W telewizyjnej śniadaniówce

Znaleźli mnie w archiwum TVN-u i zadzwonili w środę z zaproszeniem do rozmowy. Jak rozmawiać z dzieckiem o niepełnosprawności. Do studia zaprosili terapeutkę z warszawskiego przedszkola integracyjnego Małgorzatę Szarlik-Woźniak i mnie - mamę 13-letniego Julka z zD i 15-letniego Krzysztofa. Miałam dzielić się doświadczeniem. 

Tego rodzaju programy rządzą się swoimi prawami. Człowiek nie ma nawet czasu się rozpędzić, a już trzeba kończyć. Mimo że nie znałam wcześniej pani Małgorzaty, miałyśmy okazję chwilę porozmawiać przed wejsciem na wizję. Tych kilkanaście minut zrobiło swoje, bo potrafiłyśmy wejść w interakcje. I chyba nawet rozmowa kleiła się i uzupełniała. 

Dzisiaj o 10:40 byłam tam DDTVN i gadałam.

Po konferencji

Ale żeby nie było tak różowo, radośnie i milutko, gdy tylko wsiadłam do pociągu relacji Kraków-Warszawa, dogoniła mnie wiadomość, że Krzysiek chory. Gorączka 39 st., kaszel, wirus. Na pewno wirus. Tak właśnie organizm mojego starszego syna reaguje na wirusy. Czar prysł. Wróciła rzeczywistość. Nie narzekałam jednak. Na smutki najlepiej jest działać. Ustawiłam plan zadań. I realizowałam punkt po punkcie. 

Chłopaki nie dzwonili wcześniej. Nie chcieli psuć mi wyjazdu. Doceniam. Kocham. 

W poniedziałek rano pojechałam do pracy, zaraz po ósmej umówiłam lekarza na popołudnie. Ogarnęliśmy przychodnię. Test wykazał, że grypa. Dostałam zgodę na zdalną pracę do końca tygodnia. Chciałam czuwać przy gorączkującym dziecku. Niby zaraz piętnastolatek, ale złożyło go konkretnie i wymagał opieki.  Bardzo jej potrzebował. Zaczęliśmy też izolację. Trochę za późno, jak się pod koniec tygodnia okazało. Bo, gdy we czwartek Krzysiek przestał gorączkować, zaczął Julek. W piątek lekarz. Test. Grypa. A jako dodatkowy bonus - wysięk z ucha. Leczenie. Tym razem wzięłam opiekę. Siedzimy w domu do końca tygodnia i kurujemy się. Przy okazji kapitalnie sprawdzam się w roli uber-mamy. Krzysiek podwózki i przywózki ma zapewnione. Odpadła nam pokręcona logistyka transportowa. Julek temperatury już nie ma. Pozostał katar. Gęsty i ropny. Widzimy jednak światełko w tunelu.

Wydaje się, że sztafeta wirusowa zakończyła się na Julku. I mam nadzieję, że tym mocnym akcentem kończymy sezon chorobowy zima-wiosna '23. Chciałoby się napisać - byle do wiosny. Ale ona już jest. Piękna, soczysta, zielona, kwitnącą, w zachwycie.

Konferencja w Krakowie

Ubiegły weekend spędziłam w Krakowie. Z grupą znajomych, z którymi jeździmy na turnusy rehabilitacyjno-rekreacyjne. Pretekstem do spotkania (bo nie celem samym w sobie) była konferencja "Samodzielność osób z zespołem Downa", którą organizowało (przy okazji obchodów 25-lecia) krakowskie Stowarzyszenie Tęcza.

Wynajęliśmy trzy mieszkania w centrum Krakowa, do których zjechaliśmy mniej więcej w jednym momencie. Pociągi z Warszawy, Gniezna i Dębicy dojechały w niewielkich odstępach czasu. Kraków przywitał nas ciepłym deszczem, wiosną i morzem ludzi. Na Rajską mieliśmy dwudziestominutowy spacer. Floriańską, przez Rynek, Szewską do Karmelickiej i w lewo, w Rajską. Kółeczka walizek wesoło terkotały. Klimat miasta zaczynał działać. Na miejscu były już dziewczyny z Bydgoszczy. Dojechać miała jeszcze Warszawa, osób dwie.

