Biskupin

Sześć lat temu pojechaliśmy na Zlot Zakątkowy do Biskupina. Nocowaliśmy w mało przyjaznej Karczmie Biskupińskiej, za to wprost wejścia do Muzeum Archeologicznego. Tu jednak nie zdążyliśmy wejść, bo Krzyś jechał już przeziębiony, a na miejscu rozłożyło go tak, że drugiego dnia w te pędy wracaliśmy do domu.
Jednak porzekadło ludowe mówi, że co się odwlecze, to nie uciecze...
Z Gniezna do Kaszub mieliśmy po drodze. Wreszcie odwiedziliśmy replikę słowiańskiej osady. A że znaleźliśmy się na miejscu tuż po 9:00, to oprócz biegających po terenie małych dzikich królików w zasadzie nikogo nie było. Poza pracownikami muzeum, rzecz jasna. Chodziliśmy po wiosce piastowskiej, zaglądaliśmy do chat w łużyckiej osadzie obronnej, dziwiąc się tu przestronności i jednocześnie ograniczonej funkcjonalności tych chat, choć to, co niezbędne było. Dach nad głową, palenisko, łóżko i przedsionek (zimą stały w nim zwierzęta). W takiej chacie żyły ośmio- i dziesięcioosobowe rodziny. W jednej izbie. Bez okien, bez łazienki, bez prądu. I radziły sobie. :)
Julek chętnie chodził, Krzysiek przypominał sobie imiona bogów słowiańskich i tylko rejs po jeziorze Biskupińskim nam nie wypalił, bo akurat tego dnia załoga miała urlop. Trochę szkoda. W taki upalny dzień wycieczka po wodzie przydałaby się bardzo.

Gniezno

Doczekaliśmy się wreszcie urlopu. Wspólne wakacje rozpoczęliśmy od odwiedzin Igora i jego rodziny. Pojechaliśmy do Gniezna. Wprost na obchody koronacji króla Bolesława Chrobrego. Zmieniliśmy nie tylko miejsce, ale i czas. Wylądowaliśmy tysiąc lat wstecz. Wprost w średniowieczu. Na naszych oczach dzicy wojowie ścierali się po wielokroć. Jedni od wojewody, drudzy od prostych kmieci. Poszło o białogłowę. Walczyli na śmierć i życie. Robiło wrażenie! Chłopaki zmierzyli zbroję, niektórzy nawet zaliczyli przymiarkę w lektyce. A gdy rozpadał się deszcz, zwiedziliśmy Katedrę Gnieźnieńską. Potem był spacer do Starówki, obowiązkowe lody i powrót do domu. Na pizzę, którą Sylwia wyczarowała w jednej chwili. A smakowała wspaniale. Igor z Jul kiem biegali po ogrodzie, oglądali "Vayanę" i w ogóle czas upłynął cudownie.

Kotek Psotek

„Kotek Psotek” to gra przetestowana na turnusie w Sułkowicach (mama Igora zawsze jest przygotowana i ma ze sobą planszówkę, której nie znamy). Julek wsiąkł w nią natychmiast. Prosta, nieskomplikowana, a emocjonująca.
Trzeba wiewiórkę, ptaszka i mysz doprowadzić do kryjówek na i pod drzewem. Śladem zwierzątek podąża kot, jak to kot – własnymi ścieżkami. Zawrócić z drogi mogą go tylko przysmaki. Uwaga! Są zaledwie cztery. Trzeba je więc właściwie i taktycznie wykorzystać, żeby pomóc zwierzątkom dotrzeć bezpiecznie do celu. Gra jest kooperacyjna. Gracze mogą przesuwać na planszy dowolne zwierzątko, o ile kostką wyrzucą zielony kolor. Czarny – oznacza, że ruch należy do kota. Kostki w grze są dwie.
Plansza jest trójwymiarowa. Drzewo trzeba złożyć i umieścić na nim gniazda ptaka i wiewiórki (świetna okazja do terapii ręki).
Grę razem z Krzysiem przywiozłam w minioną niedzielę prosto z Bielska. Była w torbie wypchanej innymi prezentami. Wszystkie od babci Krysi (niezastąpionej przy organizowaniu wolnego od szkoły, zapewniającej Krzyśkowi kino, popcorn, skatepark i basen na zmianę, a mnie ogromny spokój, że dziecko bezpieczne i pod czujnym okiem kochającej i kochanej osoby). To ostatnie wakacje, w których Krzyś niepodzielnie rządził u babci i dziadka (w tym roku równe cztery tygodnie). W przyszłym roku przyjdzie nam zmierzyć się z zaplanowaniem również Julkowi wakacji. Sęk w tym, że nie wiadomo, czy i jak długo wytrzyma bez mamy i taty, tylko z babcią Krysią. Tej wersji jeszcze nie testowaliśmy. W ogóle wersji Julek-bez rodziców-nie-w-domu. Podejrzewam, że trudniej mi będzie odnaleźć się w tej nowej sytuacji. Tymczasem cieszę się obecnością Krzysia w domu i czerpię pełnymi garściami z czynnego przez lato przedszkola. Julek nie ma nic przeciwko temu. To ostatnie takie wakacje. Na razie kotek psotek na tapecie.

