Książki z Downem

To jest subiektywny przegląd książek. W kolejności przeczytanych przeze mnie.
Książki z Downem będą mi już towarzyszyć przez resztę życie. ;) Kupuję je albo wypożyczam. Od niedawna w ogólno dostępnej stowarzyszeniowej zakątkowej downotece. Świetna sprawa! Polecam. :)

Na samym początku był informator Stowarzyszenia Bardziej Kochani „Z myślą o Tobie”.
Był o tyle cenny dla mnie, że przedstawiał w sposób usystematyzowany podstawowe informacje o zespole Downa, o tym, gdzie mogę szukać wsparcia, gdzie się zgłosić, jakie badania przeprowadzić dziecku. No i świadectwa rodziców, którzy mieli już za sobą to, co ja/my wtedy przeżywaliśmy. Dobrze było wiedzieć, że nie jestem pierwsza i nie ostatnia. I że zespół Downa to nie koniec świata przecież!
Informator dostałam od dr Baszczeskiej szefowej oddziału patologii noworodków kilka dni po urodzeniu Julka. 

„Cela. Odpowiedź na zespół Downa” Anna Sobolewska
Nie chciało mi się czytać suchych faktów o zespole Downa. Pragnęłam poznać życie zespołowca. Byłam bardzo ciekawa codzienności z nim, możliwości emocjonalnych i intelektualnych.
„Celę” znalazła, kupiła, przeczytała i zapytała (retorycznie), czy też chcę przeczytać moja przyjaciółka. Pewno, że chciałam. Czytałam i płakałam. Cela mnie wzruszała, irytowała, zaskakiwała, imponowała talentami, cieszyła. Przede wszystkim jednak dzięki tej książce zrobiłam pierwszy krok w odrzuceniu swojego postrzegania – dość stereotypowego –  zespołowca. Nie szukałam w tej książce pocieszenia, ale poznania. Te oczekiwania zostały spełnione. 

„Dziecko z wadą serca. Poradnik dla rodziców” red Edward Malec, Katarzyna Januszewska, Dina Radziwiłłowa, Małgorzata Pawłowska
Julek urodził się z dziurawym serduchem, które mogła naprawić tylko operacja. O sercu wiedziałam tyle, co nauczyłam się na lekcjach biologii w szkole podstawowej, a że wiedzę przykrył kurz czasu, to i po odgarnięciu go, informacje nie pozostały imponujące. Książka w bardzo przystępny sposób traktuje o wadach serca u dzieci. Była strzałem w dziesiątkę. Wiele w niej mogłam doczytać, dowiedzieć się. Poleciła mi ją jedna z zakątkowych mam.

„Poczwarka” Dorota Terakowska
W „Poczwarce” uderzyły mnie dwie rzeczy: wewnętrzny świat Myszki, którego nie potrafiła przekazać ograniczona swoją ułomnością i brak zrozumienia przez Ewę tego, co próbuje przekazać jej córka, bo zamknęła się na jej inność, nie zaakceptowała jej, choć kochała. I druga rzecz – Adam człowiek sukcesu - porażony, zagubiony, racjonalnie poszukujący przyczyn tego, co się stało. Odrzucił córkę po to, żeby po długich poszukiwaniach odnaleźć wreszcie w niej coś, co kiedyś utracił. Wzruszyła mnie ta książka.
Nie szukałam w niej odpowiedzi, jak rozwija się dziecko z zD i czego można się po nim spodziewać w kolejnych etapach jego życia („Cela” chyba lepiej podpowie, jeżeli w ogóle, w tej kwestii). Ta ksiązką poraziła mnie jeszcze czymś – ileż zaoszczędziliby sobie bólu bohaterowie, gdyby otwarli się, pozwolili na zaakceptowanie inności swojej córki.

„Egzamin z miłości. Refleksje matek dzieci z zespołem Downa.”
Książka wydana przez Stowarzyszenie Bardziej Kochani, której tytuł mówi sam za siebie. Fajne w tej książce jest to, że swoimi doświadczeniami dzielą się mamy, których dzieci są w bardzo różnym wieku. A to – wydaje mi się – ma spore przełożenie na ogólne spostrzeżenia. Moja przygoda z zespołem Downa rozpoczęła się zaledwie 16 miesięcy z kawałkiem, doświadczam jej krótko i to, co myślę i wiem dzisiaj niekoniecznie będzie pokrywało się z tym, co doświadczę po np. dwudziestoletnim obcowaniu z Julkiem i jego dodatkowym chromosomem. Budujące jest również to, że narodziny dziecka z zespołem Downa, choć w początkowej fazie wydawały się katastrofą, u bohaterek tej książki wyzwoliły pozytywne działania, których pewno by nie było, gdyby nie ich dzieci z dodatkowym bonusem.

