Pałeczkę przejął Julek i rano obudził się z gorączką.
Krzyś zagorączkował w ciągu dnia tylko raz i to też tak ledwo dobijając 38 stopni. Za to dwa razy zażyczył sobie kotleta, zjadł kiwi, zrobił rundkę wokół stołu i obejrzał tony bajek w TV i na komputerze. Do wtóru z Julkiem. Głównie polegują. Nie mają swojej zwykłej energii.
Dzień nam wyznaczały pomiary temperatury.
Udało się zsynchronizować dwie drzemki. Dorzuciłam jeszcze swoją.
Liczę, że będzie to pierwsza Krzysia noc bez temperatury. Jeśli się uda, będziemy na prostej.
Pozostanie do wykurowania Julek i ... Radek.
Bo Krzyś do Julka, Julek do Radka i tak choruje cała gromadka.
A wiosna tak pięknie do nas ręce wyciąga.
Ech...
Ładny, zgrabny, miły. Uśmiech pełen wdzięku. Twardy negocjator. Lubi postawić na swoim i wszystkich na baczność. Dynamiczny, z poczuciem humoru i buntem na wynos. A, ma zespół Downa. Ciągle o tym zapominam. Serio. Tylko jego rozwój i ciekawskie spojrzenia przypominają czasem, że ma. Przed państwem - Julek, młodszy brat Krzysia. Obaj to moi synowi. Dumna z nich ja!
wtorek, 11 marca 2014
poniedziałek, 10 marca 2014
Biały pas
Między katarem a kaszlem wilgotnym Krzyś zaliczył egzamin na biały pas i stał się pełnoprawnym adeptem sztuki walki taekwondo. Z własnej skarbonki wyłożył kasę na dobok - strój treningowy. I macha nogami licząc pod nosem ana, tu, set, net, taso i tak do dziesięciu. Lubi te zajęcia. Sensei to guru. Cała grupa wpatrzona w nauczyciela wielkimi oczami.
W sobotę Krzyś przymuszony atakującymi mikrobami zamienił dobok na szlafrok i walczy z ostrą infekcją dolnych dróg oddechowych. Zapalenie oskrzeli nad nami zawisło. I straszy.
W sobotę Krzyś przymuszony atakującymi mikrobami zamienił dobok na szlafrok i walczy z ostrą infekcją dolnych dróg oddechowych. Zapalenie oskrzeli nad nami zawisło. I straszy.
sobota, 8 marca 2014
Subwencja oświatowa c.d.
Z natury jestem niecierpliwa.
Poza wybranymi sprawami (selekcja dzieje się mimo i gdzieś obok mnie), które traktuję intuicyjnie. Nie przyspieszam ich, jednak nie ignoruję, pozwalam po prostu toczyć się własnym życiem. Przy okazji też moim. Jednocześnie nie zamykam się na rozwiązania i nie tracę czujności.
Tak właśnie poszukiwałam we wrześniu zajęć terapeutycznych dla Julka, aż trafiłam na ogłoszenie centrum terapii dla dzieci z zaburzeniami rozwoju. Oferowało to, czego szukałam. Właśnie powstało.
Zadzwoniłam.
Pierwszy kontakt jest bardzo ważny. Od pierwszego słyszenia można kogoś polubić lub nie, chcieć dać kredyt zaufania lub nie.
To dość irracjonalne, ale powszechne podejście. Ja się na nie zawsze załapuję.
Pojechałam z Julkiem na pierwsze spotkanie z panią Agatą pozytywnie nastawiona.
Julek też. ;)
Miejsce spotkania: przedszkole niepubliczne Wyliczanka.
Byłam tam w maju z Krzysiem zaproszonym na urodziny do koleżanki. Fajne przedszkole - tak je oceniłam wtedy. Nieduże, z toaletami dla krasnoludków, przyjemne, z własnym ogródkiem i placem zabaw.
Julkowi też się spodobało, gdy pojawiliśmy się w nim na spotkaniu z panią Agatą.
Od października zaczął terapię SI z logopedią. Najpierw raz w tygodniu dzięki darowiźnie, potem dwa razy w tygodniu, gdy odnotowaliśmy wpłaty z 1% (dziękujemy!). Woziłam Julka, obserwowałam działania p. Agaty, słuchałam ich, oglądałam przedszkole od środka i tak na przełomie listopada i grudnia zakiełkowała w mojej głowie myśl: a może tutaj przenieść Julka od września? Tak sobie rosła we mnie, rosła aż wyartykułowałam ją. Rozmowa w domu, rozmowa z panią Agatą, wreszcie rozmowa z właścicielką przedszkola.
