiltrowanych przez magię filmu. Kobiety, których życie determinuje niepełnosprawność dziecka. Kobiety, których życie determinuje macierzyństwo. Każda z nas może znaleźć w bohaterkach kawałek siebie. To, na ile rezygnujemy z siebie, ile poświęcamy, jak poszukujemy równowagi między byciem mamą a kobietą (czy to się w ogóle udaje?), jak próbujemy znaleźć swoją osobistą przestrzeń, która nie pozwala nam zwariować, daje wytchnienie i siłę na kolejny dzień. I kolejny. I jeszcze kolejny. W tym właśnie jest bardzo uniwersalny ten film.

Ciekawa jestem, jak odbierają ten serial osoby spoza branży? Naszej, rodziców ON, branży?

Post Scriptum

Julek wziął udział w czterech dniach zdjęciowych, w dwóch lokalizacjach. Byliśmy statystami w dwóch scanach z aktorami. Pamiętam te sceny, mimo że od zaplecza wyglądały inaczej i w filmie wyglądają inaczej. Nie ma nas. Miałam świadomość, że w trakcie montażu wszystko się dzieje i zmienia. Aktorzy grający epizody znikają, a co dopiero statyści. Taki jest świat filmowy. A jednak trochę to rozczarowujące. W trzecim odcinku, na samym początku pojawiamy się z Julkiem, rozmazani w tle. Wyzwanie dla bystrego oka. :) Choć niewspółmiernie mało nas w stosunku do naszego zaangażowania w zdjęcia, to warto było. Wzięliśmy udział w naprawdę fajnym projekcie.

Roczna ocena i ząb

Dostałam arkusz wielospecjalistycznej oceny rozwoju funkcjonowania Julka oraz jego ocenę końcoworoczną. Czytałam i czytałam ten profesjonalnie przygotowany przez nauczycieli Julka dokument. Rozpisane umiejętności, osiągnięcia, niedostatki w kilku obszarach funkcjonowania: sferze emocjonalno-motywacyjnej, samoobsłudze, kompetencjach społecznych, komunikacji i mowie, percepcji, ekspresji, funkcjach poznawczych. Oceniali go nauczyciele prowadzący zajęcia rozwijające kreatywność, komunikowanie się, czy wychowania fizycznego. Oceniała go jego wychowawczyni.

Czytałam to, co w zasadzie wiem. Teraz ubrane w odpowiednie słowa. Nie ma w tej lekturze zwrotów akcji i spektakularnych postępów. Jest dreptanie w miejscu, w niektórych miejscach lekkie przesunięcia do przodu, nie ma regresu. To raczej taka miejscówka w czasie i przestrzeni, gdy trzeba mocno starać się o to, żeby nie stracić tego, co zostało do tej pory osiągnięte. To jeszcze nie stagnacja. To bardzo mozolne, obarczone ryzykim nietrwałości zdobywanie wiedzy. 

Julek kończy etap wczesnoszkolny wydłużony o jeden rok. Czyta proste zdania, bez dwuznaków cz, sz, rz itd. Zdania pisane WIELKIMI LITERAMI. Najlepiej, żeby wyrazy nie były Julkowi obce, miały przełożenie na znany desygnat. Wtedy jest szansa, że zrozumie zdanie. Liczy prawie do 20. Dodaje, odejmuje tak sobie. Na pewno nie w pamięci, tylko przy użyciu numików. Nadal miesza pory roku, z miesiącami, dniami tygodnia. Czas to dla niego pojęcie bardzo względne. Już, teraz, jutro potrafi pomylić. Zlewa mu się w jedno. Przyszłość najlepiej wyraża wyrazem potem. 

Drepczemy w miejscu. Posuwamy się do przodu - z każdym rokiem - coraz wolniej. Coraz mniejszymi krokami. Kroczkami. Kroczusieńkami. 

Głowa to wszystko wie. Że Julka niepełnosprawność intelektualna polega na braku ogarniania całości. Że trudno mu przechodzić z jednego w drugie. Że jest jakaś ciągłość, przyczyna i skutek. Że jeszcze trudniej, gdy to wszystko nie jest osadzone w konkrecie. Bo prognozę pogody nasza domowa pogodynka opanowała świetnie. Patrzy. Mówi. Opisuje. Słońce, chmury, deszcz to konkret. Poniedziałek, wtorek, lipiec, wczoraj - abstrakcja. 

Głowa to wszystkich wie. Emocje różnie reagują. Czytam i czytam ten profesjonalnie przygotowany przez nauczycieli Julka dokument. Smutek. Smuteczek. Muszę wtedy mocno, z całych chwil uchwycić się Julka. Bo przecież Julek to bardzo fajny chłopiec. Nie pozwolić zdominować się negatywnym emocjom. Odrzucić ten wewnętrzny sprzeciw, niezgodę na to, że mój syn tak mało wie. Bezsilność wobec ograniczeń jest trudna. Niepotrzebna. Spala mnie. 

I gdy tak pogrążam się w nieciekawej papce myślowo-emocjonalnej, Julek sprowadza mnie na ziemię. Wyjeżdża z konkretem. Trzeci dzień walczy z trzonowcem, którego zaklinowała wychodząca stała czwórka. Chyba czwórka. To ten sam ząb, z którym byliśmy na początku kwietnia u dentysty. Nadal tkwi. A nie powinien. Wreszcie umówiłam ekstrakcję (Boże! Mleczaka!!!!) w sedacji wziewnej. Na najbliższy termin. Za trzy tygodnie. 5 lipca. Lipa. Julek nie pozwoli dotknąć tego zęba, który rusza się, ale tkwi mocno w dziąśle. Solidny drań. A jednak zmobilizowany przez nas Julek podejmuje wyzwanie. Rusza zębem. Buja go w każdą stronę. Pojawia się krew. Julek lekko panikuje. Ale delikatnie. Już wie, że to naturalna reakcja. Łatwa do opanowania. Proces trwa. Trzeciego popołudnia Julek mówi, że nie da rady. Nadal nie pozwala sobie pomóc. Wreszcie nabiera głęboko powietrza, które spuszcza z płuc, nakłada słuchawki na uszy, rozdziawia buzię i mówi tacie: - Ty! Jeden ruch Radka i ząb zostaje wyrwany. 

Radość Julka słychać chyba na końcu naszej ulicy.

I wtedy nagromadzone wszystko mi puszcza. Robię się miękka jak kocyk na zimę. I myślę sobie, że mam Julka, który nie potrafi dobrze czytać i liczyć, za to dzielnie stawia czoła swoim lękom. Dojrzale i odważnie mierzy się z tym, co dla niego trudne. Pokonuje to w pięknym stylu. Wychodzi zwycięsko z mleczakiem w dłoni. W dłoni o krótkich paluszkach, które ciągle mają problem z zapięciem i odpięciem guzika. 

Biorę przykład z Julka. Nabieram głęboko powietrza, spuszczam je z płuc. Znów oddycham. Nikt z nas nie jest przecież doskonały. 

Orzeczenie na drugi etap

Były cztery lata spokoju od diagnoz, opini i spotkań w poradni pedagogiczno-psychologicznej koniecznych do wydania orzeczenia o kształceniu specjalnym dla Julka. Ale to ostatni rok szkolny, w którym Julek realizuje wczesnoszkolny etap edukacji, na który było wydane orzeczenie w 2019 r. We wrześniu przyszłego roku stanie się uczniem klasy czwartej, dlatego potrzebne jest orzeczenie na drugi etap edukacji.

Stąd na pierwsze wrześniowe zebranie w szkole została zaproszona psycholog, która poinformowała rodziców o tym, co, gdzie i w jakiej kolejności należy składać. Uzbrojona w wytyczne złożyłam wniosek w naszej poradni o przeniesienie dokumentacji Julka do poradni w Warszawie na Żoliborzu, w której będzie wydane orzeczenie (orzeczenie to wydaje poradnia pedagogiczno-psychologiczna, która działa w rejonie Julka szkoły). Wniosek złożyłam, dokumentacja dotarła do poradni w Warszawie.

Skontaktowałam się więc emailowo z panią psycholog z poradni, która diagnozuje uczniów ze szkoły na Czarnieckiego. Jeszcze tego samego dnia Pani oddzwoniła i umówiła nas na spotkania:

26 stycznia 2023 r. (czwartek) g. 10:15 - spotkanie z psycholog;

27 stycznia 2023 r. (piątek) g. 15:30 - spotkanie z pedagogiem.

Do tego czasu muszę mieć:

- zaświadczenie o stanie zdrowia Julka od lekarza (ważność tego zaświadczenia nie jest tak istotna jak w przypadku wnioskowania o orzeczenie o niepełnosprawności, na szczęście);

- opinie o Julku ze szkoły od wychowawcy klasy i logopedy.

