Ładny, zgrabny, miły. Uśmiech pełen wdzięku. Twardy negocjator. Lubi postawić na swoim i wszystkich na baczność. Dynamiczny, z poczuciem humoru i buntem na wynos. A, ma zespół Downa. Ciągle o tym zapominam. Serio. Tylko jego rozwój i ciekawskie spojrzenia przypominają czasem, że ma. Przed państwem - Julek, młodszy brat Krzysia. Obaj to moi synowi. Dumna z nich ja!
poniedziałek, 27 stycznia 2014
Niezębaty
Gdy Julek usilnie pracuje nad oprawą artystyczną śpiewanych przez nas piosenek, Krzyś traci strategicznego zęba. Każdy z nich dorośleje na swój niepowtarzalny sposób.
Tańczymy małego walczyka
Wchodzimy na wyższy poziom.
Piosenki z gestami ewidentnie służą Julkowi. Chłopak garnie się do nich pełnymi garściami.
I pokazuje na żywo, on-line.
Te, które lubi, przetwarza potem po swojemu. Gestykulując, układając usta w niewypowiedziane słowa, aktywnie pracując mimiką.
Zaczęłam do każdej piosenki wymyślać gesty. Radochę mamy wszyscy. Ja największą. Zaczynam z Julkiem się bawić. Ale nie bawić przekładając klocki. Bawić na poziomie komunikacyjnym i pełnowzrokowym.
PS Polecam "Labado" do powtórki schematu ciała i potakiwania na "tak". Przeczenia nie musimy ćwiczyć. Julek ma je opanowane do perfekcji. W wersji werbalnej i niewerbalnej. :)
Piosenki z gestami ewidentnie służą Julkowi. Chłopak garnie się do nich pełnymi garściami.
I pokazuje na żywo, on-line.
Te, które lubi, przetwarza potem po swojemu. Gestykulując, układając usta w niewypowiedziane słowa, aktywnie pracując mimiką.
Zaczęłam do każdej piosenki wymyślać gesty. Radochę mamy wszyscy. Ja największą. Zaczynam z Julkiem się bawić. Ale nie bawić przekładając klocki. Bawić na poziomie komunikacyjnym i pełnowzrokowym.
PS Polecam "Labado" do powtórki schematu ciała i potakiwania na "tak". Przeczenia nie musimy ćwiczyć. Julek ma je opanowane do perfekcji. W wersji werbalnej i niewerbalnej. :)
środa, 22 stycznia 2014
Ewa
W dobie poprawności politycznej nie wypada mówić, że kogoś się
lubi bardziej lub mniej. Można mieć na
pieńku z dyskryminacją, szowinizmem lub jakimś-izmem-innym w ogóle.
Ale ja jestem niepoprawna politycznie w porywach serca, które nie wybiera, a pęcznieje pozytywnymi emocjami mimo i nie wiem dlaczego.
Bo to jest niezależne od pogody, okoliczności zewnętrznych i atutów wewnętrznych. Po prostu to się dzieje samo. Poznajesz osobę i ją lubisz od razu, bez zastrzeżeń, całą, choć kompletnie nieznaną. Lubisz, kochasz, masz na zawsze w pamięci.
Każda kieszeń mojego wnętrza wypełniła się Ewą.
Dziewczynką z sercem dziurawym, wzrokiem nie takim i z Mamą Wspaniałą.
Była z nami dwie noce, bawiła dwa wieczory i serce skradła. Tak po prostu. Doskonale.
I ciągle rozdziawiam buzię, ile drzwi otwiera ten zespół Julka. Tak zwyczajnie. Mimo.
Ale ja jestem niepoprawna politycznie w porywach serca, które nie wybiera, a pęcznieje pozytywnymi emocjami mimo i nie wiem dlaczego.
Bo to jest niezależne od pogody, okoliczności zewnętrznych i atutów wewnętrznych. Po prostu to się dzieje samo. Poznajesz osobę i ją lubisz od razu, bez zastrzeżeń, całą, choć kompletnie nieznaną. Lubisz, kochasz, masz na zawsze w pamięci.