I tak właśnie miękko, bez spinania się, bez stresu wielkiego załatwiłam Julkowi nową przygodę.
Zaczyna od września, raczej na cały etat (od 8.00 do 16.00), w grupie najmłodszej, z tą samą subwencją tyle, że w całości przekazywaną do przedszkola. A z tej subwencji będzie miał pokrywanego cienia w osobie pani Agaty od 9 do 13.00 codziennie. Zajęcia dydaktyczne indywidualnie dostosowane do Julka. I dwie godziny terapii SI i logopedycznej. Co-dzien-nie!
Dla porównania dzisiaj Julek ma zapewniony kontakt z rówieśnikami pełnosprawnymi, obserwację społecznych relacji, samoobsługę przy posiłkach - wszystko w ramach przedszkolnej rutyny. Bezcenne.
Dalej: brak nauczyciela wspomagającego, brak jakiegokolwiek cienia, który wspierałby go w pracach indywidualnych (przy zabawach swobodnych Julek daje radę), brak zajęć dostosowanych do jego poziomu. Dwa razy w tygodniu spotkania po 30 minut z młodą, miłą panią psycholog. Bardzo się zaangażowała. We wrześniu poprosiła o spotkanie. Wypytała mnie, jak ma z Julkiem pracować, co z nim robić. Bo nigdy z takimi dziećmi nie pracowała. Świeżynka. Bez doświadczenia, bez przygotowania.
Zajęcia z logopedą - grupowe.
Taka rzeczywistość. Za te same 2 000 zł subwencji.
Obecne przedszkole Julka przyjęło dobrze. Polubiło, zaopiekowało na tyle, na ile potrafi i może (gmina rządzi), jednak nie na miarę potrzeb rozwoju i stymulacji Julka. Te są przepastne i wymagają pracy. Najlepiej znawcy tematu.
Od września Julek i pani Agata będą mieli ręce pełne roboty. A ja zacieram swoje. :)
Poza wybranymi sprawami (selekcja dzieje się mimo i gdzieś obok mnie), które traktuję intuicyjnie. Nie przyspieszam ich, jednak nie ignoruję, pozwalam po prostu toczyć się własnym życiem. Przy okazji też moim. Jednocześnie nie zamykam się na rozwiązania i nie tracę czujności.
Tak właśnie poszukiwałam we wrześniu zajęć terapeutycznych dla Julka, aż trafiłam na ogłoszenie centrum terapii dla dzieci z zaburzeniami rozwoju. Oferowało to, czego szukałam. Właśnie powstało.
Zadzwoniłam.
Pierwszy kontakt jest bardzo ważny. Od pierwszego słyszenia można kogoś polubić lub nie, chcieć dać kredyt zaufania lub nie.
To dość irracjonalne, ale powszechne podejście. Ja się na nie zawsze załapuję.
Pojechałam z Julkiem na pierwsze spotkanie z panią Agatą pozytywnie nastawiona.
Julek też. ;)
Miejsce spotkania: przedszkole niepubliczne Wyliczanka.
Byłam tam w maju z Krzysiem zaproszonym na urodziny do koleżanki. Fajne przedszkole - tak je oceniłam wtedy. Nieduże, z toaletami dla krasnoludków, przyjemne, z własnym ogródkiem i placem zabaw.
Julkowi też się spodobało, gdy pojawiliśmy się w nim na spotkaniu z panią Agatą.
Od października zaczął terapię SI z logopedią. Najpierw raz w tygodniu dzięki darowiźnie, potem dwa razy w tygodniu, gdy odnotowaliśmy wpłaty z 1% (dziękujemy!). Woziłam Julka, obserwowałam działania p. Agaty, słuchałam ich, oglądałam przedszkole od środka i tak na przełomie listopada i grudnia zakiełkowała w mojej głowie myśl: a może tutaj przenieść Julka od września? Tak sobie rosła we mnie, rosła aż wyartykułowałam ją. Rozmowa w domu, rozmowa z panią Agatą, wreszcie rozmowa z właścicielką przedszkola.
I tak właśnie miękko, bez spinania się, bez stresu wielkiego załatwiłam Julkowi nową przygodę.
