Światowy Dzień Zespołu Downa 2018

Jednym z marzeń, które wyartykułowałam przy okazji pytania, o czym - my rodzice dzieci z zespołem Downa - marzymy, było: żeby ludzie spotykający na swojej drodze Julka widzieli w nim chłopca, a nie Downa. Żeby postrzegali go przez pryzmat jego umiejętności, a nie ograniczeń. Tak prościej akceptować drugiego człowieka, który uderza w oczy odmiennością.
Dziś obchodzimy Światowy Dzień Zespołu Downa. 21.03, bo w 21 parze chromosomów zabłądził 3. chromosom i już tam utkwił. Julek został dożywotnio naznaczony zespołem Downa.
Dziś, mało oryginalnie, przedstawiam Wam Julka w 21 odsłonach. Taki subiektywny portret chłopca, którego warto poznać, polubić i zaakceptować. :)

Julek. Prawie osiem lat.
Najstarszy w przedszkolu, które niezmiennie uwielbia, z wzajemnością.
Imprezowicz. W bywaniu na urodzinach u kolegów i koleżanek zdeklasował Krzysia.
Nadal boi się pająków i ciemności.
Gada. Wyrazami, prostymi zdaniami. Niewyraźnie i najbardziej zrozumiale dla mnie. Ale gada.
Lubi grać w piłkę. Najlepiej z Krzysiem. Strzela celnie, mocno, coraz lepiej.
Lubi płatki kukurydziane, Igipigla (to ten niebieski gostek z Dobranocnego Ogrodu, co wszędzie łazi z czerwonym kocykiem) i coca-colę. Tę dawkujemy od święta.
Miewa fiksacje i dni na nie. Trudno wtedy o kompromis.
Zasadniczo jest pogodny.
Uwielbia psoty, wygłupy i w ogóle śmiać się. Serdeczny śmiech Julka zaraża.
Ma wbudowany czujnik niżów emocjonalnych. Kiepsko je znosi. Zaszywa się w sobie. Smutnieje.
Smutny Julek stawia wszystkich do pionu.
Bo Julek to oczko w głowie nas wszystkich. Jądro rodziny.
Lubi telefon. I gry na nim. Filmy na youtubie. Oglądać zdjęcia i robić zdjęcia. A najlepiej filmy ze swoim udziałem. Może je puszczać na okrągło.
Śpiewa "Panie Janie", "Sto lat" i "Jagódki" (w tych ostatnich powtarza za mną frazę w refrenie).
Świetnie koloruje. Starannie, od początku do końca, w skupieniu.
Rysuje, ale już nie tak świetnie. Można jednak odnaleźć się w Julka portretach. O ile nie jest się na bakier z abstrakcjonizmem.
Uwielbia rurę. Zajęcia na basenie. I bułkę z sokiem po.
Samodzielnie je, bawi się i ubiera, korzysta z toalety. Sprząta po sobie talerz i kubek. Rozkłada sztućce na stole. Wyjada cukier z cukiernicy. I wsiada do auta. Obowiązkowo wtedy przypomina: - Mama, pas!
Integrator rodzinny. Rano odlicza: Julek, mama, tata, Ksys. - Mama pracy (w tygodniu), - Mama domu (w weekend). Najlepiej jak wszyscy jesteśmy razem.
Delikatny, wrażliwy, miły. Jest naszym wszystkim.

Fot. Katarzyna Szulc-Kłembukowska

Historia pewnego zdjęcia

Julek na bramce. Krzyś strzela. Piłka (miękka, szmaciana, akcja rozgrywa się w dużym pokoju) ląduje na policzku Julka. Jest krótkie BAAaaam! I długi płacz.
Krzyś jak rasowy pedagog woła: - Julek, obroniłeś! Nie ma gola! Brawo brat!
Płacz ustaje. Jakby przeciąg zdmuchnął świeczkę. Nagle i skutecznie. Podziw Krzysia to istotna karta przetargowa w poksramianiu julkowych histerii (czasem jednak odwrotnie - podkręcaniu ich ;)). A jak jeszcze na osłodzenie łez młodszy brat dostaje od Krzysia jego rękawicę i buty, w których rozgrywane są najważniejsze mecze (a każdy mecz jest najważniejszy), to trzeba sytuację uwiecznić na zdjęciu.
Julek w za dużych rękawicach i butach, piłkę zza węgła trzyma Krzyś. Pstryk.
Lubię to zdjęcie.
Na nim.
Oczko w głowie nas wszystkich. Jądro naszej rodziny. Julek.

