Manualnie Julek nieźle sobie radzi. Rzekłabym, że jak na zespołowca, który już z samej definicji ma osłabione napięcie mięśniowe, to całkiem dobrze. Niemniej trzeba pracować nad sprawnością dłoni i koordynacją wzrokowo-ruchową. Julek zatem na zajęciach z panią Elwirą wsadza w małe otwory małe elementy, łowi rybki, rysuje po szlaczku, przecedza fasolki i groszki, wyłuskuje małe z dużych, duże z małych.
Któregoś dnia pani Elwira pokazała mi kartkę do rysowania po śladzie. Kreska Julka wędrowała wzdłuż szlaczku, nieznacznie wykraczając poza niego, trochę zygzakowata była, ale w zasadzie trzymała się śladu. Grafomotoryczne ćwiczenia to przecież wstęp do nauki pisania.
Po zajęciach Julek też ćwiczy. I już pięknie wsadza klucz do zamku w drzwiach do naszego pokoju. Tylko przekręcić nie daje rady. Praca nadgarstka i dosiśnięcie klucza wymagają dalszych ćwiczeń. Mnie tam nie spieszy się do opanowania przez Julka tej umiejętności. Wszystkie drzwi staną otworem. ;)
Ładny, zgrabny, miły. Uśmiech pełen wdzięku. Twardy negocjator. Lubi postawić na swoim i wszystkich na baczność. Dynamiczny, z poczuciem humoru i buntem na wynos. A, ma zespół Downa. Ciągle o tym zapominam. Serio. Tylko jego rozwój i ciekawskie spojrzenia przypominają czasem, że ma. Przed państwem - Julek, młodszy brat Krzysia. Obaj to moi synowi. Dumna z nich ja!
czwartek, 22 października 2015
niedziela, 18 października 2015
Rozmowa
Bianka lat 10, koleżanka Julka po fachu, siedzi i ogląda telewizję. Podchodzi do niej Julek i konfidencjonalnie oznajmia:
- Duch.
- Nie ma ducha. - odpowiada Bianka.
- Duch. - nie daje się zbić z tropu Julek.
- Nie ma ducha. - mniej pewnie rzuca Bianka.
- Tak. Duch. - zupełnie serio opowiada Julek.
Bianka uciekła.
Julek poszedł dalej. Nieustępliwy fan "Upiora z opery" i autor pierwszego w swoim życiu dialogu.
Się dzieje :)
- Duch.
- Nie ma ducha. - odpowiada Bianka.
- Duch. - nie daje się zbić z tropu Julek.
- Nie ma ducha. - mniej pewnie rzuca Bianka.
- Tak. Duch. - zupełnie serio opowiada Julek.
Bianka uciekła.
Julek poszedł dalej. Nieustępliwy fan "Upiora z opery" i autor pierwszego w swoim życiu dialogu.
Się dzieje :)
piątek, 16 października 2015
Mama
Turnus zadziałał jak katalizator. Julek skazany w nowym, obcym otoczeniu wyłącznie na mnie, zaczął wołać: -Ma! albo prędziutko, szybciutko: -Ma-ma!
Na korytarzu, w pokoju, w jadalni, na basenie, w łóżku przed zaśnięciem albo zaraz po obudzeniu słyszę nieustannie: -Ma! albo -Ma-ma! Julek mnie przywołuje. Skończyła się era: -Eeeee, znalazło się brakujące ogniwo w tym naszym łańcuszku relacji mama-syn.
Cokolwiek nie nauczy Julka ten turnus, dla mnie już jest krokiem milowym w komunikacji werbalnej z Julkiem. Nawet jeśli to tylko mimowolny skutek uboczny naszego wyjazdu.
Zapomniałam już, jak bardzo tęskniłam za słowem "mama" niewypowiadanym przez Julka.
środa, 14 października 2015
Na turnusie
Środa to kumulacja zajęć. Jedne po drugich, ciurkiem, bez okienka na relaks i bułkę z masłem. Julek daje radę. Ciągle daje. Jedyne "nie", które słyszałam, było przy wchodzeniu z terapii ręki. Lubi te zajęcia. Pracuje na nich w skupieniu i z pełnym zaangażowaniem.
W ogóle Julek odnajduje się tutaj całkiem dobrze. Jedynie na basen buczy. Coś nie podeszły mu zajęcia, choć idąc na nie pierwszy raz, entuzjastycznie pokazywał, że będzie pływał. Dziś jestem pełna obaw, czy da się przebrać w kąpielówki. Zobaczymy.
Popołudniami kwitnie integracja.
Wieczorna zasypianie trwa mgnienie. Śpimy też nie krótko. Julek budzi się po siódmej. Ja razem z nim. :)
W ogóle Julek odnajduje się tutaj całkiem dobrze. Jedynie na basen buczy. Coś nie podeszły mu zajęcia, choć idąc na nie pierwszy raz, entuzjastycznie pokazywał, że będzie pływał. Dziś jestem pełna obaw, czy da się przebrać w kąpielówki. Zobaczymy.
Popołudniami kwitnie integracja.
