wtorek, 13 lutego 2018

Infekcja

W piątek Krzyś nie poszedł do szkoły. Katar, kaszel, ogólne osłabienie. Byłam pewna, że przez weekend poskromimy rozlewające się przeziębienie. Jak zazwyczaj do tej pory. Gdy już wydawało się, że jesteśmy na prostej, w niedzielę przyszła gorączka. Kaszel zaczął szaleć, a katar wylewał się zewsząd. Wylądowaliśmy u lekarza. Krtań zaatakowana. Trzeba leżeć, infalować, dużo pić.
Wczoraj wieczorem gorączka przyszła do Julka, rano z łóżka nie mógł wstać Radek. Nafaszerowany specyfikami pojechał do pracy. Bo muszę.
Ja na infekcję nie mogę sobie pozwolić.
Siedzimy w domu. Zasmarkani, rozgorączkowani. Grzejemy się, inhalujemy, tulimy. Mama lepsza od syropu, proszku na ból i niemoc.
Działamy w dwóch trybach. Tabletka na gorączkę działa - jest akcja. Przestaje działać - koc, poduszka i "mama, zimno!".
Synchronizacja choroby na medal. Dawno nie było u nas takiego pomoru. Krzyś nadrabia zaległości stuprocentowej frekwencji w pierwszym półroczu, Julek braku gorączki przy nieczęstych, lekkich, przejściowych katarach.
Byle do wiosny!

środa, 31 stycznia 2018

Spotkanie w APS

Zupełnie nieoczekiwanie, w zastępstwie jednej mamy, która innej mamie, a ta mama jeszcze innej i tak łańcuszkiem dotarło do mnie, a ja mogłam - wzięłam w niedzielę udział w niecodziennym spotkaniu z uczestnikami studiów podyplomowych na Akademii Pedagogiki Specjalnej w Warszawie, w większości już terapeutami.
Była to sesja rodziców z terapeutami. Maja Kłoda - terapeutka i zarazem prowadząca zajęcia, pomysłodawczyni tych spotkań wyszła z założenia, że teoria teorią, ale najważniejsze jest zderzenie z żywym organizmem i już trzeci rok z rzędu udaje się jej organizować - gdy nadchodzi właściwa pora podyktowana programem studiów - spotkanie rodziców dzieci niepełnosprawnych z obecnymi/przyszłymi terapeutami.
Spotkanie miało całkiem konkretny plan i opierało się na pięciu zasadniczych punktach: wczesny rozwój, proces diagnostyczny, wsparcie specjalistyczne, współpraca ze specjalistami, otoczenie społeczne, wokół których zbudowano pytania. Naszym zadaniem było na nie udzielić odpowiedzi. 
Cztery godziny z krótką przerwą na kawę.
Czworo rodziców.
Cztery niepełnosprawności: autyzm, zespół Lejeune'a (potocznie: kociego płaczu), zespół Mowata-Wilsona (kilka przypadków zdiagnozowanych w Polsce) i zespół Downa. 
Jeden wspólny mianownik - etap godzenia mamy za sobą, znaleźliśmy sobie wygodne miejsca w akceptacji ograniczeń u swoich dzieci.
To istotne, bo każdy z nas opowiadając swoją historię przeszedł i zaliczył własne piekiełko, miał dystans do tego, z czym musiał się zmierzyć, zna i oswoił niepełnosprawność dziecka. A każda z tych niepełnosprawności ma inne oblicze. 
Z tych czterech wad tylko zespół Downa jest od ręki do zdiagnozowania. Widać natychmiast. Badanie kariotypu to czysta formalność. Na postawienie diagnozy w pozostałych przypadkach trzeba było poczekać. Nie wszystko było takie oczywiste. Niepewność, strach, przeczucie, ba! przekonanie że coś jest nie tak, złudne oczekiwanie na pomyślne wiadomości rozłożone były na tygodnie, miesiące, lata. To jakby ktoś powoli, cierpliwie pozbywał człowieka nadziei i tchu. Tortura, której uniknęłam. Szczęściara ze mnie. Jedno uderzenie, jeden szok, jedno pozbieranie się. Naprawdę miałam szczęście. Które dzisiaj śmieje się, przeklina, żartuje i złości. Idzie się z dzieckiem dogadać. 
Czworo rodziców. Różne dysfunkcje, umiejętności i ograniczenia. Podobne, a najczęściej te same oczekiwania wobec terapeutów: ogromna potrzeba zaufania, rzeczowej informacji, dialogu. Niepozostawiania rodzica z problemem. Poszukiwanie rozwiązania. Wspólne działanie.
Pani Maja również potwierdziła, że nasz przekaz - mimo że wcześniej nie znaliśmy się wcale - był bardzo spójny, co studentów utwierdziło w poczuciu, że niezależnie od rodzaju niepełnosprawności  najważniejsze są podstawowe potrzeby dzieci: bezpieczeństwa, bliskości, pozytywnej więzi, wspierającego towarzyszenia. Tak napisała pani Maja po spotkaniu z nami. 
Należą się jej brawa za pomysł tych spotkań.
Mam szczęście, czy raczej Julek, że trafiliśmy na p. Agatę - najważniejszą w tej chwili i głównodowodzącą jego terapeutkę. Potrafi rozmawiać, tłumaczyć mi różne sprawy, poszukiwać właściwych rozwiązań, wspierać mnie, gdy mam jakiś z Julkiem problem. Zawsze wysłucha, zawsze doradzi. A na Julka ma kapitalny wpływ. Wyznaczyła mu zasady, konsekwentnie ich przestrzega, nie tracąc tego fantastycznego porozumienia i sympatii, które wytworzyły się między nimi. Uczy go, wymaga, a on z zapałem pracuje. To działa!
Nie każdy trafia na takich terapeutów.
Dlatego takie spotkania mają sens. Ci, którzy pracują albo będą pracować z dziećmi wymagającymi szczególnej opieki, mogli usłyszeć z pierwszej ręki, od nas rodziców, czego oczekujemy, żeby ta współpraca układała się dobrze, właściwie, z pożytkiem dla obu stron.
Mnie to się jeszcze marzą podobne zajęcia na studiach medycznych. Tutaj dopiero jest mnóstwo roboty. Bo lekarze kompletnie nie radzą sobie w przekazywaniu diagnozy. Najtrudniejszej z trudnych. O nieodwracalnych wadach wrodzonych u dziecka. To jest dopiero dramat.

