Chyba wina diety

Mamy komplet badań. Z których nic nie wynika. Znaczy wynika, że Julek nie ma pasożytów, krwi, bakterii w kale, wszystkie narządy w jamie brzusznej (żołądek, wątroba, trzustka, jelita) działają w porządku. Powtórzone badania w kierunku celiakii (z krwi) są ujemne (znaczy dobre).

Dowiedziałam się od bardzo-mądrego-acz-aroganckiego lekarza, że o biegunce można mówić wtedy, gdy następuje utrata wagi, a Julka waga jest unormowana, z lekką tendencją wzrostową i między jedną wizytą w szpitalu a drugą dał mi zadanie domowe, żebym sobie poczytała o biegunce pędraków. Zgrzytnęłam zębami na takie dictum. W domu lekcję odrobiłam. Może i Julek łapie się na tę przypadłość i niezrównoważona dieta (z przewagą węglowodanów nad tłuszczami) wpływa na stolce luźnej konsystencji, które ostatnimi jednakowoż czasy nabrały walorów właściwych. Do szpitala przed wypisem dostarczyłam trzydniowy zapis tego, co Julek je i pije z dokładnym podaniem  godziny spożywanych posiłków, składu oraz rzeczywistej ilości spożycia.

Reasumując:

-      dietę bezmleczną wstrzymaliśmy (Julek wypija hektolitry mleka, jakby chciał nadrobić czas bezmleczny);

-      czekamy na sygnał od dietetyka, który na podstawie trzydniowego skanu diety Julka, podpowie, czego jest za dużo, czego za mało i jak konstruować posiłki, żeby dieta była najlepiej zrównoważona;  

-      liczymy, że obecne stolce zaprzyjaźnią się z Julkiem na stałe;

-      bez spinania się (=żadnych na razie sukcesów) zachęcamy Julka do korzystania z nocnika w chwilach jego nadmiernego skupienia. ;)

PS Jestem przewrażliwioną/nadgorliwą matką?

Trochę na smutno

W ostatnim czasie mieliśmy wysyp spotkań z rówieśnikami Julka, młodszymi od niego dziećmi (3 lata) i całkiem małymi (1,5 roku). Wszystkie z właściwym zestawem chromosomów. Julek brylował dodatkowym. I w zasadzie w tym jednym tylko brylował (poza uśmiechem czarującym, który jednak dla nas i tylko dla nas jest najpiękniejszy).

Towarzysko odnajduje się bez zastrzeżeń. Zwykle namierza zabawki, które w nowym otoczeniu zawsze są atrakcyjne, nawet jeśli już znane. Bawi się nimi w skupieniu, nie chce oddawać innym zainteresowanym. Standard w dzieciolandzie. Z dziećmi nawiązuje relacje poprzez obserwację i naśladownictwo oraz wygłupy. Dla tych młodszych żaden to problem, dla tych starszych – nie zawsze fajnie. Jednak przy jednych i drugich Julek krąży jak satelita – autonomiczna, trochę zagadkowa, mało dokuczliwa. 

Patrząc na niego, nie dostrzegam zrozumienia w nim samym, że porusza się w jakiejś odrębnej czasoprzestrzeni, idealnie równoległej do Świata Z Normą Intelektualną. Wyraźnie między nimi brak punktów stycznych. Można budować mosty z uśmiechów, radosnej bieganiny, żwawej pantomimy. Ale im dłużej Julek będzie tkwił w swoim niemówieniu, tym bardziej będzie oddalał się od niego mój świat. 

Przyzwyczaiłam się już, że sprawy z Julkiem załatwiam nie gadając. Gdy więc otoczyły mnie dzieci, które werbalizują  siebie i swoje oczekiwania, zawyła we mnie tęsknota za normalnością w rozmiarze 46 XY. Czyste spojrzenie, słowo, zdanie, odpowiedź, zrozumienie, sprawa zamknięta albo do negocjowania. Bosko!

Czasoprzestrzeń Julka jest wyzbyta z dialogów, dookreślenia wieku rozwojowego i wzrostu właściwego dla wieku biologicznego. Wypełniona wokalizami, przypadkowymi dwusylabowcami najczęściej powtórzonymi a nie wymówionymi z siebie, pieluchomajtkami z zielonym smokiem. I jest ciągle obok. Nigdy w moim świecie.

