SMS

Zasadniczo Julek pisze obrazkowe smsy. Robi aktualne zdjęcie i je wysyła. Do babci Krysi, babci Aldony, Radka, do mnie. Albo rozsyła zdjęcia, które dostał od kogoś. Od babci Krysi, babci Aldony, Radka, ode mnie. Przesyła też zestawy emotikonek. W chwilach niechcemisię produkuje ciąg liter, które nic nie znaczą.

Ostatnio jednak wskoczył o poziom wyżej. Ogląda jakiś film na Netfliksie. Zatrzymuje i - jeśli tytuł jest drukowanymi literami (bo takie zna) - przepisuje go w sms-ie i śle w świat. Do babci Krysi, babci Aldony, Radka, do mnie. 

Otrzymałam już HOTEL TRANSYLWANIA, PSI PATROL, MASZA. 

Z pamięci Julek napisze swoje imię, MAMA, TATA, BABA. Nad ciągiem dalszym pracujemy.

Jakżesz byłam zdziwiona, gdy w piątek dotarł do mnie sms:

Julek w drodze powrotnej z turnusu wyprodukował taką treść. Bardzo adekwatną do sytuacji i wyrażającą jego emocje? Nie napisał smsa z głowy. Ale wiedział, co chce wyrazić. Znalazł w filmie, który oglądał. Zrobił stop-klatkę. Przepisał zdanie. Wysłał smsa. Inicjatywa leżała po jego stronie. Zaskoczenie. Niespodzianka.

Chłopaki szczęśliwie wrócili. Wczoraj do nich dotarłam. Znów jesteśmy razem. 

Turnus w Zaździerzu

Udało się nam w tegoroczne ferie zimowe (szalenie szybko rozpoczęte, prawie zaraz po świętach) wpasować tygodniowy turnus rehabilitacyjny w ośrodku Leśny Zakątek (niegdyś znanym nam jako 12 Dębów) w Zaździerzu. 

Po części śmielej mogliśmy planować taki wyjazd dzięki Waszym wpłatom 1,5%, za które w dość ostatnio mało sprzyjającym czasie nie zdążyliśmy podziękować. Dziękujemy! Dziękujemy teraz, codziennie, ilekroć pomyślimy, że jesteście i nas otulacie swoją obecnością. To bardzo ważne dla nas. Bardzo. 

Po części wyjazd potrzebny był, żeby zorganizować Julkowi czas w dni wolne bez szkoły. Bo choć nastolatek, nie może pozostawać bez opieki dłużej niż godzinę. Gdy moja obecność jest potrzebna w innym miejscu, Julka czas został wypełniony i dobrze zagospodarowany. Radek z Julkiem do Zaździerza wyjechali w niedzielę. Mają swój mały męski wypad. 

W planie zajęć uwzględniono moją prośbę i Julek ma więcej zajęć z logopedii (częściowo za rehabilitację). Logopedka przyjeżdża do ośrodka dwa razy w tygodniu. Nie wiedziałam. Julek przez to ma kumulację zajęć z logopedii. We wtorek i piątek po dwie zegarowe godziny (z godzinną przerwą). Nie wiem, czy w takim układzie będą to efektywne zajęcia. 

Zajęcia miał zaczynać basenem o 9:20. Piszę "miał", bo wczoraj nastąpiła jakaś awaria. Usuwają jej skutki. Dzisiaj zamiast basenu Julek miał masaż (co akurat chłopak bardzo lubi). Jutro zajęcia podobno wrócą. Po basenie terapia ręki i pedagog. Chwila przerwy i rehabilitacja. Zajęcia kończy o 14:20. We czwartek godzina SI. 

Po przyjeździe tona papierów do wypełnienia, co przyprawiło Radka o zgrzyt zębów. Telefony wibrowały. Radek oznajmił, że gdyby wiedział, że na wejściu ma wypełnić 15 stron, nie przyjechałby. Dopadła go proceduralna rzeczywistość ON. 

Julek szczęśliwy. Nie wiem, jak będzie w połowie tygodnia, ale nawet jeśli kwituje pójście na jakieś zajęcia swoim "no doooobra", to idzie i pracuje. Wczoraj po zajęciach pojechał z tatą do kina na "Akademię Pana Kleksa" i lody w macu. Są obowiązki i są przyjemności. Chwilo trwaj. 