„Mój młodszy brat” Monika Krajewska
Kupiłam tę książkę z myślą o Krzysiu. Chciałam, żeby była pod ręką, gdy przyjdzie na nią czas. Ale gdy Krzyś ją zobaczył, chciał, żebym mu poczytała. Przeczytałam raz. Następnego dnia znowu chciał, żeby mu ją przeczytać. Podobał mu się fragment o śnie Zuzanki i przemianie lekarza w krokodyla, a potem opowieść o zabawach Antosia w rurze. Czytając fragmenty o zespole Downa (w prosty i ciekawy sposób przedstawione) bardziej stwierdziłam niż zapytałam: - A wiesz, że Julek tak jak Antoś ma zespół Downa? Byłam ciekawa jego reakcji.
Nigdy nie ukrywaliśmy przed Krzysiem, że Julek jest inny, wolniej rozwija się, potrzebuje rehabilitacji i zawsze będzie słabszy od Krzysia. Samo sformułowanie zespół Downa, w naszym domu zwyczajnie używane, wydaje się dość abstrakcyjne dla dwu- a teraz dla trzylatka.
Krzyś spojrzał na mnie trochę zdziwiony. Nie skomentował tego.
„Mój młodszy brat” to bardzo ciepła, rodzinna książeczka, bez nadęcia i patosu, doskonała do przybliżenia dzieciom tematu niepełnosprawności i tolerancji, ze świetnymi ilustracjami.
A tak na marginesie Monika Krajewska sama jest mamą dziś 25-letniego Daniela z zespołem Downa. Swoimi doświadczeniami dzieli się w „Egzaminie z miłości”.   

„Istnieć, żyć i być kochanym” Alina Teresa Midro
Mam z tą książka pewien problem. To zbiór artykułów pani profesor publikowanych w „Bardziej Kochani”, „Medyku Białostockim” czy „Autyzmie”. Artykuły ułożone tematyczne, ale pewne informacje powtarzają się i przeplatają, co mnie z lekka irytowało. Brakowało mi takiego usystematyzowania od początku do końca kawa na ławę w jednym ciągu. Ale może dlatego, że to pierwsza moja lektura o genetyce.
Żyjąc w swoim grajdołku, do narodzin Julka nie wgłębiałam się w istotę aberracji chromosomowych i innych obciążeń genetycznych. Autyzm, zespół Downa, zespół Aspergera – te były mi jako tako znane, przynajmniej ze słyszenia. Książka pani Midro pokazuje świat – trzeba przyznać, że w bardzo przystępny językowo sposób – współistniejący obok tego zdrowego. Jakiegoś chromosomu więcej, jakiegoś mniej, jakieś białko się zagubi i oto z dzieckiem rodzi się zespół Retta, Turnera, Edwarda, Downa, Cornelli de Lange, Silvera-Russella i wiele innych. Rodzi się inność. Trudna, obca, nierozerwalnie połączona z dzieckiem.
Oprócz prztyczka dla mojej ignorancji, ta książka ucieszyła mnie. Ucieszyła tym, że Julek urodził się na początku XXI wieku, gdzie świadomość jego ułomności i zarazem możliwości rozwoju jest zupełnie inna niż kilkadziesiąt lat temu. Mnie – jego mamie jest przez to łatwiej zawalczyć o niego.

„Dieta – problem dużej wagi. Poradnik dla rodziców i opiekunów osób z zespołem Downa.”
Książka wydana przez Stowarzyszenie Bardziej Kochani pod redakcją Alicji Suchcickiej. Prezentuje podstawowe zasady żywieniowe, stosowną dietę oraz przykładowe jadłospisy, a także przepisy na właściwie skomponowane posiłki. Czytelna, usystematyzowana i bardzo pożyteczna wiedza.

