Ładny, zgrabny, miły. Uśmiech pełen wdzięku. Twardy negocjator. Lubi postawić na swoim i wszystkich na baczność. Dynamiczny, z poczuciem humoru i buntem na wynos. A, ma zespół Downa. Ciągle o tym zapominam. Serio. Tylko jego rozwój i ciekawskie spojrzenia przypominają czasem, że ma. Przed państwem - Julek, młodszy brat Krzysia. Obaj to moi synowi. Dumna z nich ja!
środa, 8 marca 2023
Termin w poradni
czwartek, 23 lutego 2023
Skype
Wśród licznych atrakcji fundowanych przez babcię Krysię w Bielsku znalazła aię nieoczekiwanie jedna, na wyraźne życzenie Julka. I nie była podyktowana tęsknotą. Zdecydowanie miała charakter słabości Julka do multimedialnych bajerów.
Julek któregoś dnia zadzwonił i zażyczył sobie połączenia na Skypie. Przy czym - pisząc "zażyczył" nie mam myśli pięknie sformułowanego zdania, a raczej bezczasownikowy przekaz, brzmiący mniej więcej tak: - Mama komputer w domu, babcia komputer. I tata, Ksyś, mama, Kilka! Dobra? Bez kontekstu mogłoby być trudno, ale załapaliśmy porozumienie. Z babcią Krysią ustaliłam dogodną dla wszystkich godzinę.
Muszę jeszcze podkreślić, gdyby komuś to umknęło, że Julek na równi ze wszystkimi członkami rodziny, stawia Kilkę. I nie ma pomiłuj, gdy połączenie nastąpiło, Kilka została wywołana i absolutnie, obowiązkowo obecna była na łączach. Serce Julka jest bardzo pojemne.
wtorek, 21 lutego 2023
1% i 1,5%
Fundacja "Zdążyć z Pomocą Dzieciom" przed końcem starego roku zakończyła księgowanie wpływów z 1%. Znów pamiętaliście o Julku rozliczając swoje pity. Szczodrze wsparliście jego subkonto. Nasza wdzięczność jest stała. Niezmienna. Wielka.
Julek rośnie, rozwija się w swoim tempie, dojrzewa. Ten proces jest dla mnie niełatwy. Mój młodszy syn biologicznie przekształca się w młodzieńca, choć mentalnie pozostaje w przedszkolu. Bywa, że kontrast jest mocny. Nie do zniwelowania. Nie zrażamy się jednak. Uczymy się czytać, pisać, liczyć. Przede wszystkim w szkole, mniej, za mało - w domu.
Dbamy o Julka kondycję fizyczną. Poszukujemy obszarów, w których Julek może i chce rozwijać swoje zainteresowania. Lubi piłkę nożną, lubi copaierę, lubi basen. Chodzi więc na zajęcia. To bardzo ważne aktywności w jego życiu.
Jeździ raz w roku na turnusy rehabilitacyjno-rekreacyjne. W towarzystwie kumpli i kumpelek pokonuje swoje słabości, kształtuje charakter, uczy okiełznać złe emocje, cieszy się osiąganiem celów. W szkole wyjeżdża na wycieczki. Coraz dłuższe, dalsze. W tym roku planowana jest pięciodniowa zielona szkoła. To dopiero sprawdzian jego samodzielności i dojrzałości emocjomalnej.
Są też wizyty lekarskie. Endokrynolog, okulista, stomatolog. W tym roku przeprosiliśmy się z obuwiem ortopedycznym. Wykoślawienie stóp i kolan staje się coraz większe. Nikt nam nie obiecywał, że z czasem będzie lepiej. Lepiej nie może być. Wiotkość mięśni, stawów są dożywotnie.
