piątek, 13 lipca 2018

Park w Dechę

Jedną z atrakcji w Bielsku – ulubionych nie tylko przeze mnie – był drewniany plac zabaw, czyli Park w Dechę.
Obowiązkowo odwiedzany przez Krzysia podczas jego pobytów u babci Krysi. Jakieś dwa lata temu byłam tu również z Julkiem, ale nie było wtedy goryla, czyli wysokiej zjeżdżalni o dwóch alternatywnych wylotach zjazdowych. Z jednej strony rura, z drugiej pofałdowana zjeżdżalnia. Z obu zjeżdża się na specjalnych dywanikach, które wiszą w drewnianym boksie. Na górę (a jest kilka poziomów do wejścia) wnosi się je jako plecak, potem robi się z tego coś w rodzaju sanek.
Julek preferował rurę, Krzyś pofałdowany zjazd.
Miejscem, które na długo pochłonęło moich chłopaków, było koło wodne, które wprawia w ruch rzeczkę. Ta płynie dwoma korytami. Na każdym jest mnóstwo przeszkód, które można samemu obsługiwać. W miejscu, gdzie zbiera się woda, pływają małe łódeczki z tworzywa, które dzieci zabierają, puszczają, śledzą bieg, pomagają przepłynąć w trudnych miejscach. Świetna zabawa!  Szczególnie w ciepły, upalny dzień. :)
Jest podniebny tor przeszkód, z którego Krzyś już nieco wyrasta, za to Julek chętnie łazi, przy czym, za pierwszym razem miał pewne obawy, a na ostatnim odcinku to w ogóle się zatrzymał i nie chciał, jak Bianka na tyrolce. Krzyś wszedł miękko w rolę przewodnika i udało się.
Jest stanowisko do gry w piłkarzyki (wszystko drewniane) i stanowisko do łowienia ryb (drewnianych). Tu Julek wykazał się sprytem, a nie zręcznością. I zamiast tradycyjnie łowić ryby na wędkę, nakładał je bezpośrednio na haczyk. I tyle było z terapii ręki. ;)
Jest też karuzela łańcuchowa włączana o pełnych godzinach dla dzieci o wzroście powyżej 120 cm. Julek, choć kryterium wzrostowe spełniał, z karuzeli nie skorzystał ( co zostało okupione wielkim płaczem, złością i odmową dalszej współpracy), bo po pierwsze za szczupły jest w stosunku do krzesełek (bałabym się, że bokiem wyślizgnie się i spadnie, mimo że siła dośrodkowa „docisnęłaby” go w krzesełku) i po drugie przybyliśmy w momencie, gdy cykl karuzeli dobiegał końca. Trzeba było czekać dwadzieścia minut do pełnej godziny.  Awanturę, którą wyprawił Julek, pominę milczeniem. Im starszy, tym trudniej mu odmówić sobie przyjemności – to tak, jakby wzrosła świadomość straty tego, co lubi i wie, że sprawia mu frajdę. Czeka nas długa praca nad nową jakością nieakceptowalnych zachowań Julka.
Jest megakrokodyl z mnóstwem niespodzianek w środku (tym razem chłopaki mniej z uroków tego miejsca korzystali) i dmuchaniec do skakania (chyba jedyna rzecz w tym miejscu niedrewniana).

Koszt wejściówki – 26 zł za dziecko. Osoby niepełnosprawne wchodzą bezpłatnie (Julek skorzystał z tego przywileju), opiekunowie za 5 zł, chyba że opiekun ma więcej jak 60 lat, wtedy nie płaci wcale.















