Warsztaty capoeiry 2024

W środę zaczął się coroczny festiwal capoeiry w Warszawie organizowany przez Capoeira FICAG Polska. Happy Capoeira prowadzona przez Marcina Oraszka jest częścią tej społeczności. 

Warsztaty rozpoczęły się w środę. Wczoraj Julek wziął udział w treningu, prowadzonym przez gościa festiwalu Maestrando Chocolate z grupy Escola Da Capoeiragem Polonia. Najpierw jednak była rozgrzewka, w której wzięli udział wszyscy uczestnicy wydarzenia - dorośli i dzieci, średniozaawansowani, trenerzy i zupełnie początkujący. Każdy ćwiczył tak jak potrafił - najlepiej.

Po rozgrzewce stworzono cztery grupy: dzieci, średniozaawansowanych, trenerów i naszych dzieciaków, z Happy Capoeira. Julek miał za partnera Antka. Ćwiczenia były różne, każde wymagało ruchu i zaangażowania. Niektóre ćwiczenia wychodziły naszemu duetowi lepiej, niektóre gorzej, a niektóre wcale, za to wzbudzały w młodych adeptach - salwy śmiechu. Praca, zabawa, aktywność, zmęczenie. Tego zabrakło w drodze do domu. Julek naładowany uwolnionymi endorfinami śpiewał prosto z serducha cały repertuar odpalonej w aucie "Vayany". Dobrze, że trening był w naszych okolicach i droga zajęła nam kilkanaście minut, bo albo Julek straciłby głos albo ja bym ogłuchła. 

Julek lubi capoeirę, która łączy stosunkowo proste, płynne sekwencje ruchów rąk i nóg z muzyką - rytmiczną i energetyczną. Dzisiaj drugi trening.

Medal

Na zakończenie zajęć z piłki nożnej Julek dostał medal. Nie rozstaje się z nim. Pokazał tacie, Kilce, babci, dziadkowi i Krzyśkowi. Poszedł spać z medalem. Od rana miał go na szyi. Zabrał do szkoły. W busie pokazał pani Joli i panu Leszkowi. Wcześniej martwił się, że księżniczka (koleżanka, obok której siedzi w busie) mu zabierze.

- To zostaw w domu. - proponuję.

- Nie. - szybko decyduje Julek. - Dam raadę. 

I pojechał dumnie prężąc pierś z medalem.

Co roku na zakończenie zajęć z piłki nożnej (to było trzecie w Julka karierze piłkarskiej) dzieci dostają od pana Adama, prowadzącego zajęcia, medal za udział w treningach. 

Po raz pierwszy, dopiero w tym roku Julek dostrzegł nagrodę i z taką radością obnosił się z nią.  

Akademia Pana Kleksa

Tradycyjnie jak co roku szkoła Julka zorganizowała przedstawienie z okazji Dnia Rodziny i zaprosiła nas do Akademii Pana Kleksa. Przednia sprawa.

Jesteśmy z Julkiem fanami tej bajki. Piosenki wspólnie śpiewamy, a nową adaptację Kleksa Julek obejrzał w kinie dwa razy. Teraz film wałkuje na Netfliksie. W nowej wersji wprawdzie starych piosenek jak na lekarstwo, ale przecież nie o to chodzi, żeby tworząc nowe kopiować stare. Nowa wersja ma swój urok i garstkę udanej piosenki. 

Wracając do piątku. Wzięłam urlop. Pojechałam do szkoły z Radkiem. Słoneczny, majowy dzień. Przebój za przebojem wytańczony w różnych układach, z różnym dynamizmem (wilki w rockmańskiej odsłonie wymiatały). I mój Julek w dwóch układach tanecznych - raz do Meluzyny, raz - do piosenki mi nieznanej. Tańczył z Oliwką i tańczył z Julką. Mój coraz dojrzalszy, przystojny Julek. Dumni byliśmy z chłopaka. Pomiędzy kolejnymi odsłonami rozprowadzano wśród widowni towar deficytowy - piegi. Powoli i my stawaliśmy się uczniami profesora Kleksa. 

A po przedstawieniu piknik rodzinny na zielonym, szkolnym podwórku. Grochówka, ciasta, kawa, lemoniada. Czas na luźną, uśmiechniętą pogawędkę. Po wszystkim zabraliśmy Julka do domu. Też miał niecodzienny piątek. 

