Imprezowicz

Byliśmy w sobotę na ślubie.
Niech was jednak pozory nie mylą, że Julek taki akuratny i grzeczny.

Bo oprócz czarujących uśmiechów latał mu język jak łopata. Wcale nie przez to że wiotki. Ot, dla przekory. Celowo!

Na przyjęciu przy stole Julek zachowywał się bez zarzutu. Jadł, pił z pełną kulturą. Zdobywał słowa uznania i niedowierzania, że taki spokojny. 

Ale my nie daliśmy sobie uśpić czujności. 

W Julka wstąpił szał zwiał i już go nie było. Goniliśmy króliczka. Na zmianę. Z ludźmi bliższymi i dalszymi gadałam w przelocie. Lody na deser połykałam ekspresem. Pacyfikacja rozbrykanego Jula kończyła się rozpaczą (ja) i buntem okropnym (Julek). Po cyberataku wszędobylskim palcem na komputer menagera knajpy, daliśmy dyla. Ewakuacja zabrała ostanie resztki sił. W domu padliśmy półżywi. 

A Julek sobie językiem na wszystko dyndał.

Może wyrośnie z tego nadmiaru energii? Kiedyś, najlepiej w niedalekiej przyszłości.

Bo na horyzoncie majowym kolejny ślub i wesele już w całej okazałości. Julka obecność obowiązkowa. Nie wiedzą, co chcę. Tornado zapraszają. ;) 

Auto

Gdy turlaliśmy się wczoraj do endokrynologa w korku niemiłosiernym, Julek przemówił.
- Auto. - rzekł palcem wskazując pojazd za szybą.
Normalnie fanfary we mnie zagrały!
Przymiarki trwały od miesięcy. Maglowałam to auto rok temu i jeszcze parę miesięcy wcześniej. Pani Agata w przedszkolu też nie odpuszczała.
To teraz pomnóżcie sobie te wszystkie miesiące, tygodnie, dni przez wyraz "auto". Tysiące powtórzeń, żeby wreszcie pięknie wymówione w mowie spontanicznej zaskoczyło mile me ucho.
I z każdym tak słowem?

Kwestie wychowawcze (2)

Niechęć Julka do współpracy to najczęściej wynik rozbieżności mojego i jego punktu widzenia na daną sprawę. Rzadziej wyraz sprzeciwu dla samego sprzeciwu.

A jak Julek wyraża tę niechęć?

Ano płaczem. Krzykiem. Uderzaniem mnie. Wpadaniem w histeryczne nie.

Jeszcze niedawno na histerię miałam kilka sprawdzonych sposobów, które raz lepiej, raz gorzej działały. Po ostatniej konsultacji z psychologiem (która raz w tygodniu ma z Julkiem zajęcia w przedszkolu) utwierdziłam się w przekonaniu, że powinnam skupić się na jednej metodzie.

Julek ma 4,5 roku. Doskonale orientuje się w tym, co go otacza. I rozumie to, co artykułuję. (Muszę to sobie powtarzać, powtarzać, powtarzać. Bo patrząc na Julka delikatną twarz i zatapiając się w dobrze przetestowanym przez niego spojrzeniu, będącym krzyżówką Szeregowego i shrekowego Kota w Butach mam ochotę pomiętosić tę julkową fryzurkę i poddać się urokowi wiecznego dziecka). Dziecka, które doskonale rozgryzło mechanizmy wpływania na otoczenie.

Zatem jeśli Julek nie chce zgodzić się z moim zdaniem, ma do tego prawo. Wyrażenie jednak tego sprzeciwu musi nauczyć się ubierać w bardziej cywilizowane ramy.

Dlatego napad złości ignoruję, co przybiera postać klasycznego przeczekania. Odprowadzam wrzeszczącego, wijącego Julka w kącik (mamy taki idealny na zapleczu kuchni – mała przestrzeń, łatwo mi zatarasować sobą ucieczkę) i czekam. Czekam. Czeeeekam. Cze-kam. Czczeekkaamm. Cz-e-k-a-m. Czekam. Czasem w locie złapię podniesioną rękę na mnie. Wtedy zdecydowanie mówię: NIE WOLNO!

Czekanie trwa różnie. Pozwala jednak obu stronom na opadnięcie negatywnych emocji. Wygaszenie złości. Pustkę, która wtedy pozostaje, wypełniam nieśmiałym stwierdzeniem: - I po co ta złość?

Kwestie wychowawcze (1)

Julek dorośleje.

Dorośleje w sensie, że doskonale rozumie, co do niego mówię. Co nie jest oczywiście równoznaczne z tym, że reaguje na to, co do niego mówię. Ale to odkrycie, że rozumie, pozwala mi wreszcie na porozumiewanie się z Julkiem tak jak kiedyś z małym Krzysiem.

Bez cienia wątpliwości werbalizuję więc swoje oczekiwania, propozycje, wymagania. Patrzę wtedy Julkowi w oczy (jeszcze półtora roku temu nieosiągalne!), przemawiam prostymi zdaniami, które niosą konkret. Żadnej abstrakcji. I wiem, że nie rzucam grochem o ścianę, mimo że słuchacz-jeszcze-nie-rozmówca nie reaguje. Nie reaguje, bo: - nie chce; - ma moją propozycję w głębokim poważaniu; - ma swój pomysł na … . Ale nie - że nie rozumie. A to daje mi pole do negocjacji! I poszukiwań kompromisu.

