Wakacje

Krzyś zakończył rok przedszkolny, Julek rok w OWI, ja oficjalnie wyłączyłam budzik. Przez dwa najbliższe tygodnie będzie sobie milczał, a ja budziła razem z dziećmi, które byczą się w konfiguracji takiej. Krzyś przez miesiąc, Julek przez dwa. Starszy wraca do przedszkola w sierpniu, młodszy zaczyna przedszkole we wrześniu.
Plany wakacyjne swobodne i elastycznie dopasowujące się do pogody i ochoty. Stały punkt programu to wyjazd do Bielska. Już za tydzień. Poza tym spotkania miłe, wytęsknione i wyczekane. Pewno też ZOO, może Centrum Kopernika, na pewno jakiś plac zabaw. Koniecznie z dmuchaną wielką zjeżdżalnią. ;)
Wakacje, znów mamy wakacje  la, la, la ...
Lato, lato, lato czeka, razem z latem czeka rzeka, razem z rzeką czeka las, a tam ciągle nie ma nas...
Lato z komarami, lato swędzące bez przerwy lato...
I co, wychyliło się słońce? Zaklinam podśpiewywaniem klimat. Wakacyjny, letni, błogi...
Ale będę się byczyć. :D

Top lista

Top lista rzeczy, które Julek potrafi według Krzysia:
- chodzić,
- dmuchać,
- stłuc (szklane przedmioty, które nawiną się pod rękę Julka),
- dawać dyla,
- rozśmieszyć mnie.
To sobie Krzyś podsumował brata na dzisiejszym spacerze. :D

Druga strona medalu

Czy ja pisałam kiedyś, że Julek to milusiński i akuratny chłopak? Cofam. Cofam te słowa!
To bezkompromisowe tornado! Uparte, pomykające własnymi ścieżkami. Nie reagujące na żadne zawołanie. Protestujące głoooośno. Tajfun indywidualności.  Do okiełznania nie słowem, rozmową, a rękoma własnymi. Pod pachy, na biodro i do wózka. By móc oddech wzmóc. Odpoczynek.
Witamy po drugiej stronie zespołu Downa.

Na początku był film

Krzyś miał może rok, gdy zupełnie przypadkowo (?) obejrzeliśmy z Radkiem film, chyba na Kulturze i prawie na pewno u moich rodziców w Bielsku. "Coming Down The Montain" Marka Haddona. O dwóch braciach, z których starszy miał zespół Downa. Młodszy go nie lubił, bo całe jego życie było podporządkowane upośledzonemu bratu. Działania i uczucia rodziców były niewspółmiernie rozdzielone między synów. Gdy czara goryczy przelała się, zdrowy brat zabrał tego pełnosprawnego-całkiem kumatego na wycieczkę w góry, której dramatyczny przebieg zmienił wiele, w zasadzie wszystko.
Chłonęłam ten film. Bez jakiekolwiek przeczucia.
Potem na świat przyszedł Julek. Mnie wsadzając w czarną dziurę żadnej wiedzy o zespole, żalu na nie-tak-miało-być i rozsypki emocjonalnej. W głowie siedziały kadry z filmu Haddona. Zakodowałam antywzór rodzica. Jedno wiem, żadnego jak. Ten film na samym wejściu zdeterminował moje podejście do Julka zespołu.
W wypracowywaniu jak, szybko zorientowałam się, że miłość do dzieci do perpetuum mobile.
Zauważyłam, że po równo to można co najwyżej czekoladę dzielić, a nie uwagę i czas poświęcany każdemu z osobna.
Uznałam, że w moje działania musi być wpisana równowaga. Chwiejne to postanowienie.
Przyjęłam regułę numer jeden. Julek nie ma taryfy ulgowej tylko dlatego, że jest upośledzony. Reguły numer dwa nie ma.
Julka obowiązują te same normy społeczne, co Krzysia. Wchłania je wolniej, nie wszystkie związki przyczynowo-skutkowe rozumie. Nikt się jednak nie zraża. To my dostosowujemy się do Julka procesu poznawczego, a nie wciskamy Julka rozwój w normy.
Wypraszam zazdrość, gdy pcha się przed Krzysia.
Pracuję nad tym, żeby zwyczajnie byli za sobą. Lubili się.
I tak od prawie trzech lat sobie drepczę.
Ze skutkiem trudnym do odgadnięcia.

Pytania Krzysia

Przewijam zniecierpliwionego Julka przed wyjściem na zewnątrz. Krzyś obok. Pyta, dlaczego Julek potrzebuje pampersa. No to tłumaczę, że jeszcze nie woła siku ani kupy.
- Ty w wieku Julka chodziłeś bez pampersa. - dodaję prowokująco.
I znowu słyszę:
- Mamuś, a Julek jest chory?
- Dlaczego chory?
- Bo jeszcze nie mówi, nie sika samodzielnie...
- Nie jest chory, jest inny. Taka jedna mała cząstka w organizmie Julka nie znalazła się we właściwym czasie we właściwym miejscu i spowodowała, że Julek wolniej się rozwija i wiele rzeczy wolniej przyswaja, a niektórych nie przyswoi nigdy.
- Biedny Julek ... - skwitował ze smutkiem Krzyś i przytulił czule brata (czego na co dzień nie robi).
Cieszę się z pokładów wrażliwości drzemiących w moim starszym synu, ale na pewno nie chciałabym, żeby o młodszym bracie myślał i mówił ze współczuciem. Litość to ostatnia rzecz, której potrzebuje Julek.
Jestem też chyba przewrażliwiona, bo reakcja Krzysia wydaje się dopasowana do pięciolatka, który obserwuje i wyraża bliski mu świat. Po prostu.

Łyżkobranie

Nie zasypiamy gruszek (a tym więcej truskawek) w popiele i trenujemy.
Julek używanie łyżki, ja powstrzymywanie się od ciągłego wycierania mu buzi.
Idzie nam dobrze. Im dobrze smacznie, tym sprawniej.
Pęd do samodzielności jest po obu stronach.

 

 

Zagadka

Naszą podróż zaczęliśmy w piątek.

Trwała i trwała. Ale nie ta na głowie. Więc minęła względnie szybko. Chłopcy dzielnie znieśli podróż. Młodszy spał, rysował, śpiewał i tylko trochę protestował.

Starszy też znalazł sobie zajęcie i tylko w ostatniej fazie zmęczenia co kilka sekund dopytywał, kiedy dojedziemy.

Wyruszyliśmy w tę podróż na zaproszenie starych dobrych znajomych, z którymi wraz z innymi starymi dobrymi znajomymi cieszyliśmy się z ich nowego mieszkania. Ale to było w sobotę wieczorem. Bo w sobotę rano było powitanie z gadem bez skrzydeł.
Potem poszliśmy sobie dalej. I:
- były lody,
- jedni szaleli,
- inni spali,
- potem była zmiana, i inni szaleli, a jedni spali,
- i było mnóstwo spotkań w ogródku jordanowskim i zaliczona po raz pierwszy ścianka wspinaczkowa (Krzyś) i kupa żwiru (Julek) i nadziwić się nie mogłam, że się nas tak namnożyło :))
- pogaduchy w biegu za dziećmi i bez biegu też - intensywnie, krótko i za mało.
Bardzo dziękujemy za gościnę i wczorajsze spotkania!
Bardzo cieszymy się na wasze przyjazdy niebawem do nas. A ja już wertuję książkę i google z przepisami, żeby było równie smacznie. To tiramisu ...

A teraz zagadka (nietrudna jak mniemam). Gdzie spędziliśmy ten weekend? :)