ŚDZD 2022

Dwudziesty pierwszy marca. Pierwszy Dzień Wiosny. Dzień Wagarowicza. 26. dzień bezpodstawnej, brutalnej inwazji Rosji na Ukrainę. Poniedziałek. Słoneczny. 21.03. Światowy Dzień Zespołu Downa. #WDSD2022 Dzień w szkole. Dzień w pracy. Wszystko tu i teraz. Obok. Przede mną. Za mną. 

W tym roku nie miałam siły na kolorowe skarpetki. Gdyby nie inicjatywa szkoły, zapomniałabym, że święto Julka. Jak świętować, gdy obok cierpią ludzie. Tracą dobytek życia, zdrowie, bliskich. Uciekają spod bomb do kraju, który z jednej strony dzieli się sobą, opieką, wszystkim, z drugiej - już podlicza, złorzeczy, nie ma serca. 

Z jedną reklamówką. Spod gruzów, z piwnic, w strachu. Nie ogarniam tego. Nie potrafię. Nie chcę wyobrażać. A jednak. Życie tam. Życie tu. Może ostatnia taka wiosna. Siłą woli zmuszam się do codzienności. Rytm dnia na chwile niweluje niepokój. Uśmiech Julka rozbraja negatywne emocje. To dobrze. 

Dziś jego święto. Jego siła. Jego moc. Mój Julek. Nikt nie liczy chromosomów, gdy mówi kocham. Miłość. Gdyby każdy ją miał, nie byłoby wojny. Taki banał. Niezrozumiały dla wielu. Wolę Julka świat. Prosty, dobry, uszyty na miarę. Bez zawiści, bez kompleksów, bez urazy. Z otwartym sercem na każdego. 

Umyj ręce

 Po zakupach w sklepie. Z Julkiem.

- Julek, umyj, proszę, ręce.

Synek idzie do łazienki. Za chwilę woła:

- Już! Myłem.

- Ale jak umyłeś? Bez wody? Nie słyszałam, żeby leciała. - pytam z kuchni, w której wypakowuję torbę.

- Dooobra. - i rzeczywiście słyszę wodę.

Potrafi gadać. Coraz lepiej odczytuje sylaby, a nawet wyrazy. Zaczyna kłamać. 

Nikt nie obiecywał, że będzie idealnie. Prawda? ;)

Kardiolog

Wczoraj wizyta kontrolna u kardiologa. Ta sama wizyta, której ustalenie terminu w ubiegłym roku nie trwało krótko. Jakieś sześć miesięcy.

Dwa lata temu zaliczenie lekarza przebiegło jak w najlepszej szwajcarskiej klinice. Punktualnie, sprawnie, bez żadnych przesunięć. Było. Minęło. Wczoraj wizyta w poradni kardiologicznej na Żwirki i Wigury jak za dawnych, niechlubnych czasów na Litewskiej. Skłębiony tłum pod gabinetem, jeden lekarz, dwie i pół godziny czekania, godzina umówionej wizyty wystrzeliła w kosmos.

Julek cierpliwie siedział. Czekał. Nie chciał jeść. Nie chciał pić. Raz zrobiliśmy wycieczkę do toalety. Im więcej upływało czasu, tym częściej pytał: długo jeszcze?

Wreszcie nasza kolej. Echo serca przeprowadzone przy współpracującym pacjencie. EKG nie musieliśmy robić, więc czas pobytu w poradni skrócił nam się o jakieś 40 minut.

W grudniu kładziemy się na oddział. Potrzebne głębsze badania. Niedomykalność zastawki mitralnej rośnie. Jest na poziomie II/III stopnia. Powstaje potrzeba wprowadzenia leków, żeby przeciwdziałać zwapanianiu zastawki. Wadliwej od samego początku. Bez możliwości idealnej korekty jej w trakcie zabiegu naprawiającego wadę serca Julka w styczniu 2011 roku.

Jesteśmy jedenaście lat po zabiegu. Już jedenaście. Wypisujący nas wtedy lekarz uprzedził, że w przyszłości, dorosłej przyszłości Julka będzie trzeba wymienić zastawkę. Dystans do tej dorosłości niebezpiecznie się skraca. To jeszcze nie ten czas, żeby się martwić. Julek cały czas jest w dobrej kondycji. W tyle głowy przycupnął jednak niepokój.

