Ostatnie dni Julka w przedszkolu.
Jeszcze tylko cztery razy Radek zawiezie go do Wyliczanki, a ja popołudniu odbiorę. Pokonam trasę, którą przez ostatnie pięć lat niemal codziennie podążałam. To nieodwracalny moment. Definitywny koniec pewnego etapu.
Czuję narastający lęk. Niepokój. Strach.
Zmiana, która jest nieunikniona i której nadałam kierunek ponad rok temu, urzeczywistnia się. Wiem, że dokonałam wyboru najlepszego z możliwych, decydując się na szkołę na Żoliborzu. Teraz Julek będzie tego doświadczył na sobie. Początek może być różny. Nie potrafię go przewidzieć.
Na pewno Julek w nowym, nieznanym otoczeniu jest wycofany. Potrzebuje czasu, żeby się otworzyć, pokazać, na co go stać. Najchętniej nie wypuszczałby swojej dłoni z mojej, choć tak na co dzień nie daje się już trzymać za rękę (ja sam!). Na obcym terenie bacznie obserwuje ludzi, z ogromną ostrożnością wchodzi w interakcje, chyba że coś lub ktoś szczególnie go uwiedzie, zainteresuje, pociągnie. Nasze rozstania w świetlicy mogą być trudne. I długie. Może trochę/wiele/nie wiem ile upłynąć czasu, zanim Julek będzie frunął do szkoły (będzie?). Na razie jest na tak. Pyta, kiedy szkoła. Liczy, ile jeszcze dni w przedszkolu. Wie, że będzie chodził do szkoły. Jak starszy brat. Jak Ksys. Trochę rzednie mu mina, gdy uświadamiam, że w szkole nie będzie Agaty, Kariny, cioci Aldony i cioci Pauliny.
Julek, który werbalnie świetnie radzi sobie w komunikatach z codzienności - prostych, powtarzalnych, treściwych, gubi się, gdy chce opowiedzieć swój dzień. Zwyczajnie brakuje mu kompetencji językowych. Za wiele do opowiedzenia, za mało słów, żeby to wyrazić. I jeszcze przyodziać to w złożone konstrukcje zdaniowe, użyć fleksji, czasów. To przerasta Julka umiejętności. Ciągle drepczemy w prostych zdaniach i równoważnikach zdań. Przede wszystkim wyrazach. Tymi najszybciej porozumiewa się Julek. Jest wyraz, jest kontekst, jest informacja. Plus cała masa wypełniaczy. Brzmi to wtedy tak: mama i teeeeej-Kuuba-teeeej-ich-tam-tening-Ksys-i juch.
Nie opowie mi więc Julek swoich pierwszych wrażeń szkolnych. Nie pogada o emocjach, rozczarowaniach, niepewności. Nie opowie mi o tym wszystkim, co wypełniać będzie mu czas między naszym "do zobaczenia" a "już jestem, Julku". Będę tkała jego szkolną rzeczywistość z domysłów, z reakcji i zachowań Julka, pojedynczych słów, komunikatów przekazywanych przez wychowawczynię i panie w świetlicy.
Wkraczamy na nieznane terytorium. Trzeba je rozpoznać, dopasować, polubić.
Tymczasem Julek w pełnej gotowości. Plecak i piórnik obecne. Strój galowy jest. Nawet pokój Julka został odświeżony, pomalowany. Pluszaki i zabawki, z których wyrósł, zredukowane o połowę. Julian już w poniedziałek zaczyna szkolną przygodę.
Ładny, zgrabny, miły. Uśmiech pełen wdzięku. Twardy negocjator. Lubi postawić na swoim i wszystkich na baczność. Dynamiczny, z poczuciem humoru i buntem na wynos. A, ma zespół Downa. Ciągle o tym zapominam. Serio. Tylko jego rozwój i ciekawskie spojrzenia przypominają czasem, że ma. Przed państwem - Julek, młodszy brat Krzysia. Obaj to moi synowi. Dumna z nich ja!
wtorek, 27 sierpnia 2019
poniedziałek, 19 sierpnia 2019
Tandem rehabilitacyjny
Każda wędrówka ma jakiś cel.
Nasza rowerowa - zwykle lody.
Wczoraj Julek wybrał sorbet arbuzowy, ja - brzoskwiniowy, Radek pozostał przy wodzie.