wtorek, 30 stycznia 2018

Dyskoteka

- To mam podpisać zgodę na Twój udział Krzysiu w dyskotece czwartkowej? - pytam odnotowując w głowie, że ciągle jeszcze trwa karnawał.
- Nie. Nie lubię tańczyć, a biegać nie można. - odrzekła kwintesencja prawie dziesięciolatka. Płci męskiej. ;)

poniedziałek, 29 stycznia 2018

Ferie w Bielsku

Ferie. Mrugnięcie okiem. Koniec ferii.
Z Julkiem załapałam się w finale na kwartet dobowy w Bielsku. Z babcią Krysią i dziadkiem Ludwikiem. I oczywiście Krzysiem, który przez dziesięć dni rządził niepodzielnie u dziadków. Kino, łyżwy, narty. Z tych trzech najlepsze są narty. Narty. Zdecydowanie narty. Gdyby móc wybierać.
Najpierw z instruktorem. Potem samodzielna ośla łączka. Wreszcie finalizacja pierwszych całkiem poważnych kroków na nartach na stoku nieco większym. Większym większym. Dla mnie w ogóle megagórze. Dla narciarzy - ot, łagodny stok.
Ale puchłam z dumy, gdy w dół szusował. Mój syn.
Bez babci nic by się nie udało.
Pękałyśmy z dumy obie. My niejeżdżące. :)
Na Julka czekała coca-cola, uściski brata i przedstawienie w Banialuce, które grzecznie i cierpliwie przesiedział w jednym miejscu. Za treścią nie bardzo nadążał, za to z uwagą śledził i podziwiał taneczne ukłony, śpiewy i stroje. Cierpliwie, acz dyskretnie dopytując od połowy spektaklu: "Mama, koniec? Do domu?". Okazało się, że i Krzysia przygody pajacyka Buratino nie urzekły, choć docenił samo wyjście i pobyt w teatrze.
Udało się nam towarzysko poudzielać. Chłopcom zobaczyć o zmroku miasto. Łyknęli lody i bielski klimat. Bo ma to miasto w sobie czar i urok. A ja. Ja to nawet w kinie byłam na wieczornym seansie. "Cudowny chłopak" w cudownym towarzystwie. Kładłam się spać przed północą. Kiedy ja taki life zaliczałam? ;)
Bez babci nic by się nie udało.
Powrót do rzeczywistości zabolał.













wtorek, 23 stycznia 2018

Ferie

Krzyś w Bielsku stawia pierwsze kroki na nartach ....


.... Julek w domu bałwana. :)


Jest zima. Są ferie. Jutro będziemy znów razem. :)