Po feriach

Ferie za nami.

Krótki, intensywny czas. Krzysiek w drugim tygodniu wyjechał na obóz. Julka zawiozłam do babci Krysi. Z powodów wyższych i nieplanowanych czas swój z babcią (wyraz "sam" pojawiał się w co drugim zdaniu) z tygodnia został skrócony do trzech dni. W niedzielę rano wyjeżdżałam z Bielska, we wtorek wieczorem Julek już wracał z babcią Krysią. Środa oddana najstarszej siostrze mojej Mamy. Wyjazd przed wschodem słońca do Poznania. Ostatnia droga. Spotkanie z rodziną. Powrót. Julek czekał na nas w domu. Babcia Krysia została z nami do soboty. Zdążyła spotkać się z wracającym Krzysiem. I skończyły się ferie.

Dla moich synów czas był dobry. Odskocznia od codzienności, Julek zaliczył wypad z tatą do kina na "Sing2", podróż pociągiem w jedną i drugą stronę do Bielska, swoje pierwsze zupełnie sam poza domem, z ukochaną babcią Krysią, potem jeszcze z nią czas na wspólnej zabawie w naszym domu. 

Dla Krzyśka wyjazd z kumplami na obóz. Intensywne treningi, z atrakcjami w tle. Najlepszy okazał się tor gokartowy, a jakże :) A i my z Radkiem uszczknęliśmy co nieco dla siebie i wreszcie obejrzeliśmy monograficzną wystawę w Muzeum Etnograficznym "Nikifor - malarz nad malarzami". Planowaliśmy ten wypad od jesieni. Ciągle coś stawało nam na drodze. 

Ferie minęły. Mierzymy się z nowymi wyzwaniami. Czekamy na wiosnę. 

Planszówki

Wśród gier planszowych ostatnio prym wodzi Chińczyk. Stary, poczciwy, prosty, losowy Chińczyk. Niby nudny, a ile niesie w sobie emocji. Szczególnie gdy grają więcej jak dwie osoby. Kupiłam razu pewnego, tak przy okazji czegoś innego. Chwycił i pozostał z nami.

Julek lubi grać w Chińczyka. Ma, cholerka, szczęście w grze. Zwykle wypada mu taka liczba oczek, jakiej potrzebuje. :) Nie zawsze jednak idzie wszystko po jego myśli. To nie jest ten czas, gdy było mu wszystko jedno - wygra nie wygra. Są dni, gdy nie w smak mu przegrana i sytuacja, gdy to właśnie jego pionek wraca do bazy, wywołuje negatywne emocje. Uczymy się radzić sobie z nimi. 

Lubimy też grę "Karta rowerowa". Julek dostał ją od babci Krysi, gdy w ubiegłym roku opanował jazdę na rowerze. Gra nieskomplikowana, przy okazji uczy "na sucho" zasad jazdy, znaków i tego, jak należy zachowywać się na drodze.

Każdy z rowerzystów losuje trzy miejsca, do których ma dotrzeć. Układa żetony z miejscami na swojej karcie rowerowej, obmyśla najszybszy plan dojazdu, uwzględniając znaki i zaczyna swoją wycieczkę, rzucając kostką. Po dotarciu do celu, pozostawia żeton i jedzie dalej. Jeśli po drodze zatrzyma się na polu ze znakiem zapytania, czytam pytanie. Wszystkie dotyczą bezpiecznej i prawidłowej jazdy na rowerze. Najczęściej wykraczają poza zakres poznawczy Julka, ale nauczyłam się tak układać karty, żeby Julek obznajmiał się ze znakami drogowymi. Przynajmniej tymi najważniejszymi. 

Styczniowo

Między początkiem a końcem stycznia była codzienność. Szara, bezsłoneczna, wietrzna, niespokojna. Chłopaki doturlali do ferii. Zamajaczył gdzieś po drodze katar, nawet dwa. Lekke, przejściowe, nietestowane. Zdarzyły się wtedy, gdy omikron nie był jeszcze w natarciu. Bo teraz nic już nie jest oczywiste. I zwykła kichawka może okazać się covidem.