czwartek, 12 lipca 2018

Bielsko-Biała

Wakacje.
Wakacje charakteryzują się tym, że jedno dziecko ubyło. Wyjechało ochoczo do Bielska. Tradycyjnie, jak co roku. Tym razem odtransportowane zostało w asyście młodszego dziecka, które przez tydzień intensywnie współuczestniczyło w atrakcjach serwowanych przez babcię Krysię.
Było więc kino, spotkanie ze znajomymi i eksplorowanie bulwarów straceńskich (przy okazji mojej cierpliwości, bo nadmiar bodźców i przyjemności unieważnił wszelkie umowy, miał za nic wypracowywane normy społecznego zachowania, mnie wytrącił z równowagi - pacyfikacja przyszła z trudem, dumna z siebie nie byłam, błędów popełniłam o jeden za dużo).
Był obowiązkowo basen w Cygańskim Lesie. Zjeżdżalnie opanowane do perfekcji. Moje wypracowane fryzury i makijaże (nie że z podkładem - letnie, bardzo letnie, żeby ludzi nie straszyć) zagarnęły, zmięły, zmyły i zmoczyły pluski i plaśnięcia wodne. Rozpęd był słuszny, wyskok niemały i Julek wrzeszczący: jeszczeee!!!!!!!. Cóż było robić - zjeżdżać! :) Bez mojej asysty nie mógł sam. Zakwasy z pewnością byłyby większe, gdyby nie nogi przyzwyczajone do przejażdżek rowerowych z Julkiem na tyle i do biegania niewyczynowego, ostatnio mniej systematycznego. To wspinanie się na wieżę do zjazdów przełożyłoby się na jakieś dwa pałace kultury. ;)
Były mecze na osiedlowym boisku. I odkrycie przez Krzysia nowej pasji. Deskorolki. Zasuwa teraz babci po zakupy do sklepu.
Były pyszne obiady, oddech od codzienności, wiele razem, wspólnie oglądane mecze (Belgia:Japonia i Anglia:Kolumbia obejrzałam całe. Chętnie obejrzałam całe!), partyjki w Uno Junior (przy okazji kapitalna powtórka kolorów i nazw zwierząt - Julek podstawy gry opanował). Był w wigilię urodzin Krzysia tort. I gromkie sto lat. Bez babci Krysi nic by nie było!! I wsparcia logistycznego dziadka Ludwika.
To był prawdziwie udany czas!
Dla Krzysia nadal jest. Do domu wraca pod koniec lipca.




wtorek, 10 lipca 2018

Mam

Siedzimy na tarasie. Julek biega po ogrodzie. Pojawia się i znika z pola widzenia. Nie szkodzi. Zna teren. Nie zwieje. Po dłuższej nieobecności rzeczywiście znów się pokazuje.
Dumny z siebie demonstruje coś:
- Mam! - mówi.
Zerkam uważniej.
Długie spodnie. Najlepsze dżinsy, wyjściówki. Tiszert z pieskiem. Taki szary.
Wróć!
Rano ubierał inny zestaw.
- Julek? - pytam.
- Mokre. - rzecze z miną niewiniątka wskazując ręką pokój, w którym leżą zdjęte rzeczy, faktycznie mokre.
Pęcznieję z radości, a nie wkurzenia.
Chłopak zmoczył się szlauchem. Poszedł do swojego pokoju. Wyjął rzeczy z komody (nie rozrzucając reszty). Zdjął mokre ciuchy. Włożył suche. Bez interwencji. Samodzielnie. Na szóstkę.
Ośmiotysięcznik Sam Się Rozbieram i Sam Ubieram na pewno zdobyty. Pozostał do osiągnięcia Szczyt Zapinam Zamek W Kurtce. Tymczasem cieszę się letnim samoogarnieniem Julka. Codzienność staje się prostsza w obsłudze.

poniedziałek, 9 lipca 2018

ppp (2)

Odroczenie obowiązku szkolnego - część dwudziesta któraś. Ostatnia.
Spotkanie z psychologiem.
Zestaw pytań podobny, przebieg sprawny i dokładny.
Po dziesięciu minutach zostałam zaproszona do gabinetu. Julek zażyczył sobie obecności mamy.
Nie. Nie i nie.
Nie chcę w tych badaniach uczestniczyć.
Ponosi mnie, żeby Julkowi podpowiedzieć metodę - nawet nie samo rozwiązanie - bo wiem, że prawdopodobnie zna odpowiedź, tylko pytanie trzeba inaczej skonstruować. Nie mogę podpowiadać. Rozumiem. Dostosowuję się. Męczy mnie ta wymuszona bierność.
Julek znudzony.
Odmawia współpracy.
Ja zżymam się.
Słodko nabrzmiały głos badającej brzęczy mi w uszach. Nieznośnie irytuje.
Wyczuwam sztuczność. Drażni mnie.
Julka chyba też. Zaczyna zachowywać się idiotycznie. Nienaturalnie. Buczy, wydaje nieartykułowane dźwięki, wysuwa język, jakby zaliczał natychmiastowy regres. Ucieka do pudełka zabawek. Rozrzuca je. Wydaje się kompletnie obojętny na uwagi pani badającej. Testuje ją. Sprawdza, na ile może sobie pozwolić. Wkurza mnie syn, którego nie znam. Bo to, co robi, to teatr. Koszmarny teatr groteski. Wkraczam do akcji. Sprowadzam syna na tory w miarę przyzwoitego zachowania. Z trudem kończy badanie. Zaczynam się gubić w tym, co wie, a czego nie rozumie. A jednak nie boli brak Julka umiejętności. Smuci zachowanie kompletnie odległe od tego z na co dzień, od tego, co było jeszcze przed chwilą, tuż przed wejściem do gabinetu i tuż po wyjściu z niego. 
Niedobrze mi, gdy pomyślę, że przed nami za siedem-osiem miesięcy kolejna porcja rozgrywek badających poziom inteligencji mojego dziecka.