Zaczyna od września, raczej na cały etat (od 8.00 do 16.00), w grupie najmłodszej, z tą samą subwencją tyle, że w całości przekazywaną do przedszkola. A z tej subwencji będzie miał pokrywanego cienia w osobie pani Agaty od 9 do 13.00 codziennie. Zajęcia dydaktyczne indywidualnie dostosowane do Julka. I dwie godziny terapii SI i logopedycznej. Co-dzien-nie!
Dla porównania dzisiaj Julek ma zapewniony kontakt z rówieśnikami pełnosprawnymi, obserwację społecznych relacji, samoobsługę przy posiłkach - wszystko w ramach przedszkolnej rutyny. Bezcenne.
Dalej: brak nauczyciela wspomagającego, brak jakiegokolwiek cienia, który wspierałby go w pracach indywidualnych (przy zabawach swobodnych Julek daje radę), brak zajęć dostosowanych do jego poziomu. Dwa razy w tygodniu spotkania po 30 minut z młodą, miłą panią psycholog. Bardzo się zaangażowała. We wrześniu poprosiła o spotkanie. Wypytała mnie, jak ma z Julkiem pracować, co z nim robić. Bo nigdy z takimi dziećmi nie pracowała. Świeżynka. Bez doświadczenia, bez przygotowania.
Zajęcia z logopedą - grupowe.
Taka rzeczywistość. Za te same 2 000 zł subwencji.
Obecne przedszkole Julka przyjęło dobrze. Polubiło, zaopiekowało na tyle, na ile potrafi i może (gmina rządzi), jednak nie na miarę potrzeb rozwoju i stymulacji Julka. Te są przepastne i wymagają pracy. Najlepiej znawcy tematu.
Od września Julek i pani Agata będą mieli ręce pełne roboty. A ja zacieram swoje. :)
piątek, 7 marca 2014
Do kolekcji
Kolekcja wypowiadanych incydentalnie przez Julka słów wzbogaciła się o dwa następne:
- dziadzia - wyraźnie na widok dziadka,
- au! - gdy się uderzy.
- dziadzia - wyraźnie na widok dziadka,
- au! - gdy się uderzy.
Subwencja oświatowa
Julek na przedszkolny etap ma orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego.
W nim określony stopień upośledzenia (lekki) oraz zalecenia do realizacji w przedszkolu (zajęcia rewalidacyjne, zajęcia logopedyczne, usprawnianie motoryki, stymulacja procesów poznawczych, rozwijanie umiejętności społecznych).
Tyle orzeczenie.
Za Julkiem z orzeczeniem wędruje subwencja oświatowa. W jakiej kwocie, należy dowiedzieć sie samemu. Jak to zrobić?
Najpierw trzeba uzyskać metryczkę subwencji na dany rok (obecnie 2013). Wyskrobałam więc pisemko, wysłałam do naszej gminy i metryczkę dostałam. Bez żadnej łaski.
Wyszperałam w internecie obowiązujące rozporządzenie MEN w sprawie podziału części oświatowej subwencji ogólnej dla jednostek samorządu terytorialnego, wzięłam pod lupę załącznik i znalazłam to, czego szukałam - wagi subwencyjne. To wartości, przez które pomnaża się kwotę bazową uzyskaną z metryczki.
Wykonałam proste działanie matematyczne i dowiedziałam się, że na Julka gmina - powtarzam gmina, nie przedszkole, otrzymuje co miesiąc 2 000 zł!
Tak na marginesie wagi subwencyjne dla przedszkolaków są dwie:
P31 o wartości 4,0 dla niesłyszących, słabowidzących, niewidomych, z niepełnosprawnością ruchową, z upośledzeniem umysłowym w stopniu lekkim, umiarkowanym, znacznym lub głębokim;
P39 o wartości 9,5 dla dzieci z niepełnosprawnością sprzężoną (czyli gdy np. występuje upośledzenie umysłowe i jednocześnie niepełnosprawność ruchowa) oraz autyzmem.
Dlaczego podkreśliłam, że to gmina, a nie przedszkole otrzymuje te pieniądze? Bo w gestii gminy jest zarządzanie przedszkolami publicznymi. I w związku z tym gmina dysponuje środkami finansowymi.
Julka subwencja oświatowa znalazła się w bardzo pojemnym worku po nazwą "oświata" i wyciągnąć konkretne pieniądze na realizacją konkretnych zaleceń z orzeczenia nie jest prosto.