"Trudna dorosłość osób z zespołem Downa. Jak możemy pomóc?" pod red. Bogusławy Beaty Kaczmarek
Julek Julianem – niewyobrażalne, choć naturalna kolej biologii. Gdy myślę czasami o dorosłym Julku, to wiem, że sam nie pojedzie autem do najbliższej przychodni, nie przedstawi swoich dolegliwości, nie weźmie recepty, nie zrealizuje jej, nie będzie odmierzał porcji lekarstwa zgodnie z lekarskimi zaleceniami. Wiem, że na samodzielne życie – w naszym niezespołowym rozumieniu – nie będzie miał szans. Że będzie musiał z większą lub mniejszą dyskrecją (w zależności od stopnia swojej niepełnosprawności) być otoczony opieką. Na pewno jak najdłużej moją i Radka.
„Trudna dorosłość” to w dużym stopniu naukowe wywody, oparte na badaniach, obserwacjach. Problemy związane z dorosłością przedstawione są w czterech aspektach: biologicznym, psychologicznym, edukacyjnym i społeczno-zawodowym.
W biologicznym aspekcie wiele uwagi poświęcono związkom zespołu Downa z chorobą Alzhaimera.
Aspekty psychologiczne to garść wiedzy o zaburzeniach psychicznych i zachowania u dorosłych z zespołem Downa, o tym, czy i kiedy osoba z zespołem staje się dorosła w rozumieniu osoby świadomie decydującej o swoim życiu, o doświadczaniu śmierci przez dorosłe osoby z zespołem Downa.
Aspekt edukacyjny – tu chyba zaczęła się moja rzeczywista przygoda z lekturą książki. Pochłonęły mnie rozdziały o dylematach związanych z wyborem szkoły, o aktywizowaniu dorosłych twórczą działalnością, sportowymi aktywnościami czy animaloterapiami (w książce opisano dwa przykłady dogoterapii).
W aspektach społeczno-zawodowych zatrzymałam się na dłużej przy medialnym obrazie osób z zespołem Downa. Zainteresowałam ideą wspólnoty zamieszkania Arka.
Najbardziej jednak ujęła mnie ostatnia część „Mój, brat, moja siostra”. Rodzeństwo zespołowe z perspektywy siostrzanej. Szkoda, że zabrakło refleksji mężczyzny – brata zespołowca. W końcu ten temat jest mi najbliższy sercu. Wspomnienia i przemyślenia dorosłych kobiet płyną z serca. Zazwyczaj, zupełnie jakby przy okazji, pokazują, jak pozytywnie wpłynęła na życie tych osób obecność w nim rodzeństwa z dodatkowych chromosomem. Bardzo pozytywny akcent na koniec lektury.

„Żółte kółka” Eliza Piotrowska
Nina – Ina – Inna. To uczennica II klasy podstawówki. Ma migdałowe oczy, niewyraźnie mówi, słabo czyta i kiepsko bawi się w podchody, za to świetnie pływa i szczerze się uśmiecha. Ma zespół Downa. Rówieśnicy muszą zmierzyć się z jej innością. Przychodzi im to z niemałym trudem.
Nie ma w tej książce cukierkowatych epizodów. Są trafne spostrzeżenia i dużo poczucia humoru. Proces akceptacji to właśnie proces, coś długofalowego, co nie przychodzi w jednej chwili, ale składa się z wielu momentów, na które trzeba sobie pozwolić. Wymaga to czasu, chęci i zrozumienia. Dzieci błyskawicznie dostrzegają Niny słabości i to nienadążanie za nimi, które dyskwalifikuje do bycia kumplem do zabawy. Kumplem w ogóle. Dzieci widzą równocześnie serdeczność Niny, jej uśmiech i pogodne usposobienie. Wreszcie w momencie, gdy stają w jej obronie, z automatu uznają za członka swojej paczki. Od tego momentu zaczyna się prawdziwa integracja.
„Żółte kółka” to książka o integracji, w której dwa światy: Niny i jej pełnosprawnych rówieśników potrafią współistnieć ze sobą, a nie tylko istnieć obok siebie. Piękna fikcja (literacka)?

