Przychodzi ze szkoły Krzyś i mówi, że rozmawiali o zespole Downa.
Spojrzałam zdziwiona, pociągnęłam wątek.
Czytanka. Oczy. Takie charakterystyczne. Mam brata z zespołem Downa. Powiedziałem.
Otwieram podręcznik a tu fragmenty "Żółtych kółek" Elizy Piotrowskiej (pisałam o tej książce tutaj). Jakiś rok temu Stowarzyszenie Iskierka, chyba ze Szczecina, prowadziło kampanię na rzecz wrzucenia tej książki do kanonu lektur. To bardzo fajna książka, w przystępny sposób przybliżająca zespół Downa i opowiadająca o perypetiach dziewczynki z zespołem, która trafia do integracyjnej klasy w szkole podstawowej.
Dziś fragmenty książki Krzyś omawiał na lekcji. (dostępne w podręczniku do języka polskiego z serii "Tropiciele").
Krzyś pewno nie zabłyśnie posiadaniem zespołowego brata, ale może niektórzy z jego kolegów nie będą tak obcesowo przyglądać się Julkowi i komentować jego wygląd.
Zespół Downa trafia pod strzechy.
To dobry kierunek.
Ładny, zgrabny, miły. Uśmiech pełen wdzięku. Twardy negocjator. Lubi postawić na swoim i wszystkich na baczność. Dynamiczny, z poczuciem humoru i buntem na wynos. A, ma zespół Downa. Ciągle o tym zapominam. Serio. Tylko jego rozwój i ciekawskie spojrzenia przypominają czasem, że ma. Przed państwem - Julek, młodszy brat Krzysia. Obaj to moi synowi. Dumna z nich ja!
czwartek, 22 września 2016
wtorek, 20 września 2016
Nieoczekiwane spotkanie
Lila, ta najfajniejsza Lila, odeszła we wrześniu do publicznego przedszkola. Julek dość prędko pocieszył się sympatią ze strony Poli ("Pola cały czas opowiada o Julku." to mama Poli, do mnie), ale i wspominał Lilę ("Lila. Nie ma." to Julek)
Dziś.
Dziś odbieramy Krzysia ze świetlicy, która bawi się na placu zabaw. Obok publiczne przedszkole. To, do którego niegdyś chodził Julek i Krzyś.
Chłopcy już ogarnięci, zmierzamy w kierunku parkingu, gdy w równiutkich parach mija nas grupa przedszkolaków. Nagle słyszę dwa radosne okrzyki:
- Julek! (to Lila)
- Lila! (to Julek).
Serdeczne przytulenie na niedźwiadka.
Uśmiechy od ucha do ucha.
Przyjacielskie buziaki.
Normalność relacji. Zespołu przez chwilę nie ma.
Aż sobie westchnęłam.
Dziś.
Dziś odbieramy Krzysia ze świetlicy, która bawi się na placu zabaw. Obok publiczne przedszkole. To, do którego niegdyś chodził Julek i Krzyś.
Chłopcy już ogarnięci, zmierzamy w kierunku parkingu, gdy w równiutkich parach mija nas grupa przedszkolaków. Nagle słyszę dwa radosne okrzyki:
- Julek! (to Lila)
- Lila! (to Julek).
Serdeczne przytulenie na niedźwiadka.
Uśmiechy od ucha do ucha.
Przyjacielskie buziaki.
Normalność relacji. Zespołu przez chwilę nie ma.
Aż sobie westchnęłam.
czwartek, 15 września 2016
Słowa (8)
- Mama! Tatoch. - Julek.
- Eeee? - ja.
- Tyr-tyr tyr-tyr auto. - podpowiedź.
Jadę, nie wiem, myślę, głowię się. Nagle olśnienie!
- Traktor!
- Tak. - szeroko uśmiecha się Julek.
Słowa (7)
Wracamy z przedszkola. Nagle Julek wyskakuje z tekstem:
- Mama! Dik!
- O Boże! Gdzie dzik?!?! - wołam z lekka przerażona.
- Tam.
Zerkam przez ramię. Przy drodze stoi dźwig.
- Mama! Dik!
- O Boże! Gdzie dzik?!?! - wołam z lekka przerażona.
- Tam.
Zerkam przez ramię. Przy drodze stoi dźwig.
Przykład porozumiewania
Jest w Julku silna potrzeba komunikowania się z otoczeniem.
Przykład.
Szykujemy się na basen. Krzyś sprawdza sprzęt do nurkowania (rurka, maska). Julek zafascynowany próbuje założyć to, co przed chwilą testował brat.
Po jakiejś chwili zarządzam wyjście.
Julek podbiega i pyta:
- Mamo! To-o? - i tutaj własna produkcja poniższego gestu.
- Tak, synku, zabrałam maskę i rurkę do nurkowania.
I tak sobie właśnie konwersujemy. Mieszanką słowno-gestowo-intonacyjną.