Diagnozy Julka z obu spotkań, wsparte zaświadczeniem lekarskim i opiniami ze szkoły pozwolą zespołowi orzekającemu wydać orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego na kolejny etap szkolnej nauki.

Przy całej złożoności tego procesu pozostawienie w poradni samego wniosku o wydanie orzeczenia wydaje się drobną fatygą, nie zasługującą na szerszy komentarz. 

Energylandia

Energylandia. Tegoroczny przystanek naszych wakacyjnych wojaży.

Tłumy, tłumy, tłumy. Kosmiczne kolejki, krótki, mocny zastrzyk adrenaliny, zgrzyt na początku.

Krzysiek jechał z listą obowiązkowych punktów do zaliczenia. Julek, ja i babcia Krysia dla towarzystwa, z ochotą na małe co nieco. Byłam dobrze przygotowana do wyprawy. Bilety zakupione przez Internet, droga z Bielska do Zatoru przestudiowana, plecak z przekąskami i duuużą ilości wody spakowane. Zapowiadał się upalny dzień. Nawigacja wiodła nas malowniczymi drogami, Krzysiek włączył swoją listę ulubionych kawałków, nastroje poszybowały w górę.

Organizacja wokół i w środku parku rozrywki na piątkę z plusem. Parkingowi nas pilotowali, tłum ludzi wiódł w kierunku wejścia, do bramek nie było dużych kolejek, nikt nie prosił o dowód Julka niepełnoprawności (kupiłam bilet ze zniżką dla osób niepełnosprawnych do 12 lat). Po początkowym szoku, bo nowe miejsce, bo od czego zacząć, bo gorąco, bo łaaaałłłłł, ochłonęliśmy i powędrowaliśmy za Krzyśkiem. Wiódł nas do pierwszej swojej atrakcji. To tutaj okazało się, że kolejki są nie na 10-15 minut czekania, ale 40-50 minut. Zostawiliśmy go w kolejce i postanowiliśmy poszukać czegoś na miarę Julka. Zasadniczo swoim wzrostem 143 cm wpasowywał się we wszystkie atrakcje. Nikt nas jednak nie uprzedził, że będą ograniczenia ze względu na jego niepełnosprawność.

Teraz o zgrzycie. Osoby niezainteresowane tematem niepełnosprawności w Energylandii mogą akapit pominąć.

Gdy kupowałam bilet dla Julka, przeczytałam odnośnik do tego rodzaju biletu, który brzmi tak (cytuję w oryginale, wytłuszczone miejsce dokonane przez Energylandię):

„Bilet dla osoby z niepełnosprawnością można zakupić za okazaniem oryginału legitymacji potwierdzającej niepełnosprawność. (…)  W przypadku osób o ograniczonej sprawności ruchowej, dostępność atrakcji jest uzależniona od rodzaju niepełnosprawności. Zapraszamy do Punktu Obsługi Osób z Niepełnosprawnością, gdzie nasz specjalista wskaże Państwu dedykowane atrakcje, z których będziecie mogli skorzystać. Punkt Obsługi znajduje się przy wejściu głównym do Parku.”

Ewidentnie uwaga dotyczy osób niepełnosprawnych ruchowo, a nie intelektualnie – pomyślałam, bilet kupiłam, zapomniałam.

Krzyśka zostawiliśmy w kolejce do Space Gun, a my ruszyliśmy w kierunku Latających Huśtawek. Tradycyjna karuzela, nie za szybka, nie za duża, przyjemnie się kręci, lekko przechyla – idealna na początek i nie ma do niej kolejek. Już mamy siadać na krzesełka (babcia, Julek, ja), gdy pani wpuszczająca zerka na Julka i pyta mnie, czy Julek ma zespół Downa. Mówię, że tak. A ona, że Julek nie może wejść na karuzelę, bo jest osobą niepełnosprawną. Pytam – dlaczego? Bo są pojedyncze krzesełka i może się odpiąć. Bo jest niepełnosprawny? – pytam. Pani zasłania się przepisami. Osłupiałam, za chwilę przyszła fala zdenerwowania. Tsunami wkurzenia. Wydało mi się to tak niedorzeczne i absurdalne, że poprosiłam kierownika. Karuzela ruszyła. Julek obok rozczarowany, nie rozumie, dlaczego nie może się kręcić.

Kierownik pojawił się po chwili. Wytłumaczył mi, że ze względów bezpieczeństwa dzieci niepełnosprawne nie mogą korzystać z tej atrakcji. Powód – opiekun nie siedzi obok i istnieje ryzyko, że dziecko w trakcie kręcenia może się odpiąć. Mówię, że nie ma takiej możliwości. Moje dziecko – mimo że niepełnosprawne, nie odepnie się, bo rozumie zasadę. Tłumaczę, że mogę podpisać oświadczenie i wziąć na siebie odpowiedzialność za mojego syna. Nie ma takiej możliwości. Przepisy. Pytam, z czego jeszcze nie może korzystać mój syn. Pan odsyła mnie od kasy numer jeden dla osób niepełnosprawnych. Mówię, że kupowałam bilety przez Internet, a tam nie było słowa o ograniczeniach dla mojego dziecka, niepełnosprawnego intelektualnie. Przepisy. Lista dostępnych atrakcji jest w kasie numer jeden. Zdenerwowanie mi nie przechodzi, choć już wiem, że głową muru nie przebiję. Powoli dociera do mnie, że organizacyjnie może i dobrze sobie radzą, ale mają pewne mocno niedoprecyzowane obszary. Na koniec proszę pana, żeby spojrzał mojemu rozczarowanemu synowi w oczy i wyjaśnił mu, że nie może skorzystać z karuzeli, bo ma zespół Downa. Bardzo świadomie chcę część swojego zdenerwowania przerzucić na pracownika Energylandii. Udaje mi się. Satysfakcji nie mam żadnej.

Zostawiam Julka z babcią na ławce i wracam do wyjścia. Pan, który obdarza mnie różową opaską, umożliwiającą mi powrót na teren parku bez konieczności kupowania nowego biletu, kieruje mnie do kasy tuż przy bramkach. Tam dostaję listę atrakcji, z których może skorzystać Julek. Patrzę na listę i nie wierzę. Zadra, Hyperion, Mayana, Formuła – największe ekstrema są dla Julka dostępne, a zwykła, tradycyjna karuzela nie. Absurd.

Czy naprawdę tak trudno, przy odnośniku do biletu dla niepełnosprawnego dziecka, zrobić link do listy atrakcji, z których taki właśnie klient może korzystać? Prosto, jasno i czytelnie.

W czasie, gdy to wszystko się działo, Krzysiek zaliczył Space Gun. Z Julka listą poszliśmy już w trójkę ustawić się w kolejce do Speed Water Coaster. Julek zobaczył wieżę i stwierdził, że chce tam. Prawie godzinę staliśmy. Przeżycie zjazdu piramidalne. Nabraliśmy ochoty na więcej. Więcej to była Moja Formuła. Staliśmy w kolejce pół godziny. Przyspieszenia wbijały w fotel. Jechałam z zamkniętymi oczami. Chłopcy zadowoleni. A potem powędrowaliśmy do Zadry. Tym razem nie brałam Julka. Został z babcią Krysią.

Zadra to moje największe i chyba ostatnie ekstremum. Jechałam trzymając się kurczowo uchwytu, nie krzyczałam, oczy otwierałam na chwilę. Przeżyłam. Ale czad! Potem była pizza. Krzysiek zaliczył jeszcze Hyperiona, a ja z Julkiem Śmiejżelki – taki rollercoster dla młodszych. Julek był zachwycony. Spędziliśmy w Energylandii ponad siedem godzin. Krzysiek zaliczył pięć atrakcji, ja z Julkiem – trzy, babcia Krysia – zero. Za to ponawiązywała sympatyczne kontakty z przypadkowymi ludźmi, pogadała, podowiadywała się różnych historii z Energylandii, którymi nas raczyła w drodze powrotnej. 

Słowem – każdy z nas miał coś dla siebie. Szkoda, że z niepotrzebnym nieporozumieniem na początku.

Julek i zespół Downa

To jest Julek.

Julek ma dziesięć lat i zespół Downa.

To wada genetyczna, z którą przyszedł na świat. Ani jej nie zamawialiśmy, ani Julek jej nie chciał. Tak wyszło. Ślepy los. W dwudziestej pierwszej parze chromosomów pozostał trzeci chromosom, burząc porządek. Sprawił, że Julek urodził się nie tylko ze skośnymi oczami, ale wadą serca i niedoczynnością tarczycy. Tarczycę szybko lekarze ustabilizowali. Wystarczyła odpowiednia dawka euthyroxu, ale serce. Ośmiomilimetrowa dziura i ryzyko utrwalonego nadciśnienia płuc. Niska waga urodzeniowa, brak sił do ssania, oczekiwanie na zabieg. Dwa i pół miesiąca, czterokilogramowy kurczak, operacja na otwartym sercu. Udało się.

