Wycieczki

Ten maj był wyjątkowo obfity w wydarzenia dużej, większej, średniej rangi. Pierwsza Komunia Julka, egzaminy ósmoklasisty Krzysia, występ Julka i na koniec wisienka na torcie. Wyjazd chłopców.

Zdarzyło się tak, że w tym samym czasie, w różnych kierunkach, ale obaj po raz pierwszy, wyruszyli w stronę przygody. Krzyś do Danii na pięć dni w ramach projektu Erasmus, Julek do Wólki Dłużewskiej ze swoją klasą i Wychowawczynią na trzydniową wycieczkę. Krzysiek po raz pierwszy zagranicę, Julek po raz pierwszy na samodzielny wyjazd bez mamy i taty. 

W niedzielę działo się. Pakowanie, szykowanie, ostatnie wskazówki. Krzysia zawiozłam o 23:00 pod szkołę, skąd ruszali autokarem, Julka w poniedziałek rano na 8:15. Pojechali.

Każdy szczęśliwy. Messenger rozgrzany do czerwoności. Spływają wiadomości. Z Danii, z Wólki, od Krzysia, od Marianne, od mamy Zuzi. Równolegle moi synowie doświadczają czegoś nowego, odkrywają nieznane emocje, oglądają inny kawałek świata. Każdy mi o tym opowie. Każdy tak jak potrafi. 

Wyjątkowo byłam spokojna o Julka. Z ogromną świadomością pakował się na wyjazd. Powtarzał, że będzie spać z Antkiem, bez mamy, bez taty. Pomachał na do widzenia. Nawet się za mną nie obejrzał. Wsiadł do autobusu i odjechał. 

Pani Edyta donosi, że żadne dziecko nie tęskni. A mnie apetyt rośnie na więcej. Więcej i więcej takich samodzielnych wyjazdów Julka.

Dzień Rodziny

W szkole Julka jest taka tradycja, że przed świętami Bożego Narodzenia i z okazji Dnia Rodziny (połączenie Dnia Matki i Dnia Ojca) nauczyciele z uczniami przygotowują przedstawienie. Takie, w którym każdy znajduje swoją rolę.

Przez te trzy lata udało się nam wziąć udział w jednych jasełkach. Resztę zmiotła pandemia. W tym roku szczęśliwie prawie-odwołana, zrobiło się więc zielone światło dla wspólnego obchodzenia Dnia Rodziny.

W piątek mieliśmy okazję obejrzeć przedstawienie, do którego przygotowania trwały dobre kilka tygodni. Na podstawie książki Kornela Makuszyńskiego historia bliźniaków, którzy zwędzili księżyc. Ogólnie znana. Nie wiem, czy lubiana. Klasyk. To piątkowe sceniczne show miało dla nas szczególne znaczenie, bo jedną z głównych ról dostał Julek. Zagrał Jacka. Albo Placka. Na pewno psocił, wędrował i poprawiał swoje zachowanie wspólnie z bratem bliźniakiem, którego zagrał kolega z równoległej klasy. 

I znów zaskoczył mnie mój syn. Generalnie asekurant. Raczej nieśmiały. Nie wyskoczy przed publikę i nie zacznie tańczyć, śpiewać, skupiać na sobie uwagę. To nie przebojowy typ. Choć tańczyć lubi, śpiewać lubi, ludzi lubi. A tu w centrum uwagi.

Wszedł śmiało na scenę. Rozsyłał uśmiechy. Poszukał nas wzrokiem. Ja stałam bliżej sceny, Radek gdzieś dalej. Pomachał, ale krótko. Skupił się na przedstawieniu. Odtańczył nieskomplikowany układ z wdziękiem, zaległ na wielkiej pierzynie, wstał, kiedy przyszła na to pora, wędrował z "bratem" uśmiechając się. Ogarniał to, co się dzieje na scenie. Reagował właściwie, bawił się swoją rolą, nie przerysowując jej. Arystyczna dusza się odezwała, czy jak? 

Przedstawienie dynamiczne, kolorowe, muzyczne. Sceny zmieniały się, wraz z nimi kolejni aktorzy. Układy taneczne, piękne stroje, świetne dekoracje. Ogrom pracy, który przyniósł efekt. 

Dumna byłam z Julka. 

Pierwsza Komunia Julka

Piękny weekend za nami. Moc wrażeń. Siła przeżyć.