Rowerem

Rozkręcamy się.

W niedzielę wycieczka na lody. Drogą dłuższą. Testujemy nową ścieżkę rowerową. Jakieś trzy kilometry szerokiej, monotonnej, bezpiecznej drogi. Z lewej pola, z prawej pola. Pomiędzy zabudowania. Mijamy rowerzystów, rolkarzy. Jest miejsce na wszystko.

W połowie tej ścieżki Julek narzeka na nogi. Że bolą. Widzi, ile musi jechać. Zdecydowanie lepiej sprawdzają się na każdej wycieczce - pieszej, górskiej czy rowerowej - odcinki krótkie, etapowe. Gdy dłużyzna, której cel daleko na horyzoncie, zaczyna się jęczenie. To pacyfikujemy łykiem wody, zdjęciem bluzy i fotką na potwierdzenie, że jedziemy.

Kolejny etap - Okuniew. Ruiny Pałacu Łubieńskich, oddech w cieniu i chmara meszek, do spółki z komarami. Krótka przerwa. Jedziemy dalej.

Dalej są senne uliczki miasteczka, bez ruchu ulicznego, spokojne. Gdzieś obok główna, ruchliwa droga. Jedziemy opłotkami. Dwóch użytkowników jezdni. Te nieliczne auta omijają nas, nie trąbią, zwyczajnie, jak należy. Dojeżdżamy do płynnej granicy administracyjnej dwóch miejscowości. Julek schodzi z roweru. Zdejmuje kask. Obiecana przerwa na wodę.

Prawie za rogiem są lody. Główny cel naszego wypadu. Prawie to jakieś półtora, może dwa kilometry. Julek bombarduje pytaniem: Długo? Długo? Mamaaaa, długo? Zaczynam wrzeć po ósmym pytaniu zadanym w odstępach dwusekundowych. Warczę, że niedługo. - Julek, nie-dłu-go. Czasem krótki, ostry komunikat lepiej podziała na Julka niż łagodne, monotonne powtarzanie mantry: nie, Synku, nie długo. No i spójrzmy prawdzie w oczy - cierpliwość nie jest moją cnotą. Prowadzę nas tak, żeby znaleźć się na ulicy, na końcu której widać lodziarnię. Daleko, ale to już konkret. Julek przyspiesza. Nogi nie bolą. Mamy to!

Teraz jeszcze sklep i małe zakupy. I powrót do domu. To już Julka rejony. Znajoma trasa. Wracamy. Julek nadal jedzie jezdnią za mną. W lusterku bocznym widzę, jak mocno, pewnie trzyma się prawej. Tak jest lepiej. Prościej, szczególnie przy skrzyżowaniach. Jesteśmy na głównej drodze. Nie musimy ustępować. A tak, gdy Julek chodnikiem, ja jezdnią, przy każdym skrzyżowaniu zaczynały się schody. Teraz możemy już jezdnią. Zaczęłam ufać Julka umiejętnościom, doświadczeniu, dojrzałości. Ufać w sposób ograniczony. Czujności nie wyłączam. 

W drodze powrotnej nie słyszę pytań, jęków, utyskiwań. Nic nie boli, nic nie swędzi, jedzie się. Do domu. Na każdej wycieczce - pieszej, górskiej, czy rowerowej to najprzyjemniejszy kawałek drogi. 

Zrobiliśmy 12 km.

Julek trzyma się świetnie prawej strony.

Szybciej reaguje na hasło STOP.

Sygnalizuje skręt wyciągniętą, właściwą ręką.

Rozkręcamy się. Na pewno ciąg dalszy nastąpi. Może nie na pewno. Może po prostu nastąpi.

Wielkanoc 2024

Trudne. 

Tak określiłabym tegoroczne święta wielkanocne. 

Tydzień temu przyjechałam do Bielska. Towarzyszyć mojej mamie w ostatnich trzech naświetlaniach, trwającej już pięć tygodni radioterapii. Początek był obiecujący. Wydawało się, że tak pozostanie do końca. W połowie marca przyjechałam do mamy świętować jej urodziny. Wtedy zaczęło się wszystko psuć. Przedłużyłam pobyt. Na chwilę wróciłam do domu, żeby po czterech dniach znów przyjechać do Bielska. Zabrałam Julka. Plan był prosty. Przetrwać ostatnie trzy naświetlania i zabrać mamuś do nas, na rekonwalescencję. Plan swoje, życie swoje.