Przez potrojenie chromosomów Julek wolniej się rozwija. Później zaczął raczkować, siadać, chodzić. Dziś biega, wspina się na drabinki, strzela gole i rzuca do kosza. Coraz celniej. Śmiga na hulajnodze, chodzi po górach (niechętnie jak jego bezzespołowy kolega), pływa. Wolniej się uczy.

Ale normalnie chodzi do szkoły. Ma kolegów i koleżanki, swoją ulubioną wychowawczynię. Uczy się czytać, pisać i liczyć. Pewno zajmie mu to dużo czasu, i może wcale nie nauczy się wszystkiego, ale siada do lekcji jak jego starszy brat. Odrabia zadania, pracuje. To, co sprawia mu największą trudność, chce ominąć szerokim łukiem, szuka wymówek, żeby tego nie robić, kombinuje, wymyśla (podobnie jak jego kolega bezzespołowy).

Julek lubi lody, bułkę z sałatą i salami, krówki. Umie grać w Fifę, planszówki i piłkę. Z tatą robi sok z marchewki, a ze mną ciasto. Wczoraj upiekliśmy szarlotkę. Lubi wygłupiać się, żartować, strzelać focha (zwyczajnie, jak jego bezzespołowy kolega). Boi się pająków, ciemności i pobierania krwi. Choć dzielnie daje sobie wkłuć igłę bez płaczu i histerii. Jest bardzo świadomy swoich lęków.

Julek ma trudności w budowaniu zdań. Porozumiewa się głównie wyrazami, które umiejętnie intonuje, gdy chce zadać pytanie. Jeśli są zdania, to jednoorzecznikowe, proste. To, które najczęściej używa, wyraża miłość. 

Julek lubi się śmiać, oglądać filmy i jeść wtedy popcorn. Ostatnio na topie są "Minionki". Rozrabianie i łobuzowanie to najlepsza okazja do śmiechu. Tylko śmiech Julka jest zaraźliwy, nie jego zespół. 

Julek wymaga uwagi, poczucia godności, szacunku. Normalnie jak jego bezzespołowy kolega. 

Dziś obchodzimy Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa. To dobrze, że jest to święto. Jest okazja, żeby pogadać, pokazać, przypomnieć, że jest Julek, który ma zespół Downa. Chciałabym, żeby było jasne (nie tylko dla mnie i nie tylko od święta) - to zespół Downa warunkuje rozwój Julka, ale to Julek jest osobą, która uczy się, myśli, lubi, boi się, śmieje, kocha. Zwyczajnie jak jego bezzespołowy kolega. 

Klucz

Julek ma problem z pytaniami otwartymi. Rozumie pytania, które są zakodowane w jego głowie. Wie, jak się w ich zakresie poruszać i produkować odpowiedź. Do takich pytań należą:

- Kto? Kto jest na obrazku? Kto siedzi przy stole? Kto jedzie autem? itp.

- Co robisz?

- Jak masz na imię? Jak ma mama na imię? Jak ma babcia na imię?

- Ile? Tutaj trzeba lekką podpowiedź, przedpytanie, czy bardziej polecenie: "policz" i po przeliczeniu pytanie Ile?

- Jaki kolor ma auto? Jaki kolor ma kurtka? 

- Co lubisz jeść? Co lubisz pić? Co lubi krowa? Co lubi małpa?, przy czym pytania z serii dwóch ostatnich najlepiej z podpowiedzią obrazkową.

Julek nadal nie potrafi odpowiedzieć na pytania (bardzo trudno mu je zakodować):

- Jaka jest pogoda?

- Jaki jest dzień tygodnia?

- Jaki jest miesiąc?

Pogodę myli z dniem tygodnia, dzień tygodnia z miesiącem. Choć dni tygodnia w zasadzie zna i potrafi je po kolei wymienić, nawet powiedzieć, co jest przed wtorkiem, a co za środą. Pomyłki się zdarzają. Podobnie wie, że za oknem świeci słońce, wieje wiatr, pada deszcz/śnieg. Ale gdy zadaję pytanie bez klucza, podpowiedzi, serwuje koktajl: poniedziałek, wtorek, marzec, dzień, słońce itd.

Dlaczego ważna jest umiejętność rozumienia pytań i budowania odpowiedzi? Bo pozwala na dłuższą, bogatszą pogawędkę. Bo rozwija kompetencje językowe, bo zagajenie rozmowy jest prostsze. Bo leży u podstaw komunikacji. Czasem jednak można zadać Julkowi pytanie z tych, na które w zasadzie potrafi odpowiedzieć, a mimo to nie usłyszysz zadowalającej odpowiedzi. Nie znasz klucza, nie otworzysz drzwi do konwersacji. To bywa frustrujące.

Wczoraj Julek wybrał, że będę go usypiała. Od kilku dni czekała książka, którą czytałam mu w ubiegłe wakacje: "Wielka mycie zębów w ZOO". Znalazł ją na półce, przypomniał sobie, a że miał zakodowane, że to ja ją czytałam, czekał  na wieczór ze mną. Bo tata czyta przecież "Paddingtona" albo "Reksia w górach". A nie książkę o akcji czyszczenia zębów w ZOO. Bo takie też bywają u Julka fiksacje. 

Lubię te wieczory z Julkiem i książką. Stał się uważnym słuchaczem. Przeczytany fragment opowiadamy sobie. Zadaję wtedy pytania do ilustracji (podpowiedź obrazkowa jest najlepsza do ćwiczenia pytań otwartych). Wczoraj zatrzymaliśmy na pomieszczeniu czyściocha Jeża Ignacego. Ignacy z miotłą, Ignacy ze szmatką, Ignacy z płynem do okien. Normalnie widzę siebie. Pytam więc Julka:

- Julek, a kto w naszym domu sprząta?

Jeż, sprząta, myje, miotła - odpowiedzi od czapy. Dopytuję: - Kto u nas, tutaj w domu sprząta?

Wiem, że Julek zna i rozumie wszystkie wyrazy ujęte w pytaniu. Sam ich używa. Nawet w pytaniu, gdy widzi mnie ze ścierką: - Sprząta? A jednak patrzy na mnie bez zrozumienia. Coś mi nie gra. Nie pasuje. Wiem, że odpowiedź jest w zasięgu umiejętności Julka. Czegoś jednak brakuje. I nagle olśnienie:

- Julek, kto tak samo w domu sprząta?

- Mama. - pada odpowiedź bez zastanowienia.

Dwa słowa klucz "tak samo". Bez nich w tej konkretnej sytuacji Julek całkowicie pogubił ścieżkę odpowiedzi. To będę teraz jak klucznik dialogowy - poszukiwacz, kolekcjoner i posiadacz słów-kluczy. Żeby rozmowa z Julkiem była coraz pełniejsza. 

Down the Road

Przy okazji wczorajszego Światowego Dnia Zespołu Downa mam dla Was telewizyjną perełkę: "Down the road. Zespół w trasie". Jest to program z udziałem sześciu dorosłych osób z zespołem Downa, które wyruszają w dwutygodniową podróż do Włoch z Przemysławem Kossakowski. Towarzyszy im kamera. Program zrealizowany jest w konwencji reality show.
W naszym branżowym, zespołowym środowisku głośno było o tym programie, zanim pojawił się w telewizji. Wiedzieliśmy o castingu, widzieliśmy zajawki, zdjęcia promujące program. Z dużym napięciem, zainteresowaniem i niepewnością oczekiwaliśmy na premierę. Dwa pierwsze odcinki zostały wyemitowane miesiąc temu i od razu skradły serca.
Poznajemy Agnieszkę, Olę, Dominikę, Michała, Grześka i Krzyśka - dorosłe osoby, najmłodszy uczestnik ma dwadzieścia kilka lat, najstarszy trzydzieści sześć. Jak na zespołowe standardy bohaterowie programu wysoko funkcjonują - bardzo świadomie wyrażają siebie i swoje emocje, wrażenia i pragnienia, rozumieją otaczającą rzeczywistość. Mimo dorosłości pozostały szczere, autentyczne i niezwykle empatyczne. Można je pokochać z miejsca. Ja tak mam, bo zawsze poddaję się działaniu ich osobowości. Nie jestem zaskoczona, może poza tym, w jak boleśnie szczery sposób opowiadają o swoich marzeniach. Zwyczajnych, a tak w zasadzie dla nich nieosiągalnych - miłości, partnerze/partnerce, założeniu rodziny. Bardzo są świadomi swojej odmienności. Niektórzy nie potrafią się z tym pogodzić.
Bohaterowie to jedno.
Mnie urzekł jeszcze w tym programie Przemek Kossakowski. I jeśli kiedykolwiek marzyłam o akceptacji Julka i jego zespołu, to właśnie takiej. Otwartej, ciekawej, ale nie ciekawskiej, pełnej niekłamanej sympatii. Kossakowski nie traktuje swoich współpasażerów z góry, ale po partnersku. I przede wszystkim ich słucha. Zwyczajnie, po kumpelsku słucha. A oni się otwierają i snują opowieść, która chwyta ze serce.
Bardzo polecam ten program. Siedzimy w domach, warto obejrzeć coś wartościowego.
"Down the Road. Zespół w trasie" emitowany jest w telewizji TTV.
TTV odcinki premierowe w każdą niedzielę o 22:05
Powtórka w środę o 23;45 i druga powtórka w piątki o 20:05.
Oglądamy rodzinnie. Zespołowo.
Polecam również wywiad z Przemkiem Kossakowskim, który przeprowadził Bartosz Węglarczyk w Onet. To fajne uzupełnienie pierwszych wrażeń po obejrzeniu programu.

