Wizyta w centrum OKO

W Bielsku-Białej spędziłam z Julkiem sześć dni. W każdym z nich coś się działo.

W niedzielę zabrałam mamę i Julka na stałą wystawę do OKO Centrum przy Studiu Filmów Rysunkowych na ul. Cieszyńskiej 24. Nowoczesna, multimedialna wystawa o tym, jak ponad 70 lat temu powstawały filmy animowane. W czasach, gdy wszystko było analogowe. 

Kapitalne miejsce, zwłaszcza dla fanów Reksia, Bolka i Lolka, czy Pampaliniego. Julek zna te bajki. Propozycję odwiedzenia Centrum OKO przyjął bez zastrzeżeń. A wystawa wkręca człowieka na maksa. Bez względu na pesel. 

Całość podzielona jest na kilka sekcji. Najpierw poznajemy autorów, tytuły filmów, początki studia. Historia pokazana w bardzo przystępny sposób. W kolejnych salach dowiadujemy się, jak powstaje scenariusz i tworzona jest postać, tło animacji, ożywienie, dźwięk. Czy wiedzieliście, że chrzęst śniegu (bardzo ten dźwięk lubię), który słychać w starych bajkach, powstaje przez uciskanie mąki ziemniaczanej zawiniętej w materiał? Na koniec czeka zwiedzających projekcja czterech pór roku, które dzieją w kole, wokół. 

Bardzo udaną atrakcją jest możliwość wyreżyserowania swojej animacji. Przed wejściem gość dostaje kartę z kodem QR. W każdej sali są stanowiska, które uruchamia się QR-em swojej karty. Wybieramy swojego bohatera, historię, tło wydarzeń, dźwięk. Na samym końcu można odtworzyć film, który tworzyło się krok po kroku wędrując po salach. Proste, intuicyjne działanie. Dla Julka była to łatwizna. Dla babcia z epoki analogii wydawałoby się, że będzie pewna trudność, a jednak poradziła sobie z nowoczesnością. I też miała z tego frajdę.

Planując wycieczkę dobrze kupić bilety z wyprzedzeniem. Rozchodzą się jak ciepłe bułeczki.

Dźwirzyno powrót

W niedzielę popołudniu wrócili z nad morza Radek z Julkiem. Czekał na nich obiad i nieudane ciasto. Dobrze, że miałam w zapasie lody. Już we czwórkę usiedliśmy na tarasie do wspólnego posiłku. Fajnie było celebrować to nasze razem po ośmiodniowej rozłące. 

Chłopaki opaleni, zrelaksowani, wypoczęci. Julek mimo że za każdym telefonem do mnie odliczał dni do powrotu, nie za bardzo chciał wracać. Luz, wypracowany rytm dnia: pobudka - śniadanie - plaża (maks 2 godziny) - spacer - siesta przedobiednia w pokoju - obiad - basen - spacer na zachód słońca - frytki - zachód słońca - spanie.  Dzień za dniem mijał, plan dnia ulegał lekkim modyfikacjom. Julek swobodnie czuł się w hotelu. Samodzielnie obsługiwał się na śniadaniach i obiado-kolacjach, gdzie obowiązywał szwedzki stół. Nalewał sobie zupę, nakładał mięso, przynosił do stolika, odnosił. Sam. Sam. Sam. - Tata sam. Kulturalny. Dzień dobry. Proszę. Dziękuję. A że skośne oczy przyciągają uwagę - szybko stał się rozpoznawalny. Ten typ tak ma. 

Raz chłopaki zapisali się na hotelowy kurs robienia pizzy. Julek obeznany po szkolnych zajęciach kulinarnych i licznych asystach w naszej kuchni, całkiem sprawnie poradził sobie z szykowaniem ulubionego przysmaku.