Kilka słów o pewnym wywiadzie

Przeczytałam w sobotę ten wywiad. Wywiad, który rozgrzał środowiska związane z zespołem Downa do czerwoności.
Nie bardzo wiem dlaczego? ;)

Mam siedmioipółletnie doświadczenie z zespołem Downa.

Po pierwsze. Od urodzenia Julka nie miałam złudzeń. Nie miałam oczekiwań. Wiedziałam tyle: będziemy pracować. Nad samodzielnością Julka w każdym aspekcie od jedzenie i picia, przez ogarnianie toalety, ubieranie do samodzielnego pozostawania w domu na czas jakiś (jaki - nie miałam i nie mam pojęcia). Może praca? Jaka? Coś się wymyśli. Może. Od urodzenia Julka, gdy już liznęłam ciut wiedzy na temat, czym jest zespół Downa, sen z powiek spędzało mi, czy będzie mówił. Bo w werbalizowaniu siebie, otoczenia, przeszłości, przyszłości i teraźniejszości upatrywałam receptę na wysoką funkcjonalność syna. Dziś już wiem, że samo świetne gadanie nie przekłada się na samodzielne - w naszym pełnosprawnym rozumieniu - życie (własny dom, rodzina, praca, dzieci, prawo jazdy itp. itd.). 

Po drugie. Szybko pojęłam, że niemożliwa jest integracja Julka ze środowiskiem pełnosprawnych intelektualnie rówieśników. Istnieje płaszczyzna porozumienia między Julkiem i jego kolegami w przedszkolu. Uśmiech, serdeczność, zabawa, inicjowanie psot (tak, Julek nie ma problemów z wymyślaniem wygłupów, zabaw, kłamst, mimo że kuleje z mową). I koniec. Julek drepcze w miejscu, poruszając się o kilka centymetrów w swoim rozwoju intelektualnym, poznawczym podczas gdy koledzy pędzą do przodu! I nie jest to wyścig żółwia z zającem, choćbym zaklinała rzeczywistość. Za chwilę ci sami pełnosprawni koledzy będą chcieli bardziej wymyślnych zabaw, rozmów, wspólnych wypadów na piwo. Porozumienia mentalnego. Julek nie nadąży. Nie stanie się partnerem. Bez partnerstwa nie ma można myśleć o integracji.

Walczę więc o akceptację.

Po trzecie. Od zawsze mówię o Julku zespolak, zespołowiec, chłopak z zespołem Downa. Down trudno przechodzi mi przez gardło. Nawet jeśli wyrażenie użyte jest w sensie dosłownym, a nie pejoratywnym. Moje dorastanie nasiąkło obraźliwym wydźwiękiem tego słowa. Nie przeskoczę tego. Absolutnie jednak rozumiem, gdy o dorosłych swoich dzieciach z zespołem Downa mówią tak inni rodzice. Nie obrażam się. Nie obruszam.  Każde pokolenie ma swoją definicję. Trisomik, danonek czy dałniątko nie są mi po drodze. A coraz częściej słyszę używanie tych określeń przez rodziców małych dzieci z zespołem Downa. Szkoda kruszyć kopie o semantykę.

Po czwarte. Właśnie. Pokolenie rodziców małych dzieci i dorosłych. Początek - po opanowaniu emocjonalnego tsunami - zwykle potem przekształca się w zebranie sił do walki. O normalność. Bo przecież dzisiejsze terapie, możliwości, suplementy pozwalają pokonać niejedno ograniczenie. Do przodu więc, do przodu. I nagle wielkie bam! Potknięcie o potencjał dziecka. Bywają ograniczenia, których nic nie przeskoczy. Trzeba to zrozumieć. Pokoleniowe różnice. Obie strony muszą mieć zdrowy dystans, żeby się nie pogryźć.