Po feriach

Tegoroczne ferie zimowe były dla nas szczególne.
Pierwsze Julka w szkolnej karierze. Pierwsze, wymagające zagospodarowania czaso-przestrzennego. Pierwsze, bo wyjazdowe Julka. Bez mamy, taty, Kilki.
Z Julkiem mam ten problem, że czasami nie wiem, ile on wie i rozumie z otaczającej go rzeczywistości. Nie mówię o codzienności, powtarzalnych rytuałach, tygodniowym harmonogramie, dobie, którą wyznacza dzień i noc. To Julek kapitalnie ogarnia. Wie. Rozumie. Negocjuje. Uczestniczy.
Są jednak odstępstwa od codzienności, które Julkowi opowiadamy, tłumaczymy, wyjaśniamy. Jedne pojmuje, inne ignoruje, trzecie pamięta. Wakacje i ferie zimowe. Krzyś odkąd jest w szkole (sześć lat!) spędza w Bielsku, u babci Krysi i dziadka Ludwika. Jakąś ich część. Zwykle lwią. Początkowo Julek to ignorował. Sześć lat temu miał cztery lata, był w innym wymiarze swojej świadomości, porozumiewania się z nami, uczestniczenia we wspólnym tu i teraz. Dodatkowo wakacje i ferie wpisują się w roczny rytm. Początkowo dla Julka były to obszary za bardzo odsunięte od siebie w czasie. Mógł nie zauważać powtarzalności. Dla rosnącego, rozwijającego się Julka, coraz bardziej gadającego, dającego wyraz swoim zachciankom, wspomnieniom, planom, ta systematyczność zaczęła być dostrzegalna. Z czasem pytał zimą i latem: - Ksys? Otrzymywał odpowiedź: - U babci Krysi. Aż wreszcie obok tego pytania i odpowiedzi, pojawiło się wyrażenie: - Ja też. Chciał tak jak Krzyś, być u babci Krysi. I babcia Krysia szybciej wyczuła wnuka niż własna mama, nie wspominając taty. ;) Zaproponowała Julkowi przyjazd na ferie zimowe. Julek łyknął zaproszenie jak młody pelikan. A potem było czekanie, moje (nasze) jak-to-będzie, kalendarz do skreślania, wewnętrzna licytacja, jak długo bez nas wytrzyma, wreszcie wyjazd, podróż pociągiem (fantastyczna, spokojna, grzeczna, bez szumu, od Katowic z pytaniem co pół minuty: - Mama, mało?), wreszcie stęsknione ramiona babci Krysi.
Plan był taki. W sobotę przywożę chłopaków, zostaję do poniedziałku, babcia przywozi ich z powrotem w kolejną środę, co daje dziewięć dni bez widzenia się ze mną, dwanaście dni bez widzenia się z tatą i Kilką. W razie trudności (bliżej nieokreślonych wyrazów tęsknoty i zwerbalizowanej chęci powrotu do domu) miałam wsiąść w piątek do pociągu i przywieźć Julka do domu.
Radek dawał Julkowie trzy dni, ja pięć, choć im bliżej było Julka wyjazdu, tym wyraźniej wizualizował mi się weekend bez dzieci. Na wszelki wypadek nic nie planowałam. Na randkę z mężem można przecież wyskoczyć na spontanie. ;)
Julek spędził z babcią i dziadkiem pełnowymiarowy, zaplanowany czas. Dopiero w niedzielę stwierdził: "Mama, tata, Hulk", ale spokojnie czekał na powrót. Nie było trudnych zachowań. Był kalendarz, zaznaczony dzień wyjazdu, liczenie, ile jeszcze zostało dni do powrotu. Był Krzyś na miejscu, babcia Krysia fundująca atrakcje, ale przede wszystkim czułość, miłość i siebie na maksa. Przy okazji zapomniała, że o siebie też trzeba dbać i się rozchorowała. Kaszel, antybiotyk, łóżko. We wtorek byłam więc w Bielsku. Kino z chłopcami, przebukowanie środowego biletu z popołudnia na rano i powrót do domu w nieco innych okolicznościach. Dopiero we wtorek, gdy Julek wiedział, że jadę do babci, dał wyraz tęsknocie. Od rana siedział w oknie i czekał na mnie i wyganiał dziadka co chwilę, żeby już po mnie jechał na dworzec ( - Ludik, idź).
Ale pierwsze rozstanie z oboma synkami w jednym czasie mamy za sobą. Dopiero bez nich poczułam, ile czynności, mikro-ruchów, potrzeba, żeby wszystko ogarnąć, nic nie pominąć, zrobić na czas. Bez nich obu przybyło czasu, spokoju, ciszy. Bez nich jednak nic nie miałoby sensu.

Refleksje z planu

Wizyta na planie zdjęciowym pozwoliła mi spojrzeć na Julka z innej perspektywy.

Zobaczyłam chłopca, który swobodnie porusza się w obcym, nowym otoczeniu. Nie potrzebuje  mojej stałej, intensywnej obecności. Biega, odkrywa i testuje elementy placu zabaw bez krępacji i kompleksów. Wtapia się swoją sprawnością w pozostałą czwórkę dzieci. Zdrowych, nieobciążonych genetycznie dzieci.

Reżyser podchodzi do mnie i z uśmiechem, prawie przepraszająco stwierdza:
- Widzę, że całkowicie nieuzasadnione było wczoraj moje pytanie, czy Julek poradzi sobie z wybiegnięciem ze szkoły. Jest bardzo sprawny fizycznie.
To pierwsze pozytywne słowa, które słyszę tego dnia.

Julek słucha. Test mokrej rury przechodzi bez protestu. Rozumie. Słucha reżysera. Nie zwraca uwagi na kamerę. Wykonuje polecania tak, jak umie najlepiej. Jeśli nawet działania Julka nieco rozmijają się z wizją reżysera (scenariuszem), ten nie zraża się, szuka innych rozwiązań. Podąża za Julkiem.
Po półtorej godziny zabawy, ale w ściśle określonym celu, nie tylko Julek ma dość. Pozostałe dzieci też wymagają przerwy. Koncentracja spada do zera. Potrzeba regeneracji.

Wyciągam karty Uno Junior. Julek wciąga w grę jedną z osób z produkcji. Kobieta fantastycznie wchodzi w relacje z moim dzieckiem. Ten gada. Komentuje swoją grę. To proste zwroty. Wchłonięte przez niego. Nie wymagają przetworzenia, idealnie wkomponowują się w krótki, nieskomplikowany dialog. Wystarcza, żeby zawiązać nić porozumienia.  Grając, bawią się. Julek z nieznaną mu osobą, która rozumie mojego syna. Uśmiecham się szeroko. Głęboko w sobie.

Podróż kamperem. Wszystkie dzieci są podekscytowane. Julek w niczym nie ustępuje swoim spontanicznym i radosnym komentarzem: - Na wycieczkę! Juhuuuu!
Wtedy słyszę drugi raz pozytywne słowa. Mama jednej z dziewczynek, która brała udział w nagraniu, mówi:
- Julek jest niezwykle zwinny. Ledwo widać jego niepełnosprawność.