Przy okazji przetestowaliśmy na nieco wydłużonej trasie rower, który Radek zakupił wiosną z myślą o rosnącym Julku. Jeszcze w tym roku Julek jeździ ze mną. Dwa lata temu, a może trzy? kupiliśmy siodełko, które mocuje się nad tylnym kołem. Jest oparcie, nawet pas bezpieczeństwa, po bokach koła składane oparcia na stopy. Siodełko obliczone jest na 35 kg, ale obciążenie tylnego koła na 25. Tyle, ile Julek obecnie waży. Pewno i w przyszłym roku dałoby się Julka wozić, ale perspektywa staje się coraz węższa.
Radek chcąc temu zaradzić w maju przeszperał Internet i kupił tandem rehabilitacyjny, sprowadzany z Holandii, wyprodukowany w Stanach. Używany, w bardzo dobrym stanie.
Do roweru trzeba się przyzwyczaić. Mało zwrotny, nogi prawie w poziomie. Krzesełka z oparciami zamiast twardych siodełek nieco rekompensują te niedostatki. Można je regulować dostosowując do wzrostu pasażera. Julek generalnie nie pedałuje. Chyba że jest to stacjonarny rowerek. Trasa na kilka machnięć nogami, z gwarancją nieruszenia się z miejsca. Nie ma potrzeby zmagać się z równowagą. To jasne.
Tandemem mamy nadzieję przechytrzyć Julka. I gdy nieco podrośnie (teraz ledwo sięga pedałów Przy maksymalnym przesunięciu siedziska do przodu) zmotywować go do pedałowania. Bez obaw, że straci równowagę.
Tymczasem jeździ z tyłu wygodnie niczym paź. Ogląda świat z pozycji pasażera, a nie współrowerzysty. I jest zadowolony.
Nasza rowerowa - zwykle lody.
Wczoraj Julek wybrał sorbet arbuzowy, ja - brzoskwiniowy, Radek pozostał przy wodzie.
Przy okazji przetestowaliśmy na nieco wydłużonej trasie rower, który Radek zakupił wiosną z myślą o rosnącym Julku. Jeszcze w tym roku Julek jeździ ze mną. Dwa lata temu, a może trzy? kupiliśmy siodełko, które mocuje się nad tylnym kołem. Jest oparcie, nawet pas bezpieczeństwa, po bokach koła składane oparcia na stopy. Siodełko obliczone jest na 35 kg, ale obciążenie tylnego koła na 25. Tyle, ile Julek obecnie waży. Pewno i w przyszłym roku dałoby się Julka wozić, ale perspektywa staje się coraz węższa.
Radek chcąc temu zaradzić w maju przeszperał Internet i kupił tandem rehabilitacyjny, sprowadzany z Holandii, wyprodukowany w Stanach. Używany, w bardzo dobrym stanie.
Do roweru trzeba się przyzwyczaić. Mało zwrotny, nogi prawie w poziomie. Krzesełka z oparciami zamiast twardych siodełek nieco rekompensują te niedostatki. Można je regulować dostosowując do wzrostu pasażera. Julek generalnie nie pedałuje. Chyba że jest to stacjonarny rowerek. Trasa na kilka machnięć nogami, z gwarancją nieruszenia się z miejsca. Nie ma potrzeby zmagać się z równowagą. To jasne.
Tandemem mamy nadzieję przechytrzyć Julka. I gdy nieco podrośnie (teraz ledwo sięga pedałów Przy maksymalnym przesunięciu siedziska do przodu) zmotywować go do pedałowania. Bez obaw, że straci równowagę.
Tymczasem jeździ z tyłu wygodnie niczym paź. Ogląda świat z pozycji pasażera, a nie współrowerzysty. I jest zadowolony.
Król
Późne popołudnie. Prawie wieczór. Przyjemnie ciepło. Cisza. Spokój.
Siedzimy z Radkiem na tarasie. Nogi nurzamy w trawie. Prawie suchej trawie. Przychodzi Julek. Przesuwa fotel bujany w naszą stronę. Siada na nim. My u jego stóp.
Julek patrzy na nas z góry, patrzy przed siebie i rzecze:
- Julek królem.
:D
Siedzimy z Radkiem na tarasie. Nogi nurzamy w trawie. Prawie suchej trawie. Przychodzi Julek. Przesuwa fotel bujany w naszą stronę. Siada na nim. My u jego stóp.
