niedziela, 7 stycznia 2018

Wybór szkoły

Ubiegłoroczna pierwsza jaskółka, która przyniosła Julkowi zaproszenie na urodziny do koleżanki nie była tą z przysłowia. Zaproszeń było więcej i Julek - choć salonowcem nie został - chadza na imprezy urodzinowe do swoich kolegów i koleżanek z przedszkola, podbijając rodzinne statystyki osoby najczęściej imprezującej zaraz po Krzysiu.
Za każdym razem, gdy znajduję zaproszenie w szafce julkowej - traktuję je jak ważny dokument, certyfikat tego, że jest lubiany, akceptowany i nie ma znaczenia jego zespół. Dziecko to dziecko. I kwita. Za każdym razem błogosławię przedszkole prowadzone w duchu tolerancji, z ogromną wrażliwością i otwartością na drugiego człowieka w osobie każdego, najmniejszego i najsłabszego w różnych aspektach przedszkolaka. Za każdym razem też żołądek podchodzi mi do gardła, strach rozłazi po kościach, a panika rozcapierza łapska, dyszy w ucho, że czasu zostało coraz mniej. To pierwszy i ostatni etap w julkowej przygodzie z edukacją, gdy wraz z dziećmi niezespołowymi, bez obciążeń, zespół w zespół bawi się, uczy, poznaje. Akceptowany i nie odrzucany.
Kolejny przystanek to szkoła specjalna.
Nie mam problemów z akceptacją tej drogi. Ona jest naturalna, wynika z obserwacji i pełnego zrozumienia faktu, że Julek partnerem intelektualnym dla pełnosprawnych rówieśników nie będzie. Nigdy. Tym bardziej w zwyczajnej podstawówce.
Paraliżuje mnie brak szkoły specjalnej w pobliżu.
Nie ma.
Po prostu szukaj babo wiatru w polu.
W powiecie jest zupełnie nie po drodze nam. W przeciwnym kierunku od zawodowych podróży, w rozminięciu z oczekiwaniami, bo szkoła systemowo traktuje swoich podopiecznych. Nie chcę Julka wrzucać w wór najróżniejszych dysfunkcji. Nie chcę tracić tego, co wypracowywane jest z takim mozołem tutaj, w Wyliczance.
Namierzyłam szkołę prywatną, z małymi grupami, 25 kilometrów od domu. Logistycznie też nie po drodze.
Są dwie szkoły w Warszawie po drodze - jedna 15 km, druga ponad 30 km, ale za to tuż obok mojej pracy. Tę ostatnią dobrze znam, bo chodzi tam Maks - syn naszej zakątkowej Anny. Ale niech mnie złapie grypa, kto zawiezie Julka? Szkoły specjalne w Warszawie przyjmują w swoje szeregi w pierwszej kolejności dzieci z Warszawy - to logiczne, te spoza za zgodą Urzędu Miasta, jeśli zostanie miejsce. Duszno mi. Tracę oddech. Zwyczajnie boję się. Czekam na cud.
Mam rok. Rok na konkretne rozeznanie. Zaczynam od dni otwartych, które zaczną się wiosną. Odwiedzimy różne szkoły. Pójdę do gminy. Zapytam, czy organizują dojazdy do szkół dla niepełnosprawnych osób. Tymczasem w tym roku odroczę po raz drugi i ostatni obowiązek szkolny Julka z nadzieją, że znajdę dla niego na przyszły rok najlepsze z możliwych rozwiązań.
Taki mam plan.
Trzymajcie kciuki!

czwartek, 4 stycznia 2018

Kardiolog

Z Julkiem nic nie jest oczywiste, niczego nie można być pewnym, trzeba być otwartym, elastycznym, czyli zwartym i gotowym na nieoczekiwaną zmianę, w tył zwrot, odmówienie współpracy.
Dziś nic takiego się nie zadziało.
Syn mój - to też obserwuję z uczuciem ulgi - potrafi się wspaniale zmobilizować i być przykładem dobrego zachowania (naprawdę dziś słyszałam, jak jedna mama mówiła do kilkuletniej córeczki, czy nie może zachowywać się spokojnie jak chłopiec obok i tu wskazanie na Julka). Trzymam się jednak żelaznej zasady (dawno przetestowanej na małym Krzysiu), że uprzedzam - w krótkich żołnierskich słowach, bez nadmiaru przymiotników i innych abstrakcyjnych dla Julka ozdobników - gdzie i po co jedziemy, kto i co będzie robić. Dotoch (doktor) dobrze kojarzy się Julkowi.
Najpierw konkretna kolejka do rejestracji. Ostatnia wizyta ponad dwa lata temu, więc trzeba było swoje odstać, pokazać skierowanie, zostać odnotowanym. Szpital z Litewskiej przeniesiono do nowego budynku na Żwirki i Wigury, więc nowoczesność nas zagarnęła. Akwarium z rybami jednak zostało.
Stanęłam w kolejce, Julek chce do rybek.
Pozwoliłam na małą samodzielność synowi. Poszedł sam, a ja nie spuszczałam go z oka. Postał, pooglądał, wrócił.
Potem powędrował nieco dalej do interaktywnej tablicy. Dotykał, przesuwał, obejrzał się przez ramię wołając: mama, zarejestrował moje machnięcie ręką, znów palcem przerzucał wirtualne obrazy, wrócił nasycony rozrywką i stał cierpliwie ze mną do końca (to wtedy ta mama o Julku do córki).
Przed gabinetem troje pacjentów (tylko). Weszliśmy po dwudziestu minutach, które Julek spędził na konsumowaniu bułki, obserwacji terenu z moich kolan, oswajaniu miejsca. Zanim zdążył się przyzwyczaić, weszliśmy do lekarza. I znów miła niespodzianka. Nie dość, że lekarz, który nas kojarzył z ostatniego pobyt w szpitalu, to w gabinecie echokardiograf. Nie trzeba ze skierowaniem wędrować do gabinetu zabiegowego, tam znowu czekać w kolejce. Badanie na miejscu. Od ręki.
Najistotniejsze dla Julka, czy boli.
No nie. Nie boli.
Trochę certolenia, jęczenia, do chwili, gdy lekarz dotknął głowicą klatki Julka. Ten stwierdził, że gili-gili i dał się badać bez problemu.
Potem ekg. W pokoju obok. Bez czekania. Sprawnie.
Powrót do lekarza. Skierowanie na oddział dzienny w przyszłym roku. Zaświadczenie, że nie ma przeciwwskazań do zabiegu laryngologicznego (czeka nas drenaż uszu).
Serce Julka jest nadal w dobrej kondycji. Przecieków brak. Niedomykalność zastawki na niezmiennym poziomie. Wracałam do domu na skrzydłach.
Na deser były lody.
Bardzo zasłużone. :)