Inaczej sprawa ma się z przedszkolami niepublicznymi.
Tym gmina jest w obowiązku przekazywać w całości subwencję na konkretne dziecko.
Co z tego wynika?
Ciąg dalszy nastąpi.
W nim określony stopień upośledzenia (lekki) oraz zalecenia do realizacji w przedszkolu (zajęcia rewalidacyjne, zajęcia logopedyczne, usprawnianie motoryki, stymulacja procesów poznawczych, rozwijanie umiejętności społecznych).
Tyle orzeczenie.
Za Julkiem z orzeczeniem wędruje subwencja oświatowa. W jakiej kwocie, należy dowiedzieć sie samemu. Jak to zrobić?
Najpierw trzeba uzyskać metryczkę subwencji na dany rok (obecnie 2013). Wyskrobałam więc pisemko, wysłałam do naszej gminy i metryczkę dostałam. Bez żadnej łaski.
Wyszperałam w internecie obowiązujące rozporządzenie MEN w sprawie podziału części oświatowej subwencji ogólnej dla jednostek samorządu terytorialnego, wzięłam pod lupę załącznik i znalazłam to, czego szukałam - wagi subwencyjne. To wartości, przez które pomnaża się kwotę bazową uzyskaną z metryczki.
Wykonałam proste działanie matematyczne i dowiedziałam się, że na Julka gmina - powtarzam gmina, nie przedszkole, otrzymuje co miesiąc 2 000 zł!
Tak na marginesie wagi subwencyjne dla przedszkolaków są dwie:
P31 o wartości 4,0 dla niesłyszących, słabowidzących, niewidomych, z niepełnosprawnością ruchową, z upośledzeniem umysłowym w stopniu lekkim, umiarkowanym, znacznym lub głębokim;
P39 o wartości 9,5 dla dzieci z niepełnosprawnością sprzężoną (czyli gdy np. występuje upośledzenie umysłowe i jednocześnie niepełnosprawność ruchowa) oraz autyzmem.
Dlaczego podkreśliłam, że to gmina, a nie przedszkole otrzymuje te pieniądze? Bo w gestii gminy jest zarządzanie przedszkolami publicznymi. I w związku z tym gmina dysponuje środkami finansowymi.
Julka subwencja oświatowa znalazła się w bardzo pojemnym worku po nazwą "oświata" i wyciągnąć konkretne pieniądze na realizacją konkretnych zaleceń z orzeczenia nie jest prosto.
Inaczej sprawa ma się z przedszkolami niepublicznymi.
Tym gmina jest w obowiązku przekazywać w całości subwencję na konkretne dziecko.
Co z tego wynika?
Ciąg dalszy nastąpi.
poniedziałek, 3 marca 2014
Badanie eeg
Scenariusz był ten sam.
Julek poszedł do przedszkola, nie spał po powrocie, w aucie też nie wolno mu było.
Radek kierował, ja miałam zabawiać chłopaka.
W ostatniej chwili zabraliśmy Krzysia i worek najbardziej hałaśliwych zabawek.
Gwizdek, tamburyno, marakasy rządziły.
Nie było mocnych. Julek nie zasnął.
W poczekalni było już cicho, z wyjątkiem Krzysia, któremu brykać się zachciało. Tygrysek ze Stumilowego Lasu obudził się w nim. Juluś Puchatek siedział i niespiesznie przerzucał kredki.
A potem badanie.
Bez protestu dał sobie założyć nietwarzową czapeczkę, paskudnie zawiązaną pod brodą, na gąbce, zwykłej gąbce myjce, żeby troki nie raziły. Przy akompaniamencie ciekawskich pytań Krzysia podpięto elektrody na maź fryzuroburczą. Julek z przodu wyglądał jak baba z bazaru, a z tyłu, gdzie kabelki utworzyły gęstą sieć, przypominał elektryczną Świteziankę. Przez szacunek do Julka oszczędziłam mu reporterskich ujęć.
Wreszcie Krzyś z Radkiem wyszli, światło zgasili, pani uruchomiła zapis, a Julek powoli, powoli odpływał. Po 10 minutach spał. Badanie trwało.
Wynik we czwartek.
Taki czas. Ciągłych badań, sprawdzań, niespokojnych oczekiwań.
To jest wpisane w zespół.
A ja kiedyś myślałam, że tylko upośledzenie.