Każda kieszeń mojego wnętrza wypełniła się Ewą.
Dziewczynką z sercem dziurawym, wzrokiem nie takim i z Mamą Wspaniałą.
Była z nami dwie noce, bawiła dwa wieczory i serce skradła. Tak po prostu. Doskonale.
I ciągle rozdziawiam buzię, ile drzwi otwiera ten zespół Julka. Tak zwyczajnie. Mimo.
piątek, 17 stycznia 2014
Endokrynolog
Endokrynologicznie Julek jest ustabilizowany. Uff... Pozostaje więc z dawką 25 mg Euthyroxu na czczo. Taki malutki syntetyczny hormonik tarczycy.
Na zlecenie pani doktor zbadaliśmy również poziom witaminy D i jest nieźle. Julek ma wprawdzie poziom niewystarczający, ale z wynikiem 21,40 brakuje mu zaledwie 8,6 jednostek, żeby wskoczyć na poziom właściwy. Do marca ma dostawać codziennie jedną kropelkę preparatu z witaminą D na pokładzie plus tran. Do tej pory dostawał witaminę D, jak mi się przypomniało, tran od grudnia codziennie.
Według pani doktor jest oficjalne zalecenie szacownego grona lekarskiego, aby supelmentować dzieciaki w okresie jesienno-zimowym witaminą D i tranem. Babcia Krysia wiedziała co dobre, wioząc chłopakom maliniasty tran. Krzyś więc również oprócz tranowania, bedzie witaminizowany (a przy okazji i jamu zbadam poziom witaminy D).
Były też pomiary.
Mój krasnal urósł. Mierzy 93 cm. Waży 15,5 kg. Ma kilogram nadwagi. Zdejmiemy ten kilogram. Zdejmiemy. :)
Krzyś też się załapał i mierzy 122 cm, a waży 27 kg.
Ja załapałam się na przystępną pogodę, więc zawiozłam i przywiozłam chłopaków w całkiem przyzwoitym czasie.
Na zlecenie pani doktor zbadaliśmy również poziom witaminy D i jest nieźle. Julek ma wprawdzie poziom niewystarczający, ale z wynikiem 21,40 brakuje mu zaledwie 8,6 jednostek, żeby wskoczyć na poziom właściwy. Do marca ma dostawać codziennie jedną kropelkę preparatu z witaminą D na pokładzie plus tran. Do tej pory dostawał witaminę D, jak mi się przypomniało, tran od grudnia codziennie.
Według pani doktor jest oficjalne zalecenie szacownego grona lekarskiego, aby supelmentować dzieciaki w okresie jesienno-zimowym witaminą D i tranem. Babcia Krysia wiedziała co dobre, wioząc chłopakom maliniasty tran. Krzyś więc również oprócz tranowania, bedzie witaminizowany (a przy okazji i jamu zbadam poziom witaminy D).
Były też pomiary.
Mój krasnal urósł. Mierzy 93 cm. Waży 15,5 kg. Ma kilogram nadwagi. Zdejmiemy ten kilogram. Zdejmiemy. :)
Krzyś też się załapał i mierzy 122 cm, a waży 27 kg.
Ja załapałam się na przystępną pogodę, więc zawiozłam i przywiozłam chłopaków w całkiem przyzwoitym czasie.
niedziela, 12 stycznia 2014
Dzień Bałwana
Zaopatrzeni w piankę montażową za 11 zł, dobry humor i farby plakatowe moi synowie pod wodzą Radka wyruszyli na poszukiwanie zimy.
Trochę im zeszło (ile dokładnie to nie wiem, bo mnie przy tym nie było), ale wyczarowali bałwana, którego ciepło się nie ima.
Potem ja wróciłam z plasteliną. Którą Krzyś obrabia wprawnie i udanie, Julek w trakcie kursu dla początkujących wałkuje ruloniki.
Poszło nam nieźle i w domu bałwaniasto się zrobiło.
