Pierwsza Komunia Julka

W połowie września uczestniczyliśmy w mszy świętej dla niepełnosprawnych dzieci w kościele Dzieciątka Jezus na Żoliborzu. Nasze spotkanie w tym miejscu nie było przypadkowe. Żoliborski kościół jest parafią szkoły Julka. I właśnie tutaj Julek w przyszłym roku, dokładnie 14 maja przystąpi do Pierwszej Komunii Świętej. 

Po mszy świętej mieliśmy spotkanie z proboszczem parafii księdzem Pawłem. Wyjaśniał nam przygotowania, opowiadał o uroczystości, przedstawiał stanowisko Kościoła w temacie życia sakramentalnego naszych dzieci.

Sprawy mają się tak. 

Uroczystość będzie kameralna. Do komunii przystąpią tylko dzieci z Julka klasy. Sześcioro kandydatów siedziało w ławkach z rodzicami i niewiele rozumiało z płynących słów. Za to przeczuwało sercem powagę i radość przyszłorocznych wydarzeń.

Dzieci zostaną przygotowane do Pierwszej Komunii na lekcjach religii. Spowiedź odbędzie się dzień przed. Będzie symboliczna. Na sercach z papieru technicznego będą wklejone przewinienia. Dziecko zakreśli te, które uzna za swoje. Spotka się z księdzem. Przekaże serduszko. Ksiądz porozmawia z kandydatem. 

Dla dzieci z wybiórczością pokarmową, jeśli problemem będzie przyjęcie całego opłatka, ksiądz poda jego okruch, gdy i to będzie za dużą barierą dla dziecka, w jego imieniu do Komunii przystąpi rodzic. Po prostu. Bez spiny. Bez stresu. Z sercem otwartym na wszystko. 

Msza św będzie uroczysta, ale bez przygotowań, występów, jak to tradycyjnie się dzieje. Próba będzie jedna, w dniu spowiedzi. 

Stroje. Do ustalenia. I wypożyczenia w parafii.

Każda pieśń, którą dzieci uczą się śpiewać albo znają z mszy świętych, jest opatrzona gestami Makatonu. To opcja dla dzieci niemówiących. Mogą śpiewać pokazując słowa. Julek już stosuje te znaki, śpiewając z nami w kościele piosenki i pieśni, które zna. 

Przed nami dzień ważny, piękny, uroczysty. Dokładnie w piątą rocznicę Krzysia Pierwszej Komunii Świętej. :) 

Wrzesień

Pomknął miesiąc jak ekspres po torach, po torach, przez las. Wyjątkowo wdrażaliśmy się w stare-nowe obowiązki bez większych zgrzytów i potknięć. W rozruch weszliśmy miękko, mięciutko i tylko starszy syn musiał odłożyć nocne towarzyskie pogawędki, żeby przed siódmą być zwartym i gotowym na nowy dzień. Całkiem jednak po męsku przyjął to na klatę. 

Wdrażanie w nowy rok szkolny u Julka przebiegło w sposób oczywisty, pozytywny i radosny. Żadnych napięć. Po prostu. Jest szkoła. O! Dooobrze. Zazdroszczę czasem Julkowi tego przyjmowania rzeczywistości taką jaką jest. Otwarcie, z ciekawością, uśmiechem.

Starszy za to bojowo nastawiony. Wiadomo - ósma klasa. Od teorii do praktyki długa droga i już wiemy, że uczyć trzeba się efektywniej. Modyfikujemy założenia, nie rozdmuchujemy aspiracji, wdrażam pracę u podstaw. Idzie z lekka opornie, ale nie beznadziejnie. Treningi piłki nożnej trzy razy w tygodniu, dodatkowy angielski i matematyka, polski ze mną (i nie ma że możemy pogadać na luźne tematy, od tego są wyjścia z Kilką). Przygotowania do bierzmowania. Egzaminy ósmoklasisty 24-25-26 maja. Unikamy rozmów o nauce zdalnej. Ta niczym upiór wisi gdzieś w powietrzu. Nie chcemy tego spotkania. 

Zdążyliśmy zaliczyć przeziębienie. Julek kichał dwa dni, Krzysiek cztery. Wzmacniamy się sokiem z czarnego bzu, witaminą D, spacerami. 

