poniedziałek, 30 sierpnia 2021

Nasze zasady jazdy rowerem

Było raz tak (po powrocie z Warmii).

Jedziemy rowerami na lody. Julek chodnikiem, ja równolegle do Julka ulicą, Krzyś przede mną. Pełna obstawa. Dojeżdżamy do momentu, gdzie kończy się chodnik. Po drugiej stronie ulicy kontynuacja chodnika. Mówię (z wyprzedzeniem!) do Julka: - Jedź za Krzysiem. Ulicą. Polecenie powtarzam.

Gdy kończy się chodnik, Julek nieoczekiwanie (nie patrząc w prawo, nie patrząc w lewo) przecina ulicę, wjeżdża na chodnik po drugiej stronie. Po mojej panicznej reakcji (- Julek! Co ty robisz?!??!!!!!!!) moje młodsze dziecko gwałtownie hamuje i ... wpada do rowu. 

Przecież mogło stać się tak:

Dziecko wtargnęło na ulicę. Samochód nie zdążył wyhamować. Pomimo szybkiej interwencji medycznej dziecka nie udało się uratować. Z nieoficjalnych źródeł wiemy - matka dziecka była trzeźwa, dziecko niepełnosprawne.  

Wypadku nie było. Rów okazał się płytki, pełen roślin, które zamortyzowały upadek. Byłam złą matką. Kazałam dziecku otrzepać się. Zakazałam płakać. Ruszyliśmy dalej. Szczęśliwie dojechaliśmy na lody.

Ostrzeżenie jednak poszło. Jak zwykle w takich chwilach ogromnym wsparciem są doświadczenia rodziców dzieci z zespołem Downa. Kilka cennych rad i wypracowaliśmy nowe zasady bezpiecznej jazdy. 

1. Kupiliśmy boczne lusterko, które Radek przymocował z lewej strony mojego roweru. Dzięki temu prostemu rozwiązaniu widzę, co się za mną dzieje bez konieczności oglądania się przez ramię.

2. Jeśli jedziemy ulicą, przy której jest chodnik, Julek jedzie chodnikiem, a ja równolegle obok niego ulicą.

3. Jeśli jest ulica bez chodnika, ale wąska tak, że mijające się auta ledwo obok siebie przejeżdżają, jadę obok Julka. Gdy nadjeżdża auto z naprzeciwka jedziemy dalej. Gdy auto jest za nami, zatrzymujemy się. Powoli wdrażam hasło "zwolnij". Gdy Julek jedzie pewnie, pozwalam sobie i jemu na dalszą jazdę. Gdy jadę obok w każdej chwili mogą przyblokować Julka, gdyby z niewyjaśnionych przyczyn nagle chciał odbić w lewo, wprost pod koła samochodu. Do tej pory raz interweniowałam w ten sposób, ale to była trochę inna sytuacja. Julek pomylił lewo z prawo (co też mu się jeszcze zdarza).

4. Jeśli ulica jest szeroka, jadę obok Julka i nie zatrzymujemy się, gdy mija nas auto (w końcu ma większy margines błędu).

5. Gdy zbliżamy się do skrzyżowania, lekko wyprzedzam Julka, każę mu się zatrzymać. Czujnie obserwuję, gotowa do szybkiej reakcji (patrz lekcja z rowem). Przy okazji uczę Julka zwracać uwagę na dwa znaki: Stop! i ustąp pierwszeństwa (czyli stop).

6. Jeździmy na wycieczki, gdy ruch nie jest duży.

7. Jeśli możemy, wybieramy boczne, mało uczęszczane drogi.

8. Julek lubi jeździć na rowerze. Bardzo stara się właściwie reagować na wszystkie polecenia. Trasy, które już zna, pokonuje bez żadnych właściwie zakłóceń. 

Niestety prawo drogowe nie uwzględnia sytuacji, gdy użytkownikiem drogi jest rowerzysta z niepełnosprawnością intelektualną. Trudno. Łamiemy przepisy, ale staramy się to robić z jak najmniejszą uciążliwością dla innych użytkowników. Dlatego bardzo pasuje nam 6. punkt naszych zasad. 

