wtorek, 1 października 2019

Pobranie krwi

Julek ma robione badania kontrolne przynajmniej raz w roku. Determinuje do tego niedoczynność tarczycy Julka i wada serca.
Do badania potrzebna jest krew. Żylna. Trzeba kłuć. Nikt tego nie lubi. Julek też.
Mimo że badanie wywołuje u Julka stres, zawsze go uprzedzam przed badaniem, po co jedziemy do przychodni, jak badanie będzie wyglądało, jedno ukłucie, trochę zaboli, krew wypełni fiolki, koniec badania.
Różnie Julek znosił te pobrania krwi. Zwykle panikował tuż przed samym ukłuciem. Był płacz, wyrywanie się (mocno trzymałam ja, mocno trzymała jedna pielęgniarka, druga pobierała krew). Można było przeżyć.
Z czasem miałam wrażenie, że Julek coraz później się spina, panika trwa krócej, płacz jest chwilowy i ciut na wyrost. Znał już dobrze zasady. Wiedział dobrze, że kłucie jest konieczne, nieprzyjemne i rzeczywiście trwa krótko.
Aż przyszedł ten dzień.
Julek czekając w przychodni na swoją kolej dopytywał niecierpliwie: już?
Kiedy nadeszło jego już, wszedł pewnie. Bez szumu i certolenia usiadł na moich kolanach. Wyciągnął jedną rękę, wyciągnął drugą (pielęgniarka szukała najlepszej żyły). Wysłuchał pani, co będzie robiła (przemyję, znieczulę, zacisnę opaskę) i wreszcie, gdy pani oznajmiła, że teraz lekko ukłuje, przyzwolił nonszalanckim:
- Dooobra.
Zero płaczu. Zero krzyku. Trzy fiolki pięknie wypełnione rubinowym kolorem.
Trening czyni mistrza. ;)
Teraz z wynikami jedziemy prosto do naszej endokrynolog.

piątek, 27 września 2019

Refleksje z planu

Wizyta na planie zdjęciowym pozwoliła mi spojrzeć na Julka z innej perspektywy.

Zobaczyłam chłopca, który swobodnie porusza się w obcym, nowym otoczeniu. Nie potrzebuje  mojej stałej, intensywnej obecności. Biega, odkrywa i testuje elementy placu zabaw bez krępacji i kompleksów. Wtapia się swoją sprawnością w pozostałą czwórkę dzieci. Zdrowych, nieobciążonych genetycznie dzieci.

Reżyser podchodzi do mnie i z uśmiechem, prawie przepraszająco stwierdza:
- Widzę, że całkowicie nieuzasadnione było wczoraj moje pytanie, czy Julek poradzi sobie z wybiegnięciem ze szkoły. Jest bardzo sprawny fizycznie.
To pierwsze pozytywne słowa, które słyszę tego dnia.

Julek słucha. Test mokrej rury przechodzi bez protestu. Rozumie. Słucha reżysera. Nie zwraca uwagi na kamerę. Wykonuje polecania tak, jak umie najlepiej. Jeśli nawet działania Julka nieco rozmijają się z wizją reżysera (scenariuszem), ten nie zraża się, szuka innych rozwiązań. Podąża za Julkiem.
Po półtorej godziny zabawy, ale w ściśle określonym celu, nie tylko Julek ma dość. Pozostałe dzieci też wymagają przerwy. Koncentracja spada do zera. Potrzeba regeneracji.

Wyciągam karty Uno Junior. Julek wciąga w grę jedną z osób z produkcji. Kobieta fantastycznie wchodzi w relacje z moim dzieckiem. Ten gada. Komentuje swoją grę. To proste zwroty. Wchłonięte przez niego. Nie wymagają przetworzenia, idealnie wkomponowują się w krótki, nieskomplikowany dialog. Wystarcza, żeby zawiązać nić porozumienia.  Grając, bawią się. Julek z nieznaną mu osobą, która rozumie mojego syna. Uśmiecham się szeroko. Głęboko w sobie.

