Jeden procent

Wielkimi krokami zbliża się koniec kwietnia. Koniec rozliczeń ze skarbówką za ubiegły rok podatkowy.

Jesteśmy ogromnie wdzięczni wszystkim naszym darczyńcom, którzy odprowadzają swój 1% podatku na subkonto Julka. Te pieniądze za każdym razem wykorzystujemy z pożytkiem dla Julka. Z nich przede wszystkim finansujemy raz w roku turnus rehabilitacyjny, na który jeździmy do różnych ośrodków, zwykle z grupą znajomych rodziców i znajomych dzieci z Julka zespołu. To okazja nie tylko do pracy z terapeutami, nowymi metodami, ale również okazja do zacieśniania więzi, budowania nowych relacji. Nowe otoczenie, wyrwanie Julka z codzienności, to świetna okazja do uspołeczniania go. Nie zawsze nowe sytuacje są komfortowe dla niego. Z moją pomocą uczy się je okiełznywać, oswajać.

W tym roku mieliśmy w planach wyjazd na turnus rehabilitacyjny na początku lipca do Murzasichle. Nie wiemy, czy dojdzie do skutku. Jeśli nie pojedziemy, środki przeznaczone na ten wyjazd, wykorzystamy na zajęcia logopedyczne, do których chciałabym, żeby Julek powrócił po wakacjach. W szkole ma raz w tygodniu logopedię. To zdecydowanie za mało. A czas jest sprzyjający ku temu, żeby rozwijać Julka mowę. Bo chce gadać, bo frustruje się, gdy nie potrafi wytłumaczyć nam, o co mu chodzi. To ciągle nasz priorytet w rozwoju Julka. Może więc w przyszłym roku uda się nam załapać na turnus logopedyczny, stricte poświęcony rozwojowi komunikacji werbalnej. Na to przeznaczylibyśmy pieniądze, zgromadzone z tegorocznego 1%. Będziemy wdzięczni, jeśli zechcecie podzielić się swoim procentem z Julkiem.

A oto próbka Julka gadania.
- Julek, jaka jest dzisiaj pogoda?
- Lato.
- Julek, świeci słońce.
- Tak, świeci słońce, niebieski.
- Niebo jest niebieskie?
- Tak.
- Nie ma chmur?
- Nie ma.

Ćwiczymy dni tygodnia, pory roku, nazwy miesięcy. Zwykle w ogrodzie, z piłką. Rzucam mu i wymieniam dni tygodnia, Julek powtarza. Kolejna runda (utrudnienie): rzucam piłką, wymieniam dzień tygodnia, Julek odrzucając ma powiedzieć następny dzień tygodnia. Jak nie potrafi, podpowiadam, jak poprawnie wymienia, biję brawo. I tak samo ćwiczymy pory roku, nazwy miesięcy. A na koniec proszę, żeby wymienił mi dni tygodnia (forma powtórki i utrwalenia) i Julek wymienia:
- Poniedziałek, wtorek, marzec, maj, jesień, zima. Prawdziwy koktajl made in Julian. My chcemy ten koktajl uporządkować, ujednolicić, poprawnie wyartykułować, żeby Julek był rozumiany nie tylko przeze mnie. Najczęściej to ja występuję w roli tłumacza.

Bo jest jeszcze jedna kwestia, wpisana w Julka ograniczenia. Zdobyte umiejętności, trzeba nieustannie utrwalać. Zdobyta wiedza nie jest mu dana raz na zawsze. Ona potrafi wyparować, zmodyfikować się, zniknąć, znów pojawić. Nie można ustawać w pracy, ćwiczeniach, nauce. Mówienia, czytania, pisania, liczenia (przedwczoraj Julek liczył bezbłędnie do pięciu, od wczoraj liczy: jeden, dwa, cztery), rozumienia poleceń. Czasem to jak syzyfowa praca, czasem praca, która przynosi zaskakujące efekty.

I jeszcze próbka Julka spontanicznego, całkowicie samodzielnego i przez siebie zainicjowanego gadania (oddaj dziecku stary telefon bez karty, a odkryjesz, co robi w swoim pokoju ;) ). Rozumiecie Julka? ;)

Zadanie

Zadanie ze szkoły (jedno z tysiąca).
Przeczytać samogłoski. Wyciąć. Dopasować. Przykleić. Ślimaki poznają swoje imiona.
Julek: - O nie! Boli ręka! To jest trudne! W akcie desperacji dorzuca: - Mama bije!
Czy płacą dodatek za pracę w warunkach trudnych? Pytam o siebie. Nie o Julka. ;)

Wielkanoc

Zamknięci we własnych domach. Przychodzi nam zmierzać się z nieznaną, niechcianą rzeczywistością. Szkoły zamknięte, kina, restauracje, teatry zamknięte, basen zamknięty i kościół zamknięty, twarze coraz częściej zasłonięte. Skazani na izolację. Zdystansowani wobec siebie nie z potrzeby, z obowiązku.

