Bańki

Julek zapłakał, bo nie wyszło mu tak, jak chciał. Czyli włożyć za duży klocek do za małej dziury. Rozżalił się bardzo. Na cały świat. Moje pocieszanie na nic. Moja demonstracja klocek do dziury na nic. Miał już w nosie klocek. Był wieczór i na kolację niewiele zjadł. Julek wszedł na tryb NIE. I wtedy Krzyś rozdmuchał bańki, wołając: - Julek, popatrz, bańki! I Julek zostawił żal. Ze śmiechem zajął się łapaniem baniek.
To było coś! Krzyś znalazł sposób na żałość Julka. Sam, nieproszony, pomysłowy. Zaimponował mi mój starszy syn. :)

Bajka na dobranoc

Dziś bajka na dobranoc (taka z dzieciństwa mojego).
Dawno temu całkiem przystojny król chciał siać złoto. Zamiast wyrosły mu łany zielska.
Król rozzłościł się paskudnie! Zielsko wyrwał z korzeniami, kijami wygrzmocił, potem do wody wrzucił i jeszcze kamieniami przytopił. Ale któregoś dnia przechadzał się nad stawem (pewno w towarzystwie pięknej damy dworu) i ujrzał wystające łodygi tego zielska. Zagotował się z wściekłości. Wyciągnął łodygi z wody, zostawił na słońcu, żeby uschły. Na wiór. Ale znów któregoś dnia (pewno na przejażdżce konnej z piękną damą dworu) ujrzał to dziwne zielsko i złość wróciła. Straszna złość! Zaczął więc wysuszone łodygi włócznią obijać. Obijał i obijał. I jeszcze raz. I jeszcze. Żeby zniszczyć. Raz a dobrze. Nie udało się. Na koniec więc chciał  spalić to, co z zielska zostało – jakieś włókna białe. I wtedy pojawił się staruszek, który podarował ziarno, z którego miało wyrosnąć złoto. Staruszek wziął to włókno, wyczesał je i utkał z niego materiał. Piękny, lniany materiał.
A na koniec staruszek rzekł do króla: - To że królu len wyrwałeś, wymłóciłeś, moczyłeś go w wodzie, a potem wysuszyłeś i na końcu międliłeś, to dobrze. Bo tak włókno powstało. A z niego len. Ale żeś to wszystko królu w złości robił, to źle. Źle. Bo na nic ci ona i jak kamień ciąży.
Gdy urodził się Julek, wszystkie czynności, które przy nim wykonywałam – karmienie, przewijanie, tulenie, ubieranie, umawianie specjalistów, oliwką nacieranie, kąpanie, wstawanie w nocy, robiłam na wdechu, z plątaniną negatywnych emocji i taką sobie miłością. Gdy przyszła akceptacja - pieszo i bez fanfarów jak lato Brzechwy - wykonywałam te same czynności. W innym jakościowo towarzystwie: z miłością bezwarunkową, zaróżowionymi emocjami i lekkim oddechem.
To niewiarygodna ulga. Być pogodzonym. :)  

Juluś Puchatek

I przyszła ta chwila, gdy trzeba się przed Julkiem chować z jedzeniem. Choćby był po obfitym posiłku, gdy widzi, że ktokolwiek przekąsza cokolwiek, jest przy jedzącym. I buczy. Sępi kawałek.
Stałam się Matką od Biszkoptów. Gdy wracam z pracy, Julek zaraz przy mnie staje, wyciąga ręce i choć gagatek nie gada, zrozumiale kieruje wyprawą do kuchni. Wie, w której szafce. Domaga się deseru. Mlaszcze, cmoka, chce biszkopta. Dam, radość pełna. Nie dam, płacz wielki, protest, bunt. Zagaduję, ręką mnie odpycha. Daję coś w zamian, rzuca obrażony. Muszę na wyżyny swojej pomysłowości się wspiąć, żeby głowę Julka oderwać od świdrującej ochoty na małe co nieco.
W tygodniu trudno jest zgrać nasze posiłki. Zjadamy więc obiad na kolację Julka, żeby w tym samym czasie pożywić się wspólnie. To najlepsza metoda na naszego buczącego nie-głoda.
Pilnujemy diety Julka. Pięć posiłków, mniej więcej o tej samej porze. Słodycze w minimalnych ilościach. Czekolada wycofana. Na cukierki embargo. Żeby nie było ciężko, nie ma lekko nasz chłopak.
Bo jak to mawia mój Radek: - To żaden sukces nakarmić Julka.