Podróż kamperem. Wszystkie dzieci są podekscytowane. Julek w niczym nie ustępuje swoim spontanicznym i radosnym komentarzem: - Na wycieczkę! Juhuuuu!
Wtedy słyszę drugi raz pozytywne słowa. Mama jednej z dziewczynek, która brała udział w nagraniu, mówi:
- Julek jest niezwykle zwinny. Ledwo widać jego niepełnosprawność.

Tak. Julek nadrabia swoją sprawnością braki w werbalnej komunikacji. Ta na poziomie bardzo podstawowym jest zrozumiała. Zwroty z codzienności („nie ma czasu”, „idź stąd”, „nie chcę”, „mogę?”, „dzień dobry”, „niedobre”, „o! nieeee!”, „dzięki”, „pliiiissss”, „nie mam” itp.) Julek ma opanowane do perfekcji. Świetnie wplata je w dialog. Można pomyśleć, że nieźle gada. Zrobić krok do przodu i wtedy można zderzyć się z Julka ograniczeniami. Ale te podstawy już pozwalają mu na nawiązanie relacji. Wzbudzenie zainteresowania, nawet polubienie. Bo oprócz mowy jest bogata mimika i gesty. Julek jest bardzo autentyczny w tym, co wyraża.

Dlatego trzeci raz usłyszane pozytywne słowa są najcenniejsze w tej kolekcji komplementów. Małgorzata Paprocka, która prowadziła casting, w drodze na Mokotów, opowiedziała mi o rodzeństwie, które zna. Dorosłych już ludziach. Siostra i brat z zespołem Downa. Żyją w niezwykłej przyjaźni. Mężczyzna bardzo niewiele mówi. O moim Julku tak powiedziala:
- Julek jest cudownym dzieckiem. Daje dużo radości i światła. Bardzo ładnie mówi.

Rodzice starszych dzieci z zespołem Downa, za których radą, zdecydowałam się na wysłanie zdjęć na casting, podkreślali, że takie doświadczenia ma działanie terapeutyczne. Dziecko poznaje nowe rzeczy, musi się społecznie odnaleźć w nieznanym terenie, działać według narzuconego planu – odmiennego od tego znanego z codzienności. To wszystko prawda. Ale oprócz tego mogłam naocznie przekonać się, że dotychczasowe działania terapeutyczne ukierunkowane na rozwój Julka samodzielności, umiejętności współdziałania i współpracy przynoszą efekt. Byłam niezwykle dumna z mojego syna.

środa, 25 września 2019

Plan zdjęciowy

Wszystko potoczyło się błyskawicznie.

Najpierw było ogłoszenie o castingu. Na naszym Forum Zakątek 21.

„Poszukiwany jest chłopiec z zespołem Downa w wieku 8-11 lat najlepiej z psem do płatnego udziału w reklamie Ministerstwa Inwestycji i Rozwoju. Kampania współfinansowana z Funduszu Spójności Unii Europejskiej.” Dalej szczegóły.

Potem zachęcona doświadczeniem rodziców starszych dzieci z zespołem Downa postanowiłam przesłać na podanego e-maila wymagane zdjęcia. Julek bez nakrycia głowy i sylwetka Julka. Dorzuciłam do tego fotkę Julka z Kilką. Poszło.

Jeszcze tego samego dnia zadzwoniła do mnie Małgorzata Paprocka z Grupy XXI, prowadzącej casting. Julek idealnie wpasował się w typ dziecka, którego poszukiwali. Na ostateczne potwierdzenie (decyzję miała podjąć produkcja) miałam poczekać kilka dni. Aż któregoś poranka odebrałam telefon z zaproszeniem nas (Julek, Kilka, opiekun) na plan zdjęciowy.

I wtedy dopiero poczułam stres. Zasadniczo Julek jest przewidywalny w swoich zrachowaniach, ale nowe miejsce, nowi ludzie, nowe wyzwania – reakcja mogłaby być różna (od wycofania przez niepewność aż po odmówienie współpracy). O Kilkę postanowiłam martwić się później. Dzień przed zdjęciami zadzwonił do mnie reżyser, który opowiedział mi, jak będzie wyglądał plan filmowy (nieduża kamera, dyskrecja, stworzenie warunków, w których bohaterowie mają zachowywać się naturalnie), wypytał o Julka możliwości, uspokoił mnie. A słowem klucz był: plac zabaw. Tam miało się wszystko zacząć.