W szkole Julka ruszyły dodatkowe zajęcia. Z copeiery musieliśmy zrezygnować. Kolidowały z innymi zajęciami. Za to od najbliższego poniedziałku Julek rusza z treningami piłki nożnej w swojej szkole. Po lekcjach, w poniedziałki przez godzinę będzie uczył się technicznie kopać piłkę. :) 

Łagodnie wchodzimy w jesień. 

Dentysta (2)

Akcja dentysta. Podejście drugie. Decydujące.

Julek wie, gdzie jedzie. Z lekkością opowiada o tym babci Krysi przez telefon. Pani dotoch. Ząb. Da radę.

Jedziemy. Julek do gabinetu wchodzi śmiało. Towarzyszy mu Miś. Pani zakłada pacjentowi naszą maseczkę do sedacji. Włącza maszynę. Gaz bezgłośnie płynie rurkami. Julek zaczyna oddychać nosem. Przestaje. Przerzuca się na usta. Włączam się do akcji. Pokazuję, jak ma oddychać. Oddychamy razem. Wdech-wydech, wdech-wydech. Nosem. Nosem. Balon przy butlach wypełnia się powietrzem. Gaz płynie. Nie widzę po Julku żadnych zmian. Jest w pełni świadomy.

Pani doktor prosi, żeby otworzył szeroko buzię. Otwiera. Informuje, że zacznie szczoteczkami czyścić zęba. Włącza wiertło. Julek nie protestuje. Nos pracuje. Balon pracuje. Gaz się wdycha. Julek teraz zamknij buzię. Julek zamyka. Zakleję za chwilę ząbka. Otwórz buzię. Julek otwiera. Wypoleruję. Julek nadal współpracuje. Dwadzieścia minut i pozamiatane. Ząb wyleczony. Julek z uśmiechem schodzi z fotela. Zgadza się na kolejną wizytę.

Czytałam, że gaz niweluje strach. Jednak czytać to jedno, oglądać na własne oczy - drugie. Julek w ubiegłym tygodniu na dźwięk wiertła zesztywniał i zaczął się trząść. Wczoraj pod wpływem podtlenku azotu po prostu poddawał się leczeniu bez żadnego protestu. Jakby wiertło w ogóle nie istniało. Niesamowite! 

Tym samym otwiera się przed nami zupełnie inna perspektywa, dużo prostsza, w zasięgu ręki. Oczekiwanie na termin w Uśmiechu Malucha - kilkumiesięczne. Dostęp do znieczulenia ogólnego - wymagane zaświadczenia od kardiologa i endokrynologa (ważne tylko pół roku, jak jeszcze wizytę u endo mamy dwa razy w roku, tak z kardiologiem Julek widuje się ostatnio raz na dwa lata). Samo znieczulenie żadna przyjemność, zwłaszcza dochodzenie Julka po działaniu narkozy. 

Czuję ogromną ulgę. I duma mnie rozpiera. Julek siła Hulk. Dałeś radę, Synku! 

Sam w domu

Pracuję dziś zdalnie. Przed pracą miałam zawieźć do szkoły Krzysia. Julek miał jechać z nami. Chłopak jednak bardzo świadomie odmówił i stwierdził, że zostanie z Kilką. Krótko się wahałam. Wiedziałam, że do pół godziny wrócę (chciałam jeszcze zahaczyć o piekarnię, z rana świeże bułeczki, jakiś chleb sami wiecie, aż kusi). Przecież będę w okolicy. W razie czego raz-dwa wrócę. Dałam Julkowi telefon (jego osobisty, sprezentowany pod choinkę przez babcię Krysię). Wzięłam swój. Pojechałam.

Krzysia wyrzuciłam pod szkołą. Pojechałam do piekarni. Nie tylko ja miałam taki pomysł ze świeżutkimi, pachnącymi bułeczkami na śniadanie. Kolejka była konkretna. Stanęłam. Zadzwonił Julek.

- Mama, a ty?

- Jestem w sklepie. Kupię chleb i wracam.

- Dobrze. Sok dla Julka?

- Kupię. A ty co robisz, Julek?

- Gram i you tube. Pa.

- Pa.