Wieczorna zasypianie trwa mgnienie. Śpimy też nie krótko. Julek budzi się po siódmej. Ja razem z nim. :)
poniedziałek, 12 października 2015
Turnus w Zaździerzu
Pierwszy turnus rehabilitacyjny Julka uważam za otwarty. Tadaaaam!
Wczoraj dotarłam do ośrodka 12 Dębów w Zaździerzu, który znam z dwóch Zakątkowych Zlotów. Zaledwie dwie i pół godziny drogi od domu. Drogi przyjemnej wśród złoto-czerwonych drzew.
Julek rozpoczął zajęciami ruchowymi. Po nich pedagog, terapia ręki, integracja sensoryczna, logopeda i na koniec basen. I tak przez dwa tygodnie, z wyjątkiem sobót i niedziel.
Na ten turnus nie wybralibyśmy się, gdyby nie środki z 1%, które wpłynęły od Was przy okazji rozliczania się z fiskusem. Bardzo dziękujemy!
O pracy Julka i odpoczynku moim będę w miarę na bieżąco informować. Zdjęcia po powrocie. Moim jedynym narzędziem kontaktu ze światem jest teraz telefon. Pisać posta jak smsa to droga przez mękę. ;)
Wczoraj dotarłam do ośrodka 12 Dębów w Zaździerzu, który znam z dwóch Zakątkowych Zlotów. Zaledwie dwie i pół godziny drogi od domu. Drogi przyjemnej wśród złoto-czerwonych drzew.
Julek rozpoczął zajęciami ruchowymi. Po nich pedagog, terapia ręki, integracja sensoryczna, logopeda i na koniec basen. I tak przez dwa tygodnie, z wyjątkiem sobót i niedziel.
Na ten turnus nie wybralibyśmy się, gdyby nie środki z 1%, które wpłynęły od Was przy okazji rozliczania się z fiskusem. Bardzo dziękujemy!
O pracy Julka i odpoczynku moim będę w miarę na bieżąco informować. Zdjęcia po powrocie. Moim jedynym narzędziem kontaktu ze światem jest teraz telefon. Pisać posta jak smsa to droga przez mękę. ;)
sobota, 10 października 2015
Jesienne zbiory
W dzień słońce, w nocy mróz. Ostatnie truskawki padły, ścięło róże i begonie. Następna stacja: zimno.
Przytuptał więc czas na ostatnie zbiory tego sezonu.
Namówiłam Julka.
Wziął kosz prawie większy od siebie i mnie za rękę. Spacer był krótki. Na róg domu, gdzie drzewa dwa wydały owoce. Ja zrywałam z góry, Julek próbował z dołu. Łatwo nie było. Irytacja wystrzeliła mocniej niż spieniony szampan. Nastrój uratowałam nowym zadaniem. Syn mój celował zerwanymi przeze mnie owocami do kosza.
Uzbierało się sporo.
Pigwa bardzo smakuje z herbatą. Będzie też dobre z niej wino.
Przytuptał więc czas na ostatnie zbiory tego sezonu.
Namówiłam Julka.
Wziął kosz prawie większy od siebie i mnie za rękę. Spacer był krótki. Na róg domu, gdzie drzewa dwa wydały owoce. Ja zrywałam z góry, Julek próbował z dołu. Łatwo nie było. Irytacja wystrzeliła mocniej niż spieniony szampan. Nastrój uratowałam nowym zadaniem. Syn mój celował zerwanymi przeze mnie owocami do kosza.
Uzbierało się sporo.
Pigwa bardzo smakuje z herbatą. Będzie też dobre z niej wino.
środa, 7 października 2015
Pudełko Skarbów
Pudełko Skarbów.
Przedmiot magiczny i motywujący. Nie działa cudów, ale wzmacnia dążenie do
celu. Zawiera przedmioty ulubione przez Julka. Otwiera się na hasło: kupa w
nocniku. Hasło musi być odzwierciedleniem rzeczywistości.
Wtedy w towarzystwie
niezwykle entuzjastycznego aplauzu przed Julkiem otwiera się wieczko Pudełka
Skarbów i Julek może wybrać jeden przedmiot.
Pudełko ma trzy
tygodnie życia. Na początku zawierało: Jajko Niespodziankę, lizaka, Papugę, bańki mydlane, klepsydrę, mały motor, balonik. W pudełku został tylko balonik. Zawartość
Pudełka po opróżnieniu – działa w pełnej synchronizacji z hasłem – należy
uzupełnić.
Teraz garść obserwacji.
Nagrody mają pozytywnie
wzmacniać Julka. Nie sądzę, żeby kontrolował swoją fizjologię, bo marzy o
nagrodzie. Trudno też ocenić, co i jak długo Julek pamięta. Nie dzieli się
przecież swoimi wspomnieniami. Raczej
zaczyna radzić sobie, bo zaczyna sam tego chcieć. Liczba sukcesów nocnikowych
nie zrównoważyła wpadek. Niemniej odnotowujemy nieznaczny ich wzrost. A to już
postęp.
I jeszcze o skutkach