W dzień zdjęć przyjechała po nas taksówka. Zabrała na plac zabaw w parku przy muzeum Nałkowskich w Wołominie. Był chłodny poranek, słoneczny. Julek, któremu opowiadałam wcześniej o tym, co nas spotka tego dnia, jechał podekscytowany. Plac zabaw uśmiechał się do niego i był na wyciągnięcie ręki. Kilka też machała ogonem.

Pierwsze spotkanie z ekipą. Ulga. Mili, sympatyczni ludzie. Informujący o wszystkim, dbający o nas, nie wyłączając naszego kundelka. Spotkanie z Igorem Wachudą-Neską, który wcielał się w postać głównego bohatera. Żywy, urodziwy dziesięciolatek, niezwykle sympatyczny. Szybko zostały przełamane pierwsze lody. Nie było czasu na stres. Plac zabaw to w zasadzie naturalne środowisko mojego syna. Odnalezienie się w nowym miejscu nie zajęło mu pięciu minut. Penetrował teren z prędkością światła. Musiał wszystkiego dotknąć, wszystko spróbować. Trochę zadrżałam przy rurze. Zjawiskowej, długiej, żółtej rurze. Kuszącej bardzo. Dał sobie jednak wytłumaczyć, że raczej nie zjedzie na niej, bo cała jest mokra na dole. Nie robił awantury. Zrozumiał sytuację, choć tak normalnie nie potrafi przejść obojętnie obok żadnej rury. Pozytywnie nastawiony, był absolutnie gotowy na przygodę z filmem. ;) Reżyser wzrostem i ujmującym sposobem bycie błyskawicznie wyrobił sobie u Julka autorytet. Usłyszałam tylko: - Mama, idź. I syn mój poszedł z ekipą. Ja tylko w całkiem sporym oddaleniu mogłam ze spokojnym uśmiechem przyglądać się temu, co robi Julek.

Była jeszcze trójka dzieci, które w niektórych scenach miały wspólnie bawić się z Julkiem i Igorem. Na początku, na rozgrzewkę reżyser zainicjował grę w piłką nożną. Kamera poszła w ruch. Dzieci biegały, Julek strzelał gole. Najpierw nieśmiało, niepewnie, potem z taką siłą, że piłka wpadła do stawu. Przerwa. :D

Kolejna scena. Igor z Julkiem skradają się w chaszczach, szukają skarbu. Reżyser tłumaczy, co mają robić. Wyciąga z kieszeni kartę z piłkarzami. Mówi: wyobraźcie sobie, że tego szukacie. Kładzie kartę na ziemi. Akcja! Julek idzie, wyciąga kartę i woła szczęśliwy: mam! Do powtórki ;) Szukacie skarbu, nie karty. To już poziom abstrakcji. Julek odbiera świat bardzo wprost. Reżyser się jednak nie zraża. Wie, jak pracować z dziećmi.

Potem sceny zabawy z Kilką. Mija półtorej godziny. Julek zaczyna być zmęczony. Chce robić to, na co on ma ochotę. Przerwa na frytki. Nie chce wracać do zabawy (pracy). Tłumaczę mu, co jeszcze będzie musiał zrobić, że to krótki wysiłek, że pojedziemy potem do szkoły (nie jego), z której wybiegać będzie z dziećmi i wrócimy do domu.
- Z Kilką? – upewnia się mój syn.
- Tak. – zapewniam.
Julek mobilizuje się. Wraca do pracy. Zaskakuje mnie swoją dojrzałością. Duma mnie rozsadza. W środku. Na zewnątrz niewiele widać.

