Zwalałam na katar, niedojedzenie, niedopicie, kiepski nastrój, niskie ciśnienie, sen nietaki.
A to zwykły protest song! Bunt dwulatka z opóźnionym zapłonem.
To testowanie mojej diagnozy szczególnie uciążliwy przebieg ma w miejscach publicznych. Julek jęczy, wyje, wykręca się, klasycznie rzuca na podłogę spod oka obserwując, czy działa na mnie jego atak złości. Nie działa! Zakłóca spokój już nie tylko mój.
Nie frustrują mnie spojrzenia wokół pełne współczucia/irytacji/politowania. Nie wstydzę się Julka zachowań. Moja zadaniowa natura nie radzi sobie z bezradnością. Nie potafię zapanować nad Julkiem! Odwracanie jego uwagi, ignorowanie, śpiewanie ulubionych, wyciszających piosenek nie działa. A tłumaczenie werbalnie sytuacji i poszukiwanie kompromisu trafia w próżnię.
Gdy tylko jest nie po myśli Julka, zaczyna jęcząco-upierdliwie wyć na wysokich nutach. Nie słucha mnie, nie patrzy w oczy, wie, że zachowuje się niewłaściwie. Taki gagatek.
A w gabinecie lekarskim anioł. Daje się badać, kokietuje uśmiechem, współpracuje. Uwaga wszak skupiona jest na nim! Narcyz jeden do potęgi.
Wyniki badań też mnie rozsierdziły.
Dren w prawym uchu wypadł, w lewym się trzyma. Nie minęło pół roku od drenażu, a Julek znowu czeka w kolejce na zabieg. Jesienią witamy się z Kajetanami. Chyba że cud będzie, cud! Cudne drożne kanaliki uszne u cudnie niezbuntowanego Julka. Takie rzeczy tylko w erze....?
Ładny, zgrabny, miły. Uśmiech pełen wdzięku. Twardy negocjator. Lubi postawić na swoim i wszystkich na baczność. Dynamiczny, z poczuciem humoru i buntem na wynos. A, ma zespół Downa. Ciągle o tym zapominam. Serio. Tylko jego rozwój i ciekawskie spojrzenia przypominają czasem, że ma. Przed państwem - Julek, młodszy brat Krzysia. Obaj to moi synowi. Dumna z nich ja!
czwartek, 27 lutego 2014
środa, 26 lutego 2014
Bierny słownik
- Ludwik, przynieść ci banana? - pyta moja mamuś Ludwika, swego męża.
- Nie, dziękuję. - słyszy w odpowiedzi.
Julek znika z pola widzenia, żeby po chwili wrócić z bananem w ręce.
To, że skupił się na pierwszej części dialogu, wcale mi nie przeszkadza. To jeden z nielicznych momentów, gdy w tak precyzyjny sposób wyraża rozumienie mowy.
Przeciwległy biegun.
- Julek, gdzie masz ucho?
Julek pokazuje nos.
Ostatnio przeczytałam o pewnej zespołowej dziewczynce, niewiele starszej od Julka, która mówi 379 słów. Mówi.
Ja nie wiem, ile słów Julek rozumie.
- Nie, dziękuję. - słyszy w odpowiedzi.
Julek znika z pola widzenia, żeby po chwili wrócić z bananem w ręce.
To, że skupił się na pierwszej części dialogu, wcale mi nie przeszkadza. To jeden z nielicznych momentów, gdy w tak precyzyjny sposób wyraża rozumienie mowy.
Przeciwległy biegun.
- Julek, gdzie masz ucho?
Julek pokazuje nos.
Ostatnio przeczytałam o pewnej zespołowej dziewczynce, niewiele starszej od Julka, która mówi 379 słów. Mówi.
Ja nie wiem, ile słów Julek rozumie.
piątek, 21 lutego 2014
Przygoda
Co zrobić, gdy pięciolatek z trzylatkiem zamkną się w pokoju na klucz i nie mogą otworzyć drzwi, bo zaciął się zamek?
a) spanikować
b) wezwać straż pożarną
c) próbować otworzyć we współpracy z pięciolatkiem
d) wyważyć drzwi
e) wybić szybę, zawołać sąsiada i wyważyć drzwi
Gdy a) i c) niewiele dają, b) wydaje się niepoważne, e) karkołomne, pozostaje d).
