Świeradów-Zdrój

Chłopakom zamarzyły się narty. Ja tęskniłam za rodzinnym wypadem wypoczynkowym. Julek jak zawsze był na tak. Szukaliśmy miejsca, w którym Radek z Krzyśkiem mogliby pośmigać, niekoniecznie wyczynowo, bardziej rekreacyjnie, ciut treningowo, żeby się rozkręcić (Radek po baaaardzo długiej przerwie, Krzyś po kilku króciutkich rozjazdach na Szyndzielni, gdy jeszcze spędzał ferie w Bielsku), a ja z Julkiem mogłabym równolegle spędzać ciekawie czas. Padło na Świeradów-Zdrój. I wyciąg Ski&Sun, który gwarantuje warunki, nawet jak nie ma śniegu (- W lutym nie ma u was śniegu? - dopytywałam niedowierzająco koleżankę z Jeleniej Góry). W listopadzie zarezerwowałam miejscówkę. W grudniu i styczniu szykowaliśmy się do wyjazdu (sprzęt, ubrania, raczki (!) - zimą poza wyjazdem nad morze, nigdy razem nie byliśmy na feriach).

Przyjechaliśmy w niedzielę. W poniedziałek rozruch na oślej łączce. Świeciło pięknie słońce. Julkowi nie nudziło się stanie i oglądanie zjeżdżających. Wypatrywał tatę i Krzysia na orczyku, na górze, zjeżdżających. Nawet nie zająknął, że też chciałby na nartach. Gdyby tylko wyraził ochotę, spróbowalibyśmy przygodę z nartami. 

Gdy chłopaki byli gotowi, wspólnie wjechaliśmy gondolą na górę. Kilka rodzinnych selfie i chłopaki na stok, a my z Julkiem na krótką wycieczkę w kierunku Stogu Izerskiego. Tu spotkaliśmy zimę. Piękną, słoneczną, lekko mroźną i białą zimę. Idealne miejsce na rozruch. Mój i Julka rozruch.

Podsumowanie (roczne)

Systematyczność nie jest ostatnio moją mocną stroną. Ubiegły rok bez planów, pod dyktando choroby mojej mamy, w podróży, nieustannej podróży. Aplikacja poinformowała mnie, że od listopada 2023 do sierpnia 2024 jedenaście razy byłam w Bielsku. Taki trudny ubiegły rok minął jak sen. 

W tym - zachłannie planuję wspólne wypady. Zacieram ręce na nasze razem. Mama pokonała raka. Mogę swobodnie oddychać. Oddycham celebrując każdą chwilę. Tak bardzo nauczyłam się tego w ubiegłym roku.

W tym ubiegłorocznym zapętleniu Julek zrobił się starszy, dojrzalszy, bardzo nastolatkowy. I mimo trudności niezależnych od nas udało nam się kilka rzeczy.

Julek miękko, płynnie przeszedł z czytania tekstów wielkimi literami do czytania tych składających się z małych liter. W przestrzeni publicznej, w kinie, w metrze, w komputerze potrafi zatrzymać wzrok na jakimś wyrazie i czytać go. 

Pojechał pierwszy raz na letnią kolonię. Spędził dwa tygodnie z kolegami i koleżankami bez mamy i taty. Pięknie, z właściwym wsparciem poradził  sobie z tęsknotą. Wrócił zadowolony. Bogatszy w doświadczenie, bardziej samodzielny.

Odważyłam się zabrać Julka na wycieczkę w góry. Na szlaku byliśmy tylko we dwoje. W czasie wędrówki pojawiły się kryzysy, ale poradziliśmy sobie z nimi. Julek pokonywał słabości, szedł mimo znużenia, zmęczenia, skazania tylko na moją obecność. Mieliśmy też dużo wspólnej frajdy podczas tej wycieczki. Będziemy iść dalej. 

