środa, 31 stycznia 2018

Spotkanie w APS

Zupełnie nieoczekiwanie, w zastępstwie jednej mamy, która innej mamie, a ta mama jeszcze innej i tak łańcuszkiem dotarło do mnie, a ja mogłam - wzięłam w niedzielę udział w niecodziennym spotkaniu z uczestnikami studiów podyplomowych na Akademii Pedagogiki Specjalnej w Warszawie, w większości już terapeutami.
Była to sesja rodziców z terapeutami. Maja Kłoda - terapeutka i zarazem prowadząca zajęcia, pomysłodawczyni tych spotkań wyszła z założenia, że teoria teorią, ale najważniejsze jest zderzenie z żywym organizmem i już trzeci rok z rzędu udaje się jej organizować - gdy nadchodzi właściwa pora podyktowana programem studiów - spotkanie rodziców dzieci niepełnosprawnych z obecnymi/przyszłymi terapeutami.
Spotkanie miało całkiem konkretny plan i opierało się na pięciu zasadniczych punktach: wczesny rozwój, proces diagnostyczny, wsparcie specjalistyczne, współpraca ze specjalistami, otoczenie społeczne, wokół których zbudowano pytania. Naszym zadaniem było na nie udzielić odpowiedzi. 
Cztery godziny z krótką przerwą na kawę.
Czworo rodziców.
Cztery niepełnosprawności: autyzm, zespół Lejeune'a (potocznie: kociego płaczu), zespół Mowata-Wilsona (kilka przypadków zdiagnozowanych w Polsce) i zespół Downa. 
Jeden wspólny mianownik - etap godzenia mamy za sobą, znaleźliśmy sobie wygodne miejsca w akceptacji ograniczeń u swoich dzieci.
To istotne, bo każdy z nas opowiadając swoją historię przeszedł i zaliczył własne piekiełko, miał dystans do tego, z czym musiał się zmierzyć, zna i oswoił niepełnosprawność dziecka. A każda z tych niepełnosprawności ma inne oblicze. 
Z tych czterech wad tylko zespół Downa jest od ręki do zdiagnozowania. Widać natychmiast. Badanie kariotypu to czysta formalność. Na postawienie diagnozy w pozostałych przypadkach trzeba było poczekać. Nie wszystko było takie oczywiste. Niepewność, strach, przeczucie, ba! przekonanie że coś jest nie tak, złudne oczekiwanie na pomyślne wiadomości rozłożone były na tygodnie, miesiące, lata. To jakby ktoś powoli, cierpliwie pozbywał człowieka nadziei i tchu. Tortura, której uniknęłam. Szczęściara ze mnie. Jedno uderzenie, jeden szok, jedno pozbieranie się. Naprawdę miałam szczęście. Które dzisiaj śmieje się, przeklina, żartuje i złości. Idzie się z dzieckiem dogadać. 
Czworo rodziców. Różne dysfunkcje, umiejętności i ograniczenia. Podobne, a najczęściej te same oczekiwania wobec terapeutów: ogromna potrzeba zaufania, rzeczowej informacji, dialogu. Niepozostawiania rodzica z problemem. Poszukiwanie rozwiązania. Wspólne działanie.
Pani Maja również potwierdziła, że nasz przekaz - mimo że wcześniej nie znaliśmy się wcale - był bardzo spójny, co studentów utwierdziło w poczuciu, że niezależnie od rodzaju niepełnosprawności  najważniejsze są podstawowe potrzeby dzieci: bezpieczeństwa, bliskości, pozytywnej więzi, wspierającego towarzyszenia. Tak napisała pani Maja po spotkaniu z nami. 
Należą się jej brawa za pomysł tych spotkań.
Mam szczęście, czy raczej Julek, że trafiliśmy na p. Agatę - najważniejszą w tej chwili i głównodowodzącą jego terapeutkę. Potrafi rozmawiać, tłumaczyć mi różne sprawy, poszukiwać właściwych rozwiązań, wspierać mnie, gdy mam jakiś z Julkiem problem. Zawsze wysłucha, zawsze doradzi. A na Julka ma kapitalny wpływ. Wyznaczyła mu zasady, konsekwentnie ich przestrzega, nie tracąc tego fantastycznego porozumienia i sympatii, które wytworzyły się między nimi. Uczy go, wymaga, a on z zapałem pracuje. To działa!
Nie każdy trafia na takich terapeutów.
Dlatego takie spotkania mają sens. Ci, którzy pracują albo będą pracować z dziećmi wymagającymi szczególnej opieki, mogli usłyszeć z pierwszej ręki, od nas rodziców, czego oczekujemy, żeby ta współpraca układała się dobrze, właściwie, z pożytkiem dla obu stron.
Mnie to się jeszcze marzą podobne zajęcia na studiach medycznych. Tutaj dopiero jest mnóstwo roboty. Bo lekarze kompletnie nie radzą sobie w przekazywaniu diagnozy. Najtrudniejszej z trudnych. O nieodwracalnych wadach wrodzonych u dziecka. To jest dopiero dramat.

1 komentarz:

  1. Cieszę się Marto, że Twój czas nie był zmarnowany i masz tak wiele pozytywnych refleksji z tego spotkania ze studentami APS-u.

    OdpowiedzUsuń