poniedziałek, 16 stycznia 2017

Planeta

- Interesująca łódź podwodna, Krzysiu. (ja)
- To ślimak. I Julek rysował, nie ja. (Krzyś)
- O tym wywróconym aucie mówicie? (Radek)
- Pam. Oto-oto, ucho, balon. (Julek)
Wąż zamknięty i otwarty.
Witajcie na naszej planecie.
25 kilometrów od miejskiej cywilizacji, 5 kilometrów do stacji, zero sklepu w pobliżu, jeden chromosom więcej, aktywny, samotność - brak.
Lubię ten nasz świat.



niedziela, 15 stycznia 2017

Kulki

W ubiegłym roku służyły głównie do zabawy. I ćwiczenia naprzemienności.
Teraz Julek, teraz Krzyś. Dystans czasowy jednej kulki, powoli wzrastał do dwóch, trzech, a na końcu do pięciu. Czyli Julek miał cierpliwie poczekać aż Krzyś puści pięć kulek, żeby sam mógł puścić swoje pięć.
Przemilczę te wszystkie nerwy, wrzaski i krzyki. Awantura towarzyszyła niemal każdej toczącej się kulce.
Takie były początki.
Ustawione konstrukcje uczyły też względnej koordynacji ciała, wyczucia budowli, powstrzymywania się od wierzgania nogami i delikatnych, świadomych ruchów ciała (każde małe puknięcie kończyło się katastrofą budowlaną).
Kulki miały swoje wzloty i upadki aż zaległy na dnie szuflady, z której zostało wczoraj przez Julka wyłuskane pudełko z całym osprzętem. Julek nadal nie potrafi sam złożyć torów. Za to absolutnie panuje nad swoim ciałem. Subtelnie umieszcza kulki na torze, ostrożnie przemieszcza się wokół budowli, zna konsekwencje gwałtownych i nieprzemyślanych ruchów. Cierpliwie czeka na swoją kolejkę.
Dwa Julki - ten sprzed roku i ten dzisiejszy - w kwestii wielu zachowań są jak dzień do nocy. Dzisiejszy Julek wie, rozumie i podporządkuje się coraz chętniej ustalanym zasadom. Jęczy i mazgai się nie raz i nie dwa, ale pole do negocjacji poszerzył i coraz częściej udaje się nam wypracować w trudnych momentach kompromis.
A przy okazji wyciągnięta zabawka idealnie służy nam do ćwiczenia liczenia (na razie zatrzymujemy się na jeden-dła) i powtórki kolorów ("Daj mi niebieską kulkę, Julek" albo"Jaki to kolor?" - (ż)ółty, reszta pozostaje milczeniem ;) ).