Nie mam w sobie blokady, żeby wejść w świat Julka, skoro on nie może wejść w mój. Chciałabym widzieć to, co on widzi i rozumieć, co on rozumie. Żeby wiedzieć. Nie potrafię. Ograniczona swoim intelektem skazana więc jestem na obserwacje tej jego czasoprzestrzeni i przybliżanie, ciągłe podsuwanie, uczenie go kawałków Świata z Normą Intelektualną. Co dziwne -  im mniej wiem, tym więcej Julka kocham. Jakbym tą miłością chciała zniwelować bezsilność z powodu, że te dwa światy. Julka i mój. Tak obok siebie. Bez sprzężeń zwrotnych. Wędrują.  

Wreszcie gęsto

Poszukiwania przyczyn Julka biegunek nie ustały.

Powtórzono wszystkie badania, które robiłam w grudniu, czyli USG jamy brzusznej, próby wątrobowe i trzustki, morfologię, glukozę. Badania z krwi tak samo dobre jak w grudniu. USG jamy brzusznej w zasadzie też. To, co było w grudniu (jakieś guzki na węzłach chłonnych jelit) zniknęło (prawdopodobnie były wynikiem przechodzonej infekcji), za to namierzono złóg w pęcherzyku żółciowym (inaczej kamień w woreczku żółciowym). Tyle że ten jest odkryciem niezależnym i nie mającym wpływu na to, z czym przyszłam do szpitala. I towarzyszy Julkowi od narodzin. Na Działdowskiej, gdzie obecnie jest diagnozowany, Julek miał zabieg na serduchu. Tuż przed nim właśnie USG jamy brzusznej. Zatem historia julkowych wnętrzności tkwi w archiwach komputera. Sprawdzono w trakcie badania.

Dowożę co drugi dzień do szpitala świeżą kupę, która aktualnie przybrała kształt nieosiągalnego dotychczas balaścika. Mam wrażenie, że Julek znalazł się w fazie remisji jakiejś nieodgadnionej medycznie przypadłości. Kupy wali jak stary. Normalne, wymarzone. Bez krwi i pasożytów. Jak wykazało ostatnie badanie. Obecne ma wskazać lub nie obecność bakterii. Jutro czeka nas jakieś dodatkowe badanie. Mam stawić się na oddziale ponownie z pacjentem.

W połowie grudnia Julek zaczął znów pić mleko i zajadać jogurty. Zrezygnowaliśmy z diety nie mając powodów twierdzić, że wpływa na jakość kupali. Zdaniem Radka dzięki mleku Julek przestał mieć biegunki. Zdaniem moim był to przypadek.

W sprawie złogu w woreczku żółciowego zrobiono nam dodatkowo rtg i wyszło, że na razie nic z tym nie robimy, bo kamyczek to mały, malutki. Trzeba jednak mieć go w pamięci.

W sprawie rzadkich kup pojawiła się teoria, że być może to kwestia infekcji.

Badania trwają. Julek na stanie szpitala bryka w przedszkolu. Ja się cieszę, że szpital mam w tej samej dzielnicy co pracę, więc nie muszę bujać się po całej Warszawie wożąc pojemniczki z kałem.

Zasypianie-spanie

I skończyły się dobre czasy. Cztery lata luzu. Cztery lata pozostawiania w łóżku z podusią, pa-pa na dobranoc, buziakiem na dobre sny. Po czterech latach samodzielnego zasypiania Julek zdecydował, że koniec z tą praktyką. I zaczął przyłazić do Krzysia. Zachciało mu się towarzystwa przy odpływaniu w ramiona Morfeusza.
Na próby odstawiania go do własnego łóżka pozostawał nieczuły. Chcąc (ja) nie chcąc (Krzyś) zaopiekowaliśmy się upartym wędrownikiem.
I teraz na wyciszenie zamiast lektury, którą zwykle wybierał Krzyś, znów śpiewam kołysanki. Zestaw sprawdzony: "Był sobie król", "Z popielnika", "Ach śpij, kochanie" i na dobicie "Pora na dobranoc" (ta z Misia Uszatka). Jak Julek przysypia, a Krzyś jeszcze nie, biorę się za czytanie. Jak Julek otwiera oczy z żwawym "de" na ustach, zaczynam śpiewać. Priorytet: uśpić Julka. Potem czytam. Potem przysypiam. Potem wstaję. I wtedy lepiej nie dzwonić do mnie, nie mówić, broń Boże dotykać! Jestem zombi. Mogę warczeć, kąsać, zabijać wzrokiem. Po pół godzinie mi mija.
Zapada noc. I najpierw do naszej sypialni przyłazi Krzyś, potem człapie Jul. Ja idę po kołdrę (nasza małżeńska robi się za krótka) do Julka lub Krzysia pokoju, po drodze przystanek na siusiu. Potem wstaje Radek, po kołdrę nie idzie, zalicza tylko przystanek. Potem przyjmuję na klatę rękę, nogę, łokieć Julka. Sam Julek jest wszędzie. Przy twarzy, w nogach, pod kołdrą, na kołdrze. Skutecznie separuje od wypoczynku.
Wstaję. Znów jestem zombi. Do pierwszego łyka kawy.

