Biszkopcik

Umiejętność samodzielnego jedzenia to jeden z ośmiotysięczników Julka. Dziś dotarł do pierwszej bazy.

Od dawna podtykam Julkowi chrupki, biszkopciki, paluszki do rączki. W najlepszym razie brał, wkładał do buzi, odgryzał kawałek i rzucał. Najczęściej jednak po otrzymaniu od razu wyrzucał. Raz jeden wędrując natknął się na podłodze na porzucone i nadgryzione przez Krzysia jabłko. Wziął je w obie ręce, jak każdy inny przedmiot leżący na podłodze, a że jeszcze nieopatrzony, tym ciekawszy i wsadził do buzi. Usiadłam wtedy naprzeciw Julka (postanowiłam reagować, gdy zacznie gryźć kęsy, którymi mógłby się dławić). Julek ugryzł kawałek, pogryzł, połknął, ugryzł znowu. A ja nie mogłam ochłonąć z wrażenia. Oto mój syn samodzielnie jadł! Była to sekwencja kliku gryzów. I raczej zupełnie przypadkowa przygoda.

Dziś było inaczej. Świadomie. Jak zwykle dałam Julkowi biszkopta. A ten po ugryzieniu nie odrzucił, tylko dalej go trzymał. Ugryzł i trzyma. Ugryzł znowu i nadal trzyma. Biszkopt znika, rączka zaciśnięta na resztce miękkiego, słodkiego krążka. I co mój Biszkopcik zrobił? Zbliżył piąstkę do ust, rozwarł ją i wpakował resztę do buzi. Pogryzł i zabuczał. Chciał jeszcze. Normalnie zjadł sa-mo-dziel-nie biszkopta! Następnego też! A potem zawalczył z długą nitką makaronu spaghetti. Męczył ją i męczył, aż zjadł od początku do końca. :)

Raczek pierwszorzędny

Dziś lekarz rehabilitant, wcześniej pobranie krwi (TSH), a jeszcze wcześniej huraganowy poranek w domu.

Raczkowanie Julka piątka z plusem, siedzenie ze zgarbionymi plecami pała z wykrzyknikiem. To siedzenie to wcale nie taka znowu porażka, bo Julek potrafi siedzieć prosto jak z warszawskiego dworca centralnego do rotundy. Potrafi też niedbale, bezmięśniowo, jak zademonstrował pani doktor. Stanęło na tym, że Julek jeszcze przez miesiąc będzie rehabilitowany co środę i klejony przez pana Krzysztofa właśnie na to siedzenie poprawne (kinesiotaping). A potem spotkania kontrolne tylko raz w miesiącu. Bo jak pani doktor stwierdziła – Julek w tej chwili rehabilituje się sam. Fakt, raczek z niego pierwszorzędny.

Pobranie krwi rewelacja. W naszej przychodni w Sulejówku pielęgniarki to mistrzynie. Nie pierwszy raz poszukiwały Julka żył. Cierpliwie, dokładnie, intuicyjnie. I tym razem wkłuły się od razu, idealnie. Julcio nie zdążył zapłakać. Dla porównania w styczniu na badaniach kontrolnych w szpitalu babeczki wkłuwały się trzy razy, ten trzeci był strzałem w tętnicę. Krwi wystarczyłoby na cały zestaw badań i jeszcze jeden. A ile płaczu przy tym było.

Poranek. Poza czasem na przytulańce, ujrzałam huragan, którego się tylko domyślałam. Trzech facetów rządziło. Tata jadł śniadanie, a chłopcy buszowali w szufladzie, żeby tata mógł w spokoju zjeść śniadanie. Wyglądało to mniej więcej tak.

 

Takie chwile są bezcenne. A sprzątania jakby mniej. Dobry to był dzień. :)

Kocurek

Julek świetnie koncentruje się na zabawie. Ale tylko tej, która go zainteresuje. Mogę go zachęcać do układania wieży z klocków czy oglądania książeczki, ale jeśli zabawa nie przypadnie mu do gustu, wysiłki są niewiele warte. Owszem łaskawie rzuci okiem na moją czynną demonstrację, ale jeśli nie znajdzie punktu zaczepienia dla siebie, zignoruje i powędruje tam, dokąd chce.