Bez opieki

To będzie post o zostawianiu Julka samego w domu, czyli krótka historia dzisiejszej rozmowy przez telefon. ;)
Uczymy siebie i Julka pozostawać w domu bez opieki. Na czas wyrzucenia śmieci, na ogarnianie podwórka, na spacer z Kilką, na wyjście do Radka warsztatu. Momenty Julek-sam-w-domu nie są długie. Zawsze Julkowi zakomunikowane (wychodzę, dokąd wychodzę, gdzie będę). To „gdzie będę” jest zwykle w zasięgu jego zawołania lub wyjrzenia przez okno tudzież wyjścia na ganek i zobaczenia/zawołania.
Julek w takich momentach ogląda bajkę lub gra w „Fifę” lub inne coś. Jest zajęty.
Dziś rano zadzwoniłam do Radka. Odebrał Julek.

Dialog z Julkiem. Prosty, bez zawijasów i skomplikowanych wypowiedzeń. Jednocześnie za każdym razem przekazuję do wykorzystania wzorzec zdania (podmiot/orzeczenie/dopełnienie).

- Cześć Julek! Jest tata?
- Nie ma.
- A gdzie jest tata?
- Tata z Kilką.
- Poszedł na spacer z Kilką?
- Tak.
- Julek, co robisz?
- Hulk (imię amerykańskiego, zielonego superbohatera  jest hasłem, które oznacza, że Julek odpalił PS4 i gra w „Fifę” lub inne coś).
- Grasz w Hulka?
- Tak.

Ponieważ bywa, że jestem matką wątpiącą i nie zawsze pewną, czy któreś z moich dzieci przypadkiem nie konfabuluje (bo czasem zmyślają, gdy im się nie chce oderwać od gry, sprzątnąć papierka po cukierku, przynieść z kuchni wodę, zanieść do pralki brudne rzeczy itp.) mówię do Julka:

- Idź do taty. Muszę z nim porozmawiać.
Słyszę jakiś ruch. Za chwilę dźwięki telewizora zmieniają się w ptasie trele. Julek wyszedł na ganek. Pytam:
- Jest tata?
- Nie ma.
- Wróć do domu, Julek.
- Nie. Julek czeka.
Po chwili wraca Radek. Odbiera od Julka telefon. Możemy pogadać.

Wnioski z dziś i wnioski na jutro.
Po pierwsze rozmowa telefoniczna z Julkiem była logiczna, kompletna i zrozumiała.
Po drugie pozostawienie Julka samego w domu rokuje. Rokuje, że kiedyś w przyszłości będzie mógł/będzie potrafił/będzie chciał zostać sam na czas dłuższy niż tylko okołodomowe sprawy. Do tego czasu Julek nauczy się korzystać z telefonu właściwie i adekwatnie do sytuacji. Będzie posiadał swój aparat, żeby zadzwonić w razie potrzeby. To jest w zasięgu jego możliwości. To jest jeden z ważnych elementów jego samodzielności, którą dzisiaj małymi kroczkami wypracowujemy.