Pokonujemy coraz śmielej dystanse dziesięcio-, i trzynastokilometrowe. Praktyka czyni mistrza. Stres, którym okupuję właściwie każdą naszą wycieczkę, wart jest tej pewności w Julka głosie, gdy mówi jadąc rowerem: - Mama! Ja umiem.

Kilka fotek z naszych wakacyjnych wycieczek.









niedziela, 29 sierpnia 2021

Asystent

Przygotowania do roku szkolnego ruszyły pełną parą. Fryzury, buty na zmianę, nowa śniadaniówka, nowy piórnik i plecak. Każdy z synów ma swoje potrzeby. W ramach tych przygotowań w piątek pojechałam do ikei po kontenerek pod Julka biurko. Blat do tej pory opierał się z lewej strony o komódkę z szufladami, z drugiej o drewnianą nogę. Pączkujące pomoce dydaktyczne wołały o swoje lokum, a i noga kilka razy zahybotała tak, że stabilność biurka stała się przeszłością. Potrzebny był nowy kontenerek.

Przywiozłam do domu. Julek od razu zestaw pytań, w których dwa powtarzał kilkakrotnie: co to jest? i moje? Gdy już absolutnie wiedział, co i jak i że na pewno jego, wszedł w rolę asystenta. Rozpakuj karton, wyjmij instrukcję, posegreguj śruby, gwoździe, wkręty. Zwykle po kilku minutach Julek znajduje wymówki. Bolą plecy, ręka, wszystko, odpoczynek. Tu działał jak naoliwiona maszyna.

Pomagał przy otwieraniu kartonu, wyjął instrukcję, segregował śruby, gwoździe, wkręty. Pomagał w wyjmowaniu kolejnych elementów komódki (jak to dobrze, że prowadnice na szuflady były już zamontowane!). Czytał instrukcję. Dokładnie to cyfry, ale robił to poprawnie. Potem odliczał potrzebne śrubki według wartości wyrażonej cyfrą. Pełen profesjonalizm. Wkładał wkręty w otwory. Terapia ręki w praktyce. Na koniec przybijał gwoździe. Pracował ze mną od początku do końca. Skoncentrowany, zmobilizowany, chętny do pomocy.

Bardzo chciał mieć w pokoju nowy mebel. Motywacja najlepszy partner współpracy. Ta nasza była na medal. 

Jesteśmy gotowi na nowy rok szkolny.















wtorek, 24 sierpnia 2021

Na koniec wakacji

Koniec sierpnia, a ja mam poczucie jakby wrzesień się rozkręcił. Jedna sprawa pociągnęła drugą, równolegle wyskoczyła z nienacka trzecia i normalnie jakby puszka Pandory eksplodowała. Część spraw jest w toku, część na finiszu, a część sama nie wiem gdzie jak dokąd. Ale po kolei.

Julkowi wypadła plomba. Pokazuje, że boli. Uśmiech Malucha (tam, gdzie leczymy zęby pod narkozą) terminów na ten rok brak. ("Ale i tak jest lepiej, wie Pani, teraz już po trzy zabiegi dziennie wykonujemy, a nie dwa jak do tej pory. Wie Pani, pandemia."). Poszperałam więc w necie i w okolicy namierzyłam stomatologa dziecięcego, który leczy zęby w sedacji wziewnej. Może gaz rozweselający uśpi czujność i lęki Julka i da sobie wyleczyć zęba? Termin: 8 września. Samo południe. Czeka mnie sporo pracy, żeby przygotować delikwenta. Maseczka do sedacji poszukiwana. ;)

Przy okazji zajrzałam na subkonto Julka w Fundacji Zdążyć z Pomocą. Bo może - w razie wysokich kosztów leczenia - wykorzystamy środki z 1%. Weszłam i zamarłam. Na subkoncie Julka prawie nic. Weszłam na transkacje, a tu dwukrotny przelew za ten sam turnus. Chwyciłam za telefon. Z podglądem na subkonto rzeczowa rozmowa. Pracownik Fundacji przyjął reklamację. Księgowość ma się do mnie odezwać w ciągu kilku dni. Napisałam też emaila z zapytaniem o te wpłaty do właścicielki ośrodka. Czekam na odpowiedź. Ciągle jeszcze spokojna i ufna w pozytywne zakończenie tej historii.

