Refleksje z planu

Wizyta na planie zdjęciowym pozwoliła mi spojrzeć na Julka z innej perspektywy.

Zobaczyłam chłopca, który swobodnie porusza się w obcym, nowym otoczeniu. Nie potrzebuje  mojej stałej, intensywnej obecności. Biega, odkrywa i testuje elementy placu zabaw bez krępacji i kompleksów. Wtapia się swoją sprawnością w pozostałą czwórkę dzieci. Zdrowych, nieobciążonych genetycznie dzieci.

Reżyser podchodzi do mnie i z uśmiechem, prawie przepraszająco stwierdza:
- Widzę, że całkowicie nieuzasadnione było wczoraj moje pytanie, czy Julek poradzi sobie z wybiegnięciem ze szkoły. Jest bardzo sprawny fizycznie.
To pierwsze pozytywne słowa, które słyszę tego dnia.

Julek słucha. Test mokrej rury przechodzi bez protestu. Rozumie. Słucha reżysera. Nie zwraca uwagi na kamerę. Wykonuje polecania tak, jak umie najlepiej. Jeśli nawet działania Julka nieco rozmijają się z wizją reżysera (scenariuszem), ten nie zraża się, szuka innych rozwiązań. Podąża za Julkiem.
Po półtorej godziny zabawy, ale w ściśle określonym celu, nie tylko Julek ma dość. Pozostałe dzieci też wymagają przerwy. Koncentracja spada do zera. Potrzeba regeneracji.

Wyciągam karty Uno Junior. Julek wciąga w grę jedną z osób z produkcji. Kobieta fantastycznie wchodzi w relacje z moim dzieckiem. Ten gada. Komentuje swoją grę. To proste zwroty. Wchłonięte przez niego. Nie wymagają przetworzenia, idealnie wkomponowują się w krótki, nieskomplikowany dialog. Wystarcza, żeby zawiązać nić porozumienia.  Grając, bawią się. Julek z nieznaną mu osobą, która rozumie mojego syna. Uśmiecham się szeroko. Głęboko w sobie.

Podróż kamperem. Wszystkie dzieci są podekscytowane. Julek w niczym nie ustępuje swoim spontanicznym i radosnym komentarzem: - Na wycieczkę! Juhuuuu!
Wtedy słyszę drugi raz pozytywne słowa. Mama jednej z dziewczynek, która brała udział w nagraniu, mówi:
- Julek jest niezwykle zwinny. Ledwo widać jego niepełnosprawność.

Tak. Julek nadrabia swoją sprawnością braki w werbalnej komunikacji. Ta na poziomie bardzo podstawowym jest zrozumiała. Zwroty z codzienności („nie ma czasu”, „idź stąd”, „nie chcę”, „mogę?”, „dzień dobry”, „niedobre”, „o! nieeee!”, „dzięki”, „pliiiissss”, „nie mam” itp.) Julek ma opanowane do perfekcji. Świetnie wplata je w dialog. Można pomyśleć, że nieźle gada. Zrobić krok do przodu i wtedy można zderzyć się z Julka ograniczeniami. Ale te podstawy już pozwalają mu na nawiązanie relacji. Wzbudzenie zainteresowania, nawet polubienie. Bo oprócz mowy jest bogata mimika i gesty. Julek jest bardzo autentyczny w tym, co wyraża.

Dlatego trzeci raz usłyszane pozytywne słowa są najcenniejsze w tej kolekcji komplementów. Małgorzata Paprocka, która prowadziła casting, w drodze na Mokotów, opowiedziała mi o rodzeństwie, które zna. Dorosłych już ludziach. Siostra i brat z zespołem Downa. Żyją w niezwykłej przyjaźni. Mężczyzna bardzo niewiele mówi. O moim Julku tak powiedziala:
- Julek jest cudownym dzieckiem. Daje dużo radości i światła. Bardzo ładnie mówi.

Rodzice starszych dzieci z zespołem Downa, za których radą, zdecydowałam się na wysłanie zdjęć na casting, podkreślali, że takie doświadczenia ma działanie terapeutyczne. Dziecko poznaje nowe rzeczy, musi się społecznie odnaleźć w nieznanym terenie, działać według narzuconego planu – odmiennego od tego znanego z codzienności. To wszystko prawda. Ale oprócz tego mogłam naocznie przekonać się, że dotychczasowe działania terapeutyczne ukierunkowane na rozwój Julka samodzielności, umiejętności współdziałania i współpracy przynoszą efekt. Byłam niezwykle dumna z mojego syna.