Julkowy początek

Ciąża
Ta druga kreska była jakaś niewyraźna. Nie rozkwitła purpurą jak przy Krzysiu. A jednak byłam w ciąży.
Zignorowałam sugestię lekarza o zrobieniu badań genetycznych. Bo przekroczyłam magiczne 35? Po co? Przecież nie tak dawno urodziłam zdrowego, silnego chłopca. No i każde kolejne USG to był ciąg pomyślnych wiadomości: serce bije, brak niepokojących zmian, prawidłowy rozwój, chłopiec.

Narodziny Julka
Na 29. października 2010 r. miałam zaplanowaną wizytę kontrolną u prowadzącego lekarza. Przeniesiono mi ją na środę 27. Pamiętam, że był słoneczny, chłodny dzień. Odwożąc Krzysia do babci kupiliśmy mu po drodze ciepłe buty. Jechały ze mną dwie torby do szpitala, pobolewający od dwóch dni brzuch w dole i narastający niepokój. Podczas badania KTG pomyślałam, że w zasadzie dobrze byłoby, żeby pomiary wykazały, że zaczęła się akcja porodowa. To nie był jeszcze termin, ale ciąża była donoszona, a ten ćmiący ból wydawał mi się początkiem właśnie skurczy. Lekarkę zaniepokoiło jednak tętno Julka.
Potem już poszło lawinowo: izba przyjęć, kolejne KTG, lekarz, który informuje mnie, że jeszcze dziś urodzę, jeśli nie naturalnie to przez cesarskie cięcie, USG wykazujące cechy centralizacji krążenia, dwóch lekarzy nachylonych nad monitorem. Wtedy po raz pierwszy zatrzymał się czas. Pytam: -Co się dzieje? -Proszę się nie denerwować. – słyszę. Leżę i myśli kołaczą się same: „Boże, tylko mi go teraz nie odbieraj! Nie odbieraj!”. Stres wywołuje wyraźne skurcze. Julek zaczyna pchać się na świat. Przejęła mnie położna. Położyła na łóżko, podpięła pod KTG, przebiła pęcherz, wody płodowe były czyste. Teraz skurcze rozkręciły się z wojskową regularnością. Lekarz co chwilę zaglądał, położna instruowała, Radek obok przejęty, ja podpięta, nie mogę wstać, a tak strasznie nie chcę leżeć!!!
Julek był szybszy od brata. Już po 5 minutach bólów partych był na świecie. Taki cichutki. Malutki. I siny. Żył. Położna położyła go na moich brzuchu, tuż pod sercem, spojrzał na mnie przez chwilę, tym swoim skośnym, czarodziejskim spojrzeniem. Już wiedziałam. Wiedziałam jaką niespodziankę przyniósł ze sobą. Po raz drugi czas się zatrzymał.
Wtedy niepokój przerodził się w strach. Ciężki, duszący, paraliżujący strach. Po oględzinach przywieziono mi Julka z powrotem. Zostaliśmy w trójkę. Zapytałam Radka, czy widzi to co ja? Przytaknął. Przyszedł lekarz. Nic nie mówił o zespole Downa. Ja go zapytałam. Zaczął wymijająco, że pewne cechy dysmorficzne, że jest podejrzenie, że trzeba pobrać krew i czekać na wynik badania genetycznego …
I Julek obok. W za dużych ubrankach. Kruszynka. Moja i zarazem obca. Kosmita jakiś. Nie mogłam spać. Nadmiar myśli, i ten strach. Uprzedzono mnie, że Julek może sinieć. Zawieziono na salę, Radek pojechał do Krzysia, a ja z Julkiem. Dużo spał. Nie chciał jeść. Po kolejnej próbie przystawienia do piersi, co nieco possał. I … zsiniał. Spanikowana wybiegłam z nim na korytarz. Lekarz szybko się zjawił. Zabrali go na oddział noworodków. Zostałam sama. I wtedy ogarnęła mnie pustka. Minęła noc. Nie, ona trwała. Jeszcze wiele, wiele dni.

Zespół Downa
Co ja o nim tak naprawdę wiedziałam? Nic. Ja go tylko widziałam. W kilku filmach, w dzieciach i dorosłych mijanych na ulicy. Nigdy z zespołowcem nie rozmawiałam ani z jego mamą, tatą, jakimś bliskim. Kojarzył mi się z niewyraźną mową, krępą, otyłą sylwetką, szerokim karkiem, ociężałym myśleniem. Czymś, na co reagowałam ze współczuciem, ale bez zrozumienia. Wiedziałam, że to genetyczna zmiana, nieodwracalna. Jakiś chromosom, w jakiejś parze. Wiedziałam, że zespół Downa to upośledzenie umysłowe. Nie miałam przy tym kompletnie pojęcia, że zespołowi towarzyszą często poważne problemy ze zdrowiem.

Julek na oddziale noworodków
Julek nie wrócił już do mnie. Pozostał na oddziale noworodków. Pojawiła się żółtaczka. Wybroczyny na ciele. Potrzebował tlenu. Był karmiony strzykawką, bo nie chciał ssać. Mały, zażółcony, z ranami na ciele. Włączono antybiotyk, przetoczono krew. Informowano mnie o planowanych badaniach: USG brzucha, przezciemiączkowe, echo serca. Dwa pierwsze nie wykazały żadnych nieprawidłowości.