Nie było mnie w domu pół godziny. Julek przez pół godziny nie zdemolował domu, nie zalał laptopa, nie poszedł w nieznanym kierunku, nie płakał, nie czekał na ganku. Siedział na kanapie i oglądał filmiki na you tubie. 

W zasadzie pierwszy raz został całkiem sam w domu. 

To daje nadzieję na więcej. 

Dentysta (1)

Akcja dentysta. Podejście pierwsze.

Zapoznawczo-badające. Zęby i (nie)gotowość Julka.

Julek zabrał ze sobą miśka. Gadał mu do ucha, gdzie jadą. Wszedł z nim do gabinetu. Za zgodą pani doktor położył na kolanach. Bez ociągania szeroko otworzył swoją buzię. Przegląd zębów odbył się bez zgrzytów, gwałtownych zamknięć paszczy, ochów i jęknięć. Julek po prostu pięknie współpracował z dentystką. 

Rzeczywiście jest dziurka po plombie między czwórką i piątką na dole. Na górze mały, płyciutki ubytek w piątce. Niewiele do zrobienia. To ciągle mleczaki. 

Dotarliśmy do momentu prezentacji narzędzi. Szczoteczka (możemy sobie czarować rzeczywistość- wiertło, normalne wiertło dentystyczne, proszę misia). Pani doktor pokazała, włączyła, Julek zaczął się trząść. Nie wyraził zgody na leczenie. Kolejna odsłona - podjęcie próby leczenia w sedacji wziewnej.

Wymagania:

- oddychanie przez nos (ćwiczymy);

- zero kataru i oznak infekcji;

- dwie godziny przed leczeniem nie wolno jeść i pić.

Maseczkę kupiłam. Ładnie pachnie. Julkowi nie przeszkadza, gdy ma ją na nosie. Oswajamy, opowiadam. Nie za często, nie za długo. To przecież zwyczajne, normalne leczenie. Julek wydaje się rozumieć i zadaniowo traktować wyzwanie. Teoria jednak swoje, praktyka swoje. Niebawem włączymy "sprawdzam". Trzymajcie kciuki! 

Nasze zasady jazdy rowerem

Było raz tak (po powrocie z Warmii).

Jedziemy rowerami na lody. Julek chodnikiem, ja równolegle do Julka ulicą, Krzyś przede mną. Pełna obstawa. Dojeżdżamy do momentu, gdzie kończy się chodnik. Po drugiej stronie ulicy kontynuacja chodnika. Mówię (z wyprzedzeniem!) do Julka: - Jedź za Krzysiem. Ulicą. Polecenie powtarzam.

Gdy kończy się chodnik, Julek nieoczekiwanie (nie patrząc w prawo, nie patrząc w lewo) przecina ulicę, wjeżdża na chodnik po drugiej stronie. Po mojej panicznej reakcji (- Julek! Co ty robisz?!??!!!!!!!) moje młodsze dziecko gwałtownie hamuje i ... wpada do rowu. 

Przecież mogło stać się tak:

Dziecko wtargnęło na ulicę. Samochód nie zdążył wyhamować. Pomimo szybkiej interwencji medycznej dziecka nie udało się uratować. Z nieoficjalnych źródeł wiemy - matka dziecka była trzeźwa, dziecko niepełnosprawne.  

Wypadku nie było. Rów okazał się płytki, pełen roślin, które zamortyzowały upadek. Byłam złą matką. Kazałam dziecku otrzepać się. Zakazałam płakać. Ruszyliśmy dalej. Szczęśliwie dojechaliśmy na lody.

Ostrzeżenie jednak poszło. Jak zwykle w takich chwilach ogromnym wsparciem są doświadczenia rodziców dzieci z zespołem Downa. Kilka cennych rad i wypracowaliśmy nowe zasady bezpiecznej jazdy. 

1. Kupiliśmy boczne lusterko, które Radek przymocował z lewej strony mojego roweru. Dzięki temu prostemu rozwiązaniu widzę, co się za mną dzieje bez konieczności oglądania się przez ramię.