niedziela, 8 lipca 2018

Dziesięć

Pierworodny, wyczekany, urodzony ósmego lipca. W upalny wieczór. Szybko, w bólach, konkretny kawałek mojego dziecka. Syn. Od zawsze ten pierwszy miał mieć na imię Krzysztof, Krzyś, Krzysiek.
Dziesięć lat.
To już dziesięć lat obecny jest w moim życiu.
Energiczny, w ciągłym ruchu, skupiony jedynie na filmach z you tube'a.
Kapitalny brat. Opiekuńczy, z dystansem, urósł do rangi idola. Rzeczywiście potrafi rozładować niejedną trudną sytuację. I naładować ją impulsami, od których o krok do stanu zapalnego. Na szczęście zachowuje właściwe proporcje i równowagę. Równowaga przydaje się też na deskorolce, która urasta do drugiej pasji po piłce nożnej. W ogóle to sportowy typ. Jedyna szóstka na świadectwie to ta z wuefu. Reszta piątki. Bystry, myśli, obserwator.
Poczucie humor obecne.
Dobre relacje z rówieśnikami obecne.
Empatia i ciekawość świata obecne.
Zostawia ślady swojej obecności. Kubki, puste pojemniki po jogurcie, koszulka treningowa. Łatwo namierzyć gdzie był/jest, co jadł/pił i w którym pokoju. To jedyna wada, która mnie wkurza. Pozostałe mijam, ciesząc się zapowiedzią fajnego młodego człowieka.
Boję się tylko nie zepsuć tego.
Synu, przyjemnie być twoją mamą!


czwartek, 28 czerwca 2018

Kraków

Wakacje (czyt. przerwa od zajęć szkolnych u starszego dziecka) zaczęliśmy od krótkiego wypadu do Krakowa.
Droga do Krakowa charakteryzuje się tym, że nigdy nie wiadomo, na jaki trafi się korek.
Trafiliśmy na średnio uporczywy. Podróż trwała więc pięć godzin, powrót już cztery z kawałkiem (ale to przez niedzielny poranek). Chłopaki znośnie przesiedzą taki wojaż. Duży udział w tej znośności ma sprzęt telefoniczny. W drugiej kolejności repertuar śpiewany i słuchany melodii wszelakich, łącznie z odpalanym na tę okazję "Upiorem z Opery" (ulubiony fragment to ten, gdy primadonna zaczyna tracić głos, upiór ekzekwuje swoją listę życzeń, a na koniec spada żyrandol). Julek wtedy śpiewa razem z upiorem (drżyjcie szyby w mijanych samochodach). Jest konsumpcja, negocjacje w sprawie ilości wypijanej coca-coli (na co dzień nieobecna w domu, w podróży służy do przekupstwa nudy, z której dzieją się niedobre, irytujące rzeczy), przystanek na sisusiu. Normalnie festyn i kolorowe jarmarki.
Nasz Kraków to znajomi. Spotkania w niedosycie. Snu niewiele. Deszcz niestraszny, bo nawet jeśli zmoknięci docieramy do celu, to gospodarze nie zostawiają na nas mokrych ubrań. Te suszą się na rozłożonej w trybie od ręki suszarce, a my otuleni troską i życzliwością, pysznie nakarmieni, możemy spokojnie siedzieć i gadać i śmiać się i podziwiać piękne efekty hobby gospodyni i wspominać (Monia, zdjęcie "Wysłuchany hejnał" tobie dedykuję :) ) i opowiadać różne niepokoje. Dzieci obok zajęte sobą. Niektóre to nawet łapią okienko pogodowe, żeby rowerem i hulajnogą dotrzeć na boisko i zagrać mecz. Piłka nożna we wspólnym temacie.
Jest jeszce spacer po Rynku, hejnał o dwudziestej, kawałek koncertu z okazji Wianków (nam trafiła się Natalia Przybysz z piosenką "The Banana Boat Song" z filmu "Sok z żuka"), lody na Grodzkiej. Czas się zatrzymał. Na ułamek sekundy.
Potem szast-prast pognał znów, z impetem zabierając nas do domu.

Upiorny Julek. Śpiewa.


Wysłuchany hejnał


Adam, Krzyś, Julek i Kosma ;)

sobota, 23 czerwca 2018

Dzień Taty

Cichy nieobecny tego bloga.
Gdzieś przewija się w tle.
Obok, przed, za nami.
Bez niego nie byłabym w tym miejscu, w którym jestem.
Bez niego Krzysiek i Julek nie byliby takimi fajnymi chłopakami.
Ważny dla nich tak samo jak ja. Czasem bardziej.
Przytuli, rozśmieszy, zawiezie/przywiezie na zajęcia/trening, zrobi najlepszego hot-doga na świecie i kanapkę z nutellą, śniadanie zapakuje do torby, opowie ważną historię, zrównoważy kiepski humor, pocieszy, gdy trzeba i zgani, gdy trzeba. Zawsze pomoże.
Tata.
Radek.
Nasz człowiek od zadań specjalnych. Bardzo z nami na co dzień.