Julek razem ze swoimi kolegami i koleżankami z klasy przyjął Pierwszą Komunię Świętą. Uroczystość była kameralna. Bez wielkich prób, wielogodzinnych przygotowań. Naturalnie, prosto z serca, na miarę naszych dzieci. Trafił się parafii piękny Gospodarz - ks Paweł. 

W piątek o 16:00 spowiedź i próba. Ustalono kto jakie dary będzie niósł podczas mszy do ołtarza. Zaangażowane były wszystkie dzieci (i rodzice). 

W sobotę spotkanie pod kościołem. Do dzieci wyszedł ksiądz i wprowadził po błogosławieństwie rodziców do kościoła. Msza piękna, intensywna, krótka. Przyjęcie Pana Jezusa pełne uśmiechu, czułości, radości. 

Po mszy chwila dla fotoreportera, pamiątki dla dzieci, uściski z obecną na mszy świętej Wychowawczynią panią Edytą. I mogliśmy wracać do domu. Na wspólny, rodzinny obiad. Wszystkie chwile z tego dnia pięknie uchwyciła Kasia Szulc-Kłembukowska, nasz specjalny gość. Bez niej nie byłoby tak ślicznych portretów. 

Kasiu, dziękujemy! :*

Odbiór paczki

Odbiór paczki, czyli o tym jak Hulk uratował wizytę u ortodonty i zmotywował do samodzielności.

Zaczęło się od płyty. Starej, zużytej, niedziałającej, z Julka ulubionymi klockami Lego biegającymi i ratującymi świat w przebraniu superbohaterów: Iron Mana, Spider-Mana, kapitana Ameryki i Hulka. Taka gra. Na Play Station. 

Radek kupił więc nową. Kliknął, zapłacił i wtedy dostrzegł, że sprzedawca na urlopie. Towar będzie. Ale nie jutro ani pojutrze. Za jakiś tydzień. 

Czas dla Julka to pojęcie abstrakcyjne. Jutro, dziś, teraz, potem, za chwilę, było, będzie - trochę Julek ogarnia, trochę nie. Ale że płyta ważna dla Julka, a to co ważne każdy z nas chce i potrafi dobrze pilnować, do tego Julek, uważający, że za tydzień, to może niekoniecznie odroczone o siedem dni teraz, bo a nóż jednak już, za chwilę, rozpoczął rytuał. Codziennie po szkole prosił w aucie o połączenie telefoniczne z tatą. - Tata? Paczka jest? Płyta Hulk? I tak dzień po dniu. 

W tym czasie sprzedawca gdzieś na Teneryfie albo innych Malediwach ładował w siebie promienie słoneczne. Relaks. Też tak chcę!

W rozpędzającej się codzienności rytuał działał bez szwanku. Tej żelanej konsekwencji mógłby się uczyć od Julka jego starszy brat, np. przy powtórkach materiału do zbliżającego się egzaminu ósmoklasisty. Julek dzwonił, pytał, dzwonił, pytał. Czekał. Aż nadszedł dzień, gdy zadzwonił, Radek odebrał, choć według moich obliczeń nie powinien. Bo przecież dwa dni temu, wczoraj i jeszcze dzisiaj rano (tak dla wszelkiej pewności) przypominałam o wizycie kontrolnej u ortodonty, tej, co ją przeniosłam na maj, bo pierwotny termin nikomu nie pasował, a potem w podskokach przyspieszałam, bo Krzyśkowi drucik się odczepił i trzeba było poprawić. Najbardziej zainteresowany też był poinformowany, przypomniany, klepnięty. Relaks. Potrzebuję relaksu.

Julek zadzwonił. Pyta. Tata odpowiada. Głosem, który bardziej przypomina mi miękki narożnik niż twarde krzesło w poczekalni. Ucho mnie nie zawiodło. Włączyłam się do konwersacji. - A ty gdzie jesteś Radek? - W domu. Uwaga! To ten moment. Właściwy. O którym potem Julek wszystkim opowiada, że mama w aucie krzyczy.

Była 16:11. Od jedenastu minut Krzysiek miał siedzieć na fotelu dentystycznym. Sądząc po rozrzuconych rzeczach pod szafą, które znalazłam po powrocie do domu, w podskokach się ubierali. Wizytę zaliczyli.