Uwaga! Reklamacji nie uwzględniam. Jaka zima, takie bałwany. :)
Trochę im zeszło (ile dokładnie to nie wiem, bo mnie przy tym nie było), ale wyczarowali bałwana, którego ciepło się nie ima.
Potem ja wróciłam z plasteliną. Którą Krzyś obrabia wprawnie i udanie, Julek w trakcie kursu dla początkujących wałkuje ruloniki.
Poszło nam nieźle i w domu bałwaniasto się zrobiło.
Uwaga! Reklamacji nie uwzględniam. Jaka zima, takie bałwany. :)
sobota, 11 stycznia 2014
O miłości trochę
Mówi się, że dzieci z zespołem Downa są bardziej kochane.
Nie czuję, żebym Julka bardziej kochała od Krzysia, czy Krzysia od Julka. Ta moja miłość do nich jest niemierzalna i bez końca.
Na pewno jednak miłość do Julka jest szczególna. Rodziła się w końcu w bólach i nie była taka oczywista na początku. Przedarła się przez chaszcze niepogodzenia, potykała o przerażenie nieznanym. Oswajała moje najeżenie długo, powoli, cierpliwie. Wreszcie utkała więź z Julkiem szczególną.
Będę go chronić zawsze. Dziecko, które nigdy nie będzie dorosłym, choć dorośle zacznie wyglądać. Julek nie usamodzielni się tak jak Krzyś. Będzie mieszkał z nami do czterdziestki. Do końca z nami. Jego albo naszego. Kolejność nie będzie bez znaczenia.
Już nie boję się tego razem. Choć kompletnie nie mam o tym wyobrażenia.
Choćby dla tego jednego uśmiechu z duszą, ponad wszystkie ale, warto!
Gdzie ja bym teraz była, gdybym nie pozwoliła się uwieźć tej Miłości?
Nie czuję, żebym Julka bardziej kochała od Krzysia, czy Krzysia od Julka. Ta moja miłość do nich jest niemierzalna i bez końca.
Na pewno jednak miłość do Julka jest szczególna. Rodziła się w końcu w bólach i nie była taka oczywista na początku. Przedarła się przez chaszcze niepogodzenia, potykała o przerażenie nieznanym. Oswajała moje najeżenie długo, powoli, cierpliwie. Wreszcie utkała więź z Julkiem szczególną.
Będę go chronić zawsze. Dziecko, które nigdy nie będzie dorosłym, choć dorośle zacznie wyglądać. Julek nie usamodzielni się tak jak Krzyś. Będzie mieszkał z nami do czterdziestki. Do końca z nami. Jego albo naszego. Kolejność nie będzie bez znaczenia.
Już nie boję się tego razem. Choć kompletnie nie mam o tym wyobrażenia.
Choćby dla tego jednego uśmiechu z duszą, ponad wszystkie ale, warto!
Gdzie ja bym teraz była, gdybym nie pozwoliła się uwieźć tej Miłości?
piątek, 10 stycznia 2014
Dla Madzi (*)
Zmarła Madzia - zakątkowa koleżanka Julka. Jego rówieśnica.
W święta zachorowała na ospę. Z powikłaniami trafiła do szpitala. Pojawiła się martwica. Wczoraj operowano Ją, żeby ratować życie. Nie udało się.
Nie jestem w stanie wyobrazić sobie rozpaczy Jej mamy.
Nie wyobrażam sobie, żeby mogło zabraknąć Julka. Madzia odeszła... (*)
Jak można żyć bez Słońca?
W święta zachorowała na ospę. Z powikłaniami trafiła do szpitala. Pojawiła się martwica. Wczoraj operowano Ją, żeby ratować życie. Nie udało się.
Nie jestem w stanie wyobrazić sobie rozpaczy Jej mamy.
Nie wyobrażam sobie, żeby mogło zabraknąć Julka. Madzia odeszła... (*)
Jak można żyć bez Słońca?
Subskrybuj:
Posty (Atom)