środa, 22 marca 2017

Tuli

Pomagam Julkowi w przygotowaniu do wieczornej toalety. Już mam opuszczać łazienkę, gdy Julek prosząco zawołał:
- Mama, tuli.
I zamknęłam synka w uścisku bezpiecznym i ciepłym. Nosem pocierałam miękkość jego policzków. Pachniał wiosną.
Pierwszy raz tak słownie wyartykułował potrzebę bliskości.
Kolejna perełka do kolekcji.

wtorek, 21 marca 2017

Światowy Dzień Zespołu Downa 2017


21.03 Dzień Wiosny? Też! U nas przede wszystkim Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa. Data nieprzypadkowa. U Julka w 21 parze chromosomów zabłądził i pozostał 3 chromosom. Spowodował tsunami, wywołał strach, a kiedy oswoił nas z nieznanym, dał się nawet polubić. Zespół Downa.
Bo w Julku zakochaliśmy się od razu.
Dziś jestem w miejscu właściwym, wygodnym i przyjemnym. Gadanie Julka ruszyło. Rozumienie przyczynowo-skutkowe skoczyło o poziom wyżej. Poczucie humoru w rozkwicie. Upór zelżał. Właściwie daje o sobie zapomnieć.
O przyszłość Julka w perspektywie dwóch lat nie muszę się martwić. Zostaje w przedszkolu.
W zasadzie zdrowy. Tarczyca, serce, wzrok i słuch pod kontrolą.
Ograniczenia stymulujemy, pokonujemy i akceptujemy.
Uczymy się rzuć gumę, nie tulić do nieznanych osób, opowiadać co było na obiad w przedszkolu. Dla niezespołowców do chwycenia od zaraz. Dla Julka żmudna praca.
Ma skośne oczy - dzieci na placu zabaw.
Miły, przyjazny, nieznośny - to Krzyś o bracie.
Wyjątkowy - to Radek.
Mój Julek.
W ten dzień nosimy skarpetki nie od pary, kolorowe. Bo inność przyciąga uwagę, dziwi, zaskakuje, daje się polubić. Wystarczy nie oceniać. :)






poniedziałek, 20 marca 2017

Mowa cały czas pracujemy

Gadanie Julka. Rozwija się.
Są wyrazy bezbłędnie artykułowane, jak sztandarowy "samolot" i takie, których znaczenia należy się domyślać, jak osławiona już nawet w Krzysia klasie, "bubula".
Komunikacja krótkometrażowa. W użyciu Julka tylko wyrazy (coraz częściej właściwie odmieniane!). Na pełnometrażową (zdaniami) zbieramy siły, wkuwamy słówka, konstrukcje zdaniowe, prężymy mięśnie, najwięcej w cotygodniowych sesjach u pani Justyny.
W zastosowaniu są: metoda prób i błędów, metoda krakowska, metoda przedszkolna, metoda powtórek, metoda kija i marchewki. Torujemy sobie drogę do komunikacji pełnej i zrozumiałej.
W tym maratonie udział biorą: Agata Sors-Lachert - terapeuta i przewodnik Julka najważniejszy, ciocia Marlena - wychowawczyni przedszkolna, koledzy i koleżanki Julka z Wyliczanki - w codziennej serii powtórek wyrazów i zdań, Justyna Pawela - pracuje metodą krakowską, Ksyyś, tata, mama i każdy kto wspiera nas dobrym słowem, myślą i jednym procentem. :)
Każdą złotówkę od was przekuwamy na pracę z Julkiem, która przynosi efekty!
Rok temu był w użyciu tylko "Ksyys"
W tym roku, gdy trzeba było wieść Krzysia z rozwaloną głową na pogotowie, autonomiczny komentarz Julka: "Ksyys, gowa, ała, dotoch, ich"
Za rok niewykluczone, że będą zdania: "Krzyś uderzył się w głowę. Pojedzie do doktora. Doktor pomoże. I już."
Żeby Julek gadał śpiewająco, potrzebna jest systematyczna praca i terapia. Potrzebne są środki finansowe. Jeśli chcecie wspomóc Julka w tej drodze do werbalnej, jasnej, czytelnej dla wszystkich komunikacji, podzielcie się 1% swojego podatku.




O tym, na co przeznaczyliśmy w ubiegłym roku środki zgromadzone na Julka subkoncie przeczytacie w zakładce 1%
Dziękujemy! :)