Załapałam to w codziennym rytuale wożenia Julka z przedszkola. Obowiązkowo muszę wtedy włączyć „Upiora w operze”. Julek śpiewa z nim, słucha go, nie wierci się. Bardzo przydatne, gdy podjeżdżamy pod Krzysia szkołę o kilkanaście minut za wcześnie. Upiór poskramia Julka różnorodne bunty. Siedzimy w aucie. Słuchamy. Czasem po drodze wpadamy do piekarni po świeże bułki. Któregoś razu zatrzymałam się, wyłączyłam silnik i automatycznie muzykę, Julek w płacz! Włączyłam silnik. Włączył się upiór. Julek ucichł. Okey. Rozumiem. Zaryzykowałam:

- Julek, wyłączę upiora. Pójdziemy po bułki. Wrócimy, włączę upiora. Zgoda?

- Ne.

- Julek, wyłączę upiora, dobrze? Pójdziemy po bułki. Wrócimy i znowu włączę. Zgoda?

- Da.

Wyłączyłam. Poszliśmy. Kupiliśmy bułki. Wróciliśmy. Upiora włączyłam.  Wszystko w błogiej ciszy. Z pogodnym synkiem, chętnie trzymającym swoją łapkę w mojej.

Julkowi przestało być wszystko jedno. Skoro więc wreszcie znalazłam się na tej ścieżce, nie złażę z niej. Potykam się nie raz. Ścieram kolana, nosem szoruję o ziemię, ale nie poddaję się.

Julek rozumie. Julek po prostu nie zawsze ma ochotę na współpracę.

Pokaz slajdów

Odkryłam przed moimi synkami slajdy. Wyjęłam z zakamarków zakurzonej komody rzutnik (chyba mój rówieśnik) i któregoś nudnego wieczoru puściłam na ścianę wspomnienia. Chwyciło. Nie żeby od razu ta rozrywka zdetronizowała "Pingwiny z Madagaskaru", ale od czasu do czasu oglądamy sobie pokaz slajdów. Obsługiwany przez Krzysia. W bardzo zaangażowanej asyście Julka.
Opowiadam o Białce, Damce i straganach odpustowych. Przekonuję, że ta młoda mama to ta sama babcia Krysia, tylko o 33 lata młodsza, a ta dziewczynka ze zdjęcia, rówieśnica Krzysia to nikt inny tylko jego mama wiele lat temu. Trochę abstrakcja, ale namacalna. Działa na wyobraźnię. Najwięcej moją. ;))
Trochę tylko żal, że zestaw slajdów niezmiennie ten sam. Powtarzalny. Niemal już znany na pamięć.

Do połowy

Jest postęp w samoobsłudze.
Julek opanował rozbieranie się od pasa w dół. I z powrotem. Czyli ściąga gacie, buty, skarpetki i pieluchomajty. Wciąga na siebie pieluchomajty, spodnie, buty. Skarpetki konsekwentnie pomija. Trudno. Z czasem nadrobi.
Z kolei ja pracuję nad sobą, żeby nie wyręczać Julka. Z przedszkola wychodzimy o jakieś piętnaście minut później niż kiedyś. Świat przez to nie uderza nosem w ścianę, a Julian sam ubiera, co potrafi i może.

Koalicja 21

Jestem w paskudnym niedoczasie. Krzyś wychodzący z infekcji, Julek krążący wokół. Plus dwa stare laptopy. Jeden mieli wszystko jak wół, staje i się zawiesza, drugi zaninefkowany z uciekającym kursorem. Skutecznie hamują moje blogowe bazgroły.
A to już jest! Ruszyła! Koalicja 21. Porozumienie organizacji działających na rzecz osób z zespołem Downa.
21 lutego odbyło się pierwsze Walne Zgromadzenie! Wtedy deklarację o przystąpieniu do Koalicji podpisało 14 organizacji z całej Polski:

Stowarzyszenie Bardziej Kochani z Warszawy
Fundacja "Otwarcie" z Konina
Fundacja "Ja Też" z Gdańska
Stowarzyszenie Jeden Świat z Białegostoku
Stowarzyszenie Wielkie Serce z Bielska-Białej
Stowarzyszenie Triso z Opola
Stowarzyszenie Na Tak z Poznania
Stowarzyszenie Graal z Krakowa
Stowarzyszenie Iskierka ze Szczecina
Stowarszyszenie Strzał w 10 z Olsztyna
Stowarzyszenie WspieraniaTwórczości Artstycznej Osób z Zespołem Downa "Opatrzność" z Radomia
Stowarzyszenie "Szansa" z Katowic
Towarzystwo Przyjaciół Downa z Grudziądza
Stowarzyszenia Zakątek 21 z Warszawy

Kilka spraw niecierpiących zwłoki omówiono. Najwięcej skupiono się jednak na organizacij obchodów Światowego Dnia Zespołu Downa, który tuż-tuż. Już 21 marca. Cdn.:)

O bieżących wydarzeniach inicjowanych i organizowanych przez Koalicję można poczytać tutaj. Przy okazji zachęcam do polubienia nas.:)