poniedziałek, 5 grudnia 2016

Bałwan śnieg Mikołaj

Ostatnim rzutem na taśmę załapaliśmy się na budulec lepki i mięsisty. Słońce tuż przed chwilą przytuliło się do poduchy i zaszło sobie za horyzont. W szarościach powstał on. Trzyczęściowy, tradycyjny i zupełnie bez szaleństw śnieżny ludź, czyli bałwan.
Przetrwał krótko. Niecałą dobę. Nie że taka wiosna zaraz. I spłynął na przykład.
Zwyczajnie. Stoczył bitwę z kilkoma ośmiolatkami. Poturbowany mocno, zrzucił kapelutek emalią pokryty i rozpadł się w śnieżny pył. Takie są nasze prapoczątki zimy. Tej zimy.
A działo się to w weekend.
Teraz chłopcy śpią.
św. Mikołaj pruje już saniami niebo - przez komin nie wlezie, ogień się pali. Lufcik w kuchni zostawię uchylony. Niech brzuch wciąga i włazi. Czekamy bardzo.
Wyrazy: bałwan, śnieg - w tym grudniu opanowane.
Od kilku dni tak z Julkiem dialoguję:
- Mama, ho, ho, ho. - gada Jul.
- Kto przyjdzie? - pytam ja.
- ikołaj. - odpowiedź jak trzeba.
Plus uśmiech.
Obowiązkowo.




niedziela, 27 listopada 2016

Dziękujemy!

Jeszcze nie tak dawno ledwo wierzyłam, że Julek będzie gadał.
Miałam poczucie, że to góra, na którą nie jest w stanie się wspiąć. 
A jednak. Krok po kroku, uparcie, nieprzerwanie idzie. I zaskakuje mnie niemal codziennie swoją niezłomnością. A na tej ścieżce wspierają go ludzie, wspierają go terapeuci, wspieracie go wy, kochani darczyńcy. Dzieląc się z Julkiem 1% podatku dochodowego dajecie konkretne finansowe wsparcie, bez którego nie bylibyśmy w stanie urozmaicać Julka terapii, wzmacniać jego rehabilitacji i popychać do zdobywania kolejnych etapów na tej trudnej dla niego wędrówce do całkowicie zrozumiałego gadania, mówienia i opowiadania o tym, co czuje, co widzi, co myśli.
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" zakończyła przed chwilą księgowanie wpłat 1% zeszłorocznego podatku.
Dziękujemy! Dziękujemy każdemu z osobna (choć z zasady nie znamy Waszych imion) i dziękujemy wszystkim razem. Dziękujemy osobom z Żarów, Piaseczna, Warszawy, Krakowa, Łodzi, Gdańska, Zielonej Góry, Myśliborza, Bielska-Białej, Mińska Mazowieckiego, Grudziądza, Bydgoszczy, Leszna, Głubczyc, Kielc, Wołomina, Nowej Soli i Krosna Odrzańskiego.
Ciepło się robi koło serducha, gdy dociera, że i wy wierzycie w sens terapii Julka. To działa! :)

czwartek, 24 listopada 2016

Zakazany owoc

Gry.
Gry na telefonie Krzysia są wielką atrakcją dla Julka i kością niezgody między braćmi.
To również doskonały instrument kształtujący cierpliwość własną oraz przyrząd do ćwiczenia naprzemienności ("Teraz Julek 10 minut", tu: przekaz słowny wsparty obrazem tj. 10 rozcapierzonych palców - mija wyznaczony czas - i: "Koniec. Teraz Krzyś 10 minut", tu: przekaz słowny wsparty gestem Makatonu plus 10 rozcapierzonych palców plus kształtowanie cierpliwości własnej - przekazanie telefonu odbywa się w atmosferze skandalu, awantur i niezaspokojonych roszczeń).
Przez następne 10 minut słyszę powtarzane, wwiercane w mózg jednostajne, uparte i cholernie konsekwentne: "Mama, gra?".
No. I żeby nie było za łatwo, Julek - odkąd poprzestawiał i zdemolował mozolnie układany przez Krzysia świat z sześcianów - ma odgórny, demokratycznie przegłosowany zakaz gry w Minecrafta. Za to może rozgrywać do woli wirtualne mecze piłkarskie i klikać w nieboryba w ramach rzecz jasna wyznaczonego i ściśle odliczanego (przez brata z wyśrubowanym poczuciem sprawiedliwości) czasu.
Julek z trudem dostosowuje się do zasady dziesięciu minut i z łatwością łamie zakaz gry w Minecrafta. Przyłapany kilka razy na gorącym uczynku, został ukarany minutami karnymi (żółta kartka) i odbiorem telefonu (czerwona kartka).
Zasady są jasne. Julek je rozumie.
A teraz o skutkach ubocznych, czyli jak zjeść jabłko i mieć jabłko.
Krzyś na treningu. Julek na kanapie. To jego pięć minut. Gra.
- Julek, grasz w Minecrafta? - pyta kontrola rodzicielska zbliżając się do delikwenta.
- Ich (idź) - pada odpowiedź wymijająca i nie na temat.
- Julek, w co ty grasz? - kontrola rodzicielska retorycznie.
Szybki ruch palcami. Minecraft znika błyskawicznie. Na ekranie pojawia się inna gra idealnie zsynchronizowana z uśmiechem niewiniątka.
- W gola.
I wszystko jasne. Tak się robi, proszę państwa, rodziców w jajo.