wtorek, 12 czerwca 2018

ppp

Odroczenie obowiązku szkolnego. Rozdział dwudziesty piąty.
Miało być szybko, prosto i czysto formalnie.
Była wizyta z nie tym, co trzeba psychologiem i krótki wywiad spisany na kartce wyrwanej z zeszytu.
Potem spotkanie z pedagogiem i badanie Julka z moją pomocą oraz ryzykiem kontynuacji na kolejnej wizycie (ludzie! ja pracuję!).
Teraz telefon, że jeszcze potrzebne badanie psychologa. Helllou!!! Już się widzieliśmy, już rozmawialiśmy. Mimo mej prośby nie uwzględniono notatek od pierwszego psychologa. Teraz, znaczy dziewiątego lipca (bo wcześniejszych terminów nijak wstrzelić nie dało się do naszego terminarza wypełnionego innymi sprawami) mamy kolejne spotkanie. Chyba ostatnie. Mam nadzieję, że ostatnie.
Nie kumam tej drobiazgowości. Nie proszę o konkretne orzeczenie, ale zwykłe, zasadne odroczenie.
I ten bałagan od samego początku. Zgrzytam. Dokładam cegiełkę do nielubienie placówki, z którą zderzymy się znowu w przyszłym roku, kiedy Julek ponownie będzie przechodził cykl badań, żeby otrzymać orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego na etap wczesnoszkolny.
Teraz bujamy się od marca.
Turnus trwa.
Julek dzielnie pracuje, jeszcze sprawniej odlicza dni do powrotu. Wczoraj wszystkim pokazywał na palcach cztery dni. Dziś zaraz po przebudzeniu pokazał mi trzy. Matematyka w praktyce. Motywacja na piątkę.

niedziela, 10 czerwca 2018

Bianka

Weekend to przerwa od zajęć. I pełno wolnego czasu, który trzeba dzieciom czymś wypełnić. Zawsze były do południa animacje. W tym roku je odwołano, a ośrodek nie poszukał nikogo w zastępstwie. Przynajmniej wyjazdu do ZOO nie odwołano. Podjechał autobus i zabrał wesołą wycieczkę zdominowaną przez dzieci z zespołem Downa w wieku od 3 do 14 lat. Kierunek ZOO.
W płockim ZOO byliśmy dwa lata temu. Wtedy Igor z Julkiem jeździli w wynajętym drewnianym wózeczku, który na zmianę z Sylwią ciągnęłyśmy. W tym roku Julek samodzielnie wędrował ba! pędził od wybiegu do wybiegu. Szukał rekina i goryla. Ten pierwszy znalazł się w pięknym akwarium, ten drugi tylko na obrazku. Obejrzał z zaciekawieniem surykatki, żyrafę, zjadł gofra (zamiast loda przez katar, który od wtorku z lekka dokucza), wlazł do torby kangura (z trudem wymawiając wyraz "kangur"), przystanął przy słoniach, ale to przez pawia, który łaził między nimi, zamówił sobie sok, kulturalnie skorzystał z toalety, zaliczył małpi gaj.
Małpi gaj w płockim ZOO to malowniczno zawieszone nad konarami wysokich krzewów kilka torów przeszkód dla dzieci w wieku od 4 lat do 12. Zakończyć to przejście można zjazdem tyrolką (powątpiewałam, czy Julek zjedzie - ta wysokość i długość zjazdu) albo przewędrowaniem ścieżką mniej wyczynową. Nie że wątpię w możliwości Julka. Ja wiem, że to zwinne i ruchliwe dziecko. Nie wiedziałam jednak, że pomknie po nieznanym terenie z prędkością światła. Minie Biankę i Tomka. Zjedzie błyskiem po mega zjeżdżalni, wdrapie się na poziom wyżej i zanim zdążę zaczerpnąć powietrze, zjedzie tyrolką z okrzykiem: "Lutuuuuj!!!!". Uwielbiam to szczęście w roziskrzonych oczach Julka.
Ale to nie Julek był dla mnie tego dnia bohaterem (choć w środku pękałam z niego z dumy), ale Bianka.
Bianka to dwunastolatka. Bardzo delikatna w obyciu, silna budową ciała. Miękka na zewnątrz i w środku. Wyraźnie mówi. I wie, co mówi. Niespieszna jak Ent. Gdy Julek zaliczał trzecią rundę po placu zabaw, Bianka mozolnie brnęła do przodu. Powoli, ostrożnie, z namysłem. Wreszcie dotarła do końca i utknęła na tyrolce. Klasyczny dylemat. Chciałabym, ale boję się. Grażyna wołała: - Chwyć mocno uchwyt!  A Bianka: - Wiem, Grażyna! Edyta (mama Bianki) wołała: - Dasz radę, Biana! A Bianka: - Boję się! Ja wołałam: - Bianka, czekam na ciebie po drugiej stronie. Złapię cię! A Bianka: - Marta, czekaj! Nie trwała w bezruchu. Racjonalizowała swój strach. Tłumaczyła sobie, co może, jak może i czy da radę. Zrobił się korek. Dzieci za nią czekały na swoją kolejkę. A ona walczyła z lękiem. Walczyła, walczyła i jeszcze walczyła. Długo walczyła. Wstrzymałyśmy oddech. Wreszcie. Wreszcie usiadła. Chwyciła uchwyt. Zjechała. Dostała brawa, że chyba całe ZOO słyszało. Fajna dziewczyna! Koleżanka Julka. :)