Sobota. Standardowe badania Krzyśka, tzw. pakiet sportowy (morfologia, mocz, EKG) wymagane przez klub. Dwa wyniki mocno zawyżone. Nie wiem, czy jeden z drugim są powiązane, czy trzeba je interpretować osobno. Mogą wskazywać na alergię, bakterie, pasożyty albo nowotwór. Chciałabym wiedzieć. Jutro teleporada.

W wyniku różnych pomniejszych zdarzeń postanowiłam uruchomić procedury związane z wydaniem orzeczenia o niepełnosprawności dla Julka (kontynuacja). Ale o tym piszę już posta któryś dzień z kolei, bo mnie targa ta surrealistyczna rzeczywistość, w której raz na kilka lat trzeba odnawiać całą procedurę, żeby udowodnić, że zespół Downa to nie przejściowa przypadłość, która może minąć, ale stan dożywotni, niosący różne ograniczenia o różnym stopniu natężenia. To niepełnosprawność intelektualna, której nikt gumką nie wymaże. Dobra. Napiszę. Wkrótce.

Po drodze udało się wskoczyć ponownie na zajęcia na basenie z ulubionym panem Krzysztofem. Zaczynamy od najbliższej niedzieli. Pierwsze zajęcia poświęcone wyławianiu wszystkich pływających rekinów w basenie. Choć może nie będzie tak źle? Julek aż podskoczył z radości, gdy poinformowałam go, że jedzie na basen. Nie jutro. W niedzielę. Powtarzamy dni tygodnia. Poniedziałek, wtorek .... idzie nieźle. Czas oczekiwania: sześć dni.

No i jeszcze na ubiegłotygodniowej standardowej wycieczce rowerowej z Julkiem (lody u Marty, plac zabaw obok kościoła, powrót do domu) w drodze właśnie do domu wyskoczył nam pies. Z tych szczekaczy wiejskich, co to wcale nie merdają radośnie ogonkiem. Julek odbił w moją stronę, ja żeby zderzenie nie spowodowało ewentualnego upadku Julka (jechaliśmy na tym odcinku szybko) gwałtownie odbiłam. Zahybotało rowerem. Nie chcąc stracić panowania nad jednośladem, zaczęłam wykonywać nieskoordynowany taniec, w wyniku którego chyba zdjęłam nogi z pedałów (działo się to tak szybko), że rower przechylając się grzmotnął mnie pedałem w miejsce tuż nad lewą kostką. Rower wyprowadziłam. Julek wyszedł bohatersko z tej przygody, bez upadku. Koszt po mojej stronie: równiutkie cięcie o szerokości czterech centymetrów i głębokości kilku milimetrów. Plasterki ściągające nie dały rady. Półtorej godziny na sorze, pięć szwów, jeden zastrzyk przeciw tężcowi. 

Tak atrakcyjnie finiszujemy wakacje. 

poniedziałek, 16 sierpnia 2021

Rowerem po Warmii

Jadąc na czterodniowy biwak po raz pierwszy zabraliśmy ze sobą rowery. Zdobyta wiosną umiejętność Julka otworzyła nowe możliwości. Jadąc na Warmię mogliśmy ją przetestować w terenie.

Pierwsza wycieczka była lajtowa, krótka. Trzy kilometry dla Julka nie są problemem. Drogi szutrowe i leśne też są mu znane. Tu jednak zetknął się po raz pierwszy z pagórkowatym terenem. I tak jak "jedzieeeeemy, z górki na pazurki" było frajdą niemałą, tak przeciwstawny biegun sprawiał trochę problemu. Każde przewyższenie wymagało wysiłku nóg. Bywało różnie. Jedne "podgórki" Julek pokonywał z mocnym postanowieniem "siła Hulk-dam radę", inne oprotestowywał głośno, schodził z roweru i prowadził go marudząc (lub nie). Podobnie było z piaszczystymi odcinkami leśnych dróg.

Druga wycieczka to było dla Julka (i dla nas) wyzwanie. Trasa liczyła 16 km. Duktami leśnymi, dróżkami piaszczystymi, asfaltem. Jechaliśmy dwie godziny. Początek nie był łatwy. Julek się buntował (jak w górach). Mała praca nad mobilizacją aż wreszcie wszedł na śrubę i jechał. Jechał bardzo zmotywowany, szczególnie że słońce coraz niżej wędrowało i Julek martwił się, że nadajdzie zaraz noc. A nocy, ciemności i pająków Julek boi się najbardziej. Gdy było mocno pod górkę albo kawałek drogi zapiaszczony, Julek schodził z roweru i go pchał, nie narzekając przy tym (ale to na tym drugim etapie wędrówki gdy jechał zmotywowany). 