I rzeczywiście jeszcze dwie ostatnie sceny na placu zabaw. Ładujemy się do filmowego kampera Wszystkie dzieci, dwójka rodziców, pani Małgosia i dwie osoby z ekipy produkcyjnej. Julek szczęśliwy woła: na wycieczkę! Jedziemy do Mokotowa, gdzie kręcenie scen wybiegania ze szkoły nie zajmuje dużo czasu. Wreszcie upragnione zdanie: - Mamy to! I możemy wracać do domu.

Reklama będzie w emisji od 7 października.






Julek, Igor Wachuda-Neska i Kilka





wtorek, 17 września 2019

W szkole

Trzeci tydzień szkoły.
Na horyzoncie brak smutków, oporu i niechcenia. No może poza wstawaniem. Pobudka 5:50. Ciemnawo już i jeszcze chciałoby się pospać. Po krótkim marudzeniu Julek gotowy jest na zdobywanie dnia. Dalej idzie wszystko gładko. Julek ubiera się, myje buzię, zęby. Śniadanie pakuje do plecaka (wieczorem szykuję kanapki, rano kroję warzywa – raz ogórek, raz czerwona papryka, pomidorki koktajlowe w całości). Do bocznej kieszeni tornistra wsadza bidon z wodą gazowaną. Tuli Kilkę. Ubiera buty. Wychodzi. Po drodze obowiązkowy zestaw piosenek. Aktualnie na topie są cztery: Wyszkoni („Czy ten Pan i Pani”, „Różowe okulary”), Cleo („Łowcy gwiazd”) i Domagały („Weź nie pytaj”). Wszystkie na jednej płycie. Odpalam kawałki w ściśle zaordynowanym przez współpasażera porządku. Moja przestrzeń uległa skróceniu. Czas dla siebie mam tylko na trasie ze szkoły do pracy (osiem minut) i z pracy do szkoły (dwanaście minut). Nie trafiam na wiadomości w radiu.
Odbiór Julka to czysta przyjemność. Radość, uśmiech, wszystko dobrze, i znów piosenki.
Prace domowe jeszcze nie są zadawane.
Korespondencja z wychowawcą w rozkwicie. Początek roku. Wiadomo. Kwitów do wypełnienia, podpisania, przeczytania wiele.

Pierwszy tydzień szkoły.
To więcej ja się denerwuję. Julek jest gotowy na zmianę. Absolutnie z uśmiechem, odwagą i pełną świadomością przekracza 2 września próg szkoły. Przez kolejne dni niewiele zmienia się w tym temacie. Dopiero pod koniec tygodnia dopytuje, trochę z niedowierzaniem, trochę z tęsknotą:
- Do przedszkola?
- Tęsknisz? – pytam.
- Tak.
- Chcesz wrócić do przedszkola?
- Nie. Julek do szkoły.
Właściwy czas. Właściwe miejsce.
Szybko z niepokoju mogę przejść do poziomu spokojnego, radosnego, bardzo osobistego doświadczania tego jedynego czasu, kiedy moje młodsze dziecko rozpoczyna przygodę ze szkołą. Wiem, że ten czas już się więcej nie powtórzy. Ten czas jest jednak przytłumiony wydarzeniami, które ustawiają mnie na emocjonalnej bocznicy, wprowadzają zamęt w uporządkowany świat, zmieniają wiele, bolą.  

Drugi tydzień szkoły.
Julek zjada śniadania. Nie grymasi przy obiedzie. Jest chwalony za samodzielność, dobrą współpracę. Raz udaje mi się spotkać z wychowawczynią. Jest zachwycona pracą Julka na lekcji. Wypełnił kolorami rysunek nie wychodząc na milimetr poza kontury. Niezwyczajnie jak na pierwszoroczniaka. Raz odbieram Julka przed czasem, o 13:00. Jego klasa jest już po lekcjach i obiedzie. Zabieram go z podwórka, gdzie w ramach zajęć na świetlicy, gra w piłkę nożną. Na bramce stoi Antek – kolega z klasy, Julek strzela gole. Chłopcy żegnają się przytulając. Do Agatki (koleżanki z klasy) woła: – cześć!. W szatni przy haczykach przyczepione zostały zdjęcia dzieci z pierwszej klasy. Julek wszystkie rozpoznaje. Nazywa je z imienia. Odnoszę wrażenie, że czuje się jak u siebie. Wrasta w atmosferę miejsca. Lżej. Możemy „Gwiazdy nocą są” puścić na ful. Julek głośno śpiewa. Ja mu wtóruję.
I tak mija nam wrzesień. Piękny, słoneczny, w tym roku wyjątkowo trudny wrzesień.