Wiecie: dziadek za klamkę, babcia za dziadka, córka za babcię, dzieci za drzwiami w płacz.
Tak się męczyli, tak tarmosili, że drzwi wyważyli.
Ufff....
Taka przygoda.
a) spanikować
b) wezwać straż pożarną
c) próbować otworzyć we współpracy z pięciolatkiem
d) wyważyć drzwi
e) wybić szybę, zawołać sąsiada i wyważyć drzwi
Gdy a) i c) niewiele dają, b) wydaje się niepoważne, e) karkołomne, pozostaje d).
Wiecie: dziadek za klamkę, babcia za dziadka, córka za babcię, dzieci za drzwiami w płacz.
Tak się męczyli, tak tarmosili, że drzwi wyważyli.
Ufff....
Taka przygoda.
U fryzjera
Misja fryzjer mogła spalić na panewce.
Julek indywidualista daje popalić. I coraz częściej trudno wyczuć o co, po co i dlaczego jęczy. A jęczy paskudnie. Na wysokich obrotach. Twardy przeciwnik dla cierpliwości.
Na ale włosy rosną, czy Julek jęczy, czy nie.
Normalnie Julka strzyże w przelocie, galopie, na bajkę, na śpiew, na czekoladkę Radek. Ze skutkiem trudnym do przewidzenia. Przez Julka odwidzenia. Bo chwilę daje się strzyc, za chwilę już nie.
W ferie, bawiąc u babci Krysi, podjęliśmy się misji.
Efekt przeszedł nasze oczekiwania.
Julek w rękach pani Agnieszki przestał jęczeć, dawał się strzyc, a nawet się uśmiechał. Co ostatnio nie często się zdarza. Jęczenie wszak rządzi.
Z ulgą oświadczam: Debiut fryzjerski za Julkiem! :)
Krzyś przy okazji również załapał się na strzyżenie. :)
Julek indywidualista daje popalić. I coraz częściej trudno wyczuć o co, po co i dlaczego jęczy. A jęczy paskudnie. Na wysokich obrotach. Twardy przeciwnik dla cierpliwości.
Na ale włosy rosną, czy Julek jęczy, czy nie.
Normalnie Julka strzyże w przelocie, galopie, na bajkę, na śpiew, na czekoladkę Radek. Ze skutkiem trudnym do przewidzenia. Przez Julka odwidzenia. Bo chwilę daje się strzyc, za chwilę już nie.
W ferie, bawiąc u babci Krysi, podjęliśmy się misji.
Efekt przeszedł nasze oczekiwania.
Julek w rękach pani Agnieszki przestał jęczeć, dawał się strzyc, a nawet się uśmiechał. Co ostatnio nie często się zdarza. Jęczenie wszak rządzi.
Z ulgą oświadczam: Debiut fryzjerski za Julkiem! :)
Krzyś przy okazji również załapał się na strzyżenie. :)
poniedziałek, 17 lutego 2014
Na pamiątkę
- Uuuuu - gada Julek, gdy bawi się lokomotywą z wagonikami.
- Ba(m)! - gada Julek, gdy spada cokolwiek na ziemię z hukiem mniejszym lub większym.
Do naszych standardowych szlagierów, do których z precyzją zegarmistrza ustawiłam gesty, Julek artykułuje dźwięki. Do niedawna tylko niemo poruszał ustami.
Na życzenie Julkowej Matki Chrzestnej i na pamiątkę nie tyle cenną, co miłą memu uchu spisałam ja. Marta C.
- Ba(m)! - gada Julek, gdy spada cokolwiek na ziemię z hukiem mniejszym lub większym.
Do naszych standardowych szlagierów, do których z precyzją zegarmistrza ustawiłam gesty, Julek artykułuje dźwięki. Do niedawna tylko niemo poruszał ustami.
Na życzenie Julkowej Matki Chrzestnej i na pamiątkę nie tyle cenną, co miłą memu uchu spisałam ja. Marta C.
wtorek, 11 lutego 2014
Garść refleksji
Nie chce mi się już słuchać historii sercowych, na które skazana jestem za każdym pobytem na kardiologii.