piątek, 18 listopada 2016

Testy

W szkole lekcja o marzeniach. Każdy wymieniał najważniejsze trzy.
Marzenia Krzysia: być milionerem, pojechać do Brazylii i żeby Julek nie miał zespołu Downa (bo wiesz, mamuś, czasem mi go żal, że nie nadąża).
Ja już dawno przyzwyczaiłam się. Do bycia jak sznur rozwieszony między dwoma masztami. Akceptacja na jednym, wkurzenie zespołem na drugim. Teraz Krzyś na sobie testuje dysonans poznawczy. ;)

poniedziałek, 7 listopada 2016

Choroba, klocki i nasze razem

Jesteśmy na finiszu leczenia zapalenia krtani.
Zainfekowany Julek.
Siedzę więc z chorującym synem w domu. Praca, dojazdy, pobudki o piątej, cały zewnętrzny świat gdzieś tam. A ja tu. W naszym mikrokosmosie. Obok Julka.
Nagle w sobotę i niedzielę przybyło wolnego czasu, bo wszystkie gromadzone normalnie przez tydzień prace domowe ogarnęłam w zarodku. Nie zdążyły rozpączkować się przez zaniechanie z powodu niedoborów czasowych. Odwołane zajęcia Julka też dały niezłe pole manewru i tylko wizytę u endokrynologa wyczekaną od dawna pozostawiłam bez zmian. Kaszel Julka uspokojony inhalacjami nadawał się do transportu. Nie straszył pacjentów w poczekalni i nie męczył samego zainteresowanego.
Krzyś nie siedział długich godzin w świetlicy. Lekcje, powtórki materiału na sprawdzian, czy wreszcie czytanie "Dzieci z Bullerbyn" łatwo było rozplanować, przypilotować, sprawdzić. Wieczory stały się nagle leniwe. Stanęły. Nie pomknęły. Wcale.
Z Julkiem było razem. Bycie z nim nabrało innego znaczenia, innego wymiaru i treści. Wreszcie dogaduję się z nim mniej lub więcej, ale wspólnie, mając czas rozwiązujemy te wszystkie zagadkowe przekazy. Przyznam się, że nie chciało mi się zanadto nadrabiać zadanego materiału przez p. Justynę (tę od metody krakowskiej). Wolałam sekwencje, kategoryzacje, kolory i inne takie tam ważne dla rozwoju intelektualnego dziecka sprawy przerabiać w zabawie, a nie przy biurku.
Julek pasjami lubi dwie rzeczy. Piłkarzyki i klocki.
Piłkarzyki - świetny trening koordynacji wzrokowo-ruchowej, spostrzegawczości, refleksu, liczenia (jeden:zero, dwa:jeden itd.).
Klocki. Łałłłł ... ile tutaj możliwości.
Ćwiczyliśmy kolory. Julek zażyczył sobie dom. Dla lwa. Dobra, zbuduję dom dla lwa. Dawaj mi, Julek, żółte klocki. I Julek wybierał tylko żółte. Do ostatniego okruszka. Czerwone, zielone, niebieskie. Powtórzone.
Liczenie. Proszę bardzo. Jeden klocek, dwa klocki, trzy klocki (jeszcze się Julek gubi, ale ogarnie i ten temat).
Kształty. Koło (w aucie, ciuchci - proszę bardzo). kwadrat, prostokąt, nawet trójkąt. Są, a jakże. Julek doskonale wie, co to jest koło. To i reszty się nauczy.
Sekwencje. Ludzik, klocek, ludzik, klocek, co następne? albo żółty klocek, czerwony klocek, żółty klocek, co następne? Potem dokładam trzeci element i też Julek daje radę.
No i tak sobie ćwiczymy, bawimy się, wspólnie spędzamy czas.
W takich chwilach zaczynam wątpić. Czy moja praca warta jest tego czasu, który zabieram moim dzieciom i sobie?