 „Córka opiekuna wspomnień” Kim Edwards
Jeśli miałabym odpowiedzieć na pytanie, dlaczego Julek urodził się z zespołem Downa, odpowiedziałabym przekornie – żebym mogła dotrzeć do tej książki.
Stany Zjednoczone, 1964 rok David Henry lekarz-ortopeda odbiera poród swojej żony. Na świat przychodzi syn Paul. Zdrowy, piękny. Za chwilę rodzi się dziewczynka Phoebe. Ma zespół Downa. Lekarz bez zastanowienia podejmuje decyzję o oddaniu córki do domu opieki. Zadanie powierza zaufanej pielęgniarce Caroline Gill. Żonie Norah mówi, że córeczka umarła. Tyle wprowadzenie.
Ta jedna, mocno autorytarna decyzja ma nieodwracalny wpływ na życie kilku osób. David podejmując ją nie jest w stanie przewidzieć konsekwencji. Dźwiga ciężar swojego wyboru, cierpi, ucieka w sztukę, odsuwa się od żony. Norah nie potrafi pogodzić się ze śmiercią córki ani znaleźć pocieszenia w mężu. Pośrodku nich jest kłamstwo, o którego istnieniu Norah nie ma pojęcia. Paul dorasta w domu na pozór szczęśliwym, w którym jednak chłód ściany wyrosłej między rodzicami odbija na nim swoje piętno.
W tej książce nie ma nic na skróty. Nie sposób nie mieć pretensji do Dawida o jego postępowanie. Ale gdy coraz więcej go poznajemy, możemy przynajmniej  rozumieć przesłanki, którymi kierował się podejmując swoją decyzję. Co ważne, w tej książce nikt niej jest osądzany.
I druga strona decyzji Dawida to nieoczekiwana postawa Caroline. Owszem zabiera Phoebe do domu opieki, ale nie jest w stanie jej tam zostawić. Zabiera małą do swojego domu i postanawia zaopiekować się dzieckiem. Przenosi się do innego miasta, pozostawiając dotychczasowe życie za sobą.
Dwie rodziny, dwa domy, całkowicie różne emocje. Paul dorasta w dostatku, z miłością rodziców, ale i chłodem, którego przyczyny nie jest w stanie odgadnąć. Phoebe dostaje miłość, poświęcenie, opiekę, ciepło ludzkich relacji. Nie bez przeszkód jest wychowywana. Czytelnikowi jawi się przy tym całkiem realistyczny i zarazem sympatyczny obraz najpierw dziewczynki, potem już młodej kobiety z zespołem Downa.
Niezwykła lektura! Porusza na każdym etapie i w każdym aspekcie.

„Od zabawy do mówienia” Marzena Machoś
Pożyteczny poradnik, jak z małymi dziećmi od pierwszego miesiąca życia bawić się w mówienie. Mnóstwo fajnych zabaw połączonych z ćwiczeniami opisanymi i zaprezentowanymi na fotkach. Cenne porady, jak usprawniać aparat mowy. 

„Lista obecności. Rozmowy z ojcami osób z zespołem Downa.” Elżbieta Zakrzewska-Manterys
Konwencja ta sama, co przy „Egzaminie z miłości”. Wywiady z ojcami i w jednym przypadku bratem osób z zespołem Downa przeprowadzała Elżbieta Zakrzewska-Manterys. Prywatnie mama zespołowca.
Męski punkt widzenia wyzbyty jest z "babskich" emocji, ale niepozbawiony uczucia. Pytania zadawane z dużą wnikliwością, pozwalają na osobiste wypowiedzi, w których mnóstwo przemyślanych, często zaskakujących (pozytywnie) punktów widzenia i to z perspektywy wieloletniego obcowania z zespołem Downa. Dla mnie budująca książka w kontekście dręczącego mnie ostatnio pytania – co dalej? Co będzie, gdy Julek wyrośnie ze słodyczy swojego dziecięctwa. Otóż dalej jest całe mnóstwo problemów mniejszej i większej wagi, ale z akceptacją u podstaw do ogarnięcia. Dla mnie budująca lektura.

„Nella piękno nieoczekiwanego” Kelle Hampton
To książka o emocjach, które towarzyszą Autorce w procesie akceptacji zespołu Downa u jej córki – tytułowej Nelli.
Kelle Hampton pisze o narodzinach córeczki (warunki porodu i tabuny gości w sali poporodowej wprawiały mnie w osłupienie – czułam przede wszystkim zażenowanie, że można tak „ekstrawertycznie” rodzić – brak u mnie mentalnej gotowości na taki zwyczaj), o pierwszym spojrzeniu córeczki (odkrycie zespołu Downa), o szoku, strachu, wsparciu najbliższych, ich akceptacji i odnajdywaniu siebie w tej sytuacji.
Nie mogę odmówić szczerości wyznań Hampton. Jednak czasem z trudem docierałam do ich sedna poprzez tony lukru, różu i słodkości w wyrażaniu tego, co przeżywała. Ale pewno to kwestia mentalności.
I dlatego zirytowałaby mnie ta książka, gdybym czytała ją dwa lata temu, gdy sama borykałam się z akceptacją zespołu Downa u Julka.