Nie chciał tylko spacerować wzdłuż morza. Pogoda zachęcała do takich spacerów. Julek odmawiał. Kategorycznie i zdecydowanie. W ostatni wieczór dał się namówić na wędrówkę. Przeszedł znudzony, co chwilę przystając na odpoczynek, niecałe dwa kilometry. Doszli brzegiem morza do portu w Dźwirzynie. Rzucił się ostentacyjnie pod latarnią. - Tata, leżeć. Zmęczony. Tak normalnie, wewnętrznie zmotywowany potrafi przejść na nogach dziesięć kilometrów. Tutaj nie chciał. Ale był to wyjazd dla Julka i pod jego zachcianki. Te oferowane były rozsądnie i nie na każde zawołanie. To ważne, że Julek potrafi przyjąć odmowę. Rozumie, że nie zawsze i wszystko, co chce, dostanie. Wyjazd udał się bardzo.

Dźwirzyno

Po powrocie z gór zakiełkował nam pomysł pojechania z Julkiem nad morze. Julek lubi morze. Piasek, woda, lody. Dobry plan. Jak mawia mój młodszy syn.

Kłopot jest tylko z moim urlopem. Ograniczają mnie limity, nieplanowane sytuacje, na które muszę mieć zapas wolnych dni, obiecane wizyty bez pośpiechu. Sierpniowy urlop zabukowałam dla mamy. Radek swobodniej zarządza czasem wolnym, co nie znaczy, że ma go więcej. No i do Bielska nie musi jechać. ;) Zdecydowaliśmy - pierwszy raz w naszym rodzinnym grajdołku - że nad morze pojadą we dwójkę, szczególnie, że w grafiku prac zawodowych Radka pojawiła się luka. Organizacją wyjazdu miałam zająć się ja. 

I tak oto od soboty zarządzam domem w pojedynkę. Na pokładzie zostali Krzyś i Kilka. Radek z Julkiem wypoczywają w Dźwirzynie. Ten rozdział na podgrupy rodzinne dobrze mi służy. Wszystko spowolniło. Zmniejszyło rozmiary domowych obowiązków o połowę. Trochę Radek niezręcznie czuł się przez pierwsze dni, że my tutaj, a on tam z Julkiem. I frajda frajdzie nierówna. Niepotrzebnie. Każdy z nas ten czas pożytkuje na własne potrzeby. A ja się niezmiernie cieszę, gdy doganiają mnie fotki uśmiechniętego, zadowolenego i szczęśliwego Julka. A wśród nich specjalne przesyłki dla mnie.

Są piasek, woda, lody. Dobry plan. Chwilo trwaj!

Powrót

Wrócił. Wrócił cały, lekko pogryziony przez muchy końskie i dwa komary, uśmiechnięty i zadowolony. Oddany w moje ręce przez opiekuna ich grupy pana Kacpra. Nie było z Julkiem żadnych problemów. Tęsknota standardowo pojawiała się wieczorami, przed snem. Okiełznana, nie rozprzestrzeniała się dalej. 

W ostatni kolonijny wieczór było pożegnanie. Każdy z uczestników otrzymywał dyplom i uścisk prezesa. Tu: kierowniczki kolonii jednej z ulubieńszych nauczycielek Angeliki Jabłońskiej. 

Julek podchodzi. Graba. Dziękuję. Bez tulić. Poważny gość. I takiego go odnajduję po przyjeździe. Samodzielnego, ogarniętego, dojrzalszego.

Tegoroczny turnus dla uczniów szkół podstawowych był dziesięciodniowy, a nie dwutygodniowy. Jedni rodzice czekający na przyjazd dzieci mówili, że stowarzyszenie chciało przez to ograniczyć koszty kolonii, drudzy rodzice mówili, że to najbardziej optymalny czas dla kolonistów. Im dłużej, tym więcej trudnych zachowań wynikających z tęsknoty. Z pozycji rodzica, z naszej pozycji lepiej, gdy kolonia trwa dwa tygodnie. Zawsze to o cztery dni dłużej zagospodarowane wakacje i o cztery dni dłuższy okres wytchnienia. Potrzebny jak tlen dla każdego rodzica ON. Nie narzekam. Doceniam te dziesięć dni. Wdzięczna jestem, że Julek mógł doświadczać takiego wyjazdu.