Na tej wycieczce zderzyliśmy się z innym problemem. Dużo poważniejszym. Na polecenia "STOP!", "w lewo!", "w prawo!" Julek reaguje z opóźnieniem. Niebezpiecznym opóźnieniem. Początkowo myśleliśmy, że Julek nas zwyczajnie ignoruje i chce po swojemu jechać, ale po kilku testach zrozumieliśmy, że polecenia docierają do niego z poślizgiem. Czasem - maksymalnie skupiony na jeździe rowerem - ich nie rozumie. Musieliśmy szybko wypracować przejściowe procedury, bo na pewnym etapie wycieczki była wygodna droga asfaltowa, ale wąska i uczęszczana również przez auta. Na szczęście rzadko. Radek jechał więc obok Julka, ja za Julkiem, rozglądając się i gdy widziałam auto za nami, już wołałam "STOP!", żeby Julek miał czas na reakcję. Wypadku nie było, choć stres ogarniał nas często. Dodatkowo zapomnieliśmy wziąć Julkowi kasku i jechał bez.

Kondycyjnie Julek poradził sobie z trasą bardzo dobrze. Nad bezpieczną jazdą pracujemy, ale o tym w kolejnym odcinku rowerowych przygód Julka. :)







niedziela, 15 sierpnia 2021

Warmia

Gdzieś na skraju Warmii i Mazur, pośród lasów, na brzegu jeziora, gdy lipiec zamieniał się w sierpień, spędziliśmy piękne, słoneczne cztery dni. Ugościli nas na swojej ziemi starzy, dobrzy znajomi. Ich dzieci i nasze dzieci znają się od maleńkości i lubią spędzać ze sobą czas. 

Nasi synkowie po raz pierwszy doświadczali życia na biwaku. Noce pod namiotem (Krzysiek z chłopakami) i w przyczepie kempingowej z gospodarzami (Julek z nami). Mycie się w jeziorze, posiłki na świeżym powietrzu, deszcz uderzający o dach namiotu, odgłosy jeziora i poza tym cisza. 

Pływaliśmy na środek jeziora tratwą napędzaną silnikiem. Terkot zamierał, kotwica szła na dno, i można było zaczynać szaleństwa wodne. Skoki, pływanie, odpoczynek i tylko Julek nie mógł się przemóc. Co patrzył w jezioro, widział rekina. Gdy wreszcie zanurzył nogi w wodzie, poczuł łaskoczące go w piętę wodorosty i zaprzestał wsadzania nóg do jeziora. Obserwował wszystkich, równo ze wszystkimi szamał drugie śniadanie szykowane przez Gospodynię sprawnie, pysznie i do końca. Woda, wiatr, słońce zaostrzają apetyty. Szynka konserwowa i mielonka z pomidorem, cebulą na środku jeziora wchodzą bez żadnego zajęknięcia i "a-nie-masz-czegoś-innego". Pycha!

Były wycieczki rowerowe i dmuchana kula. To, co robią sprawnie i z gracją wysportowani synkowie, rodzicom wcale nie wychodziło. Ale co się w środku uśmiałam, to moje. Były piękne zachody słońca, ciepła woda, kiełbaski z ogniska, kociołek z warzywnymi duszonkami, brak telewizji i radia. Spokój. Bezludne okolice. Magiczne miejsce. 


















wtorek, 10 sierpnia 2021

Koniec laby

Dwa tygodnie urlopu minęły jakby ich nie było. Szast-prast. I jutro tuż po piątej wyrwie mnie ze snu budzik. Kiepsko. Kiepściutko. Chciałoby się jeszcze.

W tych dwóch tygodniach udało nam się wyjechać na czterodniowy biwak, zaliczyć wizytę u ortodonty, pojechać rowerem na lody, zrobić ze starszym synem wspólny wypad do centrum handlowego, zakopać się pod kocem i z michą popcornu w środku dnia obejrzeć "O! Yeti" na Netfliksie, poleniuchować, poczytać, pospać, wyszykować Krzyśka na obóz piłkarski, odebrać babcię Krysię z dworca, która przejazdem z północy na południe wpadła do nas na niepełną dobę, ugościć, pogadać, poprzytutać i zawieść ją znowu na dworzec. 