sobota, 9 czerwca 2018

Kubuś Puchatek

Kubuś Puchatek. Maskotka niemała, zakurzona, w zasadzie brudna. Wylądowała w rękach Julka. Chciałam ją odebrać, ale Julek uparł się, że zabierze ją na zajęcia (właśnie czekaliśmy na nie).
- Kubuś na zajęcia. - powtarzał Julek, co rusz całując umorusane oblicze Puchatka. Uśpił mą czujność. Uwierzyłam w więź na prędce wyprodukowaną przez Julka. I w pomysł zabrania nowego przyjaciela do p. Anety.
Drzwi się otworzyły.
Julek zwinnym ruchem bach! (nie przekraczając progu pokoju) wrzucił maskotkę na środek pomieszczenia. Machnął ręką wołając: - Do widzenia! Zrobił obrót i w nogi.
Refleks zadziałał. Syn nie czmychnął daleko.
Postępy Julka są różne. I w mowie i w społecznych kontaktach i w kombinowaniu i w prędkich ucieczkach.
Nie dajcie zwieźć się pozorom. ;)

środa, 6 czerwca 2018

Logopeda

Pierwsze zajęcia z logopedą.
Julek bezbłędnie odpowiada, co widzi na kolejnych obrazkach: kot, baran, flet, pies, koń itd. Pani bada, słucha, pyta.
Julek w warunkach laboratoryjnych wypowiada wyrazy niemal bezbłędnie, a na pewno zrozumiale. Są trudności w artykulacji niektórych zbitek sylabowych, ale Julek nie zraża się. Powtarza. Współpracuje.
Krótki wywiad ze mną.
I na koniec to zdanie. Właściwie kilka.
"Ale pani mnie w błąd wprowadziła. Mowa Julka nie jest na poziomie dwulatka, ale trzy- czterolatka. Chłopak porozumiewa się prostymi wyrażeniami. Ma ogromny potencjał. I naprawdę nie był prowadzony tomatisem i (tu nazwa jeszcze innej terapii)? Niewiarygodny postęp."
Takie słowa uskrzydlają. Dodają wiary w postęp mowy Julka.
Turnus rehabilitacyjne w ośrodku 12 Dębów pod Płockiem trwa.
Sfinansowany z 1%. Dziękujemy! :)


niedziela, 3 czerwca 2018

Zlot Zakątkowy

X Zlot Zakątkowy - szast-prast - i minął. Ledwie przyjechaliśmy do Zaździerza we czwartek, a już zrobiła się niedziela przedpołudnie. Pożegnaliśmy z Julkiem Krzysia i Radka i zostaliśmy, żeby zacząć turnus rehabilitacyjny.
Zlot to ludzie. Pogawędki, śmiechy, bitwa na balony wypełnione wodą, dmuchańce dla dzieci z okazji Dnia Dziecka i muzyczne wariacje, to również zawody sportowe i konkurs talentów. Działo się! Oj działo! Moc pozytywnej, pomarańczowej energii. :)







czwartek, 31 maja 2018

O koledze Julka

Nasze Stowarzyszenie Zakątek 21 ruszyło z cyklem Zespół Talentów, w którym prezentujemy dzieci i - mam nadzieję, że dorosłe osoby - z zespołem Downa, które mają talent albo pasję albo robią coś dobrze, bardzo dobrze, z wielkim zaangażowaniem. Przez ich talent chcemy pokazać, jak żyją, jak funkcjonują, jak są obecne w społeczeństwie. Obok nas. Różni i tak bardzo podobni do nas.
Znacie Julka. Piszę o nim od ponad sześciu lat. Czas, żebyście poznali również jego kolegów i koleżanki.
Kubę znamy od sześciu lat. Spotykamy się na Zlotach i zakątkowych turnusach. To wyjątkowy chłopak. Ferrari wśród fiatów, mercedesów i polonezów. ;) Kuba ma urok, rozbrajającą gadkę i wiele talentów. Jeździ na nartach, gra na perkusji, występował w filmie, pokonuje ponad dwudziestokilometrowe odcinki na rowerze, pływa. O jednym z jego talentów miałam okazję porozmawiać z Magdą Muszyńską - mamą Kuby.
Zapraszam do czytania!
Przed państwem Kuba Muszyński, który w wodzie czuje się jak ryba :)