Środki z 1% są bardzo wymierne. To konkret, który wspiera nas w codzienności Julka. Pozwala na więcej. Z serca, zawsze, w myślach, w modlitwie, głośno i po cichu dziękujemy ❤
I jeśli Julek nadal bliski jest Waszym sercom, polecamy się Waszej uwadze w tegorocznych rozliczeniach z fiskusem.
poniedziałek, 20 lutego 2023
Ferie (3)
Ostatnia, najbardziej wyczekana przez Julka część ferii. Babcia Krysia. Bielsko-Biała.
Plan ferii Julek miał tak szczegółowo rozpracowany, że gdy w szkole opowiadał, zawsze powtarzał w odpowiedniej kolejności: morze, basen, Bielsko-Biała, z mamą trzy dni, z babcią Krysią pięć dni. Gdy w plan wbił nam się nowy termin badania psychologicznego, niezbędnego do orzeczenia, musiałam uszczuplić pobyt Julka w Bielsku o jeden dzień. Chodził więc i mówił, że z babcią Krysią cztery dni.
Gdy byliśmy nad morzem nieustannie dopytywał/upewniał się/osadzał na swojej osi czasu czy i kiedy babcia Krysia. Absolutne must have. W środę wróciliśmy do domu, w Tłusty Czwartek jedliśmy pączki (pierwszy raz w życiu zrobiłam sama i wyszły pyszne), a w piątek rano ruszyłam z Julkiem do Bielska. Wreszcie doczekał się swojej wisienki na feryjnym torcie. Tak po prawdzie to śmietankę zaczął spijać wczoraj, gdy rano pożegnałam się i ruszyłam do domu. Wesoło machał w oknie ciesząc na samodzielny pobyt z babcią Krysią. Muszę przyznać, że tworzą bardzo zgrany duet.
czwartek, 16 lutego 2023
Wielbłądzi Garb
Wielbłądzi Garb - to jedyna atrakcja dostępna bez względu na aktualną porę roku. Najwyższy punkt (45 m n.p.m.) wydmy między Zalewem Wiślanym a morzem. Stoi tam niewysoka platforma widokowa, z której patrząc na południe widać słodkie wody Zalewu Wiślanego
wtorek, 14 lutego 2023
Ferie (2)
Celem naszego czterodniowego wypadu była Krynica Morska. Raz - stosunkowo blisko. Dwa - nigdy w niej nie byliśmy. Trzy - całkiem spory wybór miejsc hotelowych w niesezonie. Cztery - dawno nie byliśmy nad morzem. Trochę się stęskniliśmy.
Morze zimą pachnie morzem. Nie zachęca do kąpieli. Zaprasza do długich spacerów. Nasze były krótkie. - Mama, nuda! Jęczał starszy. Jęczał młodszy. Negocjowaliśmy każde wyjście. Kartą przetargową był basen w hotelu. Każdy miał coś dla siebie. Wzajemne ustępstwa całkiem nam się udawały.
Mieliśmy szczęście do pogody. Bezdeszczowo, praktycznie bezwietrznie, ze słonecznymi przebłyskami. Puste plaże. Ludzi trochę, rozproszonych wzdłuż brzegu, nie robiło tłumu. Praktycznie wszystko pozamykane. Nie żal nam było stoisk z plastikiem, discopolo i nadmorskim kiczem. Ale nie udało nam się wejść na latarnię, ani popłynąć przez Zalew Wiślany do Fromborka.
Morze zimą ma zdecydowanie urok. Surowe, chłodne, nieprzystępne, w nieustannym ruchu. Odpręża tak samo jak latem.
poniedziałek, 13 lutego 2023
Ferie (1)
Tegoroczne ferie postanowiliśmy spędzić poza domem. W zasadzie to nieduży ich fragment. Kilkudniowy wypad z domu był nam bardzo potrzebny. Całą czwórką chcieliśmy się wyrwać ze szponów codzienności.
Zaczęliśmy naszą wycieczkę od Gdańska. Ostatnie spotkania z rodziną były w okolicznościach ostatecznych, żałobnych i krótkich. Teraz zatrzymaliśmy się w drodze. Na wspólny obiad, wieczór i pogaduchy. Rano ruszyliśmy dalej.