Tak. Julek nadrabia swoją sprawnością braki w werbalnej komunikacji. Ta na poziomie bardzo podstawowym jest zrozumiała. Zwroty z codzienności („nie ma czasu”, „idź stąd”, „nie chcę”, „mogę?”, „dzień dobry”, „niedobre”, „o! nieeee!”, „dzięki”, „pliiiissss”, „nie mam” itp.) Julek ma opanowane do perfekcji. Świetnie wplata je w dialog. Można pomyśleć, że nieźle gada. Zrobić krok do przodu i wtedy można zderzyć się z Julka ograniczeniami. Ale te podstawy już pozwalają mu na nawiązanie relacji. Wzbudzenie zainteresowania, nawet polubienie. Bo oprócz mowy jest bogata mimika i gesty. Julek jest bardzo autentyczny w tym, co wyraża.

Dlatego trzeci raz usłyszane pozytywne słowa są najcenniejsze w tej kolekcji komplementów. Małgorzata Paprocka, która prowadziła casting, w drodze na Mokotów, opowiedziała mi o rodzeństwie, które zna. Dorosłych już ludziach. Siostra i brat z zespołem Downa. Żyją w niezwykłej przyjaźni. Mężczyzna bardzo niewiele mówi. O moim Julku tak powiedziala:
- Julek jest cudownym dzieckiem. Daje dużo radości i światła. Bardzo ładnie mówi.

Rodzice starszych dzieci z zespołem Downa, za których radą, zdecydowałam się na wysłanie zdjęć na casting, podkreślali, że takie doświadczenia ma działanie terapeutyczne. Dziecko poznaje nowe rzeczy, musi się społecznie odnaleźć w nieznanym terenie, działać według narzuconego planu – odmiennego od tego znanego z codzienności. To wszystko prawda. Ale oprócz tego mogłam naocznie przekonać się, że dotychczasowe działania terapeutyczne ukierunkowane na rozwój Julka samodzielności, umiejętności współdziałania i współpracy przynoszą efekt. Byłam niezwykle dumna z mojego syna.

Bez założeń

Ostatnio spotkałam chłopca, który zaczynał z Julkiem przygodę z przedszkolem. Ten sam rocznik 2010. Skończył właśnie trzecią klasę. Ujrzałam wyrośniętego, niezwykle rozgarniętego chłopaka, którego nijak można zestawić z Julkiem. I odwrotnie. W zasadzie już mnie to nie smuci. Czasem zadziwia. Dlatego absolutnie i z ogromną siłą przemawiają do mnie słowa piosenki zespołu „The Ears”, który w ramach kampanii TrochęInaczej, realizowanej przez szczecińskie stowarzyszenie „Iskierka”, śpiewa:

„Twoje inaczej – moje inaczej, tak nam ze sobą różnie
Ja jestem kosmos, ty jesteś kosmos – między nami próżnia”

Julek to niebanalny, jedyny w swoim rodzaju byt. Rozwija się, uczy, poznaje świat w swoim tempie. Nie przystaje do siatek centylowych dla pełnosprawnych dzieci, nie daje się wsadzić w żadną formę standardowych umiejętności zwykłego dziewięciolatka. Żyjemy na innej planecie. Ale i tutaj smakują nam lody kaktusowe, razem z „Tańczymy labado” śpiewamy „O! Ela”, „Kocham Cię” – przeboje „Chłopców z Placu Broni”, śmigamy na hulajnodze. Umiejętności Julka są różne. Jedne sprawiają mu wiele kłopotów, inne same się dzieją. Nie można tylko niczego z góry zakładać. Że nie da rady albo że na pewno da radę. Julek zaskakuje. W nieoczywisty, najmniej spodziewany sposób zaskakuje. Pal sześć, że ma dziewięć lat i chce nurkować w wodzie sięgającej mu po pachy, a do dużego basenu nie chce wchodzić. Pal sześć, że wymienia kolory po angielsku, a po polsku sprawia mu to trudność. Pal sześć, że lepiej obsługuje telefon ode mnie i bez żenady oraz kompleksów wykorzystuje aplikacje „upiększające” zdjęcia własnej roboty, a potem je śle do moich znajomych, a nie potrafi wybrać numeru, zadzwonić do mnie i pogadać (gdy  już gada, odpowiada tylko na zamknięte pytania). Pewne umiejętności są wyrywkowe, fragmentaryczne, nie tworzą kompletnej całości. Czasem wymagają dużej wyrozumiałości, żeby uznać je za satysfakcjonujące. Czasem wręcz odwrotnie – wbijają w ziemię, zapierają dech w piersi. Przy czym od razu muszę zaznaczyć – odbiór tych umiejętności to bardzo indywidualne i subiektywne odczucie. Moje jeszcze dodatkowo skażone macierzyńskim zachwytem.

Przez to zakładanie z góry można wiele rzeczy przeoczyć. Ostatnio nie wzięłabym Julka na skatepark. Była babcia Krysia, była siostra babci Krysi – ciocia Danka, był Krzyś, który dwa miesiące temu zapałał wielką przyjaźnią do hulajnogi. Chciał ćwiczyć triki. Zabrałam więc całe towarzystwo do Warszawy na skatepark „Jutrzenka”, wcale nie wierząc, że Julek wytrzyma dłużej jak pół godziny. A Julek zaskoczył. Jeździł dwie godziny. Z rampy na rampę. Ćwiczył na tych najmniejszych, bez żadnych obrotów i podskakiwań. Zwyczajnie (niezwyczajnie) jeździł, choć w domu zaledwie kilka pchnięć zaliczył na hulajnodze.

Przez to małogadanie Julka można wiele spraw zignorować. A przecież ten dziewięcioletni kawaler ma bardzo wiele do powiedzenia. Wystarczy tylko zatrzymać się i pozwolić dać się unieść jego opowieści. Trochę słownej, trochę mimicznej, trochę gestami. Julek opowiada całym sobą. To robi wrażenie. Jeśli zechcesz wejść na jego planetę i trochę w niej poprzebywać. Przez autorytarne założenie, że nie da rady, można łatwo zaprzepaścić szansę na nowe doznanie. Odkrycie. Julek jest w tym dobry. Naprawdę dobry. Na miarę swoich możliwości, których nie warto zawężać. Na jego planecie jest inny wymiar.

Pytanie

Można zadać pytanie:
Po co zabierać do Muzeum Powstania Warszawskiego ośmioletniego chłopca z zespołem Downa o małym rozumku, który nie jest w stanie podążyć za historycznym ciągiem przyczynowo-skutkowym (niehistorycznym też nie za bardzo), który  nie rozumie pojęć „wojna”, „powstanie zbrojne”, „wróg”, „okupacja”, „hitlerowiec”, ba – który najlepiej odnajduje się w teraźniejszości, przeszłości nie wyraża, przyszłość definiuje słowem „potem”.
Powodów jest kilka. Żaden (na tym etapie) nie ma związku z lekcją historii.

Powód pierwszy. Oczywisty.
Julek sam nie zostanie w domu. Dobór miejsc, które chcemy odwiedzić ewoluuje. Sięgamy do miejsc trudniejszych, wymagających pewnego poziomu poznawczego. Krzysiek staje się starszy. Powoli wyrasta z dziecinności. Owszem – ciągle zabawa mu w głowie i lepszy pewno byłby park trampolin od Muzeum Powstania Warszawskiego, ale i muzeum warto zobaczyć. Rozwój Krzyśka przebiega prawidłowo, rozwój Julka pełen jest zakłóceń. Nie chcemy przez te zakłócenia rezygnować ze wspólnych wypadów tylko dlatego, że na poziomie poznawczym Julek nie nadąża. Zawsze pozostaje przecież forma. Przez nią też można czegoś Julka nauczyć. No i postawmy sprawę jasno – oczekiwania Julka i Krzyśka coraz bardziej się rozjeżdżają, nie zawsze jedno z nas zostanie z jednym, żeby drugie z nas pojechało gdzieś z drugim. Cenimy wspólne razem.

Powód drugi. Niehistoryczny.
Najlepsze wycieczki do Warszawy to te, w których można skorzystać z komunikacji miejskiej. Sprawnie, bez korków i stresu ze znalezieniem miejsca parkingowego. Szybka Kolej Miejska (SKM), metro, tramwaje, autobusy – miasto daje spory wybór. To zarazem kapitalna nauka właściwego zachowania w miejscach publicznych. A bywa przecież różnie. Aktualnie mamy etap „ja sam”, więc jest to również nauka dla nas, w jakim zakresie możemy Julkowi w danym momencie pozwalać na samodzielność pod naszą kontrolą. Ja sam wejdę do metra, ja sam skasuję bilet, ja sam wjadę po schodach, ja sam nacisnę guzik (dziękuję, dziękuję konstruktorom, disajnerom i innym inżynierom, że w wagonie metra i SKM-ki wejść jest kilka – łatwo rozbroić tę bombę rywalizacji między braćmi, który pierwszy naciśnie guzik, bo guzików jest tyle, ile wejść), ja sam pójdę/pobiegnę/nie ucieknę. Taka wycieczka to praktyczny egzamin na  reagowanie przez Julka na hasło: „STOP!”. Bywa różnie, z przewagą pozytywnych wyników.