Julek jest trochę jak kot. Niezależny, łazi swoimi ścieżkami i daje się pieścić, kiedy on ma na to ochotę. Mnie mój syn niezmiennie zachwyca. Irytuje swoją ignorancją. Stanowi zagadkę.

Ale widzę postęp. Wczoraj karmiliśmy Teodora. To znaczy każde z nas mieszało łyżeczką w kubeczku, a karmiłam tylko ja. Julek za to przyglądał się bacznie temu, co robię. Nie raczył mnie przelotnym spojrzeniem, tylko patrzył. To krok do przodu. Bo jeszcze niedawno spojrzenie jego krzyżowało się z moim na sekundę i biegło dalej. Bez kontaktu wzrokowego i skupienia uwagi trudno uczyć przez zabawę. Wczoraj Julek mieszał łyżeczką, dzisiaj może nakarmi niedźwiedzia, a jutro siebie. Na wszystko ma właściwy sobie czas. Mój Julek-kocurek.

Rozkręciłem auto, (i) jak się patrzy!

Mieszam, mieszam, ale Teodorowi nie dam.

Konsultacje

Wczorajszą konsultację psychologiczno-logopedyczną mamy zaliczoną. Do OWI (Ośrodek Wczesnej Interwencji) na Pilicką 21 w Warszawie Julek zabiera nas ze sobą od drugiego miesiąca życia. Tam jest raz w tygodniu rehabilitowany i poddawany hydroterapii, konsultowany co kilka miesięcy przez lekarza rehabilitanta, neurologa, psychologa i logopedę. Full serwis. Profesjonalnie, na czas, z uśmiechem, a niekiedy nawet śpiewem (rehabilitant lubiany bardzo przez Julka).  

U pani Doroty Julek zaprezentował wachlarz swoich umiejętności i nieumiejętności. Pokokietował młodą stażystkę. Zrobił porządek gdzie trzeba i gdzie nie trzeba też, niezdarnie próbował postawić klocek na klocek, zignorował pytanie „gdzie mama?”, podążał wzrokiem za toczącą się piłką.

U logopedy wreszcie dostałam zestaw konkretnych ćwiczeń usprawniających rozwój mowy. Pokazanych przy współudziale Julka, który po krótkiej współpracy wlazł z figurką krowy pod biurko. Tu klęcząc, jedną ręką podtrzymywał się poprzecznej deski wzmacniającej boki biurka, drugą przerzucał przez nią krowę. Gdy ta po krótkim locie lądowała na ziemi, zabierał ją, żeby ponownie wprowadzić w lot tym samym tunelem powietrznym.

Wczoraj poznałam też dziewięcioletniego Antka i jego mamę. Znamy się z Zakątka. Antek poszedł do pani Doroty, a Julek bacznie przyglądał się nowej, nieznanej twarzy. Zagadywany, komplementowany, wabiony pięknie dyndającymi kolczykami wyciągnął wreszcie ręce do Basi. Wcześniej z kolei ja zostałam poznana przez mamę Poli, z którą minęłam się ponad rok temu na Działdowskiej. My już wychodziliśmy po zabiegu, one dopiero czekały. Dzieciaki na naszych rękach wyciągały rączki do siebie, a my gadałyśmy w ciągłym niedosycie.

Światowy Dzień Osób z zespołem Downa

Obchodzę Dzień Matki, dawniej Dzień Babci i Dziadka, Walentynki za słodkie, do Dnia Kobiet puszczam oczko, a w Dzień Niepodległości marznę na spacerach. Odkąd mam Julka, wdepnął do mojego kalendarza Światowy Dzień Osób z zespołem Downa. Jakoś szczególnie go nie świętuję. Daje mi za to poczucie, że Julek należy do wielkiej rodziny. A my razem z nim.

Wybór 21 marca (21-3) na obchody tego dnia to nie przypadek. Za zespół Downa odpowiada dodatkowy chromosom, który na trzeciego wpakował się do 21 pary chromosomów i tak namieszał.

