Olimpiada na wesoło

Tydzień przed rozpoczęciem wakacji w szkole Julka odbyła się Olimpiada na Wesoło, choć z zachowaniem wszelkich igrzyskowych reguł. Przynajmniej tych najbardziej podstawowych. Był zatem na samym początku uroczysty pochód reprezentacji klasowych, nauczycieli i uczniów. Został zapalony znicz (a jakże!). Były konkurencje sportowe. Zdrowa rywalizacja. Publiczność. Na koniec medale. 

Na ten dzień zaplanowałam urlop. Zgłosiłam się do konkurencji sztafeta w płetwach. Bo w igrzyskach brały udział dwie drużyny: rodziców naprzeciw pracowników szkoły. Nie trenowałam ciężko. Dzień przed sportowym świętem na naszym trawniku wypróbowałam trzy techniki biegu w pożyczonych (Matko chrzestna, dziękuję!) płetwach (na raka, na kujawiaka, na żabę). Moim zmaganiom towarzyszył gromki śmiech dwóch obserwatorów płci męskiej. Zupełnie nie wiem dlaczego. Ja skupiałam się na olimpiadzie, oni chyba na drugim członie - "wesoło".

W piątek Julka zabrał transport gminny. Ja do szkoły dojechałam na 9:30. Była już całkiem pokaźna grupka naszych. Drużyna rodziców cała na czarno. 

Konkurencje: mecz w goglach (1:0 dla Czarnych), kółko i krzyżyk (remis), kwadraty (oj działo się! Po dogrywce nasi górą 1:0), zbijak (1:0 rodzice), wyścig na rowerach trójkołowych (bezkonkurencyjni Nauczyciele 1:0 dla nich), bieg w płetwach (1:0 dla nas, nieskromnie dodam, że i ja swój udział miałam w tej wygranej). A pomiędzy rozgrywkami występy. Raz chearliderek szkolnych, raz Rodziców, występ Krzysztofa Krawczyka (na żywo!) i na koniec gwiazdy disco polo (nie znam). Ale uczniowie byli w temacie. Bawili się świetnie. I co najważniejsze tego dnia nie było przegranych. Każdy zasłużył na medal. 

Fantastyczne, żywiołowe, kolorowe, wesołe, integrujące przedpołudnie. Szkoła Julka jest na medal. Złoty. Mistrzowski.

A zaraz po olimpiadzie wsiedliśmy z Julkiem do auta i śmignęliśmy na krótki weekend do babci Krysi. 

Roczna ocena i ząb

Dostałam arkusz wielospecjalistycznej oceny rozwoju funkcjonowania Julka oraz jego ocenę końcoworoczną. Czytałam i czytałam ten profesjonalnie przygotowany przez nauczycieli Julka dokument. Rozpisane umiejętności, osiągnięcia, niedostatki w kilku obszarach funkcjonowania: sferze emocjonalno-motywacyjnej, samoobsłudze, kompetencjach społecznych, komunikacji i mowie, percepcji, ekspresji, funkcjach poznawczych. Oceniali go nauczyciele prowadzący zajęcia rozwijające kreatywność, komunikowanie się, czy wychowania fizycznego. Oceniała go jego wychowawczyni.

Czytałam to, co w zasadzie wiem. Teraz ubrane w odpowiednie słowa. Nie ma w tej lekturze zwrotów akcji i spektakularnych postępów. Jest dreptanie w miejscu, w niektórych miejscach lekkie przesunięcia do przodu, nie ma regresu. To raczej taka miejscówka w czasie i przestrzeni, gdy trzeba mocno starać się o to, żeby nie stracić tego, co zostało do tej pory osiągnięte. To jeszcze nie stagnacja. To bardzo mozolne, obarczone ryzykim nietrwałości zdobywanie wiedzy. 