Nie chce mi się ich już słuchać z wczuwaniem w opowiadacza. Moja empatia w tym zakresie obumarła. A na historie, że moja to dopiero była, czyli z gatunku licytujących zamykam uszy. Uciekam gdzieś w bok.
Znalazłam się po drugiej stronie barykady. To straszne, jak zmienia to perspektywę i percepcję wszystkiego.
Byliśmy tylko na kontrolnych badaniach po udanym zabiegu, który urodził Julka po raz drugi. To było trzy lata temu! już trzy lata.
Nie czekamy na diagnozę, nie czekamy na decyzję co dalej, nie jesteśmy w zawieszeniu, nie jesteśmy na początku tej cholernej drogi! A raczej gdzieś daleko za początkiem.
Cieszymy się dobrymi wynikami, sercem w świetnej kondycji.
A przy okazji świętujemy pomyślne wyniki ustabilizowanej tarczycy, morfologii na niezłym poziomie i innych badań podpowiedzianych przez naszą endokrynolog (gospodarka wapniowo-fosforowa, próby wątrobowe).
Kolejna wizyta w poradni kardiologicznej za rok. W szpitalu, gdy poradnia uzna to za konieczność.
I wiecie co, ja naprawdę mam w nosie, że Julek umysłowo drepcze w miejscu, że komunikacyjnie jest w powijakach. Za to łapie z ludźmi kontakt, łazi wszędzie z zarażającą i czasami irytujacą energią i jest zdrowy! ZDROWY!
I jeszcze jutro załapie się w przedszkolu na swój pierwszy bal karnawałowy.
Wyjątkowo sprawnie zostaliśmy potraktowani za tym pobytem w szpitalu. Dwa dni. Padł nasz rekord na kardiologii. :)
PS Gdyby ktoś gdzieś kiedyś chciał coś rozbrajać/podłączać, to niech w ciemno bierze Radka. Dobry jest w kabelkach! Doskonały. ;)
Nie chce mi się ich już słuchać z wczuwaniem w opowiadacza. Moja empatia w tym zakresie obumarła. A na historie, że moja to dopiero była, czyli z gatunku licytujących zamykam uszy. Uciekam gdzieś w bok.
Znalazłam się po drugiej stronie barykady. To straszne, jak zmienia to perspektywę i percepcję wszystkiego.
Byliśmy tylko na kontrolnych badaniach po udanym zabiegu, który urodził Julka po raz drugi. To było trzy lata temu! już trzy lata.
Nie czekamy na diagnozę, nie czekamy na decyzję co dalej, nie jesteśmy w zawieszeniu, nie jesteśmy na początku tej cholernej drogi! A raczej gdzieś daleko za początkiem.
Cieszymy się dobrymi wynikami, sercem w świetnej kondycji.
A przy okazji świętujemy pomyślne wyniki ustabilizowanej tarczycy, morfologii na niezłym poziomie i innych badań podpowiedzianych przez naszą endokrynolog (gospodarka wapniowo-fosforowa, próby wątrobowe).
Kolejna wizyta w poradni kardiologicznej za rok. W szpitalu, gdy poradnia uzna to za konieczność.
I wiecie co, ja naprawdę mam w nosie, że Julek umysłowo drepcze w miejscu, że komunikacyjnie jest w powijakach. Za to łapie z ludźmi kontakt, łazi wszędzie z zarażającą i czasami irytujacą energią i jest zdrowy! ZDROWY!
I jeszcze jutro załapie się w przedszkolu na swój pierwszy bal karnawałowy.
Wyjątkowo sprawnie zostaliśmy potraktowani za tym pobytem w szpitalu. Dwa dni. Padł nasz rekord na kardiologii. :)
PS Gdyby ktoś gdzieś kiedyś chciał coś rozbrajać/podłączać, to niech w ciemno bierze Radka. Dobry jest w kabelkach! Doskonały. ;)
poniedziałek, 10 lutego 2014
Czerwony-brązowy
Wszystko szło gładko.
