Litania miłości

Zdarzyło się wczoraj.
Miałam okazję kłaść Julka do spania (zwyczajnie przywilej ten należy się tacie, ale Radek z Krzysiem na treningu, więc padło na mnie).
Leżymy już. Julek opowiada dzień. Trochę po naszemu, trochę po swojemu. Przytulam go. Daję misia, którego dostał od Mikołaja w przedszkolu. Nieoczekiwanie uruchamiam lawinę słów.
- Moje miś. Od Mikołaja. Pedkole.
Kocham miś.
Kocham mamę.
Kocham tatę.
Kocham Ksyś.
Kocham baba.
Kocham dziadek.
Kocham baba Kysia.
Kocham dziadek Ludik.
Kocham Kilka.
Kocham Maja.
Kocham Aga.
Kocham Michał.
Kocham Ala.

Julka litania miłości.

Mikołajki

Pianino.
Zażyczył sobie Julek od św. Mikołaja. Zażyczył, gdy pisał, czy raczej rysował swój list do świętego. Jakiś miesiąc temu. Rysunek pianina nie prezentował, ale życzenie zostało wypowiedziane. Ba! Kilka razy klepnięte. Dla pewności wszelkiej.
Mikołaj - pianino. Pianino - Mikołaj. Julek zdecydowanie wiedział, czego chce. Pierwszy raz tak silnie werbalizował swoje wyobrażenie prezentu.
Mikołaj odnotował.
Starszy. Phi. Przecież to wy robicie prezenty.
???? nie wiem, o czym mówisz ???
Zdziwienie moje sięgało chmur. A może zaproszenie do świata wyobraźni? Sama nie wiem.
Krzysiek na wszelki wypadek wysmarował długi list. Z dwoma brakującymi przecinkami, jednym błędem ortograficznym, za to elegancko zatytułowany, spełniał wszystkie formalne wymogi listu. Lista prezentów była na bogato. Tuż przed wysłaniem (pełniłam funkcję posłańca) dopisał Monopoly Cheaters Edition. Mikołajowi odbiło się ulgą. W wieczór przed na kartce wyrwanej z zeszytu, czytelnie, nie rozpisując się zanadto, Krzysiek grzecznie poprosił świętego o pozostawienie swego podpisu w narysowanej ramce. Taki test, czy istnieje.
W nocy z piątego na szóstego pojawiły się prezenty.
Julek w wielkim worze znalazł swoje pianino, Krzyś planszówkę Monopoly, Radek ciepłą czapkę, nawet Kilka dostała kość.
I teraz Julek wchodzi w rolę wirtuoza, Krzysiek w rolę oszusta, Kilka zjadła kość.
Podpis? W ramce pojawiła się uśmiechnięta buźka. Machnięta czerwonym pisakiem. Krzysiek prowadzi dochodzenie: święty i pisak? ;)

Samobój

Rozgrywka w piłkarzyki.
Niedokładne podanie, błąd przy skręcie i strzelam sobie gola.
- Mama, (s)amobój, ha, ha. - podsumowuje Julek, przesuwając okienko na swojej tablicy wyników.
Pomijam szydercze wyśmianie nieudanej akcji. Cieszę się, że Julek pojął jedną z żelaznych zasad gry w piłkę nożną. Samobójów nie strzelamy!
Może z czasem zrozumie nawet spalonego. I wtedy mi wszystko ładnie wytłumaczy. Bo ja nie kumam. :)