Powód trzeci. Wychowawczy.
„Dziękuję”
„Przepraszam”
Uśmiech.
„Nie widzę” – zgłoszenie reklamacji.
Uśmiech, uśmiech. Można się uczyć od Julka.
- Jak masz na imię?
- Julek.
- Skąd przyjechałeś?
Cisza. Rodzice się włączają.
Każde wyjście z domu to wchodzenie w relacje z ludźmi. To dialog. To akcja-reakcja. To produkcja właściwych zachowań, redukcja niewłaściwych. Podróże kształcą.

Powód czwarty. Nieoczywisty.
Poznawczo Julek jest na etapie może czterolatka. Emocjonalnie mógłby niejednego zaskoczyć. W tej sferze Julek ma zainstalowany wewnętrzny czujnik, którym doskonale rejestruje stany emocjonalne i empatycznie na nie reaguje. Znając tę mocną stronę Julka, mogę ją wykorzystać wszędzie. W Muzeum Powstania Warszawskiego też. Ta pani się śmieje. Ta pani jest smutna. Ten pan płacze. Julek to świetnie rozumie i jeszcze lepiej czuje. Świetna baza do budowania opowieści. Prostej i zrozumiałej nawet dla chłopca z zespołem Downa o małym rozumku i wielkim sercu.

Jasełka 2018

Jasełka w Julka przedszkolu odbyły się na początku grudnia. Piąte i zarazem ostatnie w jego karierze przedszkolnej.  Przez te lata był pastuszkiem, osiołkiem, chłopcem, psem. W tym roku św. Józefem. I naszła mnie refleksja jedna. Bardziej chyba deja vu.

Grudzień 2013. Jasełka w przedszkolu Krzysia, ostatnie w jego karierze przedszkolnej. Krzysiek w roli św. Józefa. Julek mały, kompletnie nie gadający, pełen niewiadomych. Trzylatek. Mam poczucie, że więcej nie doświadczę takich wzruszeń. Nie z Julkiem, zamkniętym w skorupie swojej niepełnosprawności.

Grudzień 2018. Julek w stroju św. Józefa, tym samym, który miał na sobie pięć lat temu Krzyś. Stoi. Trzyma mikrofon. Mówi. Kilka słów: „Ludzie, ludzie!” (przy odrobinie wysiłku osoby  postronne mogą zrozumieć) i „Dach dziurawy” (umówmy się - „dziurawy” rozwikłają tylko osoby wtajemniczone). Ale mówi. Potem chodzi z Maryją. Szuka miejsca na narodzenie Dzieciątka. U ludzi, u pastuszków, w stajence. Chodzi równo, nie zbacza. Prowadzony za rękę przez Marię (bez kobiety nie dałby rady, prawdziwy facet. ;) ). Łapię momenty, gdy troskliwie zajmuje się Lalką-Dzieciątkiem (i dam sobie głowę uciąć, że tego nie było w scenariuszu, to czysta improwizacja, buja kołyską tak, że Maria interweniuje). Zmieniają się kadry. Aniołki, pastuszkowie, trzej królowie. Dzieci  śpiewają, mnie się oczy szklą. Julek tam jest. W samym środku tego przedstawienia. Z dyskretnym, pięknym i wdzięcznym wsparciem koleżanki w roli Marii daje radę. Daje radę zupełnie jak niegdyś Krzyś. W nieco innym wymiarze, na pewno jednak z nie mniejszym ładunkiem emocji.

Nie trzeba wątpić. Należy wierzyć.

zdj. Emilia Domańska

Dystans

Fakty są bezsprzeczne.
Ma osiem lat. Liczy to dwóch.
Można się załamać i pewno byłaby depresja, smutek, smuteczek, wstyd jakiś, ale od czego jest dystans?
Ten dystans załatwia wszystko.  Czasem tylko potknie się. Potłucze. Na chwilę.
Liczy do dwóch. Dooobrze. Fajnie, że liczy. Umie do dwóch, nauczy się do trzech. Z czasem dojdzie do więcej. To takie naturalne. Rozwój. W trybie spooowooooooolnioooonyyyyyyym nieco. Bardzo. Zespół Downa popsuł potencjometr. Po prostu. Podkręcić się nie da. Niemożliwa naprawa. Jakiś retusz drobny. Naoliwienie. Pomasowanie. Stymulacja taka. Maszyna działa. Po swojemu.
I taki dystans panoszy się sobie. Czasem bezczelnie pozwala na śmiech. Nie wyśmianie. Śmiech zdrowy, zarażający. Lżej. Łatwiej. Skutki uboczne zadziwiające.
Bo teraz taka sytuacja.
Kolega u starszego brata. Młodszy łazi, obserwuje, namolny taki. W końcu zostaje dopuszczony do zabawy. W chowanego (- Chłopaki, absolutnie tylko na górze! - woła macierz potrzebująca spokoju na dole). Ustalenia kto się chowa, kto szuka. Pada na młodszego. Starszy mówi (matka słucha):
- Julek, licz do dwóch! – nie ma sarkazmu ani ironi, ton zwyczajny, naturalny. Licz do tylu, ile umiesz. Proste? Proste!
Julek liczy: - Jeden, dwa, cztery, osiem…
Zabawa trwa w najlepsze.
Dystans. Bywa, że ratuje nas od zwątpienia.

Wybór szkoły

Szkoła Julka.
Zamilkłam w temacie, co nie znaczy, że nic się w nim nie dzieje.
Nie wiem, od czego zacząć, więc zacznę od chronologii (pomijając etap komunikowania się ze znajomymi i mniej znajomymi mamami zespołowych dzieci, które są w wieku Julka i również będą szły w przyszłym roku do szkoły lub są starsze od niego i już chodzą do szkoły, wszystkie z Warszawy lub jej okolic). Przejdę od razu do momentu skontaktowania się z placówkami, które w moim małym osobistym rankingu  „szkoły najlepszej dla Julka” przedstawiały się  w następującej kolejności (przed kontaktem):

niepubliczna Niezwyczajna Szkoła w Józefowie,
publiczna specjalna szkoła nr 123 w Warszawie,
publiczna specjalna szkoła nr 95 Helenów w Warszawie.

Po pierwszym kontakcie zweryfikowałam swój ranking, bo w Niezwyczajnej Szkole o tym, czy będzie rekrutacja do pierwszych klas w 2019 r. dowiem się dopiero w lutym, po feriach. Wtedy będzie wiadomo, czy rodzice dzieci z zerówki zdecydują się odraczać obowiązek szkolny swoich pociech. Wtedy – być może – będzie miejsce na to, żeby utworzyć pierwszą klasę. Budynku szkoły nie widziałam, poza kontaktem telefonicznym z panią dyrektor, z nikim z kadry nie rozmawiałam. Odległość do szkoły 25 km. Czesne – 700 zł miesięcznie. Opinia o szkole – indywidualne podejście do dzieci.

Szkoła nr 123 na Żoliborzu.
Znam miejsce, znam budynek, miałam okazję być tam dwa razy. Znam też funkcjonowanie szkoły od środka (z opowiadań dwóch mam, których dzieci uczęszczają do tej placówki). Zawsze była mi bliska mentalnie, prawie wcale nie brałam jej pod uwagę ze względu na odległość. 31 km. Mimo że codziennie mijam ją po drodze jadąc do pracy. Zostawiając tego rodzaju obiekcje nabrałam jednak przekonania (szkoła w Józefowie może wszak w ogóle nie ruszyć z rekrutacją), że logistycznie byłoby nieźle. Budziłabym Julka przed 6:00 (nigdy nie był śpiochem), zabierałabym go ze sobą, zostawiałabym w świetlicy o 7:00. Około 15:30 odbierałabym. Powrót do domu zajmowałby nam około godziny. Znam tę trasę na pamięć. Wrażliwą na wszelkie zmiany pogodowe, protesty w centrum stolicy, remonty i wypadki. Julek twardy facet, dałby radę. Ja chyba też. ;)
Pierwsze spotkanie z młodą, miłą, kompetentną panią psycholog ze szkoły odbyłam na samym początku listopada. Przyniosłam aktualne opinie psychologa i pedagoga z poradni psychologiczno-pedagogicznej, IPET z Wyliczanki itp. Opowiedziałam jej o Julku. Pani Małgosia opowiadała mi o szkole, o formach zajęć, planie lekcji, świetlicy. Potem oprowadziła mnie po szkole. Zaglądałyśmy do klas, do sali gimnastycznej, kuchni, świetlicy. Witały mnie maluchy i nastolatki. W zdecydowanej większości z zespołem Downa. Poczułam, że jestem we właściwym miejscu. Szkoła nieduża, wszyscy się znają, indywidualne podejście do dzieci. Szansa na znalezienie kumpla od serca ogromna. I wracałabym po tym spotkaniu na skrzydłach, gdyby nie jedno ale. Nie jesteśmy z Warszawy. Pierwszeństwo mają dzieci zameldowane w stolicy. Nie znaczy to jednak, że nie mamy szans dostać się do tej szkoły, ale o tym dowiem się dopiero w marcu.