niedziela, 8 stycznia 2017

U dziewczyn na urodzinach

Dwie imprezy urodzinowe. Dwie o różnym charakterze.
Urodziny Poli. Wynajęta sala w miejscowej cukierni. Nieduży kącik do zabaw dla dzieci. Dzieci w wieku od jednego roku do dziewięciu lat i jedyny Julek, którego Pola zna z przedszkola. Wszyscy goście to w zasadzie rodzina i bliscy znajomi rodziców Poli. Tym bardziej doceniam to zaproszenie. Pola darzy Julka szczególną sympatią i najwyraźniej nie wyobrażała sobie, żeby miało go nie być na jej urodzinach. Dla rodziców z kolei zespół Downa najwyraźniej nie był przeszkodą, żeby spełnić życzenie córki. Skoro dla Poli Julek był ważnym gościem. Na tyle ważnym, że niemal każdemu kto wchodził, biegła opowiadać, że jest z nią Julek, kolega z przedszkola "Wyliczanka". Julka wołała, żeby szedł z nią witać gości. Julek wolał siedzieć w kąciku z zabawkami. 
Na tej imprezie zostałam z Julkiem. Krótka ocena sytuacji. Szybka decyzja. Intuicja mnie nie zawiodła. Julek nie trzymał się mnie kurczowo. Pięknie samodzielnie się bawił, ale kontrolnie co jakiś czas wypuszczał żurawia wołając dla pewności "Mama?". Nie czuł się pewnie w nowym otoczeniu, z obcymi twarzami, z jedną tylko Polą, którą znał.
Kulturalnie zjadł owoce i żelki, napił się soku, pokrążył wśród dzieci, poodbijał balona, puszczał samochodzik z ledwo poznaną Anastazją. Nie gadał, badał wzrokiem, uśmiechał się w zabawie. Wyszedł po dwóch godzinach, w środku imprezy, bez żalu. Z tatą jechał na basen.
Urodziny Uli. Sala zabaw. Pełna świadomość Julka gdzie jedzie, po co jedzie i co będzie robił. Wiozłam go z mocnym postanowieniem towarzyszenia mu, które kompletnie się rozmyło, gdy ujrzałam zdecydowanie i pewność Julka przy wchodzeniu na salę. Znów krótka ocena sytuacji. Szybka decyzja. Umówiłam się z rodzicami Uli, że w razie czego, niech dzwonią. Zostawiłam Julka samego. 
Wróciłam do domu. Telefon wyjęłam. Żeby słyszeć. Jak zadzwoni. Napiłam się herbaty. Dokończyłam z Kurtem Wallanderem śledztwo. Telefon pod ręką. Milczał. Ogarnęłam kuchnię. Zdecydowałam, że pojadę po Krzysia (który dwie trzecie niedzieli spędzał u najlepszego kumpla) i z nim odbiorę Julka. Nie mogłam usiedzieć na miejscu. Telefon pod ręką. Jak sobie Julek tam daje radę? W aucie ściszyłam radio. Żeby słyszeć telefon. Jak będzie dzwonił. Może. Z mamą Damiana pogadałam, napiłam się jej pysznego soku, zjadłam szarlotkę. Telefon na stole. Milczał. Milczał! Krzysia zgarnęłam. Pojechaliśmy. Na miejsce dotarliśmy dziesięć minut przed czasem. Julek bez entuzjazmu nas witał. Raczej z wyrazem twarzy "już przyjechaliście?". Podobno nie jadł, nie pił, z toalety nie chciał korzystać. Bawił się. Po prostu bawił. Jak reszta dzieci. Niezespołowych dzieci.
Pierwsze podcinanie pępowiny mam za sobą. 
Z nas dwojga, mnie było z całą pewnością trudniej. 

środa, 4 stycznia 2017

Zaproszenia

Krzyś, odkąd jego rocznik zaczął mieć 5 lat, systematycznie chadza na urodziny do koleżanek i kolegów (od ubiegłego roku z rosnącą przewagą "tylko do kolegów" ;) ).
Wozimy go więc na okoliczne sale zabaw albo do domów, mając niewygodne i zadziwiająco uciskające poczucie, że coś Julkowi umyka z pozaprzedszkolnego życia. Szczególnie że w ubiegłym roku widziałam kilka razy zaproszenia na urodziny pozostawiane w szafkach julkowych kolegów i koleżanek. Szafka Julka była zawsze pusta.
Rozum wiedział, że inność odstrasza. Rozum twierdził, że dzieci Julka lubią, rodzice nie znają. Rozum argumentował: Julek nie gada, najlepiej komunikuje się uśmiechem, często to najwłaściwszy dialog, często to zwyczajnie za mało.
Serce nic nie wiedziało. Czuło i bolało.
Ale tę gorycz już dawno oswoiłam. Nauczyłam się jej. Pozwoliłam na obecność. Pod warunkiem, że jest przejazdem. Wpadnie, zagości i zniknie. Dlatego, żeby nie popadać w głębokie smutki niezapraszanie Julka na imprezy urodzinowe zaczęłam traktować - podobnie jak jego skośne oczy, wadę serca, czy trudności w werbalnej komunikacji - jako skutek uboczny zespołu Downa. Wpisany w nasze życie. I tyle.
A tu wczoraj niespodzianka! Na Julka czekało zaproszenie na urodziny do Uli - koleżanki z przedszkola. Dwa razy czytałam, czy aby nie pomyłka. Tym razem rozum nic nie wiedział. Za to serce skakało, podrygiwało i stało się odpowiedzialne za zwilgotnienie oczu. Niewyobrażalne uczucie. Ogromna radość, że ktoś chce naszego Julka gościć. Strach, jak sobie poradzi. Duma, że jest lubiany. I to lubienie wychodzi poza ramy przedszkolne.
Radek cały dzień chodził zadowolony.
Krzyś wołał, że też chce na urodziny i że zna tę salę zabaw. Jest świetna!
Ja się cieszyłam cichutko, z niedowierzaniem.
Bo dla nas to niecodzienna sprawa – zespołowy, niezwyczajny chłopak na niezespołowej, normalnej imprezie. Integracja w realu. 