środa, 30 maja 2018

Dzień Mamy i Taty

Po drodze w piątek zaliczyliśmy jeszcze Dzień Mamy i Taty w przedszkolu. Wprawdzie udział Julka w imprezie zawisł na włosku, bo w noc poprzedzającą (akurat gdy wróciliśmy ze świętowania naszej małżeńskiej rocznicy, bo jak atrakcje to wszystkie na raz) przyszedł w nocy i powiedział, że boli. Drapał się przy tym paskudnie. Stopa. Konkretnie to dwie. Wymacałam po omacku - Julek, mrówki cię pogryzły. Ale że chłopak drapał i drapał, zapaliłam światło. Obie stopy dokumentnie obsypane czymś czerwonym, swędzącym. Obejrzałam dziecko całe. Nigdzie indziej. Buty? Skarpetki? Upał? Pot? Jakaś reakcja alergiczna? Nic. Wysmarowałam żelem na pogryzienia, żeby nie swędziało.
Rano pojechałam do pracy. Stopy i tylko stopy obsypane. Zero gorączki. Apetyt jak zawsze. Samopoczucie idealne.
Decyzja: Julek jedzie do przedszkola. W końcu ten występ.
Gdy dojeżdżałam popołudniu do przedszkola, dogonił mnie telefon. Wysypka poszła dalej. Ale gramy.
Dzieci zeszły na dół, a mnie się gorąco zrobiło, gdy zobaczyłam Julka. Twarz cała w białe kropki. Nomen omen. A on tylko muchomorka grał. Rola niema, za to główna. Bo Muchomor został mężem Biedronki. Tej, do której żuk zapukał. Ten co to żony szuka. A potem tańcował mój Julek-Muchomorek w parze z Biedronką wdzięcznie wykonując prościutki układ taneczny.
Duży już ten mój Jul. Zaczyna wyglądać na jedno ze starszych dzieci (którym de facto jest!). Jeszcze nie przerasta ich o głowę, ale to rzeczywiście musi być jego ostatni rok w przedszkolu. Przedszkolu, które uwielbia z wzajemnością. Dobrze czuje się wśród tych wszystkich dzieci.
Prosto z występu pojechaliśmy do przychodni. No bo jak to jednak jakiś wirus?
Pani doktor obejrzała, osłuchała, w gardło zajrzała. Julek czyściutki. Tylko ta wysypka. Już na rękach, dłoniach, nogach, trochę brzuchu. Twarz nietknięta.
Dostał zyrtek i wapno. Diagnoza: reakcja alergiczna na pokarm. Ciekawe jaki? Skoro chłopak w poprzedzające dni nie jadł nic poza tym, co jadł do tej pory. Nawet na truskawki nie trafił.
W niedzielę wysypka zaczęła blednąć, we wtorek zostało kilka delikatnych kropeczek na stopach.
Jutro wyjeżdżamy do Zaździerza.
Najpierw Zlot Zakątkowy
A od niedzieli dwutygodniowy turnus.

fot. Emilia Domańska

fot. Emilia Domańska

fot. Emilia Domańska

fot. Emilia Domańska

sobota, 26 maja 2018

Dzień Mamy

Mówi się, że protest RON w Sejmie ma polityczne podłoże.
Nie znam się na polityce.
Ale znam się na byciu mamą.
Trochę też na spaniu na karimacie na zupełnie nieprzytulnej podłodze. Ciasno. Ktoś obok nie może spać. Ktoś inny chrapie, a może płacze. Znam smak błyskawicznych zupek i kawy w pośpiechu parzonej. W nieswojej kuchni. Znam niekomfortowe uczucie mycia się w nieswojej łazience. Tak funkcjonować można tylko dla dziecka i tylko przez nie. Szpital. Szpital to zamknięta przestrzeń bólu i lęku, niewygodnych nocy i godzin odliczanych do powrotu. Data wyjścia trudna do precyzyjnego określenia.
39 dni na korytarzach Sejmu. Nie wierzę, że można w takich warunkach z politycznych pobudek.
Można tak tylko dla dziecka i przez nie znosić każdą niedogodność.
Dziś dzień mamy. Również tych na sejmowych korytarzach.
To dla nich byłam dziś na Wiejskiej. Bardzo z potrzeby serca.
Bo wiem, jak wsparcie jest potrzebne. Ja mam go pod dostatkiem. Tym właśnie wsparciem jestem silna. Bo to wspaniałe być mamą. Ani to jednak heroiczne, ani łatwe. Zwyczajnie wymagające. Bez łez radości i skrzydeł miłości nikt nie dałby rady.