W tym trudnym czasie niezmienne pozostają Wiara, Nadzieja, Miłość. I ten czas święty, piękny, najważniejszy. Wielkanoc. W tym roku bardziej w sercu celebrowana, na liturgiach i mszach online. Wspólnie, ale w fizycznym oddaleniu. Inaczej niż zwykle. Trudno odnaleźć w tym wszystkim sens. Trudno. 

Niemniej dobrych Świąt Wam życzymy. Spokojnych, rodzinnych, uśmiechniętych. Już niedługo, jeszcze chwila i znów będziemy razem. 

Spotkanie palemkowe

W minioną sobotę udało mi się spotkać z koleżankami, dobrymi starymi znajomymi. Spotkanie trwało godzinę, odbyło się z zachowaniem wszelkich środków ostrożności, choć bez maseczek i rękawiczek. Uścisków dłoni nie było, żadnych babskich przytulańców na dzień dobry. Dzieliły nas setki kilometrów, a łącznikiem była aplikacja, umożliwiająca widzenie i słyszenie siebie nawzajem. Namiastka towarzyskich relacji. W sumie celem naszego spotkania nie były plotki, pogaduszki i inne takie duperele (za którymi tęsknię ogromnie skazana li tylko na towarzystwo najbliższych). Celem była palma wielkanocna.

Zwykle kupowałam gotową. Raz nawet spróbowałam zrobić sama, ale poległam na krepinie. Kwiatki z niej – nawet po wnikliwym przeczytaniu instrukcji w necie – wyszły mi nijakie, zwiędnięte, nie podobały mi się. Nie ma to, gdy ktoś pokaże, jak zrobić. Człowiek – nieobyty z plastycznym rzemiosłem – chwyta w mig. Dominika siedzi w tym od lat, chętnie więc podzieliła się z nami swoim doświadczeniem. Bardzo profesjonalnie podeszła do tematu, wysłała z wyprzedzeniem listę rzeczy niezbędnych do zrobienia palemki i w chwili połączenia – każdy z uczestników naszych warsztatów miał to, co potrzeba. Należałam do tych szczęśliwców, którzy mieli z ogrodu patyki i bukszpan. To one zrobiły za mnie połowę roboty.

A potem krok po kroku Dominika z pomocą córek pokazywała nam, co należy robić. Zaangażowałam się w to plastyczne tworzenie tak, że zapomniałam o tym, co wokół. Nauczyłam się robić kwiatuszki z bibuły. I zrobiłam swoją palmę od początku do końca. Świat na chwilę przycupnął razem ze mną. Melisa nie była potrzebna. Nie do przecenienia reset głowy, oddech dla psychiki, ładunek endorfin czy innych tam pozytywnych emocji.

Tak właśnie ostatnio funkcjonuję - od złapania izolacyjnego dołu do wychwycenia momentów, które pozwalają zapomnieć o tym, co dzieje się wokół. Pozwalają naładować baterie, żeby działać dalej. W tej imitacji normalności. W kolekcji wytchnieniowych perełek znalazło się właśnie spotkanie palemkowe. Również wspólne, piątkowe, niezaplanowane, zupełnie na spontanie oglądanie „Seksmisji” (Krzysiek odkrywał kultową komedię, z zaskoczeniem słuchał Radka, który wyprzedzał o ułamek sekundy dialogi, sypiąc właściwe teksty, Julek zaśmiewał się z gagów). To moje spacery z Kilką, półgodzinne, wieczorne sam na sam ze sobą. To odkrycie wierzby, z której zrywałam, ciesząc się jak mała dziewczynka, bazie. To wybuchy śmiechu moich synów. Szczere, wariackie, zarażające. Dobrze, że się lubimy. 

Gdy ja robiłam palemkę, Radek lepił z gliny zająca. :)

Przeciążenie systemu

Izolacja. Tydzień czwarty.

Trzeci tydzień

Początek trzeciego tygodnia izolacji.

W środę ruszyła zdalna nauka. Dziennik elektroniczny nie wytrzymał i padł. Wypluwał resztką sił w konwulsjach i zawieszeniach kolejne zestawy ćwiczeń do zrobienia. Nie można było słać w czasie rzeczywistym „obecny”. Problem dotyczył i uczniów i nauczycieli. Zrobiło się nerwowo.
Po dniu doświadczeń nauczyciele słali lekcje z wyprzedzeniem, uczeń z wyprzedzeniem je przeglądał. Wiedział już, jak ustawić sobie dzień. Musiał tylko pamiętać o tym cholernym „obecny”. Na szczęście, większość belfrów dała swoje e-maile. Na pohybel dziennikowi. W piątek starsze dziecię już wiedziało, że można tak się obrobić, żeby w czterdzieści minut machnąć trzy przedmioty, a w telefonie ustawić przypominajkę o wysłaniu „obecny”. W przyspieszonym tempie przeszło szkolenie, jak pisać e-maile. Treściwy i adekwatny temat, powitanie, treść, pozdrowienie, imię i nazwisko.