niedziela, 6 listopada 2016

Piłkarzyki

Dziecko z zespołem Downa czuje, rozumie, może niekoniecznie wie, ile jest dwa plus dwa i jak wymówić wyraz: stół (o napisaniu i przeczytaniu tego nie wspomnę), miewa nastroje. Tak, nastroje. Też zawsze wstajecie w wyśmienitym humorze? I czasem, naprawdę nie macie ochoty znokautować idiotycznego uśmiechu sąsiada wywalonym językiem i zdecydowanym NIE? Tak po prostu. Bo kiepski dziś dzień. Macie.
A już zawsze macie ciepłe słowo dla siostry, brata, męża, chłopaka, dziewczyny?
Julek. Julek uwielbia swojego brata. Chyba nie oszukam samej siebie pisząc, że z niekłamaną wzajemnością. Gdy go nie ma, chodzi i pyta: Ksyys? z taką intonacją, z takim zaangażowaniem, że wiem, że tęskni, że czeka, że pyta gdzie jest i dlaczego nie tu, w domu. Jedno słowo, jedno pytanie, a tyle znaczeń. Brak umiejętności zwerbalizowania emocji, Julek zastępuje mimiką, gestem, spojrzeniem i melodyką artykułowanych niewyraźnie, ledwo zrozumiale słów. Mam więc za ten niewyraźny słownie przekaz dyskwalifikować go jako pełnowartościowego człowieka? Skoro emocjami potrafi rozbroić rodzinną bombę.
Gdy Krzyś jest w pobliżu, za dużym pobliżu, zagrażającym zabawie, grze, na jego - Julka zasadach, zaczyna się wojna. Buczenie, wrzaski, kuksańce, walka. Nie interweniuję (do pierwszej krwi ;)). Bo jest cień nadziei, w zasadzie to prawie reguła, że za chwilę zacznie się wspólna zabawa w zgodzie, śmiechu i pozytywnych wibracjach.
Krzyś jak na idola przystało wyznacza trendy w zabawie. A że piłka nożna ostatnio jest baaardzo na topie, Julek przejął pałeczkę. Obserwator i naśladowca to alter ego młodszego brata. Piłkę więc wkręca w co drugą zabawę. I woła: - Mama, (ch)oć! Gola. - to kolejna odsłona kalamburów. Chwila namysłu albo lepiej - pozostawienie tematu, żeby pozwolić sobie na swobodny przepływ myśli, olśnienie i jest! Piłkarzyki*. Każde kolejne takie zaproszenie i wiem o co chodzi. :)
Julka nie można ignorować. Za każdym stwierdzeniem kryje się przekaz. Nie każdy dla nas zrozumiały. Uczymy się dogadywać. Bywa różnie. Ale małymi krokami do przodu.
To prawda, że zespół Downa determinuje życie Julka i nasze. Ale nie jest na pierwszym planie. Julek. To on gra pierwsze skrzypce w tym duecie.
Chłopak, który czuje, rozumie, nie wie, ile jest dwa plus dwa i jak wymówić wyraz: stół, miewa nastroje. Naśladowca starszego brata, z którym kłóci się, bawi, za którym tęskni. Norma.

* Mini-gra, w której Julek staje się coraz lepszym zawodnikiem i coraz sprawniej strzela gole (do właściwej bramki!), utwierdzając mnie tym samym w przekonaniu, że do wszystkiego trzeba dojrzeć. ;)









piątek, 4 listopada 2016

Słowa (10)

- Mama, jajop.
- Jajop? A co to jest?
- Jajop. Jeś (jeść).
Nie wiem.
Dzień później.
Budujemy z klocków dom i garaż. Jeżdżą auta i ciuchcia. Nagle Julek triumfalnie woła pokazując na klocek:
- Jajop!
Na klocku namalowane jest ... jabłko.