Stan na dziś i jutro.

Trzyosobowy skład na pokładzie plus pies (który boi się burzy). Radek, ja jutro do pracy. Julek pod skrzydła babci Aldony. Do końca wakacji zostały trzy tygodnie. Wyjątkowo - mimo że rok szkolny wybawia mnie z kłopotu zapewniania Julkowi opieki - nie chcę, żeby się kończyły. Czuję stres przed wrześniem. Ścisk w żołądku. Niepewność. Wielką niewiadomą. Nie chce mi się zderzać z przyszłością. Tu i teraz za szybko mijają. 

środa, 4 sierpnia 2021

Giewont

Wyszło tak, że na Giewont ruszyliśmy 8 lipca, w dzień urodzin Krzysia. Było to zaledwie dwa dni po całodniowej wycieczce do Doliny Pięciu Stawów i jubilat oponował. Prawie zrezygnował z wyprawy. 

Nie mogłam jednak przepuścić takiej okazji. Podpuściłam syna. Trzynaste urodziny. Giewont - symboliczna góra. Nie wejść na nią, to jak po Tatrach nie chodzić. Zawsze będziesz pamiętał ten dzień. Zrobisz sobie prezent urodzinowy. Tak po prawdzie długo nie musiałam namawiać. Najbardziej bolała pobudka o piątej. 

O szóstej byliśmy na szlaku. Kilkunastoosobowa grupa turystów, wśród których dwie czternastolatki i jeden czternastolatek z zespołem Downa. Ruszyliśmy z Doliny Małej Łąki żółtym szlakiem. Na Wielkiej Polanie Małołąckiej byliśmy stosunkowo wcześnie. Poranek był jeszcze rześki, choć promienie słoneczne zapowiadały gorąc. Polaną szło się przyjemnie, acz dla młodszych turystów nudno. Wspinanie zaczęło się chwilę potem. Głazy, kamienie, po prostu schody do wspinania. Szlak piął się wyraźnie w górę. Miałam przyjemność wędrować do Przełęczy Kondrackiej z zespołową Mają, zaprawioną w wędrówkach. I gdy ja w pewnym momencie chciałam przystanąć na złapanie oddechu, Maja zakomenderowała: - Idziemy dalej. Do góry. 

Głupio było się kłócić. Szłyśmy więc dalej. Z przełęczy na Giewont już nie tak daleko. Jeszcze tylko kawałek do Wyżniej Kondrackiej Przełęczy i byliśmy u podnóża legendarnej góry. Nogi same pchały się naprzód. Było stosunkowo wcześnie. Tuż po 9:00 zaczęliśmy wchodzić na szczyt. Wejście szło płynnie, nie staliśmy w kilkugodzinnej kolejce do łańcuchów. Wtarabaniliśmy się na szczyt gdzieś ok. w pół do dziesiątej. Witał nas spory tłumek ludzi. Na Giewont doszła też zespołowa Ada, która jadąc na turnus miała zaplanowane, że chce zdobyć ten szczyt. I zdobyła. Niczym kozica. :)

Nie śpiewałam Krzyśkowi 100 lat. Nawet nie przez wzgląd na ludzi wokół, nie chciałam robić synowi obciachu. Jest teraz bardzo czuły na publiczne skupianie na nim uwagi. Skupiam więc w sercu. W ciszy. Z uśmiechem. Cieszyłam się, że swoje pierwsze wejście na Giewont zaliczył właśnie ze mną. 

Schodziliśmy niebieskim szlakiem do Kuźnic, po drodze mijając napierający tłum turystów. Dobrze było zacząć wędrówkę skoro świt. 

Julek z Radkiem tego dnia też odwiedzili Dolinę Małej Łąki. Ale kilka godzin później i nawet nie doszli do Przysłopu Miętusiego, o Wielkiej Polanie Małołąckiej nie wspominając. Po prostu spędzili ten dzień po swojemu, w swoim trybie i tempie. Obiad jedliśmy już wspólnie.