Julek kończy etap wczesnoszkolny wydłużony o jeden rok. Czyta proste zdania, bez dwuznaków cz, sz, rz itd. Zdania pisane WIELKIMI LITERAMI. Najlepiej, żeby wyrazy nie były Julkowi obce, miały przełożenie na znany desygnat. Wtedy jest szansa, że zrozumie zdanie. Liczy prawie do 20. Dodaje, odejmuje tak sobie. Na pewno nie w pamięci, tylko przy użyciu numików. Nadal miesza pory roku, z miesiącami, dniami tygodnia. Czas to dla niego pojęcie bardzo względne. Już, teraz, jutro potrafi pomylić. Zlewa mu się w jedno. Przyszłość najlepiej wyraża wyrazem potem. 

Drepczemy w miejscu. Posuwamy się do przodu - z każdym rokiem - coraz wolniej. Coraz mniejszymi krokami. Kroczkami. Kroczusieńkami. 

Głowa to wszystko wie. Że Julka niepełnosprawność intelektualna polega na braku ogarniania całości. Że trudno mu przechodzić z jednego w drugie. Że jest jakaś ciągłość, przyczyna i skutek. Że jeszcze trudniej, gdy to wszystko nie jest osadzone w konkrecie. Bo prognozę pogody nasza domowa pogodynka opanowała świetnie. Patrzy. Mówi. Opisuje. Słońce, chmury, deszcz to konkret. Poniedziałek, wtorek, lipiec, wczoraj - abstrakcja. 

Głowa to wszystkich wie. Emocje różnie reagują. Czytam i czytam ten profesjonalnie przygotowany przez nauczycieli Julka dokument. Smutek. Smuteczek. Muszę wtedy mocno, z całych chwil uchwycić się Julka. Bo przecież Julek to bardzo fajny chłopiec. Nie pozwolić zdominować się negatywnym emocjom. Odrzucić ten wewnętrzny sprzeciw, niezgodę na to, że mój syn tak mało wie. Bezsilność wobec ograniczeń jest trudna. Niepotrzebna. Spala mnie. 

I gdy tak pogrążam się w nieciekawej papce myślowo-emocjonalnej, Julek sprowadza mnie na ziemię. Wyjeżdża z konkretem. Trzeci dzień walczy z trzonowcem, którego zaklinowała wychodząca stała czwórka. Chyba czwórka. To ten sam ząb, z którym byliśmy na początku kwietnia u dentysty. Nadal tkwi. A nie powinien. Wreszcie umówiłam ekstrakcję (Boże! Mleczaka!!!!) w sedacji wziewnej. Na najbliższy termin. Za trzy tygodnie. 5 lipca. Lipa. Julek nie pozwoli dotknąć tego zęba, który rusza się, ale tkwi mocno w dziąśle. Solidny drań. A jednak zmobilizowany przez nas Julek podejmuje wyzwanie. Rusza zębem. Buja go w każdą stronę. Pojawia się krew. Julek lekko panikuje. Ale delikatnie. Już wie, że to naturalna reakcja. Łatwa do opanowania. Proces trwa. Trzeciego popołudnia Julek mówi, że nie da rady. Nadal nie pozwala sobie pomóc. Wreszcie nabiera głęboko powietrza, które spuszcza z płuc, nakłada słuchawki na uszy, rozdziawia buzię i mówi tacie: - Ty! Jeden ruch Radka i ząb zostaje wyrwany. 

Radość Julka słychać chyba na końcu naszej ulicy.

I wtedy nagromadzone wszystko mi puszcza. Robię się miękka jak kocyk na zimę. I myślę sobie, że mam Julka, który nie potrafi dobrze czytać i liczyć, za to dzielnie stawia czoła swoim lękom. Dojrzale i odważnie mierzy się z tym, co dla niego trudne. Pokonuje to w pięknym stylu. Wychodzi zwycięsko z mleczakiem w dłoni. W dłoni o krótkich paluszkach, które ciągle mają problem z zapięciem i odpięciem guzika. 

Biorę przykład z Julka. Nabieram głęboko powietrza, spuszczam je z płuc. Znów oddycham. Nikt z nas nie jest przecież doskonały. 

Alicja w krainie czarów

1 czerwca zostaliśmy zaproszeni do Julka szkoły na przedstawienie "Alicja w krainie czarów". To coroczna tradycja szkoły, która przygotowuje przy wsparciu rodziców występ dzieci z okazji Dnia Rodziny (połączenie dnia dziecka, mamy i taty). 