„Poradnik logopedyczny dla rodziców dzieci z zespołem Downa” Halina Waszczuk
Cenię sobie tę książkę za wiedzę teoretyczną podaną w strawnej pigułce i za konkretne ćwiczenia logopedyczne zarówno dla niemowląt, jak i dla dzieciaków, z którymi można już współpracować. A dla nienasyconych wiedzą i przykładami w zanadrzu bogata bibliografia.

„Wyspa mojej siostry” Katarzyna Ryrych
Czyta się jednym tchem, na przemian z uśmiechem i z gulą w gardle.
Bohaterkami książki są Pippi – dziewczyna, a właściwie młoda kobieta o gabarytach wieloryba, sile miotacza kul i mentalności kilkuletniego dziecka oraz Myśka jej młodsza-starsza siostra, która wprowadza nas (i siebie) w szczególny świat Pippi.
Choć książka boleśnie obnaża życie osoby niepełnosprawnej intelektualnie, dryfującej na swoim kawałku ziemi (wyspie), który jest koszmarnie odległy mentalnie od tych kawałków ogólnie dostępnych, że prawie nie do przejścia, to jednak nie odbiera nadziei, że można obok siebie w całkiem niezłej symbiozie żyć. Autorka buduje most ze zrozumienia, akceptacji i bezwarunkowego szacunku do drugiego człowieka. Tego całkowicie innego, niezrozumiałego też, a może przede wszystkim.
Ta książka to również opowieść o dojrzewaniu do dania sobie prawa do własnego życia mimo obecności w nim niepełnosprawnej osoby.  
  
"Tato, gdzie jedziemy?" Jean-Louis Fournier
Dziwna to książka. Nie dlatego, że napisana przez ojca dwóch niepełnosprawnych chłopców, którzy przyszli na świat w odstępie dwóch lat (choć to już samo w sobie może wydawać się dziwne). Nie dlatego, że pozbawiona jest patosu, ckliwych i słodkich wynurzeń przyprawiających o mdłości, o które nietrudno w książkach pisanych przez rodziców dzieci niepełnosprawnych. I nie dlatego, że dystans do siebie, swoich upośledzonych synów i życia w ogóle Autor wypracował ironią, humorem z gatunku czarnego i gorzkim uśmiechem. (To akurat jest mi bliskie. Gdy urodził się Julek – ja ryczałam i trwoniłam energię na analizę przyczyn, skutków i „gdybasiów”, a Radek radził sobie dowcipkując. Głównie z losu, który nas wkręcił w downa. Żartem nabierał dystansu.)
Ta książka jest dla mnie dziwna, bo gdy ją czytam, wręcz pochłaniam te literackie miniaturki, z których jest zbudowana i które za każdym razem kończą się puentą. Ta puenta zaskakuje, czasem boli, czasem rozśmieszy, czasem przenicuje wnętrze dokumentnie. Ale gdy zamykam książkę, ten świat odchodzi. Nie zaprasza do siebie. Szybko zapominam i nie wracam do niego. Czy dlatego, że niewygodny to świat, nawet jeśli przetrawiony i podany w tonie lekkim i żartobliwym? Czy dlatego, że Autor świetnie dystansuje się od rzeczywistości, ale nie jest w stanie pogodzić się z nią, bo fizyczna i intelektualna ułomność synów osiągnęła poziom o jeden za wysoko?

"Pytania, których się nie zadaje. 12 reporterów. 12 ważnych odpowiedzi" Wydawca: Stwoarzyszenie Bardziej Kochani.
W tych dwunastu reportażach pokazano wszystko. Jeśli wszystko to: narodziny dziecka, miłość, poświęcenie, szczęście,strach, który zamyka serce na dziecko dalekie od ideału, samotność, życie,  śmierć. Przedstawiono w „Pytaniach” zetknięcie rodziców z wiadomością o narodzinach dziecka z zespołem Downa; życie ze starszą zespołową siostrą; powody oddania narodzonego dziecka z zespołem do domu opieki; fragment codzienności w takim domu; edukację; niewidomą mamę i słabo widzącego tatę, którzy pokonali wyboistą drogę, żeby zostać rodzicami zastępczymi zespołowego chłopca; pracę zawodową; utalentowanego poetę; życie z niepełnosprawnym dzieckiem w małej, wiejskiej społeczności; starość.
Prosty pomysł. Dwunastu reporterów, dwanaście reportaży i jeden motyw - Down. Ryzykowne też przedsięwzięcia. Po pierwszych dwóch reportażach czytelnik mógłby zatrzasnąć książkę z okrzykiem DOŚĆ! Ale "Pytania, których się nie zadaje" bronią się znakomicie! Przez dobór zagadnień, przekrój problemów i reporterskie, zindywidualizowane podejście do tematu.
Dwanaście historii. Zwykłych-niezwykłych, smutnych, kontrowersyjnych, serdecznych, ciepłych i poważnych. Wzbudzają emocje. Na pewno.
To książka, którą chciałabym przeczytać zaraz na początku, kiedy urodził się Julek.
To książka, którą polecam znajomym.