W tę komunikację Julek wkłada pokaleczone słowa, zrozumiałe dla mas-nas słowa, gesty i serce. Zaangażowanie obu stron na maksa. Idzie się dogadać.
Głównie w czasie teraźniejszym i osobie trzeciej. Ale, proszę mi wierzyć, jest dobrze. A nawet świetnie. Wszak jeszcze nie tak dawno notowałam na tych stronach unikanie kontaktu wzrokowego, brak słownika biernego, dźwięki jaskiniowca i własne załamania.
Gdy Julek wypruwa żyły, żeby go zrozumieć, ja wznoszę się na wyżyny swego intelektu.
Julek rzuca słowo. Ja próbuję odgadnąć.
Julek pokazuje gest. Ja poszukuję znaczenia.
Czyste kalambury. Gimnastyka głowy.
Julek to naprawdę inteligentny gość. I godny przeciwnik.
Przykład.
Szykujemy się na basen. Krzyś sprawdza sprzęt do nurkowania (rurka, maska). Julek zafascynowany próbuje założyć to, co przed chwilą testował brat.
Po jakiejś chwili zarządzam wyjście.
Julek podbiega i pyta:
- Mamo! To-o? - i tutaj własna produkcja poniższego gestu.
- Tak, synku, zabrałam maskę i rurkę do nurkowania.
I tak sobie właśnie konwersujemy. Mieszanką słowno-gestowo-intonacyjną.
piątek, 9 września 2016
I po Coś
Alarm odwołany.
Coś wystraszone naszym śledztwem, wypłoszone sokiem z malin, syropem z owoców z czarnego bzu, wyparowało. Niewykluczone, że przycupnęło za krzakiem i czai. Czai bazę. Czai się.
Julek już wczoraj po obfitym śniadaniu wykazywał nadmiar energii i pełną gotowość do zabaw.
A oczy zrobiły się znowu swoje, przejrzyste i bystre. Choroby w nich nie widziałam.
Poranne więc (rytualne) pytanie zabrzmiało:
- Gdzie Julek jedzie?
- (Do) pedkola.
Konwersacja telefoniczna. Żeby nie było że fejs tu fejs. Werbalnie wznosimy się o półpiętro wyżej. ;)
Niemniej trzeba przewietrzyć domową apteczkę. Czuję na plecach dech sezonu przeziębieniowego.
Coś wystraszone naszym śledztwem, wypłoszone sokiem z malin, syropem z owoców z czarnego bzu, wyparowało. Niewykluczone, że przycupnęło za krzakiem i czai. Czai bazę. Czai się.
Julek już wczoraj po obfitym śniadaniu wykazywał nadmiar energii i pełną gotowość do zabaw.
A oczy zrobiły się znowu swoje, przejrzyste i bystre. Choroby w nich nie widziałam.
Poranne więc (rytualne) pytanie zabrzmiało:
- Gdzie Julek jedzie?
- (Do) pedkola.
Konwersacja telefoniczna. Żeby nie było że fejs tu fejs. Werbalnie wznosimy się o półpiętro wyżej. ;)
Niemniej trzeba przewietrzyć domową apteczkę. Czuję na plecach dech sezonu przeziębieniowego.
czwartek, 8 września 2016
Coś
Julek tak mnie przyzwyczaił do swojego bezinfekcyjnego stylu życia, że gdy wczorajsze wszystkie znaki na niebie krzyczały: "coś się kluje", ja je wzięłam za:
a) zmęczenie i niedospanie (czym syn utwierdzał mnie oznajmiając: " mama, spać");
b) efekt cieplarniany i skutek zewnętrznego gorąca (ciepła, bardzo ciepła, rozpalona głowa).
Termometr jednak nie kłamał.
Okolice 38 st C pozbawiły Julka zwyczajnej energii i apetytu na bunt.
Nie lubię.
Nie lubię gorączki bez żadnych dodatkowych objawów.
To znak, że Coś się czai.
To Coś może być krótkie, przelotne, szalone, wyczerpujące, poważne, z tłustymi mackami na tobie, oplatające i roszczeniowe wobec zdrowia.
Julek został w domu.
Śledztwo w sprawie Coś trwa.
a) zmęczenie i niedospanie (czym syn utwierdzał mnie oznajmiając: " mama, spać");
b) efekt cieplarniany i skutek zewnętrznego gorąca (ciepła, bardzo ciepła, rozpalona głowa).
Termometr jednak nie kłamał.
Okolice 38 st C pozbawiły Julka zwyczajnej energii i apetytu na bunt.
Nie lubię.
Nie lubię gorączki bez żadnych dodatkowych objawów.
To znak, że Coś się czai.
To Coś może być krótkie, przelotne, szalone, wyczerpujące, poważne, z tłustymi mackami na tobie, oplatające i roszczeniowe wobec zdrowia.
Julek został w domu.
Śledztwo w sprawie Coś trwa.
Subskrybuj:
Posty (Atom)