A to jedna z osób wspierających mnie od początku: Przyjaciółka i Mama Chrzestna Julka w jednej osobie. :)


środa, 23 maja 2018

Popieram protest

Jestem RON.
Rodzicem Osoby Niepełnosprawnej.
Niepełnosprawność mojego syna jest uwarunkowana genetycznie i nie do naprawienia.
Ma zespół Downa.
Mój syn chodzi, biega, kopie piłkę. Samodzielnie je, załatwia się, ubiera. Słabo mówi. Komunikacja werbalna raczkuje. Pewno nigdy nie osiągnie poziomu Artura Andrusa, ba! może nie osiągnąć poziomu zdrowego czterolatka.
Ruchowo sprawny, społecznie rewelacja, intelektualnie kicha. Samodzielność w podejmowaniu decyzji ograniczona do wyboru jajka albo płatków kukurydzianych na śniadanie. Tak właśnie objawia się niepełnosprawność syna. Nie skończy studiów, nie będzie miał żony, nie spłodzi dzieci, nie będzie miał własnego domu. Skazany na opiekę moją, męża, brata. W ostateczności DPS, gdy nas zabraknie.
Ograniczenia syna nie zamknęły mnie w czterech ścinach. Bo życie z jego - podkreślam jego - ograniczeniami jest do ogarnięcia przy wsparciu męża, babć, dziadka, terapeutów, szefowej, która dała mi czas na powrót do pracy i wszystkich tych fantastycznych ludzi, których spotkałam i spotykam na naszej drodze. Nie jestem sama. Pracuję. Mam czas na książkę i rozmowę ze starszym synem. Czasem kino i teatr z mężem. Żyję zwyczajnie, dobrze, bez większych wyrzeczeń. Na razie.
Tak w ogóle to miałam szczęście.
Niepełnosprawność ma różne oblicza. Stawia pod ścianą. Każe dźwigać bezwładne ciało, zakładać sondę i worek stomijny, porozumiewać się obrazkami. Nie pozwala porozumiewać się wcale, zwyczajnie wyjść na lody albo rower. Wymaga heroicznej walki z prozą życia. Z brakiem kontaktu z dzieckiem. Z brakiem środków na życie, na rehabilitację, lekarstwa, pampersy, terapie. Z systemem opieki ON, którego nie ma! Z instytucjami, wnioskami, dokumentami, ustawami, komisjami orzekającymi, poradniami.
Niepełnosprawność bywa różna.
Godność jest wszędzie taka sama.
Dlatego popieram protest RON w Sejmie.

wtorek, 22 maja 2018

Tydzień

Wczoraj spotkanie w poradni psychologiczno-pedagogicznej. Drugie z kolei. Pierwsze nie z tą panią, co powinno, bo nie tak zostałam zrozumiana przez telefon.
Cel: odroczyć po raz drugi i ostatni obowiązek szkolny Julka.
Na Julka czekała miła pani. Obłożona tabelkami, zeszytami (żeby wiedzieć co i jakie zadanie zrobić). Krótki wywiad ze mną. Potem Julek sam zostaje z panią. Bez problemu zostaje. Nie zdążyłam rozsiąść się wygodnie na sofie pod gabinetem, gdy pani poprosiła mnie do środka. Nie dawała sobie rady z Julkiem. Westchnęłam.
Nie że broił. Był tak okropnie znudzony zadaniami, że odmówił współpracy. Pani dwoiła się i troiła, była miękka, mięciutka. Idealna do wykorzystania. Julek wie, jak to robić. Zgrzytnęłam zębami. Wkroczyłam do akcji. Zmobilizowałam chłopaka na tyle, na ile się dało. Robił więc od niechcenia te wszystkie wymagane od niego szlaczki, kolorowania, puzzle, kolory, wieże, nawlekanie, cięcie nożyczkami, kolorowanie, odwzorowywanie, rozróżnianie kształtów. Nie uśmiechała mi się kolejna wizyta w poradni, żeby dokończyć badanie. Ja chcę tylko zwykły, najzwyklejszy świstek przedłużający nasz żywot przedszkolny. Włączyłam się do badania. Trochę za dużo było cackania z Julkiem. Pod koniec miła pani (to stanowczo za mało, jeśli trzeba coś od mojego młodszego syna wyegzekwować, gdy temu się akurat teraz nie chce bo nie i koniec, ich (już)) zaproponowała, że zadzwoni do mnie, żeby uzupełnić informacje o umiejętnościach i możliwościach Julka. Widzę, że pani jest zorientowana. - stwierdziła. Bum. Bum. Bum. Walę głową w ścianę. Przyklejam uśmiech (cedząc sobie w głowie: chcesz świstek, chcesz świstek). Z gabinetu wyszliśmy po godzinie i piętnastu minutach. Zmęczeni oboje.
Rajd po Krzysia, z Krzysiem na strzyżenie głów (o rany! pierwsze bez julkowe certolenia się ze sobą i ostawiania teatru). Potem lody. Dom. Uf.
I tak oto z hukiem wkroczyłam w gorący tydzień. Bo Pierwsza Rocznica Komunii Świętej i próba generalna i sama uroczystość. Bo Dziesiąta Rocznica Naszego Ślubu bez generalnej próby, z niecodziennym wyjściem w miasto, wymagającym logistycznych wygibasów. Bo Julka przedstawienie na Dzień Mamy i Taty (czerwone spodnie potrzebne dla Muchomora). Bo basen, treningi, mecz i trzy testy kompetencyjne w szkole (tak strasznie szkoda czasu na naukę! - mobilizacja i starszego syna bywa wyczerpująca).
Ale tak w ogóle to piękny mamy maj. :)