Karnawał

Dla rozstresowania (się) i zmęczenia materiału (onych, czyli dzieci) zarządziłam dziś imprezę. A co, karnawał w rozkwicie! Włączyliśmy na ful naszą zdartą płytę i tańce odchodziły, że hej! Krakowiaczek jeden zainicjował nasze disco, przejechaliśmy się pociągiem, tym z daleka, który na nikogo nie czeka, powywracaliśmy przy kółku graniastym i bęc! Fajnie było. Potem pić się chciało, a spać przez to wcale nie więcej.
Jak obiad ugotuję dzień wcześniej na dziś (i jutro) i mam większość domowych spraw ogarniętych, to całe popołudnie jest dla chłopaków. Jak dzisiaj. Lubię takie dziś.

To julkowa wersja rączek pod boczki :)

Tu pociąg jedzie :)

Krzyś wymięka

Julek rapuje ;)

Przedszkolny dylemat

Uruchomiłam dziś julkową papierologię przedszkolną. Żeby rozpocząć jakiekolwiek starania o przedszkole potrzebne jest nam orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego. To wydaje poradnia psychologiczno-pedagogiczna (PPP) właściwa dla miejsca zamieszkania. Wykonałam więc telefon i umówiłam Julka na trzy spotkania: z psychologiem, lekarzem i pedagogiem specjalnym. W drugiej połowie lutego.
Pani psycholog, z którą rozmawiałam, zapytała mnie, do jakiego przedszkola chcę posłać Julka. Rzekłam, że w związku z brakiem w naszej gminie integracyjnego, chciałabym go posłać do ogólnego. Pod warunkiem, że Julek będzie miał nauczyciela wspomagającego. Pani skrzywiła się lekko i zasugerowała przedszkole specjalne w Warszawie. Nie widząc Julka, nie mając opinii psychologa z OWI, od razu wysłała nas do specjalnego. Dla odmiany skrzywiłam się ja.
O rany! Nie noszę różowych okularów. I nie potrzebuję na papierze stwierdzenia, w jakim stopniu jest upośledzony Julek. Widzę przecież, jak odbiega od swoich rówieśników. I wiem, że nie nadgoni niektórych zaległości. Nigdy. Wiem, że edukacja Julka będzie wymagała specjalnej placówki, ale my jesteśmy na etapie przedszkola!
I nie chcę wysyłać Julka do zwykłego przedszkola dlatego, że pragnę na siłę udowodnić, że się do niego nadaje. Chcę to zrobić z czysto pragmatycznych powodów. Przedszkole jest blisko domu, chodzi do niego Krzyś i wychowawcy nas znają. Julek wielu rzeczy uczy się przez naśladownictwo. To świetny trening samodzielności. Dzieci w tym wieku nie odrzucą Julka.
Integracyjnych w Warszawie jest wiele, ale mogę brać pod uwagę te, które są na drodze do mojej pracy albo tuż obok niej (mam takie dwa, cieszą się dobrą opinią). Integracyjne jest bardziej dostosowane do dzieciaków takich jak Julek. Mniej ryzyka, że nie odnajdzie się w grupie. Tyle że wiąże się to z wożeniem Julka codziennie 30 km w jedną i drugą stronę. Woziłam tak Krzysia do żłobka przez pół roku i wiem, jak to jest. To ostateczna konieczność.
Nie boję się zawalczyć o Julka. Boję się, że mój wybór będzie niewłaściwy.
Dlatego czekam na czwartkowe spotkanie z panią Dorotą z OWI jak na zbawienie. Zbawienie moich rozterek. To rozsądna osoba. Prowadzi Julka od oseska. Może prosto i z mostu wybije mi z głowy pomysł z przedszkolem ogólnym. I sprawa stanie się jasna. Cholera.
Halo, przepraszam, czy ktoś mówił, że będzie łatwo?