Po piąte. Dlaczego ucieszyłam się z obniżenia wieku emerytalnego? Za 16 lat (gdy będę szła na emeryturę, nawet jeśli nikt nie będzie mnie wyrzucał ani nawet sama nie za bardzo będę chciała odejść) Julek będzie miał 24 lata i właśnie będzie kończył swoją edukację (po wydłużeniu każdego z etapów szkoły), po której - jeśli praca, to trzeba będzie do niej zawieść, przywieźć, może terapia zajęciowa - załapiemy się? - a jak nie, to dom, jeszcze nasz własny - 10 godzin sam, da radę jego funkcjonalność?). Będę więc na emeryturze zamiast ogródkiem zajmować się swoim dorosłym synem. Żyć jego życiem i swoim. 

I na koniec (odwrotnie do początku wywiadu).

Marzę, jak ogromna część rodziców dzieci niepełnosprawnych, że przeżyję Julka o jeden dzień. 

Gorzki, prawdziwy wywiad.

Polecam.

Gołoborze

Zaczął się okres sprawozdawczy. Również nasze Stowarzyszenie Zakątek 21 (którego członkiem jestem od 2015 r.) ma obowiązek sporządzić sprawozdanie finansowe, przedłożyć je komisji rewizyjnej, a potem przyjąć na Walnym Zebraniu Stowarzyszenia. Tegoroczne zebranie odbyło się w Ośrodku Gołoborze w Górach Świętokrzyskich.
Spotkanie w terenie jest doskonałą okazją do odskoczni w codzienności, poznania nowych okolic, towarzysko-rodzinnego spędzenia czasu. Po raz pierwszy w tym roku zabrałam ze sobą chłopaków, wiedząc że będą inne dzieci (z którymi znamy się ze Zlotów i które moi chłopcy świetnie już identyfikują).
Takie połączenie obowiązków "służbowych" z towarzyskimi, doprawione słońcem i pierwszym wiosennym prawie ciepłem jest gwarantowanym przepisem na doskonale spędzony weekend.
W sobotę rano wyruszyliśmy sporą grupą na św. Krzyż. Odradzono nam Drogę Królewską z Nowej Słupi ze względu na kamienisty szlak, dość jeszcze śliski (w lesie tkwiły niemałe połacie śniegu). Pojechaliśmy więc do Huty Szklanej, skąd dwukilometrowa asfaltowa droga łagodnie pnie się w górę wśród Puszczy Jodłowej wprost do Sanktuarium św. Krzyża. Dzieci załadowały się do bryczki i pod opieką kilkoro rodziców pojechały wolno, wolniutko na górę. Reszta dorosłych ruszyła na nogach. Julek z Krzysiem pojechali bez rodziców (podobno Julek powtarzał - zadowolony kpiarz - "mama, heheheee", że niby ja idę, a on jedzie). Krzyś przy wspomaganiu Edyty i Bianki zajął się bratem na górze.
Zwiedziliśmy klasztor (trwał tam Przegląd Pieśni Pasyjnej i Pokutnej), weszliśmy do krypty, gdzie m.in. spoczywają zmumifikowane szczątki Michała Korybuta Wiśniowieckiego, wdrapaliśmy się na wieżę klasztorną (Julek po schodach właził bez zająknięcia), odpoczęliśmy w kawiarence racząc się ciepłymi napitkami (z wyjątkiem Julka, który zamówił colę) i zeszliśmy na dół tą samą drogą, którą weszliśmy (od połowy drogi negocjując z Julkiem spacer jednak na własnych nogach).
Dzień był udany!

Fot. Maria Grochowska

Julek, Krzyś i Bianka na św. Krzyżu

Mecz

Trudno mówić o pierwszych promieniach wiosennych.
Ale słońce.
Błękit nieba.
I to ciepło zera stopni przy kilkunastominusowych mrozach jak przedsmak lata.
Nie było siły. Pogoda wyciągnęła po nas ręce.
Krótka rozgrzewka i tata na bramce, a chłopaki - miniaturowa drużyna. Julek pomocnik na lewym skrzydle, Krzyś napastnik i główny rozgrywający. Podanie, dośrodkowanie i goool!! Cieszynka, taniec wygranych.
Po takim meczu obiad smakował wybornie. :)