Rower. Kupiliśmy Julkowi nowy, większy, z przerzutkami. Rozkręciliśmy się tak, że w końcówce lata zabrałam Julka na warszawskie ścieżki rowerowe. Chłopak był absolutnie gotowy. Uważny rowerzysta, reagujący właściwe na moje komendy. Jeździ zachowując zasady bezpieczeństwa. Lubi jeździć na rowerze. 

Zaliczyliśmy kilka premier kinowych. "Vayana 2", "Miś Paddington w Peru", "Lew Mustafa", "Kleks. Wynalazek Filipa Golarza", "Sonic 3". Wszystkie wyjścia były pilotowane przez Julka. Wiedział, że już, pilnował, żeby kupić bilety, zadzwonić do mamy Antka, umówić nas do kina (chłopaki umawiali się na Kleksa). Inicjatywa i planowanie było po stronie Julka, ja tylko wykonywałam zlecenia. 

Julek zaczął piątą klasę. Właśnie minęliśmy półmetek podstawówki, w której po procedurach odroczeń, powtarzań klas będzie mógł pozostać do skończenia 20 roku życia. A na pokładzie mam piętnastolatka. Prawie piętnastolatka. Do października jeszcze trochę pozostało czasu. Tymczasem ten prawie piętnastolatek dopytuje:

- Mama, a ja dorosły? Broda? 

Mnie tam niespieszno. 

Cdn.

Mikołajki w Lalce

W niedzielę byliśmy z Julkiem na Mikołajkach organizowanych przez Stowarzyszenie Bardziej Kochani w teatrze Lalka. 

Najpierw obejrzeliśmy przedstawienie "Zupełnie inne święta". To nowa sztuka. W warstwie fabularnej przeznaczona bardziej dla starszych dzieci, nastolatków. W przekazie staje się opowieścią dla młodszych dzieci. Grali aktorzy, były bardzo ładne lalki i było dużo piosenek. Bohaterem jest Krzyś, którego rodzice rozstali się. Mają nad nim naprzemienną opiekę. Gdy jest z tatą, ten wynajmuje opiekunkę, bo ma dużo pracy i nie ma czasu dla syna. Gdy jest z mamą, ta zajmuje się malutkim, nowonarodzonym braciszkiem z drugiego związku. Chłopak bardzo to przeżywa, nie chce świąt, ucieka w świat fantazji. Jest ukłon w stronę rodziców. Trafnie uchwycony nasz pęd, praca, nadmierne skupianie się na sprawach, które oddalają od bliskości. Nam wydają się ważne, w istocie zwiększają dystans w relacjach. Podobało nam się przedstawienie.

Po nim były warsztaty teatralne, a po nich spotkanie ze św. Mikołajem. Julek cierpliwie czekał na swoją kolej. Miał kumpla. Antek był chyba najważniejszym punktem tego wyjścia.

Podczas, gdy Julek czekał ma Mikołaja, my lansowaliśmy się na ściance. To był bardzo udany wieczór. 

Kardiolog

Coroczna wizyta kontrolna u kardiologa. W tym roku na g. 9:00. Byliśmy pierwsi pod gabinetem. Trochę poczekaliśmy na panią doktor, ale nieznacznie. Echo serca, ekg, skierowanie na holtera (22 kwietnia 2025 r.). 

Wyniki zadowalające. Niedomykalność zastawki na niezmiennym poziomie. Arytmia nieznaczna, w granicach błędu. Mamy kontynuować przyjmowanie magnezu. 

Julek powstrzymał śmiech podczas echa serca (gili-gili), nie ruszał się na ekg, choć "bransoletki" na nadgarstkach z podpiętymi kabelkami bardzo go intrygowały. Dzięki dobrej, niezakłóconej współpracy badania odbyły się sprawnie. W ogóle caly pobyt w przychodni. Po godzinie opuszczaliśmy szpital. 

Cieszę się. Cieszę się z dobrej kondycji połatanego serca Julka. Chwilo trwaj! 