poniedziałek, 13 marca 2017

Okulista

W zasadzie to przez Krzysia zmobilizowałam się do zbadania wzroku Julkowi. Od urodzenia nie byliśmy u okulisty (jeden z wielu specjalistów zalecanych do odwiedzenia na początku). Były wtedy inne priorytety (serce). A jeszcze potem nic nie wskazywało na to, żeby Julek miał problemy z widzeniem. No ale u Krzysia też. Nic nie wskazywało. Takie tam lekkie mrużenie oczu. Już rok temu. Jednak we wrześniu mrużenie z lekkiego przeszło w mocne. No i ten alarm - "musiałem przesiąść się do drugiej ławki, bo z ostatniej nie widzę, co pani pisze na tablicy". Termin do okulisty na styczeń. Wyluzowałam, bo jeszcze nasza pani doktor wypisując Krzysiowi skierowanie uspokoiła mnie, że często dzieci w tym wieku dosyć gwałtownie rosnąc osłabiają nerw wzrokowy i gorzej widzą. Tyle że ja nic nie wspomniałam o tym mrużeniu. Które na wizycie u okulisty w styczniu okazało się najistotniejszą, bardzo czytelną wskazówką do zdiagnozowania krótkowzroczności. Okulary na nos włóż. I już.
Postanowiłam nie zwlekać z Julka wizytą u okulisty. Znalazłam z polecenia panią doktor.
Zastanawiało mnie, jak będzie przebiegać badanie (kolejne etapy znałam już z badania wzroku u Krzysia).
I tutaj były dokładnie te same. Tyle że pani doktor słusznie zakładając, że Julek nie odczyta liter ani cyferek na tablicy okulistycznej, pokazała mu najpierw planszę. Na niej były: kwadrat, koło, serduszko kształtem zbliżone do koła i kwadratowy domek z daszkiem. Julek bezbłędnie identyfikował kolejno wszystkie kształty i figury. W kolejnym kroku pani doktor zrobiła próbę odczytu z tablicy. Pokazywała Julkowi np. kwadrat, a Julek miał pokazać na planszy to, co widzi. A że Julek lubi zabawę "pokaż, gdzie jest taki sam", kapitalnie współpracował. Pani doktor mając już pewność, że pacjent pojmuje zasadę, przeszła do właściwego badania. Usiadłam z Julkiem na wygodnej kanapie, a pani doktor na przeciwległej ścianie podświetlała na tablicy poszczególne kształty i figury od największej do najmniejszej. Julek odnajdywał takie same na swojej planszy. Zaczął wahać się i mylić, zaraz poprawiać przy najniższym rzędzie. W przeciwieństwie do Krzysia u Julka występuje dalekowzroczność, czyli może mieć problemy z rozróżnianiem małych liter, kształtów. Potem było badanie specjalną aparaturą, której nazwy nie znam. Ale Julkowi bardzo spodobało się patrzenie w okienko i podążanie wzrokiem za balonikiem. Zaliczyliśmy zakraplanie oczu (przejęłam inicjatywę, zaproponowałam Julkowi zabawę: "Jesteśmy na spacerze, pada deszcz, patrzymy do góry, do góry, kap wpadła nam jedna kropla do oka, kap wpadła druga, mrugamy, mrugamy") Poszło. Bez płaczu. Bez krzyku. Piętnaście minut czekania. I znów badanie. Potwierdził się wynik plus 1,5 na jedno i plus 1,5 na drugie oko. Zdaniem pani doktor nie zakładamy jeszcze okularów. Julek widzi dobrze. Może mieć jedynie problemy z widzeniem drobnych rzeczy. Ja tam widzę, że okruszki z bułki świetnie zrzuca z ubrania.
We wrześniu kontrola. Jednego chłopaka i drugiego.
Tymczasem z moich dwóch synów, starszy bryluje ;)


niedziela, 12 marca 2017

Apteczka

W naszej domowej apteczce zniknęły syropy przeciwgorączkowe. W zamian, na wszelki wypadek, pojawiły się tabletki, które można bez olaboga! przełykać. Różnorakie syropki przeciwkaszlowe, rozrzedzające wydzielinę i wykrztuśne zostały zdetronizowane przez kompresy żelowe, octanisept i altacet w żelu. Więcej u nas teraz urazów, kontuzji i różnej maści opuchnięć niż katarów.
To chyba znak czasu.
Moi synowie nieodwołalnie wyrośli z dziecięctwa wczesnego i pretendują do bycia całkiem wyrośniętymi chłopcami, co nie przeszkadza im, a wręcz jeszcze wzmaga, bycie jak dwa koguty. Zwarcia są na porządku dziennym. A gdzie drwa rąbią, tam wióry lecą albo po ręcznik zmoczony w zimnej wodzie. Kompres gotowy. Julek też już wie jak zaopatrywać rany. ;)


wtorek, 7 marca 2017

Skośne oczy

Piątek. Za chwilę koniec treningu piłki nożnej.
Siedzimy więc z Julkiem i czekamy na Krzysia. Julek przysiadł po turecku ławkę wyżej. Z wielkim zainteresowaniem śledzi to, co dzieje się na boisku. Poniżej przysiada się mama z synem, na oko sześcioletnim. Zaraz rozpoczną się zajęcia dla młodszych dzieci. Dzieciak stoi vis a vis Julka. Słyszę jego szept:
- Mamo, mamo, ten chłopiec ma skośne oczy. No odwróć się. Zobacz. Ma skośne oczy.
Mama siedzi niewzruszona. Pąsowieje.
Syn tarmosi ją za rękaw. Nieustannie szepcze. O tych oczach.
Nachylam się więc do sześciolatka i tym samym szeptem, z uśmiechem wyjaśniam:
- Ten chłopiec ma zespół Downa i dlatego ma takie charakterystyczne oczy.
W wypowiedzianym "aha" pobrzmiewa zupełne niezrozumienie wyrażenia "zespół Downa" i całkowite zaspokojenie ciekawości, bo mój przekaz niesie jednak wytłumaczenie tej zauważalnej skośności.
Mama chłopca zmieszana milczy. Udaje, że nas nie ma.
Niepotrzebnie.
Julek jest. Julek ma zespół Downa. Warto o tym rozmawiać. Mnie nie przeszkadza ciekawość jej syna. Odkrywa w ten sposób świat. Ciekawość dziecka należy więc zaspokoić, najlepiej rzetelną informacją. Zwyczajnie. Trochę obawiam się, że tutaj tej uzupełniającej informacji zabraknie. A szkoda.

poniedziałek, 6 marca 2017

Po naszemu

Pola. Koleżanka z Julka grupy. Wróciła do przedszkola po trzytygodniowej nieobecności. Pod koniec dnia biegnie do p. Marleny, wychowawczyni i woła:
- Proszę pani, proszę pani, Julek mówi po naszemu.
Oto namacalne postępy komunikacji werbalnej Julka. :)