W ubiegłym roku Julek wystąpił w roli jednego z bliźniaków, którzy ukradli księżyc, w tym roku tańczył w układzie tanecznym jako jedna z łez Alicji, był Gąsienicą, a w piątek w przedstawieniu dla przedszkolaków tańczył dodatkowo (bez próby) jako malarz róż w ogrodzie (po prawdzie przy doskonałej parterce Pani Kasi - trudno byłoby mu się pogubić w układzie :) ).

Jak zawsze dzieci i nauczyciele stanęli na wysokości zadania. Piękne dekoracje, stroje, historia opowiedziana z offu uzupełniana występami dzieci. Spektakl muzyczno-taneczny. Autentyczny, niedoskonały, piękny. Wzruszenie, uśmiech i radość.

Dla nas to również okazja to obserwacji Julka, który w gronie swoich kolegów i koleżanek czuje się doskonale. Uśmiechnięty, łobuzerski, szczęśliwy. Dla nastoletniego chłopca, który pragnie rówieśniczego towarzystwa, to miejsce najlepsze. Chciałoby się mieć kumpli bliżej. Najlepiej za miedzą. 

Batizado 2023

W ubiegłym roku (w kwietniu) Julek zaczął chodzić na zajęcia z capoeiry w szkole. Prowadzi je w środowe popołudnia nauczyciel Marcin Oraszko. Zorganizował grupę Happy Capoeira, która już dziesięć lat funkcjonuje w przestrzeni Warszawy, w strukturach Capoeira FICAG Polska. Na zajęcia chodzą osoby niepełnosprawne, z zespołem Downa. W kwietniu były obchody dziesięciolecia tej sekcji. Mieliśmy w nich wziąć udział. Nie wzięliśmy. Wtedy grypa rozdawała karty. 

Osoby trenujące capoeirę, raz w roku, mają warsztaty wieńczące rok trudów, nauki i treningów. Nazywa się je Batizado, Troca de Cordas. Przyjeżdżają wtedy nauczyciele, tzw. Maestre z Brazylii, Hiszpanii. Trwa kilkudniowa fiesta, podczas której adepci mają okazję podszkolić swoje umiejętności pod okiem najlepszych trenerów. Jest też dzień, w którym następuje zmiana sznurów (Troca de cordas), czyli awanse z jednego poziomu umiejętności na wyższy. Wyrazem tego jest kolor sznura. A potem następuje gra, czyli zmierzenie się z nauczycielem. W rytm muzyki wygrywanej przez berimbau, atabaque  i pandeiro, charakterystyczne instrumenty capoeiry. Uczestnicy skupieni w krąg (tzw. Roda) klaszczą rytm, śpiewają, nadają temu, co się dzieje, ogromny ładunek energii. Uczeń z mistrzem rozpoczynają symulowaną walkę. Następuje batizado, czyli egzamin.

Nasze Batizado, Troca de Cordas, które odbyło się w hali sportowej w Rembertowie w miniony weekend, było Julka pierwszym. Uczestniczył w tym też kumpel Julka - Antek i to było chyba najważniejsze dla Julka. Potem cała reszta. 

A cała reszta była pełna pozytywnej energii, aktywności sportowej, ruchu, muzyki, równości. Wspólna rozgrzewka kilkuletnich maluchów, naszych zespołowców, dorosłych, nastolatków w normie. Kobiet, dziewcząt, chłopców, mężczyzn. Wspólna pasja. Brazylijska sztuka walki. Capoeira.

Byliśmy z Radkiem zachwyceni. Atmosferą, wspólnym świętowaniem, docenieniem każdego uczestnika, Julka odnalezieniem się w tak różnorodnej grupie, jego cierpliwością i spokojnym oczekiwaniem na swoją kolej. Wreszcie jego batizado. Pięknie poprowadzony przez maestre pokazał, że co nieco już wie na temat uników, kopnięć i elementów akrobacji. Pod wrażeniem byłam też ogromnego wyczucia trenera, który z Julkiem podjął grę. Dostosował tempo do Julka,  podpowiadał mu, co teraz. W pewnym momencie widać było, że Julek nieco pogubił się, maestre wiedział, co robić. Płynnie poszedł dalej, Julek za nim. I w tym wszystkim mój syn był szczęśliwy. 