2. Jeśli jedziemy ulicą, przy której jest chodnik, Julek jedzie chodnikiem, a ja równolegle obok niego ulicą.

3. Jeśli jest ulica bez chodnika, ale wąska tak, że mijające się auta ledwo obok siebie przejeżdżają, jadę obok Julka. Gdy nadjeżdża auto z naprzeciwka jedziemy dalej. Gdy auto jest za nami, zatrzymujemy się. Powoli wdrażam hasło "zwolnij". Gdy Julek jedzie pewnie, pozwalam sobie i jemu na dalszą jazdę. Gdy jadę obok w każdej chwili mogą przyblokować Julka, gdyby z niewyjaśnionych przyczyn nagle chciał odbić w lewo, wprost pod koła samochodu. Do tej pory raz interweniowałam w ten sposób, ale to była trochę inna sytuacja. Julek pomylił lewo z prawo (co też mu się jeszcze zdarza).

4. Jeśli ulica jest szeroka, jadę obok Julka i nie zatrzymujemy się, gdy mija nas auto (w końcu ma większy margines błędu).

5. Gdy zbliżamy się do skrzyżowania, lekko wyprzedzam Julka, każę mu się zatrzymać. Czujnie obserwuję, gotowa do szybkiej reakcji (patrz lekcja z rowem). Przy okazji uczę Julka zwracać uwagę na dwa znaki: Stop! i ustąp pierwszeństwa (czyli stop).

6. Jeździmy na wycieczki, gdy ruch nie jest duży.

7. Jeśli możemy, wybieramy boczne, mało uczęszczane drogi.

8. Julek lubi jeździć na rowerze. Bardzo stara się właściwie reagować na wszystkie polecenia. Trasy, które już zna, pokonuje bez żadnych właściwie zakłóceń. 

Niestety prawo drogowe nie uwzględnia sytuacji, gdy użytkownikiem drogi jest rowerzysta z niepełnosprawnością intelektualną. Trudno. Łamiemy przepisy, ale staramy się to robić z jak najmniejszą uciążliwością dla innych użytkowników. Dlatego bardzo pasuje nam 6. punkt naszych zasad. 

Pokonujemy coraz śmielej dystanse dziesięcio-, i trzynastokilometrowe. Praktyka czyni mistrza. Stres, którym okupuję właściwie każdą naszą wycieczkę, wart jest tej pewności w Julka głosie, gdy mówi jadąc rowerem: - Mama! Ja umiem.

Kilka fotek z naszych wakacyjnych wycieczek.

Asystent

Przygotowania do roku szkolnego ruszyły pełną parą. Fryzury, buty na zmianę, nowa śniadaniówka, nowy piórnik i plecak. Każdy z synów ma swoje potrzeby. W ramach tych przygotowań w piątek pojechałam do ikei po kontenerek pod Julka biurko. Blat do tej pory opierał się z lewej strony o komódkę z szufladami, z drugiej o drewnianą nogę. Pączkujące pomoce dydaktyczne wołały o swoje lokum, a i noga kilka razy zahybotała tak, że stabilność biurka stała się przeszłością. Potrzebny był nowy kontenerek.

Przywiozłam do domu. Julek od razu zestaw pytań, w których dwa powtarzał kilkakrotnie: co to jest? i moje? Gdy już absolutnie wiedział, co i jak i że na pewno jego, wszedł w rolę asystenta. Rozpakuj karton, wyjmij instrukcję, posegreguj śruby, gwoździe, wkręty. Zwykle po kilku minutach Julek znajduje wymówki. Bolą plecy, ręka, wszystko, odpoczynek. Tu działał jak naoliwiona maszyna.

Pomagał przy otwieraniu kartonu, wyjął instrukcję, segregował śruby, gwoździe, wkręty. Pomagał w wyjmowaniu kolejnych elementów komódki (jak to dobrze, że prowadnice na szuflady były już zamontowane!). Czytał instrukcję. Dokładnie to cyfry, ale robił to poprawnie. Potem odliczał potrzebne śrubki według wartości wyrażonej cyfrą. Pełen profesjonalizm. Wkładał wkręty w otwory. Terapia ręki w praktyce. Na koniec przybijał gwoździe. Pracował ze mną od początku do końca. Skoncentrowany, zmobilizowany, chętny do pomocy.

Bardzo chciał mieć w pokoju nowy mebel. Motywacja najlepszy partner współpracy. Ta nasza była na medal. 

Jesteśmy gotowi na nowy rok szkolny.