Echo Julkowego serca
W trzeciej dobie życia Julek miał zrobione echo serca. Pani doktor jest wzywana na konsultacje. Czekałam bardzo długo. Przyjechała ok. 22.00. Elegancka pani, pamiętam, że była w skórzanym, krótkim żakieciku. Podjechała do nas tym wielkim sprzętem na kółkach, podpięła wszystkie kabelki do elektrod rozklejonych we właściwym porządku na brzuchu Julka i z ogromnym skupieniem na twarzy rozpoczęła badanie. Skończyła i spokojnie poinformowała mnie, że jest wada serca. Zamarłam. I zaczęłam zadawać pytania. O serce, o przyczyny tej wady, o to, co nas czeka. Pani doktor, choć było późno w nocy, cierpliwie i wyczerpująco odpowiadała na każde moje pytanie. I otwarcie, bardzo ciepło rozmawiała ze mną o zespole Downa, podejrzewanym u Julka.
Pani doktor zdiagnozowała VSD – ośmiomilimetrowy ubytek w przegrodzie międzykomorowej. Za duży, żeby mógł się samoczynnie zrosnąć i żeby czekać zbyt długo z operacją. Dowiedziałam się, że zabieg, przeprowadzany w krążeniu pozaustrojowym będzie miał miejsce przed ukończeniem przez Julka 3 miesiąca życia, bo to najodpowiedniejszy moment, zanim choroba układu krążenia, której rozwój stanie się nieunikniony, zacznie czynić spustoszenie w organizmie Julka. Dowiedziałam się, że Julka najpierw przewiozą na oddział kardiologii na Litewską, gdzie będzie obserwowany, a gdy tylko nabierze sił, zostanie wypisany do domu, w którym oczekiwać będziemy terminu operacji. Że zabieg zostanie przeprowadzony na oddziale kardiochirurgii przy ul. Działdowskiej. Zostanie wszyta łatka. Po operacji Julek przebywał będzie na oddziale intensywnej terapii i będzie to jedyny moment, w którym nie będę mogła przy nim być. Że, jeśli nie będzie żadnych komplikacji, to po kilku dniach zostanie przeniesiony na ogólny oddział.  Że Julka wada serca jest operacyjna i można ją wyleczyć.

Emocje
Nie lubię wspomnień z  tamtego okresu.
Byłam w sali bez Julka. Obok szczęśliwe mamy, ze swoimi pociechami. Określenie <pociecha> nie pasowało mi wtedy do Julka.
Dużo płakałam. Cicho, bezgłośnie, w poduszkę, w ramię męża albo pod prysznicem.
Chwilami łapałam się nadziei, że to może straszliwa pomyłka. Że może Julek ma TYLKO wadę serca.
Do wady serca podeszłam zadaniowo. Jest do zoperowania. Zostanie zoperowana. Serce naprawią. Koniec.
Nastąpiło we mnie odwrócenie myślenia. Najpierw serce. Potem zD.
Przerażała mnie niewiadoma i obcość tej genetycznej mutacji.
Najmocniej przygniatało mnie poczucie nieodwracalności tego, co się stało. Wtedy też niemal fizycznie dotknęłam odpowiedzialności tej dawno podjętej decyzji zostania mamą.
Spokój, przy Julku czułam spokój. Jego łagodność i kruchość wyciszały mnie. Przy nim wszystko stawało się proste. Byłam w nim zakochana po uszy.
Nie pytałam <dlaczego>? Szukanie odpowiedzi wydawało mi się bezzasadne. Czy ktoś  udzieliłby mi właściwej odpowiedzi? Nie czułam się też „wybraną” mamą, „wyjątkową”, „tą, która potrafi pokochać TAKIE dziecko”.
Okrutnie tęskniłam. Za Krzysiem. Miał wtedy 2,4 lata. I jadąc na badania tłumaczyłam mu, że może mnie nie być przez 2-3 dni, może ciut dłużej. I że potem wrócę z malutkim braciszkiem. Po raz pierwszy okłamałam swojego syna.

8 komentarzy:

  1. Blog znalazłam wczoraj i przeczytałam niemal jednym tchem. Jestem mamą 5-letniego Szymona i rocznego Kacperka z Zespołem Downa.W odróżnieniu od Ciebie już w ciąży wiedziałam,że Kacper będzie maiał zespół i wadę serca(VSD). Teoretycznie mieliśmy możliwość zdecydowania czy chcemy by się urodził, mąż nawet rozważał taką możliwość, ale w praktyce to wcale nie jest takie proste, poza tym to było już po 20 tygodniu, Mały już ruszał się w moim brzuchu...nie mogłabym. Ciąża to jeden wielki strach czy aby nie doczepi się jeszcze COŚ. Doczepiło się małowodzie i sugestie lekarza, że nie wiadomo czy serce podejmie pracę po porodzie.No i oczywiście lęk jak będzie wyglądało nasze życie z TAKIM dzieckiem?!Jak to się mogło nam przytrafić?!Miliony pytań i znikąd żadnej informacji, jeden lekarz odsyłał do drugiego, nikt nie mówił nic konkretnego. Byliśmy sami bez żadnej pomocy, wsparcia. Dziś nie wiem jakim cudem dałam radę przetrwać ciążę, potem kolejne pobyty w szpitalach, to wszystko jak jakiś zły sen, chociaż są chwile, że mam wrażenie, że on nigdy się nie skończy.
    Dziś Kacper ma niemal rok jest kochany, ma ten jakiś nieodparty czar zespołowca, o którym piszesz, Szymek Go uwielbia i jest z Niego bardzo dumny! Mieszkamy w małym mieście nie ma u nas OWI, rechabilitant przyjeżdża do domu 2 razy w tygodniu, ćwiczymy też sami, jesteśmy pod kontrolą endokrynologa i kardiologa. Chyba dajemy radę, choć mam nieraz wątpliwości czy to nie za mało, ale kochamy Go bardzo. Kacper jeszcze nie siedzi, próbuje z podpartymi z przodu łapkami, turla się po całym pokoju, śmieje całą buzią i gada po swojemu.Czytając Twojego bloga ocierałam łzy sama nie wiem czemu, chyba tylko ze wzruszenia.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Niełatwy był wasz początek. Początek, który jak piszesz, jeszcze gdzieś się pałęta wokół. Mnóstwo emocji trudnych do ogarnięcia. I ten strach. Nie znosiłam go w sobie!
      Aga, akceptacja i miłość to wielki dar dla waszego Kacpra. I największy stymulant do rozwoju. Szymon też jest świetnym wspomagaczem rozwoju młodszego brata. Nie zamartwiaj się, że nie macie OWI. Dajecie radę. I Kacper razem z wami. :)
      Jeśli masz jakieś pytania, wątpliwości, śmiało pytaj: julkonek@gmail.com i zapraszam na Zakątek21. Tam znajdziesz mnóstwo cennych informacji i może kogoś ze swoich okolic.
      ściskam was mocno, serdecznie pozdrawiam i przesyłam buziaki dla Szymona i Kacpra :*

      Usuń
  2. baby nie robia badan prenatalnych rodza ulomne dzieci a potem pretensja ze rzad i wszyscy swieci dookola nie daja im pieniedzy na rehabilitacje i leczenie Taka sytuacja to wasza wina i na tym koniec

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Za dużo tu uogólnień. A komentarz przecież powinien dotyczyć tego konkretnego wpisu. Odniosę się jednak, a co tam. :)
      1. badania prenatalne niczego by nie zmieniły, urodziłabym Julka
      2. nie mam do nikogo pretensji - siebie, męża, Boga, rządu, mleka skondensowanego i wyrobów wędliniarskich z za dużą ilością chemii
      3. pieniądze są (mogłoby ich być więcej), tylko trzeba się o nie postarać, przekopać właściwe przepisy prawne, uzbroić w wiedzę, co się należy i dlaczego, a potem to udowadniać odpowiednim służbom - trochę za wiele roboty, można byłoby prościej
      4. nie czuję się winna, na pewno jednak szczęśliwa, mam dwóch fantastycznych synów, z których jeden pozostanie wieczym dzieckiem z taką miarą miłości, że mógłby i ciebie obdarować, gdybyś się tylko na nią otworzył(a).
      serdecznie pozdrawiam
      Marta Całkowska

      Usuń
    2. Mądra kobieta, najpiękniejsza odpowiedz jaka slyszalam/czytalam

      Usuń
  3. Pieniądze są? Tzn.gdzie są?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. W subwencji oświatowej (2 tys. zł miesięcznie przy upośledzeniu lekkim i każdym kolejnym; a 4 tys. zł przy sprzężonym), które otrzymuje gmina, niekoniecznie w całości przekazuje do przedszkola, no chyba że jest to niepubliczne, tu kasa idzie w całości, a to przekłada się na zajęcia terapeutyczne.
      W dofinansowaniu OWI. Zajęcia z rehabilitacji, zajęcia z pedagogiem, hydroterapia - wszystkie Julek miał bezpłatnie. Ze świetnymi specjalistami.
      W dofinansowaniach PFRON-u, MOPS-u o które trzeba się starać. I trochę przegrzebać różne przepisy, ale da się. Nie korzystaliśmy, ale znam te możliwości z lektury innych blogów i forów.
      I wreszcie 1%. Ten podatek też świetnie dofinansowuje turnusy rehabilitacyjne, leczenie, zajęcia rehabilitacyjne i różne terapie.
      Gdy są potrzeby przepastne, pieniędzy nigdy dość. Ale nie możne powiedzieć, że jej w ogóle nie ma. No i utrudniony dostęp, bo trzeba naprawdę znać gąszcz przepisów, żeby otrzymać niektóre z tych dofinansowań. Brakuje bardzo ujednolicenia systemu pomocy osobom niepełnosprawnym.

      Usuń