A Julek nadal dzwonił. Aż nadszedł ten dzień. Paczka znalazła się w paczkomacie. Wykorzystując Julka wielkie oczekiwanie, powiedziałam mu, że sam odbierze paczkę. Nie protestował. Najpierw pokazywałam mu cyfry, które ma wybrać, a potem zaczęłam je dyktować. I tak w praktyce Julek zastosował nabyte kompetencje matematyczne. Bezbłędnie wystukał numer telefonu i kod. Okienko się otworzyło. Niestety za wysoko dla Julka. Musiałam sama sięgnąć. Julek cieszył się z płyty, ja że zna wszystkie cyfry! Bezcenne :)

1%

To już końcówka rozliczenia się podatkowego za ubiegły rok. Wszystkim, którzy nas do tej pory wspierali i wszystkim, którzy chcieliby nas wesprzeć, przypominamy się. :)

Julek rośnie, dojrzewa, rozwija się. Uczy się czytać, pisać, grać w piłkę nożną, pływać. Trenuje copeierę. Jeździ na rowerze. Coraz lepiej werbalizuje swoje potrzeby. 

Jednocześnie wymaga stałych wizyt kontrolnych u endokrynologa, okulisty, dentysty, kardiologa, audiologa. Część opieki zdrowotnej realizujemy w ramach NFZ, część prywatnie. Przed nami powrót do ortopedycznych butów i wkładek. Julek jest coraz cięższy, a wiotkość wpisana w jego wadę genetyczną nie znika. Stopy wymagają stabilizacji, żeby odciążyć kolana i stawy. 

Rokrocznie jeździmy na turnusy rehabilitacyjne. W ostatnich latach stały się naszymi obozami wędrownymi po górskich szlakach, na których Julek pokonuje swoje słabości, uczy się wytrwałości, wzmacnia mięśnie. To również nieoceniony czas, który syn nasz spędza ze swoimi kumplami i kumpelami z zespołu. Jak każdy nastolatek pragnie towarzystwa rówieśników, niekoniecznie rodziców. Normatywni rówieśnicy są poza zasięgiem Julka. Bo z zespołu Downa się nie wyrasta. Bariery, które przynosi, można oswajać, minimalizować, przerabiać, poprawiać, ale nie można ich całkowicie likwidować. Wasze wsparcie ogromnie nam w tym nieustannym procesie zmian pomaga!

Dziękujemy! 

Wiek

Wypad na koszykówkę. Tym razem Krzysiek. Powrót. Wszystko rowerem. Po drodze incydent z pijanym mężczyzną. Słucham opowieści. Dopytuję. Wreszcie rzucam pytanie o wiek człowieka.

- Stary gość. Na oko 35 lat. - odpowiada syn. 

Zrelacjonowałam ja. Czterdziestosiedmioletnia staruszka.

Przygotowania

Przygotowania do Pierwszej Komunii Julka weszły w fazę przedfinałową. Dzisiaj przedostatnie spotkanie w kościele. Próba przyjmowania opłatka. Brzmi nieco egzotycznie. Ale tak dzieci z niepełnosprawnością intelektualną przygotowywane są do przyjęcia sakramentu Komunii Świętej. Wybiórczość pokarmowa to częsta towarzyszka naszych pociech. Od kilku więc miesięcy, na lekcjach religii katechetka pani Ania uczy dzieci, ćwiczy z nimi przyjmowanie opłatka, poznawała przy tym ograniczenia dzieci, oswajała je, pokonywała. Dzisiaj wszyscy zdali egzamin. Dla dzieci z największą nadwrażliwością był przygotowany okruch chleba. 

Za trzy tygodnie, w piątek na dzień przed uroczystością Julek odbędzie swoją pierwszą spowiedź. Będzie miał kartę spowiedzi, z obrazkami. Ksiądz Paweł, który jest otwarty na nasze dzieci i przygotowany do pracy z nimi, poprowadzi tę rozmowę. 

To przygotowania w sferze duchowej. Te organizacyjne dopięliśmy na początku kwietnia, choć prace rozpoczęły się na początku roku. Zgodnie z naszą domową tradycją sama przygotowałam zaproszenia, a Julek podobnie jak Krzyś miał za zadanie je wypisać. Uproszczony tekst zaproszenia napisał po śladzie. Tę wersję skserowałam, powycinałam i wkleiłam do zaproszeń. Teraz Julek miał wypisać imiona zapraszanych osób. Utrudniłam zadanie i Julek przepisywał ze wzoru. Kolejnym krokiem było rozdanie zaproszeń. Na końcu naszych wędrówek odwiedziliśmy Bielsko, babcię Krysię, dziadka Ludwika i chrzestnego. 

9