Gotowy na batizado.

Ale najpierw rozgrzewka. W tym tłumie jest Julek. Biega, ćwiczy, nie ociąga się.

Wreszcie Troca de cordas. Pierwszy Julka sznur. Przewiązuje go Maestre Curióbh España. Ważny moment.

I wreszcie pierwsze batizado, egzamin. Choć dosłownie batizado po portugalsku oznacza ochrzczony. W przypadku Julka tegoroczne batizado było rzeczywiście chrztem bojowym.

To już trochę poza konkursem. ;) Maestre wziął Julka na barana i zniósł go ze sceny. Ku wielkiej radości świeżo upieczonego capoeiristy. 

Mam filmik z walki Julka. Trwa minutę, szesnaście sekund. Oddaje ducha. :) 

Zielona Szkoła

Dwa tygodnie temu Julek wyjechał ze swoją klasą na Zieloną Szkołę. Po raz pierwszy spędził pięć dni poza domem, nie pod czułą opieką babci Krysi, która wszystko poda, wyręczy, zaopiekuje, ale z Wychowawczynią, w pięknych mazurskich okolicznościach przyrody, z klasowymi kumplami i kumpelą oraz pozostałymi starszymi kolegami ze szkoły. Bo Julka szkoła od lat organizuje raz w roku wyjazdy dla swoich uczniów: krótszy 2-3 dniowy dla klas 1-3 i dłuższy 5-dniowy dla klas 4-8. 

Byłam gotowa na wypuszczenie Julka spod skrzydeł. Julek był gotowy na wyjazd bez mamy i bez taty (jak dumnie opowiada). Coraz więcej i coraz częściej potrzebuje przestrzeni dla siebie. Koledzy są na wagę złota. Tych ma jedynie w szkole. I na zakątkowych wyjazdach. Autentycznie cieszył się na ten wyjazd. Wspólnie pakowaliśmy Julka walizkę i plecak. W poniedziałek, 8 maja wyruszył.

Kierunek: ośrodek Halo Mazury w Lidzbarku. Oddalony 160 km od Warszawy. Pogoda zapowiadała się idealna. Wsiadł do autobusu i nawet się nie obejrzał. Podekscytowanie wycieczką sięgało zenitu. Pojechał.

Pięć dni minęło szybko. Przynajmniej nam. Nie wiem, jak Julkowi. Z powrotem byli w piątek, 12 maja, o 13:00. Julek opowiedział mi tylko, że łuk i kula w wodzie. Poza tym był zmęczony. Padł o ósmej wieczorem. Gdy następnego dnia zapytałam go, czy znów jedzie na Zieloną Szkołę, z entuzjazmem zawołał, że tak. To chyba wrócił zadowolony. ;)

Fotorelacja, którą raczyła nas na bieżąco Wychowawczyni Julka, może tylko potwierdzać ukontentowanie mojego młodszego syna. Mnóstwo aktywności i zajęć. Codziennie nowe, ale nowe że nowe, dotąd niedoświadczane prze Julka. Owszem - parki linowe zaliczał, w kuli też pływał, ale z łuku nie strzelał, z wiatrówki też, quadem nie jeździł, wojownikiem sumo nie był, segwayem nie jeździł, w unihokeja nie grał. Na Zielonej Szkołę przy wsparciu instruktoròw doświadczał wszystkiego. Na nudę dzieci nie mogły narzekać. Do tego ten wspólny czas z Antkiem, Jankiem, Dominikami i Julką. Bezcenny. Sprawdzian samodzielności. Do nauki zostało mu w zasadzie słanie łóżka i zapinanie spodni na guzik (ciągle jeszcze udaje się Julkowi wciągać elastyczne dżinsy bez konieczności uruchamiania guzika, ale guziki nie tylko przy spodniach są przecież). I jeszcze idealnie wpasowali się w pogodę. 