Konferencja odbyła się w sobotę, w godzinach 10:00-16:30. Tematy były różne - od suplementacji osób z zD (Tomek Grochowski tata Maksa zebrał po konferencji wyniki badań nad prezentowaną suplementacją EGCG [składnik zielonej herbaty], z których jasno wynika, że nie przekłada się ona na poprawę funkcjonowania osób zD, czyli odwrotnie do tego, co mówiła prelegentka dr n. med. Miłosława Zowczak-Drabarczyk), przez Gdański model edukacji (tu podniosło się mi/nam ciśnienie, bo włączanie jest tak naprawdę wyłączaniem dzieci z dyfunkcjami poznawczymi i niestandardowymi zachowaniami [gryzienie gumek zabronione], w projekcie wzięły udział dzieci zD, które nauczyły się czytać i pisać w przedszkolu (sic!), czyli w populacji osób z zD to mikroprocent dzieci), do zaprezentowania działań Tęczy na rzecz aktywizacji zawodowej osób z zD (tu wielki ukłon dla stowarzyszenia, które przyczyniło się do powstania Społecznej Kaffki - kawiarni, w której pracują osoby z zD, Społecznej 22 przedsiębiorstwa, KAZ-ika Klubu Aktywnych Zawodowo). Bardzo rozczarował mnie wykład między "Ósmym dniem" a "Sokołem z masłem orzechowym" filmowy wizerunek osób z zD (r)ewolucja? Oba filmy oglądałam. Oba emocjonalnie mnie przetrzepały. Spodziewałam się ... w sumie nie za bardzo wiem, czego. Na pewno jednak nie nudnej, bardzo poprawnej, na poziomie pracy licencjackiej analizy porównawczej. 

Ożywiły mnie trzy ostatnie tematy. Seksualność osób z niepełnosprawnością intelektualną (Remigiusz Kijak). Prelekcja nie teoretyka, ale praktyka. Osoby, która jest wykładowcą, ale jednocześnie badaczem, terapeutą i aktorem Teatru21 ("Libido Romantico"). Osoba tak zaangażowana, zanurzona w świat niepełnosprawności mówiła ciekawie, otwarcie, z ogromnym poszanowaniem godności osób niepełnosprawnych. Dotykała tematów ze strefy tabu, budzących w naszym społeczeństwie nierzadko wiele kontrowersji. Ciekawy i ważny wykład.

Ostatnie tematy to działania terapeutycze ART-TES w rozwoju osobistym dorosłych osób z zD (Patrycja Bartoszek) i panel dyskusyjny z udziałem Przemysława Kossakowskiego, Patrycji Bartoszek i Remigiusza Kijaka. O ograniczeniach i możliwościach. Żywa dyskusja, interesująco, za krótko. 

Tak, jak napisałam na początku - konferencja była pretekstem do spotkania. Niektóre jej tematy były przyczynkiem do dyskusji w naszym, węższym gronie. Rozkminy niektórych wątków, wsparte naszymi doświadczeniami, pozwalają na nastawienie ucha, wychwycenie rzeczy, które najbardziej interesują, przedyskutowanie, przemyślenie. Ale nie że my tylko o zespole Downa. Byliśmy w Krakowie bez dzieci, na luzie, to i trochę połaziliśmy, trochę posiedzieliśmy, wspólnie zjedliśmy dwa śniadania i jedną kolację. Wypiliśmy niejedną lampkę wina. Przyjaźnie, sympatycznie, dobrze.

Mój wyjazd do Krakowa to również dwa spotkania prywatne, pozazakątkowe. 

Karinko - cieszę się z naszego piątkowego, ekspresowego (bo ja nie wiem, kiedy te trzy godziny uciekły) spotkania. Liczę na więcej. U nas. Na wsi.

Izo, Damianie - dziękuję za ugoszczenie mnie po królewsku. Ważne rozmowy, uśmiech i kanapeczki na drogę. Książkę czytam. Drugą zamówiłam.  Na Was też czekamy na naszej wsi. :) 

To był cudny weekend. Poza domem. Bez moich chłopaków. Bez codziennych obowiązków. Z ludźmi, których lubię, cenię, są ważni dla mnie. 

Dziękuję! 

Wielkanoc

Dobrych Świąt!

Spokojnych, pogodnych, zdrowych.

Dzielimy się z Wami radością, nadzieją, uśmiechem! 

Alleluja! 

Przegląd zębów

Miał być w lutym ubiegłego roku, ale że nic się nie działo, przesunęłam o kilka miesięcy. Z kilku zrobił się rok. Zaczął się ruszać ząb. Trzonowy, mleczny. Ale już jakieś wypadły. Straciłam rachubę. W końcu dobrze byłoby zrobić ten przegląd.

Wstępnie umówioną wizytę trzeba było przełożyć, bo kaszel. Potem katar. Potem zapalenie krtani. Wreszcie się udało.

Julek po ostatniej wizycie i leczeniu zęba w sedacji wziewnej nie miał złych skojarzeń z fotelem stomatologicznym. Wszystkim dookoła opowiadał radośnie, że do dentysty. Jutro. W środę. (Czas to dla Julka pojęcie względne. Bardzo względne.) Jakby to była wycieczka na lody.

Usiadł. Rozdziawił paszczę. Wśród stałych cztery mleczne trzonowce. Dwa się ruszają. Przy jednym widać w dziąśle przebijający się stały. Mamy zadanie. Przyspieszyć ekstrakcję trzonowca. Wiadomość dnia: wszystkie zęby są zdrowe. Nie ma nic do leczenia.