poniedziałek, 22 stycznia 2018

Troska

Troska. To jedno z określeń, które przychodzą mi do głowy, gdy pojawi się w niej myśl: "Wyliczanka". Przedszkole Julka.
Czwartkowy telefon wyrwał mnie z błogiego stanu nicsięniedzieje. Krzyś z babcią Krysią w Bielsku. Zalicza swoje czwarte ferie zimowe. Szczęśliwy. Julek zaopiekowany w przedszkolu. Zadowolony. Popołudnie wolniejsze o jednego dziecia mniej. Dobrze mi. O jak dobrze. I nagle ten telefon. Że Julek nie zjadł obiadu. Zwymiotował. Wszystko w porządku pani Marto (spokojny ton p. Agaty). Sytuacja opanowana. Jechać po Julka? Obserwujemy. Jakby co, jestem pod telefonem (zapewniam). Czterdzieści minut później siedzę jednak w aucie. Gnam ulicami Warszawy hamując przy radarach. Zwymiotował drugi raz. Dziecko chore uruchamia we mnie poczucie natychmiastowości. Natychmiast chcę być tam. Z dzieckiem. Przy dziecku. Od razu. Teleportacja? Brak. Gaz do dechy. Synu, lecę do ciebie!
Nie wiem, co to było. Zatrucie? Wirus? Żołądkówko-jelitówka? Męczyło Julka całe czwartkowe popołudnie i wieczór. Noc minęła bez sensacji. Piątek dziecko spędziło w domu. Pod czujnym i czułym okiem babci Aldony. Piło. Nie zwracało. Sytuacja się normowała. Ja odbierałam smsy z przedszkola z pytaniami o zdrowie Julka, pozdrowieniami dla niego, serdecznościami.
Cholerstwo przyszło, przeszło, zniknęło.
Pozostawiło niewyspaną noc i to poczucie, że nie tylko bliskim zależy na Julku. Murem za nim stoi przedszkole. Od właścicielki, przez wychowawczynie i dzieci do p. Agaty.
Uśmiecham się w sobie.

niedziela, 7 stycznia 2018

Wybór szkoły

Ubiegłoroczna pierwsza jaskółka, która przyniosła Julkowi zaproszenie na urodziny do koleżanki nie była tą z przysłowia. Zaproszeń było więcej i Julek - choć salonowcem nie został - chadza na imprezy urodzinowe do swoich kolegów i koleżanek z przedszkola, podbijając rodzinne statystyki osoby najczęściej imprezującej zaraz po Krzysiu.
Za każdym razem, gdy znajduję zaproszenie w szafce julkowej - traktuję je jak ważny dokument, certyfikat tego, że jest lubiany, akceptowany i nie ma znaczenia jego zespół. Dziecko to dziecko. I kwita. Za każdym razem błogosławię przedszkole prowadzone w duchu tolerancji, z ogromną wrażliwością i otwartością na drugiego człowieka w osobie każdego, najmniejszego i najsłabszego w różnych aspektach przedszkolaka. Za każdym razem też żołądek podchodzi mi do gardła, strach rozłazi po kościach, a panika rozcapierza łapska, dyszy w ucho, że czasu zostało coraz mniej. To pierwszy i ostatni etap w julkowej przygodzie z edukacją, gdy wraz z dziećmi niezespołowymi, bez obciążeń, zespół w zespół bawi się, uczy, poznaje. Akceptowany i nie odrzucany.
Kolejny przystanek to szkoła specjalna.
Nie mam problemów z akceptacją tej drogi. Ona jest naturalna, wynika z obserwacji i pełnego zrozumienia faktu, że Julek partnerem intelektualnym dla pełnosprawnych rówieśników nie będzie. Nigdy. Tym bardziej w zwyczajnej podstawówce.
Paraliżuje mnie brak szkoły specjalnej w pobliżu.
Nie ma.
Po prostu szukaj babo wiatru w polu.
W powiecie jest zupełnie nie po drodze nam. W przeciwnym kierunku od zawodowych podróży, w rozminięciu z oczekiwaniami, bo szkoła systemowo traktuje swoich podopiecznych. Nie chcę Julka wrzucać w wór najróżniejszych dysfunkcji. Nie chcę tracić tego, co wypracowywane jest z takim mozołem tutaj, w Wyliczance.
Namierzyłam szkołę prywatną, z małymi grupami, 25 kilometrów od domu. Logistycznie też nie po drodze.
Są dwie szkoły w Warszawie po drodze - jedna 15 km, druga ponad 30 km, ale za to tuż obok mojej pracy. Tę ostatnią dobrze znam, bo chodzi tam Maks - syn naszej zakątkowej Anny. Ale niech mnie złapie grypa, kto zawiezie Julka? Szkoły specjalne w Warszawie przyjmują w swoje szeregi w pierwszej kolejności dzieci z Warszawy - to logiczne, te spoza za zgodą Urzędu Miasta, jeśli zostanie miejsce. Duszno mi. Tracę oddech. Zwyczajnie boję się. Czekam na cud.
Mam rok. Rok na konkretne rozeznanie. Zaczynam od dni otwartych, które zaczną się wiosną. Odwiedzimy różne szkoły. Pójdę do gminy. Zapytam, czy organizują dojazdy do szkół dla niepełnosprawnych osób. Tymczasem w tym roku odroczę po raz drugi i ostatni obowiązek szkolny Julka z nadzieją, że znajdę dla niego na przyszły rok najlepsze z możliwych rozwiązań.
Taki mam plan.
Trzymajcie kciuki!