Pobyt Julka w ośrodku Halo Mazury w ramach Zielonej Szkoły pokryliśmy ze środków zgromadzonych na jego subkoncie w Fundacji Dzieciom "Zdążyć z pomocą". Dziękujemy!

Panna z mokrą głową

Rzadko wspólnie robimy prace plastyczne. Ani nie jesteśmy utalentowani, ani kreatywni, ani czasu wiele. Ale w końcówce kwietnia, gdy Julek wszedł w etap rekonwalescencji, w którym do pracy stolikowej niekoniecznie się nadawał, ale posiadał już całkiem spore zasoby energii, postanowiłam zareagować i odpowiedzieć na szkolne ogłoszenie o konkursie plastycznym dla dzieci i rodziców. Temat: Postać z książki Kornela Makuszyńskiego (patrona Julkowej szkoły). Technika dowolna. Praca płaska albo przestrzenna.

Wybór bohatera nie był taki oczywisty. Mamy komiksy o Koziołku Matołku, ale nie chwyciły. Ani gdy czytałam małemu Krzysiowi, ani, gdy czytałam Julkowi. I ja nie czuję mięty do kozy w czerwonych portkach. W rezultacie wybrałam pannę z mokrą głową. Pogrzebałam w internetach, żeby znaleźć inspirację. A że mieliśmy sporo kartonów, jeszcze niezutylizowanych, w głowie powstał pomysł, którego realizację wprawiłam w ruch, angażując w pracę Julka.

Przy współudziale dzielnego pomocnika udało się nam stworzyć pracę, którą do szkoły zawiozła niezawodna chrzestna Julka. Termin składania prac upływał 28 kwietnia (piątek), czyli wtedy, gdy Julek jeszcze przebywał w domu.

Niecodzienne razem

Rzadkie to chwile, gdy Krzysiek zatrzyma się, przycupnie, a nawet zejdzie do poziomu podłogi, żeby zagrać z Julkiem w planszówkę. Julka planszówkę. Chłopaki żyją na różnych planetach. Krzysiek jest z Marsa, Julek z Saturna. Czy jakoś tak. Intelektualnie gdzie indziej, blisko jedynie na poziomie emocji.

Gdy Krzyśka ścięła grypa, docenił opiekę, którą otoczyliśmy chorego. I przyszła mu taka myśl, że ja tak przy nim, a on przecież mało poświęca nam swojego czasu. Refleksja ważna. Acz musiałam wyjaśnić, że miłość to nie budżet, gdzie wpływy z kosztami muszą wyjść na zero. Uśmiechnął się tylko. A potem, gdy zaczął wracać do formy, odnajdywał chwile, którymi zaczął dzielić się z nami. Oszczędnie, za to intensywnie. Chwilo trwaj!

Chwila trwała. Trwa. Umyka. Wtedy, żeby zająć Julka, wyjęliśmy gry, z których powyrastał, ale które mogą jeszcze bawić. Bóbr pilnujący tamy - kapitalna zręcznościowa rozgrywka. Takie większe bierki przestrzenne. 

W zasadzie minęły czasy, gdy Krzyśkowi przy wspólnych zabawach z Julkiem, uruchamiała się silna potrzeba rywalizacji. Takie atawistyczne męskie odruchy. Eh. Długo nie mógł zrozumieć, że wygrać z Julkiem to po prostu nie przegrać i żadna to zasługa własna. Uczył się latami, że w zabawie z Julkiem najlepiej skupić się na samej zabawie. Aż wreszcie z tej potrzeby (rywalizacji i w ogóle wspólnej zabawy) wyrósł. Teraz za to włącza mu się tryb edukatora-znawcy. Ustala zasady gry i uczy ich Julka. Dobrze, że to robi. Niedobrze, że czasem zbyt nachalnie, twardo i bez wyrozumiałości. Bo czasem Julek nie nadąża, czasem nie rozumie, a czasem chce po prostu za wszelką cenę z Krzysiem wygrać. Bo on przecież siła Hulk. I są zgrzyty, i braterskie połajanki w stylu "ty baranie", "nie, ty baranie". Koniec gry. A czasem niekoniecznie. Tak zwyczajnie. Fajnie.