sobota, 19 maja 2018

Piasek

Julek mieli migdały w elektrycznym młynku do kawy, na ciasto (goście, goście jadą :) ). Ja wysypuję zmieloną zawartość do miseczki. Cykl powtarzamy aż do wyczerpania zapasów. Czyli mielimy tyle, ile potrzeba.
- Mama, piasek! - woła Julek.
Nietrudno zgodzić się z trafnym i zrozumiale wyartykułowanym skojarzeniem Julka.
Mowa spontaniczna. Poziom zaawansowany. ;)



poniedziałek, 14 maja 2018

W co się bawić

W sobotę wzięłam udział w szkoleniu "Działania twórcze, czyli w co się bawić". Prowadzącą była pedagog - jedna z ulubionych Julka - Monika Krośnicka-Roszkowska. Tak na marginesie szkolenie było ostatnim z cyklu, które zorganizowała Agata Sors-Lachert dla rodziców dzieci z różnymi problemami (w styczniu i lutym było dwuczęściowe "Trudne zachowania i jak sobie z nimi radzić" - prowadziła Monika Słowińska z Fundacji Wspieranie w Rozwoju, w marcu "Integracja sensoryczna" - prowadziła Agata Sors-Lachert i teraz majowe)
Sobotnie szkolenie było odstresowujące, inspirujące, ciekawe i przyniosłam z niego m.in. odrysowane przez siebie na dużej płachcie papieru własne ręce i stopy, które na szkoleniu pomalowałam mając do dyspozycji trzy farby. Praca rzucona na stół przeleżała pół dnia. Basen, gra w piłkę, a na koniec w badmintona (z sędziującym Julkiem) zdecydowanie przebiły matczyne wypociny. Przyszedł jednak wieczór. Julka zaciekawiły na nadgarstku bransoletki (namalowane). - Co to jest? - zapytał. I tak się zaczęło. Dwadzieścia minut fantastycznej zabawy, wzmacniania relacji, zaangażowanego rysowania i kolorowania (to nic że ołówkiem - nie mieliśmy kredek pod ręką, a szkoda było  nam przerywać twórczy szał, żeby biec po nie na górę do pokoju) aż po wspólne wygłupy - bardzo świadome i spontaniczne.
Cały czas podążałam za Julkiem. Właściwie to on był moderatorem zabawy. Pytał, ja odpowiadałam. Pokazałam, jak odrysowywałam swoje dłonie i stopy. Stanął w takiej samej pozycji i poprosił o odrysowanie swoich rąk i swoich stóp (odwróciliśmy kartkę, żeby czerpać z jej wolnej przestrzeni). Przy stopach śmiał się w głos. Łaskotał go ołówek. A niedoskonałość kształtu odrysowanego płaskostopia (uwielbiam te jego platfusy!) w niczym nam nie przeszkadzała. Wreszcie położył się na kartce i zażyczył, żebym odrysowała jego głowę (ja takiej śmiałości na szkoleniu nie miałam, ale to raczej wiązało się z przekraczaniem pewnych osobistych granic - uczestników już znałam, ale nie na tyle, żeby kłaść się i pozwalać im siebie odrysowywać). Potem Julek odrysowywał moje stopy. A na koniec pokazał, żeby robić selfie. Położył się na swoim autoportrecie, zaprosił mnie do siebie i uskuteczniliśmy zabawną sesję zdjęciową.
Przy okazji zrealizowaliśmy zalecaną już na pierwszym szkoleniu dwudziestominutową sesję pt. cała ja dla ciebie. Poświęcenie uwagi dziecku, wspólne razem, wejście w interakcje, wsłuchanie się w dziecko - tak niewiele trzeba, a tak niełatwo wyłuskać każdego dnia dla każdego z nich - Julka i Krzysia - te kilkanaście minut na wspólne, tylko we dwoje bycie ze sobą.