Dzień Babć i Dziadków

Na medal babcie i dziadków mają moi synkowie! :)
Jedna babcia z dziadkiem codziennie rano wstaje i przemierza kilkanaście kilometrów, żeby zajmować się Julkiem przez dzień cały. A kiedy trzeba to i Krzysiem. Bez narzekania, z oddaniem. To babcia Aldona.
Druga babcia przemierzy 350 km na zawołanie. Swojej tęsknoty i naszej potrzeby. Wyrusza do nas bez zastanowienia, z uśmiechem. To babcia Krysia.
Na jednej i drugiej mogę polegać. A kiedy dzieci moje są pod ich skrzydłami, jestem spokojna. Do potęgi wielkiej.
Obie kochają moje dzieci. Mocno i bezwarunkowo. Z odwzajemnieniem.
Dziadkowie. Ten codzienny ma z Julkiem kontakt wspaniały. Razem chodzą, razem jedzą przy stole i razem szaleją. Julek uśmiecha się zawsze. Gdy wstaje rano i gdy wita się z dziadkiem Zygmuntem.
Dziadek od święta, ten niecodzienny Julka hołubi. Łazi z nim wszędzie, pilnuje nie drzemiąc, pozwala na wszystko. Trochę za rzadko. Dziadku Ludwiku prosimy do nas!
Dziś świętowaliśmy z babciami i dziadkiem. Były kwiatuszki, była część artystyczna (zamiast tej przedszkolnej, bo Krzysia zmogła infekcja i tydzień przesiedział w domu). Zupełnie spontaniczna. Krzyś zaproponował, że zaśpiewa. Z dedykacją dla babć i dziadka. I zaczął: „Ding-dong, ding-dong, spadł już śnieg, pierwsza gwiazdka z nami jest (…)” i poleciał z tekstem niekoniecznie na temat, bo o św. Mikołaju i świętach. Ale śpiewał sercem. A Julek – doskonały radar sytuacji, dołączył się do Krzysia tańcząc. Duet sprawdził się świetnie. Oklaski były gromkie! Od babć i dziadka dla wnuków, od nas dla chłopców i dla naszych rodziców.

Julek kwiatki niósł dynamicznie i wielowarstwowo, ruszał nimi, jak ksiądz kropidłem, a więc trzymałam, żeby je doniósł ;)

Trzy słowa

Całkiem niedawno niecałkiem bliska mi osoba namawiała mnie na trzecie dziecko. Że młoda jeszcze jestem, że dobrze dla Krzysia, że mam warunki, że też dałam się wkręcić w tę rozmowę.
To normalne, że najbardziej bałabym się, że dziecko, które mogłabym nosić w sobie, jest chore. Upośledzone. Niepełnosprawne. Temat zespołu Julka już oswoiłam. Zaakceptowałam. Przegryzłam. Polubiłam nawet (czasami). Co nie znaczy, że nie chciałabym ponad wszystko na świecie, żeby Julek był pełnosprawny. Żeby mógł o sobie decydować. Mówić wyraźnie i na temat. Mówić w ogóle. Żeby mógł skończyć szkołę, którą chce i pójść na studia, jeśli zechce. Mieć przyjaciół, a z Krzysiem partnerskie relacje. Nie być w grupie podwyższonego ryzyka zachorowalności na różne paskudztwa z powodu nadmiaru materiału genetycznego. Znaleźć pracę, zarabiać. Utrzymywać siebie i swoją rodzinę. Z nami kontakt telefoniczny. Z miejsca zamieszkania, które sam sobie wybrał. Bałabym się, że dziecko, które noszę w sobie, nie będzie miało takiej szansy.
Już raz się oparzyłam. Moją świadomość dwa lata temu rozjechał kombajn rozczarowań. A doświadczenie wymazało tę głupią zarozumiałość, że moją rodzinę choroby nie dotyczą. Spokorniałam.
Na tym mniej więcej skupiłam się w tej rozmowie.
- No, ale wiesz, teraz są przecież badania, no wiesz, jakby było coś nie tak z dzieckiem, to wiesz…
Trzy wyrazy wprowadziły w osłupienie mojego rozmówcę. Trzy wyrazy: nie, usunęłabym, ciąży. A gdy dodałam, że Julka też nie usunęłabym, gdybym wiedziała o jego zespole, poziom konsternacji szczytował. Dla mnie to naturalne, że szanuję życie. Moje, twoje, jego, jej, nasze, wasze, ich, od pierwszych podziałów komórek i to niecałkiem doskonałe.
Nie mogę wymagać, aby każdy miał poglądy zbliżone do moich. Nawet tego nie chcę. Zarówno doświadczeniem, które zbieram w codzienności, jak i zderzeniem z innym punktem widzenia na ten sam problem, rozwijam się. Buduję swoją tożsamość. Niemniej boli mnie ta lekkość, z jaką przychodzi wyrażenie woli o amputacji życia. Bo płód jest wadliwy.