PS Dziś Julek został zaproszony na urodziny do Poli (tej, która zastąpiła Lilę). Szykuje mu się imprezowy weekend. Krzyś ze zdumieniem kręci głową. Na chwile zamienili się rolami.




niedziela, 1 stycznia 2017

Na Helu

Z Bielska pojechaliśmy prosto na Hel.
Najpierw pociągiem trzy i pół godziny do Warszawy. Na dworcu czekał już Radek, zapakował nas do auta i hajda na Półwysep Helski. Ceną za widzenie jednego dnia gór (południe) i morza (północ) była dziewięcioipółgodzinna podróż, którą chłopcy, szczególnie ten młodszy znieśli dzielnie, bez drzemki i wpadki siusialnej, w towarzystwie herbatników, telefonów i muzyki pop.
Warto było tak pchać się.
Spacery nad morze, po lesie, w towarzystwie sprawdzonym i wzajemnej adoracji były idealne! Dawały potężny zastrzyk energii, apetyt na wszystko co na stole i zabawę do północy. Pozostawiły niedosyt i świadomość, że byliśmy już w tym roku nad morzem. :)
Hel o tej porze roku świeci pustkami. Dopiero teraz można docenić jego urok, ujrzeć właściwe gabaryty i brak tłumów turystów. Brak w ogóle ludzi. Spokojne, senne miasteczko i morza szum. Hałas mew.
A, i Julek jakby mniej buntował się łażąc z nami.
Wszystkiego dobrego w Nowym Roku! :)














czwartek, 29 grudnia 2016

W Bielsku

Kończymy pobyt u babci Krysi i dziadka Ludwika.
Trochę w niesprzyjającej aurze minął. Wiejąca Barbara odstraszała od spacerów, a gdy przestała szaleć, zaczęło uaktywniać się wszędobylskie julianowe NIE. Dobrze że szybko zostało spacyfikowane najlepszymi na świecie babcinymi naleśnikami (śniadania) i mini-kanapeczkami (kolacja). Zostałam zdetronizowana w usypianiu nawet Julka. Drugiego dnia zażyczył sobie babci. I tylko babci. :)
Zdążyliśmy jednak obejrzeć film w kinie ("Trolle"), na którym Julek wytrzymał bez wychodzenia na siusiu, ciągnięcia mnie za rękaw, i czynieniu innych mniej lub bardziej spektakularnych gestów świadczących o zwyczajnej nudzie. Utknął zapatrzony w kolorach i zasłuchany w muzyce. Po wyjściu chciał jeszcze. Mnie i Krzysiowi również podobał się film.
Babcia zabrała nas też na lody i kręgle.
Zwykle głośni i w ruchu, lody chłopaki zajadali w milczeniu, kontemplacji i miałam czas na oddech. Na kręglach Krzyś i babcia Krysia walczyli o punkty, ja rzucałam kulami w bok, a Julek turlał nimi tak, że zatrzymywały się w połowie drogi i trzeba było wołać o pomoc. :) Zdecydowanie z kręgli Julkowi najbardziej smakował popcorn. Ja wolę Bielsko latem. Moi synowie energią, której u nich w nadmiarze, mogą się wtedy dzielić pełnymi garściami z placem zabaw, spacerami, basenem, znów z placem zabaw, grą w piłkę i jeszcze jej wystarczy na wieczorne zapasy.
Mimo to i tak było dobrze. Jak u mamy być tylko może. Znów będziemy tęsknić.







sobota, 24 grudnia 2016

Wigilia 2016

Kochani!
Nie mogę podzielić się z wszystkimi opłatkiem.
Ale mogę życzyć.
Spokojnych, ciepłych i radosnych Swiąt Bożego Narodzenia.
Niech te święta będą udane i pełne wytchnienia od codzienności.
Niech przyniosą zrozumienie, wybaczenie i Miłość.
Wierzę w Dobro i Miłość!
Dzieciątko, które dziś przyjdzie na świat, uosabia te wartości.
Czerpmy więc z narodzin tego Chłopca pełnymi garściami.
Niech daje nam siłę, żeby kochać i dzielić się dobrem.