Tymczasem oczekujemy przyjazdu babci Krysi. Julek z ogromną niecierpliwością. Już w niedzielę oznajmiał wszystkim dookoła, że dwa dni i weekend. Szczęściarz. Będziemy celebrować obecność babci Krysi. 

Matki Pingwinów

Gdy półtora roku temu brałam z Julkiem udział w zdjęciach do serialu "Matki Pingwinów" na korytarzu szeptało się, że to serial dla platformy Netfliks. Nikt z ekipy ani nie potwierdzał ani nie zaprzeczał tym plotkom. Byliśmy tylko statystami, których zatrudniono do "zagrania" w tle.

Ponad tydzień temu miniserial (6 odcinków) zagościł na platformie, zdobywając ją szturmem. Mogłabym napisać- nic dziwnego - świetnie się ogląda. Tyle że przecież temat nie filmowy. Na serial to wydaje się w ogóle ryzykowny. Przyznam od razu - najpierw zaczęłam oglądać, niecierpliwie poszukując Julka i siebie. Za chwilę zapomniałam o nas, pięknie dałam się wciągnąć w fabułę. Świat rodziców niepełnosprawnych dzieci. Mój świat. Wiodą autyzm (prawdopodobnie Asperger), zespół Downa, dystrofia mięśniowa i bliżej niezidentyfikowana wada genetyczna. Każdy z rodziców jest na innym etapie akceptacji.

Zespół Downa jest do zdiagnozowania od ręki. Widać gołym okiem. Badanie kariotypu to czysta formalność. W wielu przypadkach na postawienie diagnozy trzeba czekać. Nie wszystko jest takie oczywiste. Niepewność, strach, przeczucie, przekonanie, że coś jest nie tak z moim dzieckiem, oczekiwanie na potwierdzenie (lub zaprzeczenie tym przeczuciom) rozłożone może być na tygodnie, miesiące, lata. To jakby ktoś powoli, cierpliwie pozbywał człowieka nadziei i tchu. Tortura, której uniknęłam. Jedno uderzenie, jeden szok, jedno pozbieranie się.

Niepełnosprawność jest różna. Różne ma potrzeby i wymaga zaangażowania rodzica na różne sposoby. Każdą niepełnosprawność łączy wspólny mianownik, ten z orzeczenia o niepełnosprawności - glejtu, absolutnego must have, cholernej przepustki do systemu opieki zdrowotnej, rehabilitacyjnej, terapeutycznej, systemu oświatowego, kulturowego itp. Brzmi tak: wymaga konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji. Brzmi okropnie, prawda? Beznamiętnie i bezosobowo. Film to zmienia. W serialu rządzą kobiety i jeden facet. Pełnokrwiści, narowiści, ekscentryczni, szarzy, neurotyczni, wymięci, waleczni, zwyczajni, prawdziwi.

Masza Wągrocka w roli matki, która z wypierania autyzmu u syna przekształca się w osobę, która zaczyna mierzyć się z taką rzeczywistością, jaka jest, a nie tą, którą chce kreować, wypada przekonująco. Staje się matką-wojowniczką. Barbara Wypych - matka Toli z zespołem Downa - irytująca, lekko natchniona instamama, z wygodnym życiem zarabianych pieniędzy przez męża (świetny Piotr Głowacki), daje się w końcu poznać jako wrażliwa i dobra dziewczyna, autentycznie chcąca pomagać innym. Polubiłam ją. Bardzo. Doskonała Magdalena Różdżka - zmęczona, styrana, dyżurująca przy synu 24h na dobę. Wyłapuję jej serdeczny uśmiech, gdy wędruje z dzieciakami na szkolnej wycieczce szlakiem górskim. Przez chwilę jest w miejscu z poprzedniego życia, które musiała zostawić. Pojawił się fantastyczny syn, ułomny gen, niesprzyjające okoliczności i zmiana o sto osiemdziesiąt stopni. Bywa i tak.