Szkoła Helenów.
Najbliżej. 15 km od domu. Piękne miejsce. Kilkuhektarowy teren w lesie, na którym mieści się kompleks niskich, w przewadze parterowych budynków. W jednym jest szkoła podstawowa. Poza tym jest tam minizoo, mała stadnina koni, basen (dzieci mają w ramach wf jedną godzinę w tygodniu zajęć), świetlica. Jedynym miejscem publicznym, dotowanym przez samorząd, jest szkoła podstawowa. Za resztę trzeba płacić (świetlica – 200 zł pobyt, 220 zł żywienie; hipoterapia 100 zł).
Najpierw wypełniłam ankietę z podstawowymi informacjami o Julku, którą przesłałam mailowo. Następnie umówiłam się na spotkanie z panią dyrektor szkoły. Wymogiem była obecność Julka. Julek jechał niezwykle podekscytowany. Szkoła. Do szkoły. Powtarzał. Nieco był rozczarowany, że to nie szkoła Krzysia, ale nadal był zaciekawiony. Pani dyrektor oprowadziła nas po szkole. W pierwszej klasie, do której weszliśmy, Julek zrobił dwa kroki do tyłu. Wiem, że mógł być onieśmielony, zawstydzony, może rozczarowany. A może zwyczajnie poczuł to, co ja. Mieszane uczucia.  Szczególnie, że ja już byłam w jednej szkole i w niej wszystko się do mnie uśmiechało. Pani dyrektor wyważona, spokojna, wydawała się być kompetentną osobą. Oprowadziła nas po budynku szkoły, potem zabrała na wycieczkę po całym kompleksie. Zobaczyliśmy kozy i króliki w minizoo, budynek z salą do rehabilitacji ruchowej (Julkowi oczy zaświeciły się na widok trampoliny), budynek z internatem i basenem, na końcu świetlicę, gdzie miałam okazję poznać jej dyrektora. Świetlica doinwestowana, sprawiała wrażenie przyjemnego i przyjaznego miejsca. W lutym będą do mnie dzwonić, żeby uruchomić oficjalnie rekrutację. Nikt nie wspominał o możliwości niedostania się z powodu braku miejsc (szkoła jest w Warszawie). Mieszane uczucia. To wyrażenie najlepiej oddaje moje wrażenia.

Podsumowanie jest krótkie. Łatwe do wydedukowania.
Najbliższa memu sercu jest szkoła nr 123, do której Julek może się nie dostać, bo nie jest z Warszawy. Niewątpliwie ciąg dalszy nastąpi.

Ósme urodziny

W sobotę Julek obchodził urodziny. Ósme z rzędu. Doskonały pretekst do zorganizowania imprezy. A że Julek systematycznie bywa na urodzinach u kolegów i koleżanek z przedszkola, to i my zaprosiliśmy ekipę kapitalnych przedszkolaków. Słoniki powędrowały w świat. Julek z niecierpliwością czekał na TEN dzień.
- Urodziny? - pytał.
Wyjaśniałam, ile jeszcze dni zostało.
Pytanie pomocnicze:
- Baba Kysia?
Znów wyjaśnienie, kiedy przyjedzie i zapewnienie, że będzie.
I na koniec wytłuszczonym drukiem podsumowanie tej wyliczanki:
- Moje! - plus dla podkreślenia klepnięcie we własną klatkę piersiową.
Julek codziennie wyrażał absolutną gotowość do swojej, osobistej imprezy urodzinowej.
Babcia Krysia wreszcie przyjechała, TEN dzień nastał, impreza się odbyła. Tort (w kształcie piłki nożnej, a jakże!) był, dmuchanie świeczki, gromkie 100 lat, dzieci wokół Julka, sala zabaw, prezenty, moc wrażeń. Potem jeszcze w domowym zaciszu impreza z babcią Krysią, babcią Aldoną, dziadkiem Zygmuntem i mamą chrzestną. -Ciocia Sola, chodź! - wołał Julek do chrzestnej. Nie ma przeproś, trzeba iść. ;)
27 października nie obchodzę żałoby po zdrowym dziecku. Raduję się moim synem i świętuję jego urodziny. Bo w tym wszystkim najważniejszy jest Julek i ten ogromny ładunek emocjonalny, któty niesie. Dlatego, gdy wyjaśniam, że Julek jest takim dzieckiem, że ucieszy się z każdego prezentu, mam na myśli wyłącznie jego cechę charakteru. Nie tłumaczę tym stwierdzeniem odmienności biologicznej, aberracji chromosomowej, choć tak to jest czasem odbierane (ot, niezamierzony homonim wyrażenia "takie dziecko"). Nie zastanawiam się, co bardziej determinuje Julka charakter. Zespół Downa, czy osobowość, będąca wypadkową dziedzicznych i własnych cech. Pewne jest, że to pogodny, miły, z poczuciem humoru, mądry facet, którego pojawienie się na świecie najpierw wywróciło wszystko do góry nogami, żeby po jakimś czasie całą ważną resztę ustawić na właściwym torze.

fot. Emilia Domańska

fot. Emilia Domańska 

Brak równowagi

Gdy urodził się Julek, najwięcej bałam się, że to, co wokół niego będzie się dziać, odbywać się będzie kosztem Krzyśka. Więcej uwagi, więcej zajęć, więcej miłości, więcej wizyt u lekarzy i różnej maści specjalistów. Życie pod dyktando usprawniania ograniczeń Julka.
Bardzo nie chciałam, żeby cierpiał na tym Krzysiek.
Pierwsze lata Julka to rzeczywiście było natężenie koniecznych, obowiązkowych i must have wizyt a potem kontroli u lekarzy. To również zajęcia w Ośrodku Wczesnej Interwencji na Pilickiej, na które woziliśmy Julka dwa razy w tygodniu. Wtedy dla równowagi zapisałam Krzyśka na naukę pływania i zajęcia z taekwondo (chciał być ninja). Harmonogram tygodniowy zgęstniał. Logistycznie ledwo wyrabiałam na zakręcie. Z czasem wizyty u specjalistów nie wymagały takiej częstotliwości. Julek poszedł do przedszkola. Przedszkole zadbało o systematyczny rozwój Julka. Na brak zajęć logopedycznych, z integracji sensorycznej, rehabilitacji ruchowej ostatnio zamienionej na taniec, zajęć z pedagogiem i psychologiem Julek nie mógł narzekać. Popołudnia zrobiły się wolniejsze. Krzysiek poszedł do szkoły. Zmieniły się priorytety. Pojawiły nowe zainteresowania.
I sprawy zmieniły obrót.
Teraz mam poczucie, że więcej dbam o rozwój starszego syna. A mniej czasu i uwagi poświęcam młodszemu. Szkoła, zajęcia po niej, treningi. Piłka nożna stała się pasją. Do zwykłych treningów drużynowych doszły treningi doszkalające w ramach szkółki o patetycznie brzmiącej nazwie Akademia Młodych Orłów prowadzonej przez PZPN. Krzysiek w czerwcu zaliczał testy kwalifikacyjne. Na początku września zadzwonił do mnie trener. Z dwóch treningów zrobiły się cztery plus w weekendy mecz ligowy. Pomiędzy szkoła i nauka. Dla Krzyśka pomiędzy. Dla mnie przede wszystkim.
Układ jest prosty. Nauka - piłka nożna - reszta. Prosty nie znaczy łatwy do egzekwowania. Niemniej dajemy radę. Ciągle jeszcze dajemy. Krzyśkowi drenuję głowę i wpycham gdzie mogę motto o możliwościach wyboru. A nie jedna, jedynie słuszna opcja, podczas gdy głowa otwarta i chłonna i nie musi być tylko tężyzna fizyczna (do której nic nie mam, bo w zdrowym ciele zdrowy duch i tak dalej). Równowaga. Słowo klucz. Ucz się i trenuj i miej w przyszłości duże pole manewru, gdy będziesz wybierał swoją ścieżkę życiową.
Zdarzyły się ostatnio potknięcia w matematyce, którą do tej pory Krzysiek lubił z wzajemnością. Książki więc, ciekawe strony internetowe z zadaniami, żeby to lubienie nie przeszło w zniechęcenie, a podstawy się cementowały i dawały stabilny fundament pod wiedzę. Lektura. Trzeba przeczytać. Rozłóż na dni. Nie siedzę z Krzyśkiem przy lekcjach. Pilotuję, sprawdzam, trzymam rękę na pulsie. To wymaga czasu, skupienia, miejsca między obiadem, prasowaniem, praniem i kwadransem, który został do treningu. Radek ogarnia piłkę nożną, ja w tym czasie Julka. I to są jedyne chwile (poza basenem, na który jeździmy raz w tygodniu, dokładnie w niedzielę na 8:30), gdy staram się (z podkreśleniem wyrazu "staram", bo nie zawsze wychodzi) poświęcić Julkowi i tylko jemu czas. Trzy treningi, czyli średnio trzy razy po jednej godzinie, bo teningi o różnych porach i czasem zahaczają o julkową porę do spania. Czwarty trening zarezerwowany na sprzątanie domu po całotygodniowym zaślepnięciu na kurz, pył i inne nagromadzone rzeczy w miejscach nie swego przeznaczenia. W tym naszym czasie we dwoje gramy w "Wyspę Smoków", "Uno Junior", wspólnie oglądamy "Psi patrol", przynoszę książkę z obrazkami, którą "czytamy", powtarzamy słowa, wygłupiamy się. Myję Julka, usypiam go. Za mało. Za mało. Za mało.
Wyrzuty mną targają.
W tyle głowy czai się zdanie. Krzyśka potencjał ma przyszłość, Julka ma tylko przyszłość z nami.