Dystans

Fakty są bezsprzeczne.
Ma osiem lat. Liczy to dwóch.
Można się załamać i pewno byłaby depresja, smutek, smuteczek, wstyd jakiś, ale od czego jest dystans?
Ten dystans załatwia wszystko.  Czasem tylko potknie się. Potłucze. Na chwilę.
Liczy do dwóch. Dooobrze. Fajnie, że liczy. Umie do dwóch, nauczy się do trzech. Z czasem dojdzie do więcej. To takie naturalne. Rozwój. W trybie spooowooooooolnioooonyyyyyyym nieco. Bardzo. Zespół Downa popsuł potencjometr. Po prostu. Podkręcić się nie da. Niemożliwa naprawa. Jakiś retusz drobny. Naoliwienie. Pomasowanie. Stymulacja taka. Maszyna działa. Po swojemu.
I taki dystans panoszy się sobie. Czasem bezczelnie pozwala na śmiech. Nie wyśmianie. Śmiech zdrowy, zarażający. Lżej. Łatwiej. Skutki uboczne zadziwiające.
Bo teraz taka sytuacja.
Kolega u starszego brata. Młodszy łazi, obserwuje, namolny taki. W końcu zostaje dopuszczony do zabawy. W chowanego (- Chłopaki, absolutnie tylko na górze! - woła macierz potrzebująca spokoju na dole). Ustalenia kto się chowa, kto szuka. Pada na młodszego. Starszy mówi (matka słucha):
- Julek, licz do dwóch! – nie ma sarkazmu ani ironi, ton zwyczajny, naturalny. Licz do tylu, ile umiesz. Proste? Proste!
Julek liczy: - Jeden, dwa, cztery, osiem…
Zabawa trwa w najlepsze.
Dystans. Bywa, że ratuje nas od zwątpienia.

Wybór szkoły

Szkoła Julka.
Zamilkłam w temacie, co nie znaczy, że nic się w nim nie dzieje.
Nie wiem, od czego zacząć, więc zacznę od chronologii (pomijając etap komunikowania się ze znajomymi i mniej znajomymi mamami zespołowych dzieci, które są w wieku Julka i również będą szły w przyszłym roku do szkoły lub są starsze od niego i już chodzą do szkoły, wszystkie z Warszawy lub jej okolic). Przejdę od razu do momentu skontaktowania się z placówkami, które w moim małym osobistym rankingu  „szkoły najlepszej dla Julka” przedstawiały się  w następującej kolejności (przed kontaktem):

niepubliczna Niezwyczajna Szkoła w Józefowie,
publiczna specjalna szkoła nr 123 w Warszawie,
publiczna specjalna szkoła nr 95 Helenów w Warszawie.

Po pierwszym kontakcie zweryfikowałam swój ranking, bo w Niezwyczajnej Szkole o tym, czy będzie rekrutacja do pierwszych klas w 2019 r. dowiem się dopiero w lutym, po feriach. Wtedy będzie wiadomo, czy rodzice dzieci z zerówki zdecydują się odraczać obowiązek szkolny swoich pociech. Wtedy – być może – będzie miejsce na to, żeby utworzyć pierwszą klasę. Budynku szkoły nie widziałam, poza kontaktem telefonicznym z panią dyrektor, z nikim z kadry nie rozmawiałam. Odległość do szkoły 25 km. Czesne – 700 zł miesięcznie. Opinia o szkole – indywidualne podejście do dzieci.

Szkoła nr 123 na Żoliborzu.
Znam miejsce, znam budynek, miałam okazję być tam dwa razy. Znam też funkcjonowanie szkoły od środka (z opowiadań dwóch mam, których dzieci uczęszczają do tej placówki). Zawsze była mi bliska mentalnie, prawie wcale nie brałam jej pod uwagę ze względu na odległość. 31 km. Mimo że codziennie mijam ją po drodze jadąc do pracy. Zostawiając tego rodzaju obiekcje nabrałam jednak przekonania (szkoła w Józefowie może wszak w ogóle nie ruszyć z rekrutacją), że logistycznie byłoby nieźle. Budziłabym Julka przed 6:00 (nigdy nie był śpiochem), zabierałabym go ze sobą, zostawiałabym w świetlicy o 7:00. Około 15:30 odbierałabym. Powrót do domu zajmowałby nam około godziny. Znam tę trasę na pamięć. Wrażliwą na wszelkie zmiany pogodowe, protesty w centrum stolicy, remonty i wypadki. Julek twardy facet, dałby radę. Ja chyba też. ;)
Pierwsze spotkanie z młodą, miłą, kompetentną panią psycholog ze szkoły odbyłam na samym początku listopada. Przyniosłam aktualne opinie psychologa i pedagoga z poradni psychologiczno-pedagogicznej, IPET z Wyliczanki itp. Opowiedziałam jej o Julku. Pani Małgosia opowiadała mi o szkole, o formach zajęć, planie lekcji, świetlicy. Potem oprowadziła mnie po szkole. Zaglądałyśmy do klas, do sali gimnastycznej, kuchni, świetlicy. Witały mnie maluchy i nastolatki. W zdecydowanej większości z zespołem Downa. Poczułam, że jestem we właściwym miejscu. Szkoła nieduża, wszyscy się znają, indywidualne podejście do dzieci. Szansa na znalezienie kumpla od serca ogromna. I wracałabym po tym spotkaniu na skrzydłach, gdyby nie jedno ale. Nie jesteśmy z Warszawy. Pierwszeństwo mają dzieci zameldowane w stolicy. Nie znaczy to jednak, że nie mamy szans dostać się do tej szkoły, ale o tym dowiem się dopiero w marcu.