We wtorek mama trafiła do szpitala. Skutki popromienne nasiliły się, pacjent posypał się. 

I w tej słabości mamy, której dotknęłam po raz pierwszy w jej urodziny, rozbujała się czułość, tkliwość, troska. Było też zmęczenie. I strach. Bez miłości nie ogarnęłabym tego z takim wewnętrznym spokojem. Cierpienie bliskiej osoby przewierca wnętrzności, budzi siły, które pchają do działania. Bez miłości moich chłopaków nie umiałabym tak. 

Obecny Julek utrzymywał mnie w równowadze. Dawał oddech. Ze zrozumieniem i dojrzałością przyjmował to, co dzieje się z babcią. Role się odwróciły. Julek czytał babci, śpiewał jej ich piosenkę o tym, kto kogo kocha, tulił, odwiedzał w szpitalu. Przygotowania do świąt, Wielki Tydzień w równoległej rzeczywistości. W środę po rozmowie z lekarzem wiedziałam, że święta mama spędzi w szpitalu. Kroplówkami dostaje to, co wypłukały skutki naświetlań. Żywiona dojelitowo, z apetytem na nic. 

Moje rodzinne święta skurczyły się do dwudziestu czterech intensywnych godzin. Wczoraj przyjechał Radek, Krzyś i Kilka. Mój powerbank. Spędziliśmy godzinę z mamuś, bardzo zmobilizowaną na te odwiedziny. Normalnie to po pół godzinie idzie w kimę. Potem spacer po wiosennym Bielsku, kolacja i niedzielne świąteczne śniadanie. Bez mamy przy stole dziwnie tak. Ludwik nie daje już rady pełnić roli gospodarza. W południe chłopaki pojechali, zabierając Julka. 

Jestem tu, gdzie powinna teraz być. Choć trudne to dla mnie. Serce z tęsknoty wyrywa do domu. To samo serce trwa przy mamie. Blisko. Tak blisko teraz między nami. Kocham. Jestem szczęściarą.

ŚDZD 2024

Julek świętował w szkole. 

Założył kolorowe skarpetki, bluzę sprzed dwóch lat, z której jeszcze nie wyrósł, w Światowym Dniu Zespołu Downa poszedł z Wychowawczynią na wagary. Świeciło słońce. Nie było za bardzo ciepło. 

Potem dyskoteka, ciastka, chillaucik. 

Czy Julek wie, że ma zespół Downa? Nie sądzę.

Czuje, że różni się od nornatywnych rówieśników. Nie identyfikuje i nie definiuje tej różnicy.

Czuje. Radar emocji. Empatia na maksa.

To, że wielu spraw nie rozumie, nie znaczy, że ich nie czuje. 

Uważność, szacunek, akceptacja. Tego życzyłabym mojemu synowi w jego święto.

Tymczasem synek wyskoczył w górę jak korek szampana, bo na netfliksie pojawił się Sing2. Entuzjastyczny okrzyk słychać było w Warszawie. Syn mój wie, co lubi, co kocha, a co jest passe. 

W ogóle to bardzo fajny człowiek. 

21.03 

Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa 

Na rowerze

W niedzielę zaświeciło słońce. Umówiłam się z Julkiem na rower. Pamiętał. Wrócił z basenu i od razu przedstawił plan drugiej części dnia. 

- Idę do babci. Potem rower. Z mamą. Bez uczyć. 

Przed obiadem ruszyliśmy. To była rundka na rozgrzewkę. Czterokilometrowe, dobrze nam znane kółko po okolicy. Najpierw jednak Radek przygotował nasze rowery. Podpompował koła, przemył dwukołowce, podniósł siodełko i kierownicę w Julka rowerze. Chłopak nie próżnuje i przez zimę mu się nieco urosło. 

Ruszyliśmy. Wiał nieco wiatr, uruchamiając w Julku narzekanie. Że wieje. Że zimno. Że oko. Trzeba było syna ustawić do pionu. - Dobra. Bez jęczeć. - skwitował. Zrobiliśmy małą przerwę na mostku. Na łyk wody i teatralne łapanie oddechu (Julek). 

Dalej było już górki, choć tak naprawdę ciut pod górkę. Julek bardzo dobrze trzyma się prawej strony. Jedzie pewnie. Szybko reaguje na moje polecenia. Daje to nadzieję na udany sezon rowerowy.