W tym roku ten czas bez Julka wykorzystaliśmy na mały remont jego pokoju. Wymieniłam starą kanapę na łóżko, Krzyś przemalował jedną ścianę na czarno, Radek poprzestawiał meble. Ja zrobiłam totalny remament wśród planszówek, książek, puzzli, pomocy szkolnych. Z wielu tych rzeczy Julek zwyczajnie wyrósł. Tak jak z ubrań, które również dokładnie przejrzałam. Z niedużego remontu, który jednak zajął nam pięć popołudniowych pór, wyłonił się pokój nastolatka. Wspólnie dokonane zmiany wyszły nader korzystnie. Ciekawi byliśmy reakcji Julka. 

Julek wszedł do pokoju. Usiadł na nowym łóżku. Uważnie rozejrzał się. Szeroko do nas uśmiechnął i rzekł: - Dobrze. Zmianę zaakceptował. Odetchnęliśmy z ulgą. 

Bęsia 2025

Kolonie ze Stowarzyszeniem Bardziej Kochani to gwarancja kadry, która doskonale zna charaktery naszych dzieci i zespół Downa ma rozpisany na czynniki pierwsze. Oczywiście nie ma jednej recepty na wszystkie dzieci, ale pewne zachowania, upodobania, reakcje są wspólne i bardzo charakterystyczne. Nie mówię, że przez to jest łatwiej. Na pewno mniej zaskakująco. 

Kadra gwarantuje też dobrze zorganizowany czas, przeznaczony na rozrywkę, aktywność ruchową, czas wolny, posiłki. Wszystko we właściwych proporcjach. Jednej rzeczy kadra nie jest w stanie zagwarantować - pogody. Ale przy dobrze zorganizowanym czasie pogoda to drugorzędna sprawa. Prawda?

Z Bęsi doganiały mnie uśmiechnięte zdjęcia Julka, głównie w gronie innych dzieci. W przyjaznym, kolorowym otoczeniu. Początkowo Julek wydzwaniał do nas intensywnie, natrętnie, po kilka, w porywach do kilkunastu razy dziennie. Nie można było porozmawiać, bo w tle słychać było śmiechy, dogadywania <tak>/<nie>. Istna kakofonia dźwięków. Taka kolonijna zabawa. Dobrze, że Julek ma ograniczoną liczbę kontaktów. Wydzwaniał do Radka, Krzyśka, babć, Dziadka Zygmunta i do mnie. Z tym samym akompaniamentem. Z każdym dniem tych telefonów było mniej. Na szczęście. Następowało naturalne nasycenie grą w telefon. Ja tylko miałam niedosyt - nie pogadałam z Julkiem tak zwyczajnie, po naszemu. Trudno. Raz tylko Julek oddał telefon opiekunowi ich grupy panu Kacprowi, z którym ucięliśmy sobie small-talk. Bez jakichś konkretów. Poza jednym - z Julkiem nie ma żadnych problemów.

Ogromną zaletą tych wyjazdów jest obecność kolegów i koleżanek, których Julek zna nie tylko z klasy, ale też ze szkoły. Nie jestem w stanie samodzielnie zagwarantować Julkowi takiej ekipy na wakacje. To naturalne, że nastolatek ciągnie w stronę grupy rówieśniczej. Bez względu na stan chromosomów. Jestem ciekawa Julka odczuć. Może mi kiedyś opowie. Cieszę się, że mój syn może doświadczać bogactwa emocji związanych z pobytem bez mamy i bez taty. Musi samodzielnie zmierzyć się z dyskomfortem wielu sytuacji. Może bardziej asertywnie zareagować. Musi sam ogarniać swoje sprawy, z rozproszonym na cztery osoby, wsparciem opiekuna. Bo poza oczywistą rozrywką i frajdą z przebywania z kumplami, są przecież trudniejsze momenty. Te również trzeba zaopiekować. Samemu. Bez mamy i bez taty. Cenna rzecz.

Wyjazd na II turnus kolonii Bardziej Kochanych w Bęsi sfinansowaliśmy ze środków zgromadzonych na Julka subkoncie w Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą". Dziękujemy ❤

Z Antkiem najlepszym kumplem