Sam w pokoju

Julek sam w swoim pokoju zwykle bawi się klockami. Albo zdejmuje z szafy gadającą papugę (sam wcześniej przesuwa krzesło, na które wchodzi, żeby zdobyć ptaka) i gada do niej, a ona powtarza.
Albo rozgrywa scenki z udziałem Spidermana i Elmo (obaj czerwoni).
Albo bawi się zestawem śnidaniowym (choć herbatkę w plastikowej filiżance z drewnianym plasterkiem cytryny najlepiej pije się w towarzystwie, więc jest: - Mama, choodź).
Albo uruchamia psi patrol i bawi się figurkami psiaków i ich pojazdami.
Albo bierze kredę i rysuje.
Portret rodzinny.
Tata, mama, brat.
Julek najlepiej czuje się, gdy wszyscy jesteśmy razem.

Sam w domu

Jedną z oznak dorastania dzieci jest możliwość pozostawiania ich w domu bez opieki.
Krzyś - wiadomo. Potrafił w pewnym momencie ocenić swoją gotowość, stwierdzić, że tak i zostać sam w domu na czas jakiś, niedługi, pod telefonem. Było to trochę temu. Teraz to już standard i nic niezwykłego.
Julek. Lat siedem i pół. Uśmiech, zrzęda, jednowyrazowiec. Samodzielność w podejmowaniu decyzji ograniczona do wyboru jaja albo parówy na śniadanie, mleka albo soku do picia, bajki albo klaszrojal na telefonie. Samostanowienie o sobie bardzo ograniczają nieumiejętność werbalnego wyrażania własnych myśli, oczekiwań, przeżyć; prosty odbiór rzeczywistości; myślenie przyczynowo-skutkowe na poziomie niezaawansowanym. Nie można Julka samego zostawić w domu. Jeszcze nie można. Marzę, że kiedyś będzie można.
Nie jest też tak, że nad Julkiem trzeba nieustannie czuwać i najlepiej nie spuszczać go z oczu. Chłopak świetnie odnajduje się w domowej przestrzeni. Potrafi sam bawić się w swoim pokoju, siedzieć na kanapie w salonie, gdy szykuję obiad, ewentualnie z Krzysiem uskuteczniać walkę o koc/pilota/poduszkę (jesteśmy ciągle na kanapie w salonie). Nie jest dzieckiem z nieograniczoną, bardzo twórczą wyobraźnią. Na środku pokoju nie zrobi ogniska (chyba), nie rozleje wanny wody, żeby mieć staw (chyba), za to wylane mleko z potrąconego kubka potrafi zetrzeć ścierką. Rozsądny z niego dzieciak. Tak więc tli się nadzieja, że kiedyś tylko ja i Radek do kina, podczas gdy Julian sam na kanapie, bo Krzysztof gdzieś w świecie rozgrywa swe mecze w jakimś Bajernie albo innym Realu (upubliczniam marzenie syna).
Tymczasem. Tymczasem zdarzyło się wczoraj. Nagła konieczność wspólnego wyjazdu do miejscowości obok, na całe piętnaście minut. Babci i dziadka wyjątkowo nie ma. Normalnie wzięłabym Julka ze sobą. Ale mróz. Ale akurat wsuwa płatki kukurydziane na mleku. Za chwilę Psi patrol albo inny Gambol. Krzyś obok.
Radek pierwszy rzucił: zostawmy ich samych. I słowo stało się dziećmi w domu bez opieki. Krótka pogadanka. Naprawdę krótka. Z Julkiem nie da się zdaniami złożnymi, gdybasiami i gdyż aby. Trochę niewyraźna mina Krzysia. Wziął jednak brata na klatę. Pojechaliśmy. Wróciliśmy. Dom cały. Chłopcy też.
Jasne, że pierwsza jaskółka i tak dalej. Długa droga przed nami. Finisz trudny do przewidzenia. Świat bez trisomii jest bardziej przewidywalny. Potrafię wyobrazić sobie kolejne etapy życia Krzysia. U Julka nic nie jest pewne. A jednak nie tracę nadziei, że kiedyś rzeczywiście zostanie sam w domu. Nie na cały dzień, na godzinę-dwie, może właśnie na wypad wspólny z Radkiem do kina.
Dorosła samodzielność Julka to zupełnie inna dorosła samodzielność moja.