Końce roków

W tym zamieszaniu czerwcowym – gdzieś w trakcie, pomiędzy i obok wyjazdu na turniej, przygotowywania podziękowań, ostatnich treningów i meczów, zwykłej codzienności i szykowania się na przyjazd gości, zdarzył się koniec roku szkolnego. W zasadzie to kumulacja dwóch końców jednego dnia i to tego, gdy ja akurat nie mogłam wziąć w pracy urlopu. Krzysiek koniec piątej klasy, Julek zakończenie przedszkola. O ile Krzysia rozdanie świadectw jest już powtarzalnym, corocznym, zdążyłam-się-do-tego-przyzwyczaić rytuałem, tak Julka zakończenie przedszkola było imprezą wieńczącą bardzo ważny etap w naszym życiu. Co nie znaczy, że nie przeżywałam Krzysia rozdania świadectw. Bez galowego stroju się nie obyło (Mamo! długie spodnie w taki upał?!?!?!), bo syn mój jednak nie samą piłką żyje i świadectwo odbierał podczas akademii, na sali gimnastycznej. Pierwszy raz nie byłam tego naocznym świadkiem, ale to już też taki czas, gdy w pewnych miejscach nawet nie będzie wypadało, żebym była obecna. Zresztą to, co cieszy i dumą napawa, w serduchu ukrywam. Tam pielęgnuję i trzymam.

Julek dyplomy, uściski wychowawców i nauczycieli zbierał na pikniku rodzinnym. Nie było oficjalnej akademii, spotkanie miało – jak co roku zresztą –familiarny charakter. Piknik rozpoczynał się o 16:00 (zdążyłam! po drodze zabierając Krzyśka od kolegi). Wprawdzie Julek do przedszkola będzie chodził do końca sierpnia (z dwutygodniową przerwą na mój urlop), to wiedziałam, że piknik jest idealną okazją do bardziej oficjalnego podziękowania pani Karinie (właścicielce przedszkola), pani Agacie (najważniejszej nauczycielce Julka i przewodniczce), wychowawcom (pani Paulinie i pani Aldonie), terapeutom (pani Ani, Monice od angielskiego i arteterapii), nauczycielowi  muzyki (pan Marek miał zajęcia z Julkiem od samego początku), nauczycielowi tańca. Sztab ludzi – wspaniałych, zaangażowanych, uśmiechniętych, życzliwych. Bez nich wszystkich Julek nie byłby w tym miejscu, w którym jest obecnie. Pan Marek najlepiej to podsumował: Julek  zrobił niewyobrażalny postęp. Od dziecka mało kontaktowego do pełnoprawnego przedszkolaka, współuczestnika zajęć, w których bierze świadomie udział, słucha, wykonuje polecenia, pracuje. Miód na me serce.

Piknik rodzinny w Wyliczance to również okazja do zaprezentowania umiejętności, które dzieci zdobywały przez cały rok. Była więc piosenka po angielsku „Don’t worry, be happy” z akompaniamentem na ukulele (bo nasza Monika jest wszechstronna artystką), były piosenki o wakacjach z przygrywaniem na pianinie przez pana Marka i z fantastyczną scenografią (wiszące na zielonym żywopłocie różowe flamingi robiły wrażenie :) ), były występy taneczne (pierwszy raz widziałam Julka tańczącego walca angielskiego z Adą – koleżanką z grupy – Julek rozłożył mnie na łopatki, kapitalnie sobie poradził, no może do chwili, gdy trzeba było poprowadzić partnerkę, tu już w krokach lekko się pogubił, ale od czego jest kobieta, która wie, jak prowadzić – na tle pełnosprawnych kolegów w tej dyscyplinie w niczym nie ustępował - był cudny! – musicie uwierzyć na słowo, filmu bez zgody rodziców nie mogę opublikować). Były dyplomy, kwiaty, podziękowania, łzy. Nie tylko moje. Julek jest bardzo lubianym wychowankiem. Bez ściemy i udawania. Skradł serca nie tylko nasze.

Wiem, że nie jeden raz zatęsknię za „Wyliczanką”. Za całą tą grupą świetnych, wrażliwych ludzi, którzy są mistrzami w znajdywaniu mocnych stron małego człowieka i którym jednocześnie niestraszna jest praca z jego ograniczeniami. Mieliśmy ogromne szczęście, że trafiliśmy w miejsce, w którym Julek tak wspaniale rozwinął skrzydła. Moje dziękuję jest wielkie jak kosmos.

Identyfikacja

Któregoś razu schodząc nad jezioro Czos w Mrągowie ujrzeliśmy przed nami dziewczynę. Też szła nad jezioro. W towarzystwie dwóch osób. Figura nie pozostawiła żadnych wątpliwości. Dziewczyna miała zespół Downa. Charakterystyczne oczy tak podobne do julkowych zobaczyliśmy chwilę później.
Julek, widząc dziewczynę tylko z tyłu, mówi:
- Mama, patrz, Bianka!
(Bianka to czternastolatka, którą Julek zna z Zakątka 21).
Niewiele osób potrafi tak doskonale identyfikować zespół Downa, jednocześnie nikogo nie stygmatyzując.