piątek, 30 sierpnia 2019

Kolega u Julka

Środek tygodnia. Dzień jak co dzień. Z jedną różnicą. Z przedszkola zabieram ich dwóch. Julka i Kajetana – kumpla od wspólnych psot, zabaw, sąsiada przez miedzę na dokładkę.

Sytuacja nietypowa, acz w podświadomości gdzieś głęboko, sekretnie oczekiwana, marzona sobie i wyobrażana. Julek codziennie pytał: - Kajtek? Kajtek codziennie mnie informował: - A w środę pojadę do Julka.
Gdy podjechałam, stali już przy furtce. Wyfrunęli, zanim zdążyłam się przywitać. Obaj podekscytowani nieziemsko. Nawet nie zdążyli odpowiedzieć na pytanie. Retoryczne pytanie:
- Jesteście gotowi, chłopcy?
Za to w odpowiedzi usłyszałam pełne uśmiechu i dołeczków w policzkach pytanie wychowawczyni:
- A pani?

Nie powiem, przygotowałam się logistycznie. Nie żebym sprzątała jakoś w domu (które dziecko patrzy na piasek, nieład i kurz na podłodze?), ale ugotowałam obiad we wtorek (żeby w środę nie stać w kuchni), kupiłam wielkiego arbuza (żeby nie zatrzymywać się po drodze w sklepie), upiekłam ciasto drożdżowe ze śliwkami (żeby mieli podwieczorek ze składnikami, które znam – tak jakby bardziej zdrowo). Przynajmniej przedmiotowo byłam gotowa na przyjęcie małego gościa.

I poszło. Poszło lepiej niż mogłam się spodziewać, choć tak naprawdę nie wiedziałam nawet, czego się spodziewać. Pozwoliłam, żeby to popołudnie samo się organizowało, wzniecane pomysłami chłopców. W pogotowiu miałam zestaw urodzinowy, czyli obręcze, woreczki z grochem, ringo, skakankę, kredki, bloki, piłki (gdyby trzeba było jakieś na prędce zorganizować zawody dla znudzonej dzieciarni). Nie trzeba było pogotowia. Chłopcy inicjowali zabawy, bawili się samochodami, zbudowali tory z klocków Lego, uruchomili wszystkie interaktywne zabawki, zjedli arbuza, wypili wodę, pobiegali za piłką, pograli na PS4 w Little Big Planet (tu Julek po raz pierwszy wystąpił w roli nauczyciela, pokazywał Kajtkowi, jak grać i co naciskać na padzie, czasem nieporadnie, czasem mało skutecznie, ale instruował Kajtka, jak niegdyś jego Krzyś: kółko, iks, kółko, nie tak, dobrze, a chwilami na prośbę Kajetana przejmował jego pada, żeby bohatera przeprowadzić po wyjątkowo trudnej przeszkodzie), zjedli ciasto (smakowało im!), posiedzieli w wigwamie, raz zagraliśmy w Doble, Krzyś zorganizował zawody (rzut ringiem, rzut woreczkiem do koła, przeskok przez przeszkodę). Rywalizowała drużyna Kajtek-Julek z jednoosobową drużyną Krzysia, która na potrzeby zawodów wystartowała podwójnie. Wygrał duet przedszkolny. Krzysiek już o to zadbał. Było fajnie. Było zwyczajnie. Prawie normalnie. Kajtek przyzwyczajony do gadania-niegadania Julka, nie przejmował się, gdy ten coś tłumaczył, ale nikt nie mógł go zrozumieć. Przechodził nad tym do porządku dziennego i proponował wersję, na którą Julek ochoczo się zgadzał. Julek dbał o gościa. Nie upierał się przy swoim, oddawał pole do działania, rzucał z równym zaangażowaniem woreczkami do obręczy. Chłopcy bawili się. Po prostu bawili razem.
Julek lat prawie dziewięć, Kajtek – pięć i pół.