Turnus rehabilitacyjny w Leśnym Zakątka sfinsowaliśmy z 1,5% podatku wpłaconego na Julka subkonto. Z serca dziękujemy!

Pierniczki

W świąteczny krwioobieg weszło nam robienie w grudniu pierniczków. I w tym roku nie było inaczej. Nawet Julka katar nie przeszkodził nam w pracach. 

Wczoraj przy jego wsparciu (nadal siada na kuchennym blacie, ale teraz niemal jego połowę zajmuje) zrobiłam ciasto. Julek wałkował, wycinał foremkami kształty. Upiekliśmy.

A dzisiaj dekorowaliśmy. Nawet Krzysiek wyszedł ze swego pokoju. Machnął dziesięć pierniczków. Poszedł. Lubię ten czas. Bardzo wspólny. Pierniczki miłością ozdabiane.

Katar

W zasadzie trzy miesiące Julek dzielnie chodził do szkoły. Gdy jakiś katar zamajaczył na horyzoncie, dusiliśmy go w zarodku. Syropem z czarnego bzu i solą morską w aerozolu. 

Aż wreszcie przyszedł katar, z którym walkę toczymy już dziesiąty dzień. Dotychczasowe duszenie przyniosło chwilowy efekt. Julek nawet poszedł w poniedziałek do szkoły. We wtorek odwiedzał kardiologa pokasłując czasami. W środę poszliśmy do pediatry. Osłuchowo czysty. Katar spływa, podrażnia gardło. Leki na rozrzedzenie wydzieliny, inhalacje, nadal sinupret. Czyli prawie wszystko co do tej pory robiliśmy. Byłam pewna, że szybko ogarniemy temat.

Tymczasem jest sobota. Kataru jakby mniej, za to kaszlu więcej. Nadal bez temperatury, ale i bez widoków na powrót w poniedziałek do szkoły. Męcząca infekcja. Która trwa i jej końca nie widać. 

Kardiolog kontrola

We wtorek zaliczyliśmy kontrolę u kardiologa. 

Niedomykalność julkowej zastawki nie powiększa się. Nadal między drugim a trzecim stopniem. Przecieków brak. Łata - mimo upływu prawie trzynastu lat od zabiegu - trzyma się pięknie. 

Pani doktor zleciła holter. Pod koniec lutego pojedziemy z Julkiem na oddział, gdzie urządzenie do pomiaru rytmu serca zostanie mu założone na dobę. Wrócimy do domu z ustrojstwem i spędzimy dzień i noc z kabelkami. Miesiąc później w ramach teleporady będę poinformowana o wynikach badania. Ubiegłoroczne badania na oddziale wykazały arytmię u Julka. Arytmię tak nieznaczną, że prawie w granicach błędu. Trzeba jednak kontrolować.

Dostaliśmy zalecenie codziennego suplementowania Julka magnezem. Wdrażamy w życie.

Kolejna kontrola za rok, w przychodni. Udało mi się zapisać od ręki. 11 grudnia 2024 r., g. 9:00.

List do św. Mikołaja

Tradycyjnie piszemy listy do św. Mikołaja. 

Krzysiek rzucił przez ramię coś o zapachu dla siebie. Radek, że marzy o świętym spokoju. Julek, że chce figurki. Hulka i Spider Mana, Czarna Wdowa, Thor i popłynął z bohaterami Avangers. 

Uchwyciłam moment. Siadaj i pisz list do św. Mikołaja, synu. Usiadł zmotywowany. Jeszcze z pamięci nie napisał. Musiałam podyktować. Minęły jednak czasy, gdy list był rysowany. Nadejdą może i takie, gdy Julek sam napisze. Bez mojego wsparcia.

Postępy Julka widać gołym okiem. 

Pierwszy balwan

Białe momenty. Przyprószyło konkretnie. Na usta samo się cisnęło "Ulepimy dziś bałwana?". Julek podchwycił. Nie było mocnych. Powstał pierwszy balwan tej jesieni. Niewykluczone, że ostatni.

Fanką białego puchu nie jestem. Ale jeśli mam wybierać między pomrocznością listopadową a śnieżnym rozjaśnieniem nocy, biorę w ciemno śnieg. Cicho, biało, skrzy. Czysta magia.