Czasem stosuję blef.
Sms: "Czy potwierdza pani konsultacje Julka w Uśmiechu Malucha, poniedziałek, 8 maja, godz. 9.30?".
Tak. Potwierdzam. Choć syn ma 38,5 stopni gorączki. Ale przed nami sobota i niedziela. Może wykuruję, podkuruję, stanie się cud. Najwyżej w poniedziałek rano odwołam. Proszę mi to wybaczyć. Ale ten czas oczekiwania na wizytę. Pani rozumie. Nie mogę. Muszę zaryzykować. Jest chory. Będzie zdrowy. Będzie zdrowy. Zaklinam rzeczywistość.
Gęsta, zielono-żółta wydzielina po inhalacjach wreszcie rusza. Zalewa nos, gardło, oczy. Gorączka spada. W poniedziałek pozostaje tylko kaszel. Szczekający, krtaniowy. Pacjent nadaje się do transportu. Elegancko wytrzymuje bez chrząknięcia, kaszlnięcia i prychnięcia podróż, kilka minut w poczekalni i samą konsultację z rozdziawioną paszczą. Zęby zdrowe!
Czasem stosuję unik, zwód, skręt w bok, pod górkę. Trochę urlop na żądanie (dni urlopu lecą jak górski potok z hukiem i za szybko), trochę dzień opieki (raptem dwa na cały rok), trochę babcia, trochę Radek. Są momenty, gdy nie powinnam/nie wypada/nie mogę wziąć zwolnienia na dziecko. Zawieszone między chory a zdrowy. Urlop - potrzebny na zapewnienie opieki w wakacje - kurczy się.
System (istnieje?) nie przewidujea dodatkowych ekstra dni opieki na dziecko z orzeczeniem o niepłnosprawności, którego rodzice pracują. Konsultacje lekarskie, komisje orzekające, spotkania z pedagogiem i psychologiem (każde innego dnia) w poradni psychologiczno-pedagogicznej, żeby odroczyć obowiązek szkolny, wizyty kontrolne u specjalistów, najczęściej w środku dnia. Gdy dzwonię i umawiam wizytę, a termin odległy jak Mars, biorę, co dają. Wizyta popołudniu? Tylko prywatnie. Mogłoby być prościej: idę na konsultację do lekarza, ten z automatu wypisuje dzień zwolnienia. Tego system nie przewiduje. Pracuję, dokładam się do systemu, poproszę o małe ułatwienie.
Slalom między pracą a załatwianiem spraw Julka bywa kłopotliwy i uciążliwy. Sam Julek mimo licznych ograniczeń, na razie nieźle funkcjonuje w życiu przedszkolno-codziennym. Stan, w którym teraz tkwimy, gdy jego dobra kondycja i odporność zostały nadszarpnięte przez długą zimę, brak wiosny i kapryśną pogodę, traktuję jako przejściowy. Ciągle nie muszę rezygnować z pracy. Choć jestem mamą niepełnosprawnego dziecka. Tak orzekł system. Tak mnie postrzegają sąsiedzi, bibliotekarka, fryzjer i ksiądz.
Czasem zwyczajnie mam wszystkiego dość.
Nie mając zdrowej i sprawnej babci "pod ręką" choroba dziecka, którego jeszcze nie można zostawić samego w domu, potrafi rozłożyć najlepiej zorganizowaną logistykę rodzinną. A jeśli jest konieczność doplanowania wszystkich specjalistów i rehabilitacji, to bardzo krucha jest stabilność codzienności.
OdpowiedzUsuńCóż, szkoda że Julek nie urodzi się dopiero za chwilę. Dostałby cztery tysiące, co niewątpliwie załatwiłoby wzmiankowane problemy. Na najbliższe co najmniej osiemnaście lat.
Gorzko.
Iza
Czasem jest trudniej. Czasem chce mi się wyć. Czasem mija. I znów osiągamy stan względnego spokoju. Szkoda, że nie ma odważnych żeby systemowo rozwiązać problemy osób niepełnosprawnych. W ogóle poważnie pochylić się nad zgłaszanymi postulatami. Doraźne (nie)rozwiązania mało mają wspólnego z rzeczywistą pomocą.
UsuńWiem. Nie ma nic bardziej dobijającego, niż bezsilność. Mogę tylko wirtualnie przytulić.
OdpowiedzUsuńI.
We Włoszech mają podobno 2 dni wolnego w miesiącu na załatwienie spraw osoby niepełnosprawnej,dodatkowe 2 dni.mi pasowałoby nawet i aż tylko to!pozdr....ps.udało nam się bez drenażu i wycinania migdałów.pomogło osuszanie laserem.A glutamina z nosa ciągnące się rok temu cały sezon zimowy zniknął po Pronasal u i nasonexie...polecam na uciążliwy gil
OdpowiedzUsuńU nas nie tyle katar, co krtań stała się ostatnio problemem. :/ Tak. 2 dni w miesiącu, to byłoby jak raz. Przecież nie co miesiąc potrzebuję takiego wolnego. Ten rok jest w ogóle szczególny u nas. Koniec orzeczenia o niepełnosprawności, odroczenie o kumulacja kontroli.
Usuń