Julek patrzy na nas z góry, patrzy przed siebie i rzecze:
- Julek królem.
:D
poniedziałek, 12 sierpnia 2019
Leczenie zębów
Już po.
Ten raz był o niebo łatwiejszy do opanowania i przejścia, jak jego poprzednik. Julek jest starszy. Współpracujący. Wiedział, gdzie i po co jedziemy i jak przebiegać będzie leczenie. Zęby nie były w katastrofalnym stanie. Żadnego rwania. Drobne ubytki, które normalnie można byłoby wyleczyć bez znieczulenia. Ale Julek nie usiedzi z otwartą buzią i przy warczącym wiertle, które na dodatek buszuje w jego paszczy. Konieczne było znieczulenie ogólne.
W "Uśmiechu Malucha" na Agatowej pracuje zespół profesjonalistów, który na co dzień ma do czynienia z pacjentami wymagającymi szczególnych pokładów cierpliwości. Julek nawet nie wymagał tych pokładów. Grzecznie wypił mało smaczny płyn uspokajający, który popił smaczniejszym środkiem wyciszającym. Nie zdążył zaprotestować, gdy anestezjolog wkłuł się do żyły i zamontował mały wenflon. Po chwili synek mi odpłynął.
Wróciłam do poczekalni.
Wyjęłam książkę. Zaczęłam czytać. Nie mogłam. To uczucie niepokoju, lęku, bezradności (Julek był całkowicie zdany nie na mnie) znów mnie owładnęło. Poddałam się jego działaniu. Czekałam.
Po pół godzinie zostałam poproszona do Julka. Jeszcze głęboko spał podłączony do monitora sprawdzającego pracę serca.
Obudził się po 20 minutach. Oczy półprzytomne. Kontakt z nim jak przez mgłę.
Przyszedł lekarz. Mówi do niego:
- Uśmiechnij się, Julek.
Julek w odpowiedzi wykrzywia usta.
Po czterdziestu minutach wracałam z nim do domu. "Do domu" powtarzał jak mantrę, od chwili, gdy stanął na chwiejnych nogach. Tylko cierpliwość uratowała sytuację.
Po drodze nie zaliczyliśmy żadnych sensacji, pod koniec Julek nawet zaczął z lekka nucić piosenki. Nadal chwiał się na nogach.
Wypił sok. Poszedł do baby. Posiedział. Wrócił (na moich rękach). Położył się. Zasnął.
Dopiero po tym przebudzeniu wrócił do mnie mój Julek.
Mamy to z głowy. Zęby zdrowe, wyleczone.
Liczę, że kiedyś relacja Julek i dentysta dziać się będzie bez narkozy. Byłoby dużo prościej i zdrowiej.
Ponieważ Julek ma orzeczenia o niepełnosprawności, koszt zabiegu zostanie pokryty przez NFZ. Bez orzeczenia musielibyśmy dziś zapłacić 2350 zł.
sobota, 10 sierpnia 2019
Na "o"
Gram z Julkiem w "Poznaj zwierzęta". Prosta planszówka, która polega na przejściu ZOO. Po drodze trzeba odpowiadać na pytania związane ze zwierzętami: łatwe ("zahucz jak sowa" albo "co to za zwierzę? i tu adekwatny rysunek) oraz trudne ("wymień trzy zwierzęta mieszkające na wsi/w lesie/w mieście" lub "wymień trzy zwierzęta zaczynające się na "p", "k", "o" itd.). Z tymi ostatnimi pytaniami Julek ma największy problem. Wymienia więc zwierzęta, które zna. Najczęściej ulubionego "goryla". (Chwilami gra przypomina zabawę w pomidora, przy czym pomidor został zastąpiony gorylem. Julek lubi się przekomarzać). Ja koryguję, tłumaczę, podpowiadam, wyciskam z syna, ile się da. ;)
Gramy.
W pewnym momencie Julek ma wymienić dwa zwierzęta zaczynające się na "o". Już mam podpowiedzieć, naprowadzić, wyjaśnić, gdy Julek z szelmowskim uśmiechem wypala:
- O! Goryl!
Gramy.
