Liczby

Osiem godzin w pracy.
Cztery godziny w aucie.
Pół godziny w poczekalni.
20 minut u endokrynologa.
114,5 cm wzrostu.
21,5 kg wagi.
Sześć zębów stałych.
170 zł wizyta.
Wyniki właściwe.
Dawka euthyroxu 37,5 mcg. Od wiosny ta sama.
Dwa kilogramy radości.
Jedna bułka w drodze powrotnej.
Dwadzieścia razy zaśpiewane "Panie Janie".
Trzynaście "Zima, zima, zima".
Dziesięć "Lato, lato".
Bezgraniczna miłość.
Dzień zaliczony.

Listy

Moje starsze dziecię zawieszone między wierzyć nie wierzyć w św. Mikołaja na wszelki wypadek postanowiło napisać list. Wcześniej głośno wyrażając ochotę na korki nemeziz ze skarpetą (czyt. bez sznurówek, kosmiczny odlot, jedyne osiem stów). Pogadanka uświadamiająca o wartościach materialnych (czyli skąd się bierze pieniądz) i przede wszystkim nie! synu, nie! (czyli o niematerialnych ważkich sprawach też). Strapione dziecię przyjęło tłumaczenia na klatę i zeszło z ceny. Znalazło buty za dwie i pół stówy. Będziemy negocjować po świętach.
Tymczasem korki zamieniło na nerf budząc uśpiony mój nerw. Ale niech będzie. Pisze wszak do świętego. Ja uderzę o morze cierpliwości, spokój i wyleczenie zranionych ego niektórych ważnych dla mnie osób. No i niech wrzuci może jakąś płytę Kultu, Maanamu albo Grechuty. Takie mnie sentymenty na dojrzałe lata łapią.
Młodsze dziecię nic nie napisało. Strzeliło rysunek, że niby ślimak, żarówka albo motyl z upadłymi skrzydłami. Nerf jaki drugi czy co. Niech święty interpretuje i decyduje. Ja się nie mieszam.
Czekamy szóstego grudnia.

Chyba trzeba gadać

Przedszkole. Odbieram syna.
W szatni Julek i ja oraz długonoga, ładna blondyneczka z grupy Julka (w przedszkolu od września) z równie ładną mamą.
Mama dziewcznki nawija:
- Córka jest taka wysoka, wygląda na pięć lat, a ma dopiero cztery (słychać zmartwienie w głosie). Pani syn jest tego samego wzrostu. Też z 2013 r.? - wyrzuca z nadzieją.
- Z 2010.
Szybki rachunek w głowie. Konsternacja. Dłuższy rzut okiem na Julka. Bach! Klapki z oczu spadły. Przyszło zrozumienie.
- Eeee... To dobrze. Że wśród dzieci. Zdrowych. Nie siedzi w domu.
Milczę. Uśmiech przyklejam do twarzy.
I teraz dwie, nie trzy refleksje w jednym kotle.
Pierwsza: nie pomagam. Łapię się po raz kolejny na tym, że nie chce mi się gadać o zespole Julka, tłumaczyć. Poza tym. Hellooou. Jesteśmy w Wyliczance. Tu Julka wszyscy znają. Chyba.
Druga: dwójka dzieci. Ten sam rozmiar wzdłuż niedekwatny do wieku biologicznego. I dwie matki. Jedna martwiąca się (dziecko przerasta o głowę rówieśników), druga ciesząca się (dziecko o dwa lata starsze od kumpli z grupy, wygląda na ich rówieśnika, przynajmniej tutaj nic nie zgrzyta).
Trzecia: komentarz. Niezręczny. Choć z dobrą intencją. Na pewno. Brak podstaw znajomości tematu. I w to miesza się refleksja pierwsza. Że powinnam. Krótkie streszczenie, CV zespołu Downa, wyjaśnienie, pogadanka, wykorzystać moment, kaganek wiedzy. I te sprawy.
Osoby postronne niewiele wiedzą o zespole Downa. I ja to rozumiem. Sama zanim znalazłam się w branży, nic nie wiedziałam. A znajomość rzeczy ułatwia wiele. Na przykład dobór oprawek do okularów, buta czy słów. Niedopasowane słowa bolą najbardziej.
Wczoraj byłam twarda. Załapałam się na dystans. I tylko te refleksje sobie rozwinęłam. Taka sytuacja.