Gdy po kilku godzinach przyjechała mama Kajetana, ten uciekł na górę. Chciał jeszcze zostać.
Będzie ciąg dalszy. Na pewno.





wtorek, 27 sierpnia 2019

Odliczanie

Ostatnie dni Julka w przedszkolu.
Jeszcze tylko cztery razy Radek zawiezie go do Wyliczanki, a ja popołudniu odbiorę. Pokonam trasę, którą przez ostatnie pięć lat niemal codziennie podążałam. To nieodwracalny moment. Definitywny koniec pewnego etapu.
Czuję narastający lęk. Niepokój. Strach.
Zmiana, która jest nieunikniona i której nadałam kierunek ponad rok temu, urzeczywistnia się. Wiem, że dokonałam wyboru najlepszego z możliwych, decydując się na szkołę na Żoliborzu. Teraz Julek będzie tego doświadczył na sobie. Początek może być różny. Nie potrafię go przewidzieć.
Na pewno Julek w nowym, nieznanym otoczeniu jest wycofany. Potrzebuje czasu, żeby się otworzyć, pokazać, na co go stać. Najchętniej nie wypuszczałby swojej dłoni z mojej, choć tak na co dzień nie daje się już trzymać za rękę (ja sam!). Na obcym terenie bacznie obserwuje ludzi, z ogromną ostrożnością wchodzi w interakcje, chyba że coś lub ktoś szczególnie go uwiedzie, zainteresuje, pociągnie. Nasze rozstania w świetlicy mogą być trudne. I długie. Może trochę/wiele/nie wiem ile upłynąć czasu, zanim Julek będzie frunął do szkoły (będzie?). Na razie jest na tak. Pyta, kiedy szkoła. Liczy, ile jeszcze dni w przedszkolu. Wie, że będzie chodził do szkoły. Jak starszy brat. Jak Ksys. Trochę rzednie mu mina, gdy uświadamiam, że w szkole nie będzie Agaty, Kariny, cioci Aldony i cioci Pauliny.
Julek, który werbalnie świetnie radzi sobie w komunikatach z codzienności - prostych, powtarzalnych, treściwych, gubi się, gdy chce opowiedzieć swój dzień. Zwyczajnie brakuje mu kompetencji językowych. Za wiele do opowiedzenia, za mało słów, żeby to wyrazić. I jeszcze przyodziać to w złożone konstrukcje zdaniowe, użyć fleksji, czasów. To przerasta Julka umiejętności. Ciągle drepczemy w prostych zdaniach i równoważnikach zdań. Przede wszystkim wyrazach. Tymi najszybciej porozumiewa się Julek. Jest wyraz, jest kontekst, jest informacja. Plus cała masa wypełniaczy. Brzmi to wtedy tak: mama i teeeeej-Kuuba-teeeej-ich-tam-tening-Ksys-i juch.
Nie opowie mi więc Julek swoich pierwszych wrażeń szkolnych. Nie pogada o emocjach, rozczarowaniach, niepewności. Nie opowie mi o tym wszystkim, co wypełniać będzie mu czas między naszym "do zobaczenia" a "już jestem, Julku". Będę tkała jego szkolną rzeczywistość z domysłów, z reakcji i zachowań Julka, pojedynczych słów, komunikatów przekazywanych przez wychowawczynię i panie w świetlicy.
Wkraczamy na nieznane terytorium. Trzeba je rozpoznać, dopasować, polubić.
Tymczasem Julek w pełnej gotowości. Plecak i piórnik obecne. Strój galowy jest. Nawet pokój Julka został odświeżony, pomalowany. Pluszaki i zabawki, z których wyrósł, zredukowane o połowę. Julian już w poniedziałek zaczyna szkolną przygodę.