Popieram protest

Jestem RON.
Rodzicem Osoby Niepełnosprawnej.
Niepełnosprawność mojego syna jest uwarunkowana genetycznie i nie do naprawienia.
Ma zespół Downa.
Mój syn chodzi, biega, kopie piłkę. Samodzielnie je, załatwia się, ubiera. Słabo mówi. Komunikacja werbalna raczkuje. Pewno nigdy nie osiągnie poziomu Artura Andrusa, ba! może nie osiągnąć poziomu zdrowego czterolatka.
Ruchowo sprawny, społecznie rewelacja, intelektualnie kicha. Samodzielność w podejmowaniu decyzji ograniczona do wyboru jajka albo płatków kukurydzianych na śniadanie. Tak właśnie objawia się niepełnosprawność syna. Nie skończy studiów, nie będzie miał żony, nie spłodzi dzieci, nie będzie miał własnego domu. Skazany na opiekę moją, męża, brata. W ostateczności DPS, gdy nas zabraknie.
Ograniczenia syna nie zamknęły mnie w czterech ścinach. Bo życie z jego - podkreślam jego - ograniczeniami jest do ogarnięcia przy wsparciu męża, babć, dziadka, terapeutów, szefowej, która dała mi czas na powrót do pracy i wszystkich tych fantastycznych ludzi, których spotkałam i spotykam na naszej drodze. Nie jestem sama. Pracuję. Mam czas na książkę i rozmowę ze starszym synem. Czasem kino i teatr z mężem. Żyję zwyczajnie, dobrze, bez większych wyrzeczeń. Na razie.
Tak w ogóle to miałam szczęście.
Niepełnosprawność ma różne oblicza. Stawia pod ścianą. Każe dźwigać bezwładne ciało, zakładać sondę i worek stomijny, porozumiewać się obrazkami. Nie pozwala porozumiewać się wcale, zwyczajnie wyjść na lody albo rower. Wymaga heroicznej walki z prozą życia. Z brakiem kontaktu z dzieckiem. Z brakiem środków na życie, na rehabilitację, lekarstwa, pampersy, terapie. Z systemem opieki ON, którego nie ma! Z instytucjami, wnioskami, dokumentami, ustawami, komisjami orzekającymi, poradniami.
Niepełnosprawność bywa różna.
Godność jest wszędzie taka sama.
Dlatego popieram protest RON w Sejmie.

Kilka słów o pewnym wywiadzie

Przeczytałam w sobotę ten wywiad. Wywiad, który rozgrzał środowiska związane z zespołem Downa do czerwoności.
Nie bardzo wiem dlaczego? ;)

Mam siedmioipółletnie doświadczenie z zespołem Downa.

Po pierwsze. Od urodzenia Julka nie miałam złudzeń. Nie miałam oczekiwań. Wiedziałam tyle: będziemy pracować. Nad samodzielnością Julka w każdym aspekcie od jedzenie i picia, przez ogarnianie toalety, ubieranie do samodzielnego pozostawania w domu na czas jakiś (jaki - nie miałam i nie mam pojęcia). Może praca? Jaka? Coś się wymyśli. Może. Od urodzenia Julka, gdy już liznęłam ciut wiedzy na temat, czym jest zespół Downa, sen z powiek spędzało mi, czy będzie mówił. Bo w werbalizowaniu siebie, otoczenia, przeszłości, przyszłości i teraźniejszości upatrywałam receptę na wysoką funkcjonalność syna. Dziś już wiem, że samo świetne gadanie nie przekłada się na samodzielne - w naszym pełnosprawnym rozumieniu - życie (własny dom, rodzina, praca, dzieci, prawo jazdy itp. itd.). 

Po drugie. Szybko pojęłam, że niemożliwa jest integracja Julka ze środowiskiem pełnosprawnych intelektualnie rówieśników. Istnieje płaszczyzna porozumienia między Julkiem i jego kolegami w przedszkolu. Uśmiech, serdeczność, zabawa, inicjowanie psot (tak, Julek nie ma problemów z wymyślaniem wygłupów, zabaw, kłamst, mimo że kuleje z mową). I koniec. Julek drepcze w miejscu, poruszając się o kilka centymetrów w swoim rozwoju intelektualnym, poznawczym podczas gdy koledzy pędzą do przodu! I nie jest to wyścig żółwia z zającem, choćbym zaklinała rzeczywistość. Za chwilę ci sami pełnosprawni koledzy będą chcieli bardziej wymyślnych zabaw, rozmów, wspólnych wypadów na piwo. Porozumienia mentalnego. Julek nie nadąży. Nie stanie się partnerem. Bez partnerstwa nie ma można myśleć o integracji.

Walczę więc o akceptację.

Po trzecie. Od zawsze mówię o Julku zespolak, zespołowiec, chłopak z zespołem Downa. Down trudno przechodzi mi przez gardło. Nawet jeśli wyrażenie użyte jest w sensie dosłownym, a nie pejoratywnym. Moje dorastanie nasiąkło obraźliwym wydźwiękiem tego słowa. Nie przeskoczę tego. Absolutnie jednak rozumiem, gdy o dorosłych swoich dzieciach z zespołem Downa mówią tak inni rodzice. Nie obrażam się. Nie obruszam.  Każde pokolenie ma swoją definicję. Trisomik, danonek czy dałniątko nie są mi po drodze. A coraz częściej słyszę używanie tych określeń przez rodziców małych dzieci z zespołem Downa. Szkoda kruszyć kopie o semantykę.

Po czwarte. Właśnie. Pokolenie rodziców małych dzieci i dorosłych. Początek - po opanowaniu emocjonalnego tsunami - zwykle potem przekształca się w zebranie sił do walki. O normalność. Bo przecież dzisiejsze terapie, możliwości, suplementy pozwalają pokonać niejedno ograniczenie. Do przodu więc, do przodu. I nagle wielkie bam! Potknięcie o potencjał dziecka. Bywają ograniczenia, których nic nie przeskoczy. Trzeba to zrozumieć. Pokoleniowe różnice. Obie strony muszą mieć zdrowy dystans, żeby się nie pogryźć.

Po piąte. Dlaczego ucieszyłam się z obniżenia wieku emerytalnego? Za 16 lat (gdy będę szła na emeryturę, nawet jeśli nikt nie będzie mnie wyrzucał ani nawet sama nie za bardzo będę chciała odejść) Julek będzie miał 24 lata i właśnie będzie kończył swoją edukację (po wydłużeniu każdego z etapów szkoły), po której - jeśli praca, to trzeba będzie do niej zawieść, przywieźć, może terapia zajęciowa - załapiemy się? - a jak nie, to dom, jeszcze nasz własny - 10 godzin sam, da radę jego funkcjonalność?). Będę więc na emeryturze zamiast ogródkiem zajmować się swoim dorosłym synem. Żyć jego życiem i swoim. 

I na koniec (odwrotnie do początku wywiadu).

Marzę, jak ogromna część rodziców dzieci niepełnosprawnych, że przeżyję Julka o jeden dzień. 

Gorzki, prawdziwy wywiad.

Polecam.