Szkoła Helenów.
Najbliżej. 15 km od domu. Piękne miejsce. Kilkuhektarowy teren w lesie, na którym mieści się kompleks niskich, w przewadze parterowych budynków. W jednym jest szkoła podstawowa. Poza tym jest tam minizoo, mała stadnina koni, basen (dzieci mają w ramach wf jedną godzinę w tygodniu zajęć), świetlica. Jedynym miejscem publicznym, dotowanym przez samorząd, jest szkoła podstawowa. Za resztę trzeba płacić (świetlica – 200 zł pobyt, 220 zł żywienie; hipoterapia 100 zł).
Najpierw wypełniłam ankietę z podstawowymi informacjami o Julku, którą przesłałam mailowo. Następnie umówiłam się na spotkanie z panią dyrektor szkoły. Wymogiem była obecność Julka. Julek jechał niezwykle podekscytowany. Szkoła. Do szkoły. Powtarzał. Nieco był rozczarowany, że to nie szkoła Krzysia, ale nadal był zaciekawiony. Pani dyrektor oprowadziła nas po szkole. W pierwszej klasie, do której weszliśmy, Julek zrobił dwa kroki do tyłu. Wiem, że mógł być onieśmielony, zawstydzony, może rozczarowany. A może zwyczajnie poczuł to, co ja. Mieszane uczucia.  Szczególnie, że ja już byłam w jednej szkole i w niej wszystko się do mnie uśmiechało. Pani dyrektor wyważona, spokojna, wydawała się być kompetentną osobą. Oprowadziła nas po budynku szkoły, potem zabrała na wycieczkę po całym kompleksie. Zobaczyliśmy kozy i króliki w minizoo, budynek z salą do rehabilitacji ruchowej (Julkowi oczy zaświeciły się na widok trampoliny), budynek z internatem i basenem, na końcu świetlicę, gdzie miałam okazję poznać jej dyrektora. Świetlica doinwestowana, sprawiała wrażenie przyjemnego i przyjaznego miejsca. W lutym będą do mnie dzwonić, żeby uruchomić oficjalnie rekrutację. Nikt nie wspominał o możliwości niedostania się z powodu braku miejsc (szkoła jest w Warszawie). Mieszane uczucia. To wyrażenie najlepiej oddaje moje wrażenia.

Podsumowanie jest krótkie. Łatwe do wydedukowania.
Najbliższa memu sercu jest szkoła nr 123, do której Julek może się nie dostać, bo nie jest z Warszawy. Niewątpliwie ciąg dalszy nastąpi.

Dziękujemy!

W Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą", której podopiecznym jest Julek, zakończył się proces księgowania wpłat 1% podatku dochodowego. Kolejny raz uświadamiacie nam, że nasz Julek nie jest Wam obojętny. Wspieracie jego rozwój dobrym słowem, uśmiechem, modlitwą, konkretnym groszem. To poczucie, że nie jesteśmy sami, daje moc!
Dziękujemy! Po stokroć dziękujemy!
A Julek? Julek sobie znanym tempem rozwija się. Prze do przodu.
Dzięki zaangażowaniu kadry "Wyliczanki", naszym rodzinnym staraniom, Waszemu 1% możemy stymulować ten rozwój, pracować nad nim, podkręcać go, podtrzymywać.
Julek coraz fajniej gada. Coraz staranniej pisze po śladzie i koloruje. Zdobył w tym roku Śnieżkę. Kapitalnie pracował na turnusie w Zaździerzu. Budował relacje z kolegami i koleżankami. Zaczął nurkować.
Robi zauważalne, wspaniałe, choć niekoniecznie spektakularne postępy. Jesteśmy z niego dumni!
To również dzięki Wam, Kochana Rodzino, Drodzy Przyjaciele, Mili Znajomi i Znajomi Znajomych. :)
DZIĘKUJEMY!!!!

zdj. Emilia Domańska 

Odwiedziny Igora

Po dwóch falstartach (życie pisze scenariusze, nie my) wreszcie udało się!
Do Julka przyjechał w odwiedziny Igor - jego najprawdziwszy kumpel.
Igora, jego brata Wiktora, mamę i tatę znamy z Zakątka 21.
Poznaliśmy się na naszym pierwszym Zlocie Zakątkowym w Zaździerzu w 2012 r. (szmat czasu temu!). Ale to wspólne turnusy rehabilitacyjne zbliżyły nas do siebie. Te w Zaździerzu i jeden w Polanice. Dwutygodniowe spotkania, podczas których jest moc zajęć, ale i sporo czasu wolnego. To tu budować można relacje.
W ten weekend te relacje przekroczyły progi naszego domu.
Fajnie jest spędzić czas rodzinnie, w gronie przyjemnych, wartościowych ludzi.
Zaliczyliśmy wycieczkę do Centrum Naukowego Kopernik.
Chłopaki jak wolne elektrony latały po dwóch poziomach, eksperymentując, doświadczając, dotykając, chłonąc świat niesamowitych zjawisk, rządzonych ścisłymi prawami fizyki, chemii i matematyki. Największe wzięcie u Julka miały stanowiska z przyciskami, multimedialne. Próbował też składać człowieka. Chłopcy świetnie odnaleźli się w pomieszczeniu z zakłóconą perspektywą. Ja z kolei mogłam empirycznie doświadczyć przejażdżki na wózku inwalidzkim i zderzać się z przeszkodami, które dla pełnosprawnych osób są niezauważalne, a dla wózka nie do przejechania. Porażające doświadczenie.
Wzięliśmy udział w spektaklu w Teatrze Wysokich Napięć, gdzie tematem przewodnim była muzyka. Pani opowiadała, skąd się bierze dźwięk, a na koniec wszyscy uczestnicy zagrali kolorowymi pałeczkami dyrygowani przez prowadzącą, całkiem udanie, piosenkę "Była sobie żabka mała". Podobało się chłopakom.
Do domu wróciliśmy bez przygód. Czekał na nas obiad, wrażenia przy grach planszowych, kilka bajek i wreszcie baterie wyczerpały się młodszej młodzieży. Można było odetchnąć. ;)
Niedziela - kilka wspólnych chwil - i pojechali nasi goście, pozostawiając nas w niedosycie i utrwalając to mocne przeświadczenie, jak ważne są pozytywne relacje. Te - między nami, dorosłymi, te - między dziećmi i rodzicami, te - między pełnosprawnymi rówieśnikami, te - między rodzeństwem i te - między zespołowymi kumplami. Oni się świetnie dogadują, poza wszelkimi ograniczeniami.

latający dywan

przyszły student medycyny? ;)

aksamitne dłonie (mogłabym nie przestać)

podobało się chłopakom, bo widzieli się w kamerze

zamiana synkami ;)

czekamy na skm

kto pierwszy dotrze do marchewki?

poranna ciuciubabka - animator Krzyś

kumple :)