niedziela, 31 marca 2024

Wielkanoc 2024

Trudne. 

Tak określiłabym tegoroczne święta wielkanocne. 

Tydzień temu przyjechałam do Bielska. Towarzyszyć mojej mamie w ostatnich trzech naświetlaniach, trwającej już pięć tygodni radioterapii. Początek był obiecujący. Wydawało się, że tak pozostanie do końca. W połowie marca przyjechałam do mamy świętować jej urodziny. Wtedy zaczęło się wszystko psuć. Przedłużyłam pobyt. Na chwilę wróciłam do domu, żeby po czterech dniach znów przyjechać do Bielska. Zabrałam Julka. Plan był prosty. Przetrwać ostatnie trzy naświetlania i zabrać mamuś do nas, na rekonwalescencję. Plan swoje, życie swoje.

We wtorek mama trafiła do szpitala. Skutki popromienne nasiliły się, pacjent posypał się. 

I w tej słabości mamy, której dotknęłam po raz pierwszy w jej urodziny, rozbujała się czułość, tkliwość, troska. Było też zmęczenie. I strach. Bez miłości nie ogarnęłabym tego z takim wewnętrznym spokojem. Cierpienie bliskiej osoby przewierca wnętrzności, budzi siły, które pchają do działania. Bez miłości moich chłopaków nie umiałabym tak. 

Obecny Julek utrzymywał mnie w równowadze. Dawał oddech. Ze zrozumieniem i dojrzałością przyjmował to, co dzieje się z babcią. Role się odwróciły. Julek czytał babci, śpiewał jej ich piosenkę o tym, kto kogo kocha, tulił, odwiedzał w szpitalu. Przygotowania do świąt, Wielki Tydzień w równoległej rzeczywistości. W środę po rozmowie z lekarzem wiedziałam, że święta mama spędzi w szpitalu. Kroplówkami dostaje to, co wypłukały skutki naświetlań. Żywiona dojelitowo, z apetytem na nic. 

Moje rodzinne święta skurczyły się do dwudziestu czterech intensywnych godzin. Wczoraj przyjechał Radek, Krzyś i Kilka. Mój powerbank. Spędziliśmy godzinę z mamuś, bardzo zmobilizowaną na te odwiedziny. Normalnie to po pół godzinie idzie w kimę. Potem spacer po wiosennym Bielsku, kolacja i niedzielne świąteczne śniadanie. Bez mamy przy stole dziwnie tak. Ludwik nie daje już rady pełnić roli gospodarza. W południe chłopaki pojechali, zabierając Julka. 

Jestem tu, gdzie powinna teraz być. Choć trudne to dla mnie. Serce z tęsknoty wyrywa do domu. To samo serce trwa przy mamie. Blisko. Tak blisko teraz między nami. Kocham. Jestem szczęściarą.

czwartek, 21 marca 2024

ŚDZD 2024

Julek świętował w szkole. 
Założył kolorowe skarpetki, bluzę sprzed dwóch lat, z której jeszcze nie wyrósł, w Światowym Dniu Zespołu Downa poszedł z Wychowawczynią na wagary. Świeciło słońce. Nie było za bardzo ciepło. 
Potem dyskoteka, ciastka, chillaucik. 

Czy Julek wie, że ma zespół Downa? Nie sądzę.
Czuje, że różni się od nornatywnych rówieśników. Nie identyfikuje i nie definiuje tej różnicy.
Czuje. Radar emocji. Empatia na maksa.
To, że wielu spraw nie rozumie, nie znaczy, że ich nie czuje. 
Uważność, szacunek, akceptacja. Tego życzyłabym mojemu synowi w jego święto.

Tymczasem synek wyskoczył w górę jak korek szampana, bo na netfliksie pojawił się Sing2. Entuzjastyczny okrzyk słychać było w Warszawie. Syn mój wie, co lubi, co kocha, a co jest passe. 
W ogóle to bardzo fajny człowiek. 

21.03 
Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa 


poniedziałek, 4 marca 2024

Na rowerze

W niedzielę zaświeciło słońce. Umówiłam się z Julkiem na rower. Pamiętał. Wrócił z basenu i od razu przedstawił plan drugiej części dnia. 

- Idę do babci. Potem rower. Z mamą. Bez uczyć. 

Przed obiadem ruszyliśmy. To była rundka na rozgrzewkę. Czterokilometrowe, dobrze nam znane kółko po okolicy. Najpierw jednak Radek przygotował nasze rowery. Podpompował koła, przemył dwukołowce, podniósł siodełko i kierownicę w Julka rowerze. Chłopak nie próżnuje i przez zimę mu się nieco urosło. 

Ruszyliśmy. Wiał nieco wiatr, uruchamiając w Julku narzekanie. Że wieje. Że zimno. Że oko. Trzeba było syna ustawić do pionu. - Dobra. Bez jęczeć. - skwitował. Zrobiliśmy małą przerwę na mostku. Na łyk wody i teatralne łapanie oddechu (Julek). 

Dalej było już górki, choć tak naprawdę ciut pod górkę. Julek bardzo dobrze trzyma się prawej strony. Jedzie pewnie. Szybko reaguje na moje polecenia. Daje to nadzieję na udany sezon rowerowy.