Dobre na nudę

Zbiegła się nuda wielgachna roznosząca dom w pył i marketing szeptany. Nie wahając się wcale kupiłam przez internet bilety (i całe szczęście!), w kiosku obok pracy bilety na SKM-kę (to też przecież atrakcja) i dzisiaj po 11.00 całą ekipą wyruszyliśmy na wystawę klocków LEGO. Wysiedliśmy na stacji Warszawa Stadion. Lekki mróz, słońce. krótki, przyjemny spacer.

Minęliśmy tłum zakręcony w kolejce do kasy, i grzecznie ustawiliśmy się w niedługiej kolejce do wejścia. 

Uwaga! Dzieci o wzroście do 95 cm, osoby niepełnosprawne i ich prawni opiekunowie wchodzą bezpłatnie. Julek na pierwszy warunek już się nie łapie (97 mierzy), za to drugi od urodzenia spełnia (choć nie jest to takie oczywiste wszędzie, bo są komisje w Polsce, które zespół Downa w dziecięctwie nie traktują jako wyznacznik upośledzenia i potrafią nie orzec niepełnosprawności).

Wystawa dla każdego. I małego i dużego. Julek zachwycał się kolejkami i wszystkimi gablotami z przyciskami (ach, te roboty!), Krzyś całymi miastami Chima i samolotami, Radek - kolekcją Star Wars (ten niszczyciel!), ja - budynkami z klocków, które pamiętam jeszcze z dzieciństwa. I nadal w głowie mi się nie mieści, że wszystko, absolutnie wszystko było z klocków! Ten wielgachny Titanic!

Chłopcy byli mega-zadowoleni.

Ćwiczenia

Zimno, wietrznie, mokro, katar czyha, żeby zaanektować nosy i gardła chłopaków, więc żeby energia nie rozniosła nam domu, przylazł plac zabaw do nas, zamiast my do placu. Znaczy namiastka placu. Radek założył drążek w drzwiach i wyzwaniom nie było końca.
Przewodził Krzyś. Ale że gdzie Krzyś, tam i obowiązkowo Julek, trzeba było Julka ładować na drążek. A on wisiał i wisiał i wiotkość mięśni oszczędziła jego dłonie. Chwytne są i wytrzymałe. Łapią kredkę, ołówek, pilota w locie. Trzymają widelec, łyżkę i nóż nawet ostatnio. Tylko brak siły, żeby docisnąć i przeciąć kawałek parówki.
Wisząc podciągał nogi. I umiejętnie lądował na materacu. Nieźle sobie radził.
Krzyś wyznacza trendy. Julek ślepo naśladuje. Szkoda, że tego zapału brakuje w gadaniu.

Noworocznie

O północy odpaliły petardy. Wystrzeliły korki szampana, w tym tego dla dzieci.

W tym roku Nowy Rok przywitaliśmy razem z Krzysiem, który po raz pierwszy wytrzymał do północy, ba ledwo dał się zapędzić do łóżka o 1.00. Julek też wyczynowo wytrzymał do 23.00 i padł.

W gronie znajomych i ich dzieci i my dotrwaliśmy do północnej mety (po dwóch latach jej przesypiania).

Potańczyłam (!), najadłam się, z Radkiem pouśmiechałam, z ludźmi pogadałam. Dzieci zajmowały się głównie sobą (to lubię!). Nawet Julek nie wymagał naszej opieki. Pojawiał się przy nas, jak chciał pić albo jeść. Taki doroślak. ;)

Fajnie spędzać czas z ludźmi, przy których nie trzeba się silić na niesiebie, za to jest swojsko, wesoło i przyjaźnie.

Witajcie w Nowym 2015 Roku! Cokolwiek nie przyniesie, stawiajmy temu czoła siłom i godnościom osobistom. ;) Niech będzie zdrowo i dobrze, na swoim miejscu.

Były tańce

 i tańce

występy solowe :)

zbawienny kącik zabaw

to i towarzystwo w drodze powrotnej musiało imprezę odsypiać :))