Dobrze się to wszystko ogląda. Serial wzrusza, rozśmiesza, porusza. Tyle trafnych spostrzeżeń, tyle prawdy z życia rodzica ON, mimo że przefiltrowanych przez magię filmu. Kobiety, których życie determinuje niepełnosprawność dziecka. Kobiety, których życie determinuje macierzyństwo. Każda z nas może znaleźć w bohaterkach kawałek siebie. To, na ile rezygnujemy z siebie, ile poświęcamy, jak poszukujemy równowagi między byciem mamą a kobietą (czy to się w ogóle udaje?), jak próbujemy znaleźć swoją osobistą przestrzeń, która nie pozwala nam zwariować, daje wytchnienie i siłę na kolejny dzień. I kolejny. I jeszcze kolejny. W tym właśnie jest bardzo uniwersalny ten film.

Ciekawa jestem, jak odbierają ten serial osoby spoza branży? Naszej, rodziców ON, branży?

Post Scriptum

Julek wziął udział w czterech dniach zdjęciowych, w dwóch lokalizacjach. Byliśmy statystami w dwóch scanach z aktorami. Pamiętam te sceny, mimo że od zaplecza wyglądały inaczej i w filmie wyglądają inaczej. Nie ma nas. Miałam świadomość, że w trakcie montażu wszystko się dzieje i zmienia. Aktorzy grający epizody znikają, a co dopiero statyści. Taki jest świat filmowy. A jednak trochę to rozczarowujące. W trzecim odcinku, na samym początku pojawiamy się z Julkiem, rozmazani w tle. Wyzwanie dla bystrego oka. :) Choć niewspółmiernie mało nas w stosunku do naszego zaangażowania w zdjęcia, to warto było. Wzięliśmy udział w naprawdę fajnym projekcie.

Święto Niepodległości

Julek na hasło: "Jutro święto Niepodległości" zapytał: - "Gości? Będą gości?".

W tematy historyczne nie za bardzo z Julkiem. Lepiej skupić się na konkrecie. Flaga biało-czerwona, hymn Polski, godło. Julek wie, zna, prawidłowo identyfikuje. A żeby wzmacniać w nim patriotyczne nastawienie zabraliśmy chłopaka w Dzień Niepodległości na skwer Piłsudskiego w Sulejówku. Pokaźny tłumek ludzi, cała długa ulica Paderewskiego obstawiona motorami. W samo południe śpiewaliśmy hymn. Julek nie śpiewał. Ale nie dlatego, że nie zna, ale dlatego, że nie chciał. Taki foch nastoletni go naszedł. Trudno. 

Potem wcale nie było lepiej. W przeciwieństwie do taty kompletnie nie był zainteresowany motorami. A stały różne, małe, wielkie, duże. Julek chciał do domu. Paradą motocykli też się nie emocjonował. 

Dopiero wieczorem odtajał. I słysząc w telewizji relację z obchodów święta, zaczął śpiewać hymn. W szkole następnego dnia mieli świąteczny apel. Ze swoją klasą publicznie zagrali Mazurka Dąbrowskiego na dzwonkach. Wzruszenie duże. 

14

Ważny dzień w Julka kalendarzu. Może nawet najważniejszy. Urodziny. Nauczył nas celebrować ten dzień. Radośnie go obchodzić. Z gośćmi, tortem, wyśpiewanym 100 lat, prezentami. Zawsze w takiej kolejności, nie innej. Człowiek, słodycz, dobra materialne. 

Świętowaliśmy więc dzisiaj Julka urodziny z dziadkami i  chrzestną. Był tort, świeczki, 100 lat, prezenty. Julek niezwykle poważny, nasz czternostolatek. I jednocześnie spełniony, zadowolony. 

Bądź szczęśliwy Synku. Spotykaj na swojej drodze życzliwych, dobrych ludzi. Ciesz się życiem. Tak jak Ty to potrafisz najlepiej. Bardzo autentycznie i na maksa.