Bez założeń

Ostatnio spotkałam chłopca, który zaczynał z Julkiem przygodę z przedszkolem. Ten sam rocznik 2010. Skończył właśnie trzecią klasę. Ujrzałam wyrośniętego, niezwykle rozgarniętego chłopaka, którego nijak można zestawić z Julkiem. I odwrotnie. W zasadzie już mnie to nie smuci. Czasem zadziwia. Dlatego absolutnie i z ogromną siłą przemawiają do mnie słowa piosenki zespołu „The Ears”, który w ramach kampanii TrochęInaczej, realizowanej przez szczecińskie stowarzyszenie „Iskierka”, śpiewa:

„Twoje inaczej – moje inaczej, tak nam ze sobą różnie
Ja jestem kosmos, ty jesteś kosmos – między nami próżnia”

Julek to niebanalny, jedyny w swoim rodzaju byt. Rozwija się, uczy, poznaje świat w swoim tempie. Nie przystaje do siatek centylowych dla pełnosprawnych dzieci, nie daje się wsadzić w żadną formę standardowych umiejętności zwykłego dziewięciolatka. Żyjemy na innej planecie. Ale i tutaj smakują nam lody kaktusowe, razem z „Tańczymy labado” śpiewamy „O! Ela”, „Kocham Cię” – przeboje „Chłopców z Placu Broni”, śmigamy na hulajnodze. Umiejętności Julka są różne. Jedne sprawiają mu wiele kłopotów, inne same się dzieją. Nie można tylko niczego z góry zakładać. Że nie da rady albo że na pewno da radę. Julek zaskakuje. W nieoczywisty, najmniej spodziewany sposób zaskakuje. Pal sześć, że ma dziewięć lat i chce nurkować w wodzie sięgającej mu po pachy, a do dużego basenu nie chce wchodzić. Pal sześć, że wymienia kolory po angielsku, a po polsku sprawia mu to trudność. Pal sześć, że lepiej obsługuje telefon ode mnie i bez żenady oraz kompleksów wykorzystuje aplikacje „upiększające” zdjęcia własnej roboty, a potem je śle do moich znajomych, a nie potrafi wybrać numeru, zadzwonić do mnie i pogadać (gdy  już gada, odpowiada tylko na zamknięte pytania). Pewne umiejętności są wyrywkowe, fragmentaryczne, nie tworzą kompletnej całości. Czasem wymagają dużej wyrozumiałości, żeby uznać je za satysfakcjonujące. Czasem wręcz odwrotnie – wbijają w ziemię, zapierają dech w piersi. Przy czym od razu muszę zaznaczyć – odbiór tych umiejętności to bardzo indywidualne i subiektywne odczucie. Moje jeszcze dodatkowo skażone macierzyńskim zachwytem.

Przez to zakładanie z góry można wiele rzeczy przeoczyć. Ostatnio nie wzięłabym Julka na skatepark. Była babcia Krysia, była siostra babci Krysi – ciocia Danka, był Krzyś, który dwa miesiące temu zapałał wielką przyjaźnią do hulajnogi. Chciał ćwiczyć triki. Zabrałam więc całe towarzystwo do Warszawy na skatepark „Jutrzenka”, wcale nie wierząc, że Julek wytrzyma dłużej jak pół godziny. A Julek zaskoczył. Jeździł dwie godziny. Z rampy na rampę. Ćwiczył na tych najmniejszych, bez żadnych obrotów i podskakiwań. Zwyczajnie (niezwyczajnie) jeździł, choć w domu zaledwie kilka pchnięć zaliczył na hulajnodze.

Przez to małogadanie Julka można wiele spraw zignorować. A przecież ten dziewięcioletni kawaler ma bardzo wiele do powiedzenia. Wystarczy tylko zatrzymać się i pozwolić dać się unieść jego opowieści. Trochę słownej, trochę mimicznej, trochę gestami. Julek opowiada całym sobą. To robi wrażenie. Jeśli zechcesz wejść na jego planetę i trochę w niej poprzebywać. Przez autorytarne założenie, że nie da rady, można łatwo zaprzepaścić szansę na nowe doznanie. Odkrycie. Julek jest w tym dobry. Naprawdę dobry. Na miarę swoich możliwości, których nie warto zawężać. Na jego planecie jest inny wymiar.