Nocowanie w szkole

To już trzecie z kolei. Byłoby siódme albo dziewiąte, gdyby nie pandemia. Gdyby nie wychowawczyni Julka klasy pani Edyta Płocha nocowania nie byłoby wcale. 

Takie nocowanie to piękna sprawa. Integruje, uczy samodzielności, bawi, wreszcie daje nam wolny wieczór i noc (wyśpimy się, wyśpimy). Dzieci zawozimy w piątek na 18:00, odbieramy w sobotę o 10:00. Zawsze każdy uczeń dostaje listę rzeczy, według której się pakuje.

Ponieważ nie miałam dużo czasu popołudniu (wyjątkowo nie mogłam pracować zdalnie), do domu wróciłam o 16:00. Julek był dziesięć minut później. Szybki obiad. Wyjęłam Julka walizkę i poprosiłam go, żeby się spakował. Gdy makaron już się gotował, a sos pachniał, poszłam do Julka pokoju. Wszystkie rzeczy z listy miał już przygotowane. Leżały obok otwartej walizki. Brakowało śpiwora, którego Julek nie mógł znaleźć tam, gdzie był zwykle. Tymczasowo zmienił miejsce. Musiałam Julkowi pomóc. Powkładał rzeczy do środka. Wziął samodzielnie prysznic. Ubrał się i był gotowy. 

O 17:00 startowali z Radkiem.

ŚDZD 2023

Jestem w niedoczasie. Infekcyjna atmosfera nam się udzieliła. Kaszle, katary, temperatury, bóle mięśni i głowy hojnie dzielą się z nami w różnych konfiguracjach i w różnych odstępach czasu. Tydzień temu 21.3 obchodziliśmy Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa. 

To były nasze trzynaste obchody tego dnia.

Pytam się Julka, czy ma zespół Downa. Mówi: nie wiem. Tak. Nie. Wychodzi na to, że nie za bardzo jest w temacie definicji, tytułów i nazw. Odróżnia jednak charakterystyczne, skośnookie, zazwyczaj przysadziste osoby. Identyfikuje je ze swoją szkołą. Szkołą w 98% wypełnioną uczniami z zespołem Downa. 

To prawda, że osoby z zespołem Downa łączą pewne cechy wspólne. Ale osoby z zespołem Downa różnią się też między sobą. Wzrostem, szerokością uśmiechu, otwartością, uporem. Jedne potrafią pięknie mówić, inne niewyraźnie, a jeszcze inne wcale. Choć to wcale nie oznacza, że nie mają nic do powiedzenia. Absolutnie prostolinijne i szczere w okazywaniu uczuć. Nie zazdroszczą. Nie życzą złego. Nie wyśmiewają słabości drugiego. 

Jedne pięknie czytają, tańczą, jeżdżą na nartach i rowerze, po mistrzowsku pływają, inne nie chcą nawet wejść do wody. Bo brudna. Bo zimna. Bo rekin. Nie przeczytają zdania, nie policzą do dziesięciu, nie zapną guzika w spodniach. Na pewno dostrzegą, że jesteś smutna, wesoła, w butach. Jedne odnajdą się w schemacie, drugie odnajdą schemat, ale z uporem odmówią wejście w ten schemat.

To ważne, żeby wiedzieć, że zespół Downa to nie tylko szeroki uśmiech i żółwik na dzień dobry. Odlotowy taniec, czy kapitalny bieg przełajowy. To różnorodność osobowości, charakterów, intelektualnych możliwości. To przede wszystkim każda oddzielna osoba, której zdarzyło się mieć zespół Downa.

To ważne, żeby o tym pamiętać podczas przypadkowego spotkania osoby z zespołem Downa na boisku, w szkole, na plaży. Bo one są wśród nas. Są częścią naszych społeczności. 

Julek, Antek, Ada, Maks, Tomek, Igor, Maja, Adrian, Janek, Julka, Dominik, Amelka, Kuba, Piotr, Weronika, Krzyś, Ola.....

Zapalenie krtani

Zaliczając slalom między kolejnymi katarami, z krótkimi przelotnymi infekcjami wirusowymi, nie straciłam jednak czujności. Moje ucho wyłowiło w ubiegłym tygodniu lekką zmianę w głosie Julka. Muśnięcie chrypką. Dwa kaszlnięcia w środę wzbudziły nerwowość. Czwartek popołudniu słychać było pokasływanie. Szczęśliwie w piątek pracowałam zdalnie. Julek został ze mną w domu. Tak na wszelki wypadek, gdyby te pokasływania miały się przeobrazić w kaszel. 

I rzeczywiście. Pojawił się kaszel. Szczekający, gardłowy, niedobry kaszel. Popołudniu doszły dreszcze i gorączka. Już wiedziałam, że przez weekend nie wykurujemy Julka. Ostatnim rzutem na taśmę umówiłam go do lekarza. Na poniedziałek, g. 17:45. 

I przeszłam do leczenia tym, co miałam pod ręką. Prawoślazowy, dużo napojów, ibuprom. W okienkach bezgorączkowych karmiłam tym, co Julek lubi. Było spaghetti, hot dog, czekoladowe babeczki. Te to nawet Julek pomagał robić. W tych momentach, bez temperatury. 

Ostatnia noc była pierwszą bez gorączki. Kaszel nie zniknął. Może ciut bardziej stał się wilgotny.

Dzisiaj diagnoza. Zapalenie krtani. Nebbud do inhalacji. Przeciwkaszlowy na noc. Na horyzoncie pojawiło się światełko nadziei. Nadziei na to, że do końca tygodnia Julek wróci do zdrowia.

Termin w poradni

Wraz z wypisem ze szpitala Julek dostał e-skierowanie do poradni kardiologicznej za rok. Chciałam od razu zapisać Julka, ale nie było jeszcze grafiku na cały 2023 rok. Pani w rejestracji zachęciła mnie do skorzystania z poczty elektronicznej. Wyposażyła w karteczkę z emailem i nazwiskiem prowadzącej doktor, zaleciła pisać na początku roku.

Początek roku nastał. Minął. Zrobił się marzec. Struchlałam, bo ostatnio termin miałam za jedenaście miesięcy. W poniedziałek usiadłam więc i napisałam emaila. A! Spróbuję - pomyślałam. Nie miałam siły wisieć na telefonie przez kilkanaście minut. 

Nie upłynęła godzina, dostaję zwrotną wiadomość, że termin wizyty wyznaczono na (uwaga!) 22 marca 2023 r. Za dwa tygodnie!!! Wstrząśnięta prędkością i reakcji i terminu, odpisałam w równie ekspresowym tempie, że muszę doprecyzować. Że kontrola zalecona jest na koniec 2023 r. Po kilku minutach jest odpowiedź. Termin wizyty zmieniono na 5 grudnia 2023 r., g. 9:40. 

Służba zdrowia potrafi czasem człowieka pozytywnie zaskoczyć. Chwali się.