W pewnym momencie Julek ma wymienić dwa zwierzęta zaczynające się na "o". Już mam podpowiedzieć, naprowadzić, wyjaśnić, gdy Julek z szelmowskim uśmiechem wypala:
- O! Goryl!
czwartek, 8 sierpnia 2019
Kartuzy
Kartuzy były naszą bazą wypadową kaszubskiego odcinka wakacji. Rano śniadanie, wyjazd do określonego miejsca, późnym popołudniem powrót. Obiado-kolacja i dwie godziny na skateparku. Dopiero w sobotę zwiedziliśmy dokładniej miasto, w zasadzie miasteczko. Obeszliśmy poklasztorny teren z piękną Kolegiatą Wniebowzięcia NMP z XIV w. Przeszliśmy się promenadą wzdłuż jeziora Klasztornego. A popołudniu poszliśmy na spacer z przewodnikiem. Miasto Kartuzy trzeci rok z rzędu finansuje w wakacje w soboty i niedziele spacer z przewodnikiem. Nasz zabrał nas do Muzeum Kaszubskiego. Przewodnikiem była pani, która w zajmujący sposób opowiadała nam o Kaszubach. O zwyczajach, sposobie życia Kaszubian, muzyce, zabawach, obrzędach. Ciekawa lekcja. A jeszcze wsparta konkretem - przedmiotami zebranymi w muzeum przemawiał do wyobraźni. A na koniec swej opowieści poczęstowała tabaką (wyłącznie osoby dorosłe i tu ciekawostka - dorosły mężczyzna u Kaszubian stawał się w chwili ożenku).
Kaszuby urzekły nas ciszą, spokojem, czystymi jeziorami, gościnnością i serdecznością miejscowych. A potem była Gdynia, Sopot, Gdańsk - istny armagedon. Tłumy ludzi nas przytłoczyły i gdyby nie morze, ucieklibyśmy stamtąd tego samego dnia, w którym przyjechaliśmy.
Morze ma tę moc. Człowiek całkowicie odpływa. Wakacje nam się udały. Odpoczęliśmy. :)
Kaszuby urzekły nas ciszą, spokojem, czystymi jeziorami, gościnnością i serdecznością miejscowych. A potem była Gdynia, Sopot, Gdańsk - istny armagedon. Tłumy ludzi nas przytłoczyły i gdyby nie morze, ucieklibyśmy stamtąd tego samego dnia, w którym przyjechaliśmy.
Morze ma tę moc. Człowiek całkowicie odpływa. Wakacje nam się udały. Odpoczęliśmy. :)
poniedziałek, 5 sierpnia 2019
Morze
Najpierw trzeba było argumentować, przekonywać, motywować, obejść focha jedenastolatka, do którego nie docierało tłumaczenie, że hulajnoga na nieznane ścieżki, najpewniej zapiaszczone to niekoniecznie (mam nastolatka, ratunku!), a młodszego ściągać, niemal wyrywać z placu zabaw, który po drodze namierzył, zdobył, nie chciał opuścić. Droga trwała jakieś czterdzieści minut zamiast dziesięć.
Potem było wielkie łaaaaałłłł!!!
Szaleństwo, banan na twarzy jednego i drugiego, mokre gacie od fal i konieczność szybkiej ewakuacji (w sobotę starszy wyjeżdża na obóz piłkarski, a młodszy w przyszły poniedziałek ma leczenie zębów w narkozie - przeziębienia niewskazane).
Zarządzenie odwrotu spotkało się z buntem, płaczem i od początku zabawą z argumentowaniem, tłumaczeniem, motywowaniem, obchodzeniem focha (teraz dwóch).
Morze.
Ostatni krótki przystanek na naszym wakacyjnym szlaku.
Potem było wielkie łaaaaałłłł!!!
Szaleństwo, banan na twarzy jednego i drugiego, mokre gacie od fal i konieczność szybkiej ewakuacji (w sobotę starszy wyjeżdża na obóz piłkarski, a młodszy w przyszły poniedziałek ma leczenie zębów w narkozie - przeziębienia niewskazane).
Zarządzenie odwrotu spotkało się z buntem, płaczem i od początku zabawą z argumentowaniem, tłumaczeniem, motywowaniem, obchodzeniem focha (teraz dwóch).
Morze.
Ostatni krótki przystanek na naszym wakacyjnym szlaku.
Subskrybuj:
Posty (Atom)
