Dzisiaj poległo na zmianie czasu. Siadło do lekcji przymulone jak vulcan w środę. Niewiele przyjmowało. Zawiesiło się na matmie. Nic nie rozumiem!! Panika. Stres. Ślij e-maila do pani (rzecze matka bez ciśnienia). Mogę historię, polski, angielski zdalnie i sam, ale matmę to chcę, żeby pani mi wyjaśniła. Matka polonistka, zdalnie pracująca, zostawiła laptop (sprawozdanie nie na już, na za chwilę, nie musi go pisać w czasie rzeczywistym, ECP skrzętnie odmierza czas), usiadła do matmy. Odetchnęła z ulgą. Jeszcze rozumie. Jeszcze wie. Wyrażenia algebraiczne. Bułka z masłem. Wyjaśniła. Melisą przepijając rosnący nerw. Melisa ulubiony napój wyizolowanej macierzy.

Młodsze dziecię pozostawione sobie. Gra przez większość w Hulka. Na godzinę lub dwie wyskoczy do babci. Chętnie weźmie udział w lekcji wf. Starszy brat wie, jak prowadzić lekcję. Rozgrzewka, zestaw ćwiczeń, pełna profeska. Nawet przypilnuje, żaby ubrać się w stroje gimnastyczne. Młodszy na potrzebny zdalnej nauki wypracował wytrych. Hasło „nie trzeba” zamyka wszelką dyskusję. Popołudniami – jeśli matka znajduje siły – przynętą/podstępem/sprytem łamie szyfr. Gasi „nie trzeba”. Zmusza młodsze dziecię do lektury samogłosek, ćwiczeń fonemowych i logopedycznych. Matka coraz rzadziej znajduje siły. Wypala ją dzień zawieszony między pracą zawodową, koordynowaniem i nadzorem nauki zdalnej starszego dziecia, ogarnianiem domu, kompletnym brakiem czasu dla siebie. Efekt? Niedziela – dzień rodzinny – każdy spędza w swoim pokoju, osobno. Dwie godziny na nicnierobieniu, drzemce, gapieniu się w okno, w sa-mot-noś-ci daje matce rozpęd. Na koniec dnia i początek nowego tygodnia. Na ile tego paliwa wystarczy?

Videoczat

W zasadzie od samego początku Julek przyjął ze spokojem fakt, że nie chodzi do szkoły. W pierwszą niedzielę izolacji dopytywał o basen i kościół. I znów ze spokojem (nie chciałabym napisać, że bez zrozumienia, bo nie wiem, co Julek rozumie w kwestii koronawirusa) przyjął to, że nie idzie na basen i do kościoła (do kościoła to akurat z wyraźną ulgą, bo msza dla Julka to nadal wysoki poziom abstrakcji).

Kolejny tydzień w domu. Kolejna niedziela. Brak oznak zdenerwowania ze strony Julka. Prędzej coraz mniej potrzeby uczenia się (o czym już kilka razy wspominałam).
Dopóki wszyscy jesteśmy w domu: mama, tata, Krzyś i Kilka, wszystko jest w porządku. Domator. Integrator rodzinny.
Co jakiś czas tylko dopytuje: - Ksys, szkoły? albo wieczorem: - Trening? Tak jakby bardziej na przykladzie Krzysia dostrzegał odstępstwa od dotychczasowej codzienności.

Jakie więc było wczoraj jego zdziwienie, gdy o 17:30 (godzina była uzgodniona z nami - rodzicami i zorganizowana przez p. Edytę), zaczął dzwonić telefon (który zupełnie nieprzypadkowo trzymał Julek w rękach, oglądał zdjęcia). Odebrał, a tam w ośmiu kwadracikach, jednocześnie pojawili się: Antek, Julka, Agatka, Dominik, Jaś, Dominik, p. Edyta i on sam - Julek. Zdziwienie, radość, okrzyki, szczęście Julka nie miały końca. Dzieci patrzyły na siebie, machały do siebie, zrobił się wielki, radosny szum. Pani Edyta pozwoliła na pełen spontan, a potem z każdym zaczęła się witać piosenką, którą dzieci znają ze szkoły. Julek śpiewał i pokazywał razem z wychowawczynią. Szczęśliwy. Bardzo. Przesyłał buziaki. Serduszka. Potem pani Edyta każdego z uczniów zapytała, co dzisiaj robili. Wyjaśniła, że nie mogą się teraz spotykać w szkole. Że tęskni za nimi wszystkimi. Miód na serce nie tylko Julka.

Po skończonym videoczacie Julek dopytywał "jeszcze"?
Na pewno będzie powtórka. :)