Reportaże napisali:
Justyna Pobiedzińska „Mówić po ludzku”
Judyta Sierakowska„Irena”
Magdalena Kicińska„Idąc pod górę, którą sami usypaliśmy”
Alicja Suchcicka„Siostra”
Konrad Oprzędek„Zdążyć przez happy endem”
Sylwia Szwed„Sumienie bardzo czyste”
Agnieszka Wójcińska„Down idzie do pracy”
Jolanta Grabowska„Podzielić się życiem”
Milena Rachid Chehab „Poeta z pewną przypadłością”
Paweł Piotr Reszka„Ujma dla rodziny”
Iza Klementowska „Z Downem było weselej”
Iza Michalewicz„Siwe magnolie”

Autorka zdjęć: Anna Bedyńska.
 
"Piąte dziecko" Doris Lessing
Tytułowe piąte dziecko to Ben, który urodził się w średniozamożnej rodzinie angielskiej, mieszkającej na przedmieściach Londynu i zaprogramowanej na wielodzietność.
Wielodzietność zdrową, radosną i słodką. Ben wyłamuje się z tych wyobrażeń. Jest silnym, nadpobudliwym odludkiem, z zakłóconymi emocjami. Choć według lekarzy jest zwykłym dzieckiem, nieznacznie odbiegającym swoim wyglądem i zachowaniem od normy.  (Co to jest norma?)
Przypomina zachowaniem i wyglądem pierwotnego człowieka, nie jest empatyczny, ani miły. Nie daje się lubić. Przez rodzinę, rodzeństwo i sąsiadów.
Jego pojawienie i trudna do zdefiniowania (i zaakceptowania) inność dezintegruje rodzinę. Harriet matka Bena początkowo zgadza się z wolą bliskich, żeby zamknąć Bena w specjalnym ośrodku, ale po niedługim czasie jedzie po syna i zabiera go z miejsca, które jest właściwie poczekalnią na śmierć. Dokonuje tym samym bardzo trudnego wyboru. Ben za resztę rodziny. I skazuje się na samotność w dźwiganiu takiej odpowiedzialności.
Na drugim planie książki przewija się Amy – kuzynka Bena, która przyszła na świat kilka lat przed nim. Jest inna, ale jej inność jest zdefiniowana i łatwa do okiełznania. Amy ma zespół Downa. Przed pojawieniem się Bena to ona jest obiektem rodzinnego współczucia, chyba  nawet litości. Po jego narodzinach jej łagodna, dająca się lubić inność staje w rażącym kontraście z odmiennością Bena.
Mam szczęście. Urodził mi się Julek. Intelektualne niedociągnięcia nadrabia nieprawdopodobną empatią i uczuciami o sile tajfunu. I w tym moim szczęściu nie ma żadnego sarkazmu, no może odrobina ironii losu. Nie zamieniłabym Julka na Bena.
 

„Dziecko z zespołem Downa. Jaka to musi być miłość.” Krystyna Rożnowska
Książka o charakterze mini-podręcznika, dobra na początek przygody z zespołem Downa. W całkiem przystępny sposób, ze staraniem o obiektywizm, czyli bez popadania w euforię z jednej strony i czarnowidztwo z drugiej przybliża tematykę zespołu. Poruszając różne aspekty – od samych początków po narodzinach dziecka z zespołem, przez medyczne problemy i rozwój intelektualny do dorosłości osób z dodatkowym chromosomem – Autorka posiłkuje się wypowiedziami rodziców tych dzieci. Dzięki temu zabiegowi książka nie nabiera suchego tonu podręcznikowatości, a staje się bliższa odbiorcy.

4 komentarze:

  1. świetne recenzje, dziękuję

    OdpowiedzUsuń
  2. bardzo mi pomogły te recenzje.... dziękuję! :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Po statystykach widzę, że ta strona cieszy się wyjątkowym powodzeniem. Dobrze, że służy pomocą ... proszę bardzo! :)

      Usuń
  3. Koniecznie muszę uzupełnić biblioteczkę. Pozdrawiam ;-)

    OdpowiedzUsuń