Julek poszedł do przedszkola, nie spał po powrocie, w aucie też nie wolno mu było.
Radek kierował, ja miałam zabawiać chłopaka.
W ostatniej chwili zabraliśmy Krzysia i worek najbardziej hałaśliwych zabawek.
Gwizdek, tamburyno, marakasy rządziły.
Nie było mocnych. Julek nie zasnął.
W poczekalni było już cicho, z wyjątkiem Krzysia, któremu brykać się zachciało. Tygrysek ze Stumilowego Lasu obudził się w nim. Juluś Puchatek siedział i niespiesznie przerzucał kredki.
A potem badanie.
Bez protestu dał sobie założyć nietwarzową czapeczkę, paskudnie zawiązaną pod brodą, na gąbce, zwykłej gąbce myjce, żeby troki nie raziły. Przy akompaniamencie ciekawskich pytań Krzysia podpięto elektrody na maź fryzuroburczą. Julek z przodu wyglądał jak baba z bazaru, a z tyłu, gdzie kabelki utworzyły gęstą sieć, przypominał elektryczną Świteziankę. Przez szacunek do Julka oszczędziłam mu reporterskich ujęć.
Wreszcie Krzyś z Radkiem wyszli, światło zgasili, pani uruchomiła zapis, a Julek powoli, powoli odpływał. Po 10 minutach spał. Badanie trwało.
Wynik we czwartek.
Taki czas. Ciągłych badań, sprawdzań, niespokojnych oczekiwań.
To jest wpisane w zespół.
A ja kiedyś myślałam, że tylko upośledzenie.
niedziela, 2 marca 2014
Coś na kształt mowy
Faza gestów z dźwiękami trwa.
Nie, że umysł Julka wszedł na wyższe obroty. To raczej konsekwentne posługiwanie się przez niego techniką kopiowania. Kopiuj wklej. Znacie to.
Tak Julek porusza się w swoim środowisku. Zdecydowaną większość rzeczy, które potrafi robić, poznał i przyswoił przez naśladownictwo.
Teraz przerzucił tę technikę na dźwięki, które z siebie wyrzuca.
Najprościej mu przy piosenkach, które zna w gestach na pamięć. Do gestów zaczął artykułować dźwięki. Zwykle są to samogłoski, ale też sylaby, czy nawet jakieś nieudolne słowa?
No i uwaga, uwaga! od wczoraj wie, że kaczka kwacze, kot miauczy, krowa muczy i pies szczeka (no dobra, że pies hau-hau sobie robi wypowiadał od bardzo dawna). Wszystkie te zwierzęta w Julka wydaniu (z wyjątkiem psa) brzmią podobnie. Dla mnie to teraz nieważne. Wchodzę z Julkiem w dźwiękowe interakcje! To zupełnie coś nowego w naszych relacjach. :)
To może nawet prapoczątek Julka mowy.
Jestem muzykantem konszabelantem, ja umiem grać ...
Na trąbce
Na bębenku
Na fujarce
a teraz już cicho, ciiiicho
Nie, że umysł Julka wszedł na wyższe obroty. To raczej konsekwentne posługiwanie się przez niego techniką kopiowania. Kopiuj wklej. Znacie to.
Tak Julek porusza się w swoim środowisku. Zdecydowaną większość rzeczy, które potrafi robić, poznał i przyswoił przez naśladownictwo.
Teraz przerzucił tę technikę na dźwięki, które z siebie wyrzuca.
Najprościej mu przy piosenkach, które zna w gestach na pamięć. Do gestów zaczął artykułować dźwięki. Zwykle są to samogłoski, ale też sylaby, czy nawet jakieś nieudolne słowa?
No i uwaga, uwaga! od wczoraj wie, że kaczka kwacze, kot miauczy, krowa muczy i pies szczeka (no dobra, że pies hau-hau sobie robi wypowiadał od bardzo dawna). Wszystkie te zwierzęta w Julka wydaniu (z wyjątkiem psa) brzmią podobnie. Dla mnie to teraz nieważne. Wchodzę z Julkiem w dźwiękowe interakcje! To zupełnie coś nowego w naszych relacjach. :)
To może nawet prapoczątek Julka mowy.
Jestem muzykantem konszabelantem, ja umiem grać ...
Na trąbce
Na bębenku
Na fujarce
a teraz już cicho, ciiiicho
Subskrybuj:
Posty (Atom)