21 rzeczy o Julku :)

Julek zdrobniale, Julian w metryce.

Październikowy chłopak (27.10.2010).

Ma brata Krzysia, którego uwielbia.

Rodziców i dziadków, których serca podbił.

Jest wdzięczny i delikatny.

Ale i z charakterem.

Potrafi stanowczo wyrazić swój protest.

Wytrwale wyrzucać zabawki z pudełka.

W raczkach pomykać po całym mieszkaniu.

Nakładać kółeczka na kręcący się bączek.

Sam ten bączek potrafi wprowadzić w ruch.
Z uśmiechem budzi się rano i zasypia wieczorem.
Lubi łaskotki.

I kiedy z nim tańczę.

Potrafi śmiać się serdecznie i głośno.

Może minutami gadać do swego odbicia w lustrze.

Nic nie ujdzie jego uwadze.

Z powagą obserwuje to, co jest mu nieznane.

A to co znane wita szerokim uśmiechem.

Ma śliczne oczy.

Jest moim kochaniem.

Tarasowo

Wczoraj odwiedziła nas wiosna. Zagaiła ciepłem i wyciągnęła z domowych pieleszy.

Krzyś pomagał tacie w porządkach ogrodowych, a Julek patrzył z wózka. Gdy jest w nowym otoczeniu, nie płacze. Nieruchomieje, milknie i obserwuje. Ta jego rezerwa jest pełna elegancji i powagi. Zupełnie inaczej zachowywał się na tarasie.

Ten taras, który przez tyle zimowych dni Julek oglądał zza szklanych drzwi. Ten taras, na którym stał bałwan z marchewkowym nosem i z wielką miotłą z witek brzozowych, a Julek przez szybę do niego przemawiał. Ten taras, po którym kot sąsiada przemykał. I tyle różnych rzeczy się działo. Ten taras wreszcie można było przeraczkować wzdłuż i wszerz. Poznać, dotknąć, polizać to, co widać było zza szyby. Oto można było przekroczyć próg i wyjść, żeby zaraz wejść, wejść po to, żeby zaraz wyjść. I czynność tę powtarzać, ile by się chciało. Julkowa rezerwa? A co to takiego? Była nietłumiona radość i szczęście. Julek odkrywał świat po drugiej stronie szyby.

 Jeszcze rok temu nie było to możliwe :)

Oooo, tam musi być fajnie...

Każdy sobie :)

Ten wiatrak to mi się najwięcej podoba.

Domownik

Julek staje się z dnia na dzień coraz bardziej sprawnym i świadomym współuczestnikiem naszego życia domowego.
Za pan brat ze spiżarnią i kotłownią - to jego ulubione typy. W pierwszej uwielbia przebierać w ziemniakach i rządzić się w jabłkach, a w drugiej łapać za miotłę i zmiatać jak popadnie (w pozycji leżącej).
Pralkę ma już opanowaną. Zapraszam Julka, gdy pranie się skończy. Ubrania błyskiem są wyjęte. Ze zmywarką nie testuję, bo nie używamy plastików. ;)
Prawdziwym wyzwaniem okazał się jednak telewizor. Nastolatek ten niewyględny działa nieźle aczkolwiek tylko ręcznie sterowany. Pilot po przejściach z zębami Krzysia i lotami podniebnymi Julka wydał niedawno ostatnie tchnienie. Aby cokolwiek zmienić, trzeba się pofatygować do pudełka i nacisnąć właściwy guzik. Julek podejmował wiele nieskutecznych prób. Wczoraj palec jego wreszcie docisnął guziczek i GŁOOOOOOOŚNO się nagle zrobiło. Udało się z jednym guzikiem, trzeba było spróbować z drugim i oto przed naszymi oczami rozkręciła się karuzela programów. Julek był zachwycony. My trochę mniej. Teraz telewizor milczy, gdy Julek na chodzie. Czekamy aż wytrenuje palce, żeby docisnąć największy guzior - ten, który całą zabawę uruchamia.

PS Wszystkie te czynności Julek wykonuje w pozycji klęczącej. Co to będzie, jak stanie? :))

A tutaj przy pralce.