Światła zielone układały się w szpaler, miejsce parkingowe czekało prawie pod wejściem, w parkomat wrzuciłam na pół dnia, przez izbę przyjęć przeszliśmy bez szwanku (choć grzecznie nie było na linii rodzice dzieci onkologicznych, a rodzice dzieci "bardziej" zdrowych, bo tworzą się kolejki dwie: tych pierwszych w pierwszeństwie do tych drugich i zamiast szósta byłam szesnasta bez pewności, że za chwilę nie będę dwudziesta, a wystarczyłaby trochę lepsza organizacja). Na oddziale przywitała nas zmiana pielęgniarek znanych nam, lekarz pojawił się za chwilę, zlecił badania i poszły gładko i lekko i sprawnie tak (rtg płuc, ekg, pobranie krwi, założenie holtera). Nawet Julek oddał mocz do analizy z eleganckim wyczuciem czasu. Zaraz po napiciu się soku.
Dostaliśmy przepustkę.
Wsiedliśmy w auto.
W domu byliśmy przed trzynastą.
I zonk. Dwa kabelki odczepiły się: czerwony i brązowy. No to pięknie. Gdzie czerwony, a gdzie brązowy. Czerwony - brązowy, brązowy - czerwony, gdzie który? Nie rozbrajam bomb zawodowo! Poddałam się.
Radek zadecydował. I na wydaje mi się podczepił.
Holter. Co za ustrojstwo.
Mierzy przez całą dobę rytm serca. Więc Julek ma zachowywać się w rytmie codzienności, poza wieczornym myciem. Bo moczyć tego nie można. No ale aktywność naszego trzylatka polega na wspinaniu się wszędzie i często, zawsze przy użyciu brzucha. Całego brzucha. Zaczepia nim, więc obie elektrody ta nieszczęsna czerwona i ta brązowa nałożone w szczycie klatki piersiowej narażone są na ciągłe turbulencje i odpadanie. A ja je wciskam niekoniecznie we właściwej kolejności. Czy ten wynik będzie w ogóle miarodajny? I jak Julek tarzający się przez sen na prześcieradle da wytrzymać tym wszystkim kabelkom?
Cena, nawet jak na przepustkę, może być wyśrubowana.
Jutro ECHO.
Dzisiaj mgła.
Światła zielone układały się w szpaler, miejsce parkingowe czekało prawie pod wejściem, w parkomat wrzuciłam na pół dnia, przez izbę przyjęć przeszliśmy bez szwanku (choć grzecznie nie było na linii rodzice dzieci onkologicznych, a rodzice dzieci "bardziej" zdrowych, bo tworzą się kolejki dwie: tych pierwszych w pierwszeństwie do tych drugich i zamiast szósta byłam szesnasta bez pewności, że za chwilę nie będę dwudziesta, a wystarczyłaby trochę lepsza organizacja). Na oddziale przywitała nas zmiana pielęgniarek znanych nam, lekarz pojawił się za chwilę, zlecił badania i poszły gładko i lekko i sprawnie tak (rtg płuc, ekg, pobranie krwi, założenie holtera). Nawet Julek oddał mocz do analizy z eleganckim wyczuciem czasu. Zaraz po napiciu się soku.
Dostaliśmy przepustkę.
Wsiedliśmy w auto.
W domu byliśmy przed trzynastą.
I zonk. Dwa kabelki odczepiły się: czerwony i brązowy. No to pięknie. Gdzie czerwony, a gdzie brązowy. Czerwony - brązowy, brązowy - czerwony, gdzie który? Nie rozbrajam bomb zawodowo! Poddałam się.
Radek zadecydował. I na wydaje mi się podczepił.
Holter. Co za ustrojstwo.
Mierzy przez całą dobę rytm serca. Więc Julek ma zachowywać się w rytmie codzienności, poza wieczornym myciem. Bo moczyć tego nie można. No ale aktywność naszego trzylatka polega na wspinaniu się wszędzie i często, zawsze przy użyciu brzucha. Całego brzucha. Zaczepia nim, więc obie elektrody ta nieszczęsna czerwona i ta brązowa nałożone w szczycie klatki piersiowej narażone są na ciągłe turbulencje i odpadanie. A ja je wciskam niekoniecznie we właściwej kolejności. Czy ten wynik będzie w ogóle miarodajny? I jak Julek tarzający się przez sen na prześcieradle da wytrzymać tym wszystkim kabelkom?
Cena, nawet jak na przepustkę, może być wyśrubowana.
Jutro ECHO.
Dzisiaj mgła.
Subskrybuj:
Posty (Atom)