Julek miał dwa razy zajęcia z piłki nożnej. Trzecich nie odbył, bo pani dyrektor w ostatnim tygodniu zawiesiła zajęcia pozalekcyjne. Zaczęły się panoszyć w szkole zachorowania. Uniknęliśmy jednak kwarantanny.

Krzysiek zaliczał, poprawiał, uczył się, szykował do kolejnych próbnych egzaminów z matematyki. Nie zdążył napisać. Zamknęli szkoły. 

Mierzymy się więc jak wszyscy ze zmiannością i nieprzewidywalnością rzeczywistości. Plany na ferie są proste. Przetrwać, nie zachorować, iść dalej. W sobotę Krzysiek wyjeżdża na obóz sportowy do Brzegu, Julka mam zawieźć do babci Krysi. Ale ten fragment układanki wisi na włosku. Z przyczyn ostatecznych. 

W tym czasie zimowym, ciemnym i trudnym podpisaliśmy z Radkiem zgodę na wydłużenie etapu edukacyjnego Julka. To dobry krok. Przysługuje uczniom z orzeczeniem o kształceniu specjalnym. Dwa razy w trakcie nauki w szkole podstawowej. Za zgodą rodziców dziecko nie otrzymuje promocji do kolejnej klasy. Powtarza. Powtarza. Powtarza. Powtarza rok. Powtarza, utrwala materiał. Julka nie obowiązuje podstawa programowa. W zamian na początku każdego roku szkolnego jest przygotowywany Indywidualny Program Terapii Edukacyjnej (IPET) dostosowany do Julka możliwości, rozkręcający jego potencjał, pokonujący ograniczenia. Julek nie liczy lat spędzanych w szkole, gdy ktoś go pyta, do której chodzi klasy, odpowiada, że do A. Druga, trzecia, jakie to ma znaczenie. Najważniejsze, że ten etap edukacji Julek będzie wydłużał ze swoją wychowawczynię i kolegami z klasy. Dla mnie - oprócz tego, że jest oczywiste, że Julek potrzebuje innego wymiaru czasowo-przestrzennego do zdobywania umiejętności czytania, pisania, liczenia - rok dłużej w szkole, to przesunięcie o 365 dni pytania co dalej. Co po skończeniu szkoły podstawowej? 

W Nowym Roku

Między świętami, Nowym Rokiem a świętem Trzech Króli życie nasze spowolniło. Nie pozbawione trosk i codziennych wyzwań dało jednak odetchnąć od rannych pobudek, pędu, i zwykłych obowiązków. Te ostatnie wprawdzie nie zniknęły, ale pięknie rozłożyły się w czasie. 

Udało się załatwić kilka odkładanych spraw, jedne odmrozić, dugie zakończyć, trzecie wprowadzić w obieg. Nie ma że wszystko stoi. W niezłym ruchu to nasze życie.

Julek witał Nowy Rok w towarzystwie ośmioletniego Damiana, którego poznał ledwo kilka godzin przed północą. Nieoczekiwanie chłopcy znaleźli wspólny język, wspólne zainteresowania. Zniknęli na zabawie w Julka pokoju. Potem wspólnie grali na ps4, dzieląc ekran na pół, współtworzyli swoje światy. Jeden normatywny, drugi daleko od normy. Dzieją się czasem rzeczy niezwykłe. Julek był szczęśliwy. Miał swojego kumpla. Swoje zdanie, ale i swojego przewodnika w zabawie. Tak bardzo mu tego na co dzień brakuje. 

Wśród zadań odłożonych i zrealizowanych znalazło się szczepienie naszej Kilki. Julek po raz kolejny okazał się wspaniałym towarzyszem lęków naszej czworonożnej panienki. Tulił, pocieszał, głaskał. A w oczekiwaniu na naszą kolej w poczekalni odczytwyał w wyrażeniu WYJŚCIE EWAKUACYJNE litery, sylaby, które zna. Praktyczna strona nowej umiejętności i doskonały motywator do dalszej nauki czytania. 

Nowy Rok już dawno za nami. Ale ciągle jeszcze trwa pierwszy miesiąc. Świeżynka z tego stycznia. Dobrego roku życzymy. W zdrowiu, miłości, życzliwości, zgodzie. Niech dobrze się dzieje!