Niemowlak

Małe stópki. Małe paluszki u rąk. Oczy niebieściutkie. Lekko skośne. Kilka kilogramów mruczącego, chrumkającego małego człowieka, który wygląda na dwumiesięcznego oseska. Niemowlak. Zwyczajny niemowlak.
Alek ma na imię. Urodził się w grudniu ze zrośniętym przełykiem i zespołem Downa. Pierwsze tygodnie walczył. Mały wielki bohater. Jego domem była intensywna terapia. Potem kolejne trzy miesięce na oddziale pediarycznym, karmiony sondą, żeby dopiero wiosną, tuż przed świętami wielkanocnymi zawitać po raz pierwszy w swoim domu. Nie na długo. Bo jakaś infekcja, jakieś niedomaganie. I znów szpital. Początek paskudny. Paskudny-paskudny.
W siedmiomiesięcznym życiu Alka nikt poza mamą, babcią i tatą nie brał go na ręce. Odwiedzającym dom towarzyszyła ciekawość, uprzedzenia, lęk, wstręt. Rozumiem ciekawość, jakakolwiek by nie była (dziecko ma zrośnięty przełyk, no mówię pani, do tego zezpół Downa, co?, no dałn jej się urodził, ciekawe to po kim, pewno ona winna, albo piła, pani, w ciąży, no bo to nie on przecież, taki porządny chłop, z porządnej rodziny) i lęk (nigdy nie widziałem, nie znam, a jak to zaraża albo człowiek się zapatrzy i jeszcze sam będzie miał, potem w rodzinie). Na uprzedzenia i wstręt reaguję alergicznie. Boli mnie wszystko. Cierpię po prostu.
Nosiłam Alka. Gadałam do niego. Łaskotałam te jego mięciutkie policzki. Uśmiechałam się. Wciągałam najpięknjejszy zapach, niemowlęcy zapach. A on leżał sobie bezpiecznie w moich ramionach, w zadowoleniu miłym, uśmiechał się bezzębnie, szeroko, na chwilę. Łasy na czułość. Czasem chrząkał, charczał, wydawał dźwięki jak parowóz. Miał przecież przełyk operowany, do tego wiotkość krtani. Wiotkość mięśni w ogóle. Taki zespół, taka karma. Przytulałam to ciałko nieduże z ochotą na więcej. I co? Żyję. Mam się dobrze. Naładowałam się Alkiem na cały szereg dni kolejnych. Pozostałam w niedosycie.
Uwierz.
To nie boli. Nie kłuje. Nie straszne jest. Nie roznosi zarazków jak mucha. Otwórz oczy. Dostrzeż dziecko. Nie dałna. Nie przypadek kliniczny. Odmieńca jakiegoś. To mały chłopiec. Zwyczajny niemowlak.

Dzik

Uskuteczniamy sobie przejażdżkę rowerową. Ja pedałuję, Julek z pozycji fotelika podziwia świat. Wjeżdżamy na skraj lasu. Z zarośli wyłania się rogaty łeb krowy.
Julek podekscytowany (ale nie wystraszony):
- Mama, dzik!

Tiaaa...
Las - rogi - kły - dzik. :)

Urodziny Krzysia

Jest taka scena w "Shreku Forever", gdy ogr u boku Fiony i trzech (może czterech?) ogrzątek zachłystuje się życiem rodzinnym, szczęśliwość go ogarnia, żeby przy kołowrotku dni i powtarzalności tych samych utartych rytuałów, zaczął go ogarniać wnerw.
U mnie też tak bywa. Przy czym ten kołowrotek powtarzalnych momentów dnia codziennego spłaszczył się, skonkwertował i chyba przyspieszył, bo mi teraz dni przeszły w miesiące, a coroczne imprezy odhaczają kolejne pory roku w kalendarzu. Wnerw rośnie.
Bo mi się coraz mniej chce. Bo zmęczenie materiału dużo prędsze. A czas resetu dłuższy. Mam niedosyt zaszycia się kąciku z książką w ręku i ciszą w sobie.
Więc gdy starsze dziecko przypomniało o urodzinach dla kolegów, to mi się wsteczny włączył i chciałam zwiać. Wzięłam jednak głęboki wdech i w podskokach przygotowałam (z nie tak oczywistym udziałem Krzysia) zaproszenia, piniatę, zamówiłam tort, wymyśliłam (przy wsparciu internetu) konkurencje sportowe przeplatane zagadkami (od łatwych za 1 punkt, do logicznych za 3 punkty, tu: czerpałam pełnymi garściami z Alfika matematycznego), we czwartek i piątek upiekłam przy wsparciu Krzysia ciasteczka, w piątek zakończyłam z Krzysiem trzecią klasę, odebrałam w Mińsku orzeczenie o niepełnosprawności Julka, w sobotę zaliczyłam kawałek pikniku rodzinnego w Julka przedszkolu (chłopaków z Radkiem zostawiłam i pomknęłam do domu zahaczając po drodze po tort), dokończyłam szykować stół, gdy wróciło moje towarzystwo. Za pół godziny zaczęli się schodzić goście.
Tegoroczna impreza była pod znakiem piłki nożnej.
Krzyś po raz pierwszy stanowczo odmówił zaproszenia koleżanek. Za to zażyczył sobie wszystkich kolegów z klasy plus najserdeczniejszego kumpla Damiana. Łącznie 13 osób. Trzynastu facetów z czystą i odnawialną energią.
Zaproszenia były z motywem piłki.
Piniata oczywiście przedstawiała piłkę (kleiłam od poniedziałku, w sumie sześć warstw).
Zamówiłam tort kibica.
Konkurencje nie były związane z piłką nożną.
W tę chłopaki grali na początku i na końcu imprezy.
Impreza była zziajana, ale niewątpliwie udana. Nikt nie chciał wychodzić. :)
Finalnie była dziesiątka do opanowania. Kilka fochów, jeden guz, jeden krwotok z nosa (bez zewnętrznej interwencji). Poza tym było wesoło, sportowo, słodko i urodzinowo.
Fajne chłopaki.

Chłopaki lubią rozbijać piniatę. Dopiero w trzeciej kolejce pojawiła się szczelina i nadzieja, że wreszcie polecą cukierki. Trzeba było jeszcze jednej kolejki, żeby dobrać się do zawartości.

Julek uderza. Celnie. Ale mało skutecznie.

To najważniejszy moment. Łowy! 

Choćbym nie wiem, jak się starała, to nie zrobiłabym takiego tortu. Wygląd niezły i smak wspaniały!

Sztafeta z piłeczkami. Pachołki długo nie wytrzymały. Boksowane przez chłopców w przerwach między zawodami, po prostu popękały.

Zrób kulturystę. Masz bluzę i balony. Działaj! Mieli zabawę przy tej konkurencji.

Wyścig na krze. Krą była butelka i deseczka. Zasada prosta: rzucasz krę i możesz tylko po niej stąpać. Za pachołkiem suchy ląd. Wracasz biegiem.

Outsider. Obserwator. Trudny współuczestnik.

Cieszynka. Po golu z przewrotki. Chyba. ;)

Zaździerz (3)

Julek dostrzegł, że fajnie bawić się w towarzystwie. Najlepiej rówieśników, a w każdym razie osób, które potrafią rozkręcić zabawę.
Poszukiwania kumpla lub kumpeli na placach zabaw, huśtawkach, imprezach rodzinnych i urodzinowych są obowiązkowym punktem programu. Przy czym tego trendu nie ułatwia czynnik, który ostatnimi czasy stał się udziałem Julka - wstydliwość.
Jeśli towarzystwa brak albo siły przebicia (ach ta nieśmiałość), potrzebna mama albo tata do zabawiania. Inaczej pojawi się marudny refren, najpierw wypowiadany tonem pojednawczym, z intencją wybadania sytuacji: "do domu?", żeby zaraz gwałtownie przybrać postać wyraźnego, ba! kategorycznego żądania: "DO DOMU!".
Dlatego też turnus w Zaździerzu przebiegł bezkonfliktowo, bo był na nim Igor.
Słów kilka o Igorze (tytułem wstępu). :)
Chłopak o rok starszy, centymetr niższy i cztery kilogramy chudszy od Julka. Gaduła perfekcyjna. Z tych, co to potrafią zagaić rozmowę, zaskoczyć trafną puentą i opowiedzieć ze szczegółami 4. odcinek 2. serii "Strażaka Sama", wyraźnie przy tym artykułując personalia bohaterów: Norman Price, Elvis Cridlinghton (powtórz nie łamiąc języka), Trevor Evans. Swietny strzelec karnych (pełnosprawne chłopaki z zielonej szkoły w wieku Krzysia wytrzeszczały oczy i miały nietęgie miny wyciągając piłkę z siatki). Doskonały gracz w cymbergaja. Istota krucha ciałem, mocna głosem i uściskiem. :)
Igor był z nami na naszym pierwszym turnusie i drugim. Julek widział kolegę już w ubiegłym roku, w tym docenił jego obecność. "Idoch" był lekarstwem na wszystko to, co działo się po zajęciach. I choć chłopaki niejeden bój stoczyli o łopatkę w piaskownicy, nie zawsze mogli się dogadać co do zasad gry w piłkę nożną (Julek strzela w każdą bramkę, Igor rozumie, co to samobój), w cymbergaja zdarzało się, że grali z wzajemnymi pretensjami, to obowiązkowo razem musieli zjadać posiłki, odprowadzać się na zajęcia i biec na plac zabaw.
Do dziś Julek wspomina kumpla, pytając: "Idoch"?
Z żalem odpowiadam wtedy. Nie ma tu Igora. Mieszka daleko stąd. W Gnieźnie.
Szkoda. Że nie za miedzą.
Z mamą Igora też fajnie i miło spędzało mi się czas. :)

 

Dzień Mamy i Taty

Po dwóch tygodniach nieobecności w przedszkolu i trzech dniach prób Julek wziął udział w przedszkolnym przedstawieniu z okazji Dnia Mamy i Taty.
Gubił się, z lekka nieobecny, trochę jakby z innej bajki się urwał, ale zdołał wyszeptać swoją kwestię "Pusta. Nic nie ma." z pomocą niezastąpionej p. Agaty. No i zatańczył w pierwszej parze z Polą. Trąbkę z tektury bardziej zjadał jak udawał, że na niej gra, w gitarę zabrzdąkał z przypadku, a tak w ogóle to dziwny był ten kawałek tektury. ;)
Niemniej puchłam z dumy. Bo mój Julek lubiany, akceptowany, całkiem odstający od reszty, był jednak jej częścią. Stapiał się z grupą. Moja biedronka ze skośnymi oczami. Wręczyła mi kwiatek, kolczyki z koralików własnoręcznie nanizane i ruszyła pożerać popcorn. Bo ciocie w przedszkolu wiedzą, co dzieci lubią najbardziej. ;)
Przedstawienie zostało specjalnie przesunięte ze względu na nieobecność Julka, przebywającego na turnusie rehabilitacyjnym. Bo jak to pani Karina stwierdziła: "Bez Julka to nie występ". Takie to właśnie przedszkole. :)

Wyrażenia branżowe

U Julka następuje rozkwit słownictwa branżowego. Tu związanego z piłką nożną.
I tak. Na pytanie: jak gramy? Usłyszę: nogą.
Strzał w bramkę: dooool! (dla ścisłości wołane od zarania mowy).
Mecz - obejdzie się bez tłumacza.
Ito (sito) - gdy piłka potoczy się między nogami bramkarza.
Nie dola - nie ma gola.
No nie! - komentarz po nieudanym strzale.
I wreszcie: bubek.
Bubek to nie bubel piłkarski, ani oferma słabo grająca w nogę. Bubek to słupek.
Z życzeniami doli, bez bubka. :)
Matka podwórkowych piłkarzy.

Piknik naukowy w Falenicy

Po rozjazdach i pobytach w różnych częściach Polski (Julek ze mną w Zaździerzu pod Płockiem na turnusie, Krzyś w Jurze Krakowsko-Częstochwskiej na zielonej szkole) wreszcie zjechaliśmy do domu. Powrót do rzeczywistości trwał krótko i intensywnie. Jestem gotowa wracać do pracy. ;)
Niemniej, żeby uczcić nasze wreszcie razem, pojechaliśmy dziś na piknik naukowy w Falenicy (czerwiec bardzo obfituje w takie imprezy). Były więc eksperymenty z (wś)ciekłym azotem, doświadczenia optyczne, sterowanie robotami, gra Lego na PS4, obowiązkowo wata cukrowa i dmuchańce.
Największą jednak atrakcją i zabawą okazało się stoisko Karola Wójcickiego, który pokazał, jak w prosty sposób z użyciem nożyczek, papieru, taśmy klejącej i rurek hydraulicznych pcv zrobić rakietę plus obok wyrzutnię (wystarczy plastikowa pusta butelka, plastikowy wąż jak z odkurzacza i końcówka plastikowa, na którą nasadza się rakietę, butelkę butem się wciska, zebrane w niej powietrze wypycha rakietę, która leeeeeeci wysoko. Naprawdę wysoko! Chłopaki nie chcieli odejść. Zabawę mieli przednią!