Dziękujemy!

Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą, jak co roku o tej porze, zakończyła księgowanie wpłat 1% podatku dochodowego.
Kochani! Dziękujemy. Dziękujemy z serca za Waszą szczodrość i wsparcie niebylejakie! Dzielicie się z Julkiem swoim groszem, a my wykorzystujemy go najlepiej, jak możemy. Ładujemy w naukę Julka, dorzucamy do terapii i nie odpuszczamy. My jak my. Ale Julek. Julek ciągnie to wszystko po mistrzowsku, uparcie do przodu, konsekwentnie z małymi przerwami na bunt. ;) Uczy się coraz więcej, komunikuje coraz częściej werbalnie. Macie w tym swój udział. Nieustanny. Każde Wasze ciepłe słowo, myśli kierowane w naszą stronę, wsparcie duchowe uskrzydlają i procentują! Tak jak konkretny pieniądz, który wpływa od Was na subkonto Julka.
Dziękujemy każdemu z osobna i wszystkim razem za wpłaty, które wpłynęły z Zielonej Góry, Bielska-Białej, Kielc, Warszawy, Gdańska, Łodzi, Wołomina, Piaseczna, Grudziądza, Krakowa, Mińska Mazowieckiego, Krosna Odrzańskiego, Nowej Soli i Głubczyc.
Niecałe dwa lata temu marzyłam, że Julek sam Wam podziękuje (czyt. ostatnie zdanie). I oto przed Wami Julian ze specjalnymi życzeniami. :)
Dzięki Wam marzenia się spełniają! :)

Ala i Julek

Najmniejsza Stopa w Rodzinie została zdetronizowana mniejszą stopą swej siostry, co absolutnie w niczym nie przeszkadza nam cieszyć się Alą. Dwuipółletnią panną, która gada pełnymi zdaniami, stosując wszystkie czasy, przypadki, rodzaje, zwroty zasłyszane w mowie codziennej. Wszystkie te językowe ustrojstwa, które w sposób naturalny i niewymuszony pojawiają się w zwerbalizowanej komunikacji, a nad którymi Julek z terapeutami musi harować twardą, nieustępliwą, codzienną pracą. Ala gadaniem znokautowała mowę Julka. To zupełnie inna kategoria wagowa. Pocieszam się w duchu, choć lekki ścisk w sercu zaliczam.
Ala i Julek tworzą znakomity duet towarzyski. Pod warunkiem, że nie ma Krzysia w pobliżu. Wtedy piłka, idol, brat. Julkowi imponuje starszy wzór do naśladowania.
Przedszkolne doświadczenie Julka i kapitalna chłonność wszystkiego, co ciekawe i nowe Ali pozwala im bawić się wspólnie (rekord to trzy godziny z przerwą na obiad), samodzielnie inicjować zabawy i bawić się w co tylko do głowy przyjdzie. Jest więc wizyta z gorylem i pingwinem u lekarza, wspólna herbatka, krojenie drewnianych warzyw (gwałtowne poszukiwanie drugiego drewnianego noża zakończone sukcesem!), budowanie domów z klocków, zjeżdżalnia samochodowa (jedno auto Julek, jedno Ala - skutecznie trenujemy naprzemienność - obojgu na dobre wychodzi), puszczane kulek na chwiejnej drewnianej konstrukcji (jedna kulka Julek, jedna Ala i nie ma kłótni, wyrywania sobie tego co chcę!). Jest świetna zabawa, wspólne razem, uśmiech, który skrada serce. Dziewczynka to zupełnie inna jakość. :)

Kibic

Sobota zaczęła się piłkarsko.
Krzysia drużyna rozgrywała ostatni mecz tego sezonu, na dodatek u siebie, czyli na orliku przy szkole. Pojechaliśmy więc wszyscy. Julek miał okazję przetestować w praktyce przyswajane od kilku miesięcy słownictwo branżowe. Zwyczajnie zaliczył debiut kibica.
Padało: "nie ma gola", "broń!", "faul".
Krzyknął też: "karny!". Głośno na tyle, że stojący obok sędzia odwrócił się z karcącym spojrzeniem. My tam mieliśmy ubaw. ;) Pisząc my - mam na myśli grupkę rodziców kibicujących klubowi Respekt, w którym grają nasi synowie. Krzyczeliśmy na całe gardło: "Respekt gola!". Julek razem z nami. Pod koniec meczu coraz sprawniej wymawiał "Respekt". Było też skandowane hasło, wymyślone przez jedną z mam: "Jeszcze jeden, jeszcze dwa - KS Respekt radę da!"
Emocje udzielały się, gardło bolało, chłopaki dzielnie walczyli. Do samego końca. Przegrali nieznacznie.
Julek wytrzymał cały mecz, z przerwą na wycieczkę do szkolnej toalety i krótką rozgrywkę piłką na naszym boisku. Podobało się nam. Bardzo.
Mnie udzieliła się atmosfera rywalizacji. Julek awansował do maskotki kibiców. Prawie każda mama miała go przez chwilę na rękach. Został polubiony, kupiony i sprzedany. ;) Urokowi Julka trudno się oprzeć. Czasami.
A gdy drużyna schodziła już z boiska, gromko przez nas oklaskiwana, Julek wybiegł do brata z okrzykiem "Ksyyyś!". Przytulił mocno do niego. Potem szedł między nim a kolegą z drużyny. Uśmiechnięty, bez kompleksów, zadowolony.
- Franek powiedział mi, że chciałby takiego brata. - poinformował nas Krzyś wsiadając do auta.
Uśmiechnęliśmy się z Radkiem do siebie.

Impreza urodzinowa

Najpierw była niepewność, że może nikt nie odpowie na zaproszenie.
Potem strach, że wyskoczy infekcja. Tydzień przed stan podgorączkowy majaczył w tle. Po trzech dniach przestał się wygłupiać.
Jeszcze potem trzeba było wszystko skoordynować, ogarnąć, przywieźć, zamówić, zawieźć, mieć paczuszki z podziękowaniami (w roli głównej ciasteczka z lentilkami upieczone ostatnim tchnieniem piekarnika, który po tym padł, takie szczęście). Ale sprawy organizacyjno-logistyczne nieźle mi wychodzą. Sprawdzam się w działaniu, dobrze spalam stres.
I po raz pierwszy przybyły dzieci na imprezę urodzinową Julka.
Sobota, sala zabaw, trampolina, rura, kulki, tort i 100 lat. Prezenty. No tak. Zapomniałam. Chyba dlatego, że Julek najmniej był nimi zainteresowany. Chłonął wydarzenie. Szczęśliwy jak nigdy. Świadomy tego, co się wokół niego dzieje. Już całkowicie w tym roku gotowy (do spółki ze mną) na własną imprezę. Bardzo akuratny, właściwie reagujący na sytuacje. Nie było problemu z wyciąganiem go z sali, gdy kolejny gość przybywał. Przybiegał na moje zawołanie, witał się, zapraszał do zabawy (tylko z małą podpowiedzią), na koniec żegnał się, każdemu mówił: dziękuję. Podawał rękę: cześć! - wymawiał.
W trakcie zabawy wiele razy słyszałam: - Julek! Julek! Wreszcie na własne oczy ujrzałam tę opowiadaną mi w przedszkolu niekłamaną, szczerą sympatię do mojego syna. Zaangażowaną akceptację. Zwyczajną, ponad ograniczeniami. Julek w sprawności fizycznej nie odbiega od swoich przedszkolnych niezespołowych towarzyszy (pięcioletnich). Komunikuje się z nimi po swojemu, bez problemu. Niezłośliwy, towarzyski, jajcarz. Na teraz i potem wystarczy.
Post scriptum
Poniedziałek. Odbieram Julka z przedszkola. Ten nawija: Ada, Ula, Pola, Mateus, Kaspe(r), Jaś, Gabyś. (R)ura. Tak. Mama? I tu odpowiednia kompozycja spojrzenia błagalnego z rączkami złożonymi w geście pliiiiiss. Czy trzeba lepszego podsumowania imprezy?

Zaproszenia: mój wytwór.

Tort autorstwa Agnieszki Pazdyki, Studio Cake