Ładny, zgrabny, miły. Uśmiech pełen wdzięku. Twardy negocjator. Lubi postawić na swoim i wszystkich na baczność. Dynamiczny, z poczuciem humoru i buntem na wynos. A, ma zespół Downa. Ciągle o tym zapominam. Serio. Tylko jego rozwój i ciekawskie spojrzenia przypominają czasem, że ma. Przed państwem - Julek, młodszy brat Krzysia. Obaj to moi synowi. Dumna z nich ja!
sobota, 25 listopada 2023
List do św. Mikołaja
sobota, 18 listopada 2023
Pierwszy balwan
czwartek, 16 listopada 2023
Liczenie
Pozostając w temacie zadań domowych. Najwięcej mamy z czytania, rozumienia tekstu i pisania. Od czasu do czasu trafia do nas zeszyt ćwiczeń z matematyki. W tym roku szkolnym w ubiegłym tygodniu po raz pierwszy. Zadania z dodawania w zakresie 20. Konkret.
Mała dygresja. Ponad dwa lata temu, gdy trwała pandemia, zaliczyłam kurs on-line z Numiconu. Gdy zaczynałam z Julkiem przygodę, był zielony w te klocki. Liczył wprawdzie do 10, ale to, co widział. Na tamtym etapie nie potrafił objąć rozumowaniem, że każda ilość ma swój odpowiedni symbol w cyfrze. Numiki miały mu pomóc w pojmowaniu matematyki. Początkowo systematycznie pracowałam z Julkiem z numikami. Z czasem zapał mijał, wypierany nowymi wyzwaniami, zatraciłam systematyczność. Numiki wylądowały w szufladzie. Ale pałeczkę przejęła wychowawczyni Julka (czy nie pisałam, że Julek ma kapitalną wychowawczynię?!). Zrobiła kurs. Radę Rodziców poprosiła o zakup numików i zaczęła z dziećmi pracować na tych klockach.
Miniona niedziela. Zeszyt ćwiczeń. Dodawanie w zakresie 20. Wyjęłam numiki. Julek ułożył je w kolejności od 1 do 10 i zaczął odrabiać zadanie. Wszystkie działania wykonał bezbłędnie. Rozwiązaniem było hasło. Hasło, które zapisywał litera po literze, a potem odczytał. Fakt, że po złożeniu numików 4+8, liczy wszystkie dziurki i dopiero podaje wynik, ale zna zasadę i potrafi zsumować. Dodaje. Bez numików nie ruszyłby z miejsca.
środa, 15 listopada 2023
Sprostowanie
Sympatyczny, zgrabny konik, który zauroczył mnie od pierwszego wejrzenia, okazał się w zdecydowanej większości dziełem Julka. Dowiedziałam się od wychowawczyni, która w korespondencji ze mną zahaczyła mnie zdaniem "A koń piękny Julkowi wyszedł". Na co potrafiłam w pierwszym odruchu zareagować wytrzeszczem oczu (taka emotikonka nienajmądrzejsza).
Bo przecież pytałam Julka, który tak jakoś niemrawo i niejednoznaczenie odpowiadał o autorstwie konia.
Wyszło na to, że Julek rysował pod dyktando pani Gosi, która na koniec pomogła mu tylko z głową.
Czasem wychodzi ze mnie matka-niedowiarka, wątpiąca w ukryte możliwości własnych dzieci. Do korekty z tą cechą, do błyskawicznej korekty.
Zachwycam się nadal. Teraz jakoś tak pełniej, intensywniej.
poniedziałek, 13 listopada 2023
Zadania domowe
piątek, 27 października 2023
Trzynaście
W kalendarzu Julka ten dzień jest bardzo ważny. Może nawet najważniejszy. Czeka. Od końca września już bardzo konkretnie odlicza dni. Obserwuje upływające dni. Zauważa, że jeszcze sześć, pięć, dwa, jeden, jutro. Mama, jutro! - to było wczoraj.
Dzisiaj rano miałam zaszczyt budzić Julka. Spod kołdry wyjrzała rozpromieniona twarz. - Julek, co to za dzień? - zapytałam. Zupełnie retorycznie.
- Moje urodziny! - wykrzyknął szczęśliwy Julek.
Zaśpiewałam sto lat. Przytuliłam jubilata. Pomogłam zapiąć guziki w koszuli, którą wybrał na ten dzień. Resztę sam ogarnął. Dzisiaj to ja zawoziłam Julka do szkoły. Jechał z nami tort (zamówiony, zapłacony, odebrany) ze Spider-Manem, papierowy zestaw talerzyków i kubków ze Spider-Manem, soki, żelki, chrupki kukurydziane, borówki oraz prezent. Oraz radość. Radość, która zaparowała szyby w aucie, prawie eksplodowała. To Julek maksymalnie cieszył się tym dniem.
W szkole impreza. Życzenia, sto lat, poczęstunek, prezent, wizyta zaprzyjaźnionej ósmej klasy. Przytulasy, śmiech, wszystko jak trzeba. Idealnie. Również ja odebrałam Julka ze szkoły. Po drodze kupiliśmy mały tort bezowy. Włożyłam świeczki. Sto lat, życzenia, prezent. W tym roku świętowaliśmy w bardzo wąskim gronie. Bywa i tak, że nie da rady przyjechać i spotkać się, choćby nie wiem, jak serce się rwało i chciało. Nadrobimy w lepszym czasie, prawda Babciu Krysiu?
Julek zasypiał spełniony. Udał mu się ten dzień. Udał bardzo.
Najlepszego Synku! Kocham Cię całą swoją mocą. Bądź szczęśliwy. Po prostu bądź.
PS Wzruszało mnie dzisiaj wiele rzeczy. Pamięć mała i duża, bliskich i nie takich wcale bliskich, roziskrzone, szczęśliwe oczy Julka, jego niekłamana radość, karteczka-książeczka z życzeniami, laurki. Szczególnie jedna zapadła mi pamięć, która kończyła się tak: "Jestem twoją kumpelką".
piątek, 20 października 2023
Endokrynolog
Ostatnia październikowa wizyta kontrolna - spotkanie z endokrynologiem. W zasadzie jechałam na nią spokojna. Wyniki badań znałam już w poniedziałek. Nie było powodów do niepokoju. Wszystkie parametry w normie, jedynie lekko podniesione leukocyty (wskazujące na przechodzoną infekcję? Może to apogeum zatkanego nosa, z którego nic nie leciało, a jednak coś w nim siedziało?).
Tarczyca wspomagana od lat tą samą dawką euthyroxu pracuje dzielnie i dobrze. Julek dojrzewa, rośnie zgodnie z zegarem biologicznym.
Pomiary:
Wzrost 148,5 cm
Waga 45 kg
Stopa 38,5
Oznacza to, że od ostatniej wizyty w ubiegłym wrześniu urósł o 9 cm. Tym samym zaliczył książkowy skok pokwitaniowy. A ja tak dziwiłam się, że wszystkie tshirty z wiosny, te z długim rękawem sięgają teraz Julkowi ledwo bioder. :)
Musimy dbać o wagę. Aktualnie lekko zachwiane są proporcje centylowe między wzrostem a ciężarem ciała. Julek kocha białe pieczywo. Musimy je mocno ograniczyć. I więcej ruchu, o co trudno jesienną porą.
Dojrzewanie Julka to nie tylko zmiany ciała. To również typowe dla nastolatków spowoooolnieeeenie. Szczególnie o poranku. Procedura budzenia została przesunięta o dobre 15 minut, bo kolega nie chce wstawać, nie chce współpracować, wygania z pokoju wołając "spać!!!!". Minęły czasy, gdy na hasło pobudka, Julek zrywał się z łóżka gotowy na nowy dzień.
Dojrzewanie to częstsze fochy, sprzeciw, dłuższe oczekiwanie na reakcję w trakcie negocjacji. To chętnie i bez refkeksji wyrzucane "nie" jako forma buntu.
Dojrzewanie Julka to również ogromna tęsknota za byciem w grupie rówieśniczej. Najlepiej "do domu Antka, do domu Dominika, do domu Janka". Julek nie ma oporów wpraszać się i pytać, gdy na horyzoncie dostrzeże rodzica któregoś z chłopców (dobrze, że znamy się z rodzicami nie od dziś, bo takie zachowania Julka powodują u mnie spory dyskomfort). Organizowanie rówieśniczych spotkań to jednak wyższy poziom logistycznych akcji. Julek nie wskoczy na rower jak Krzysiek. Nie przemieści się samodzielnie kilka kilometrów w jedną i drugą stronę. Organizacja takiego spotkania w całości spoczywa na opiekunie. To jeden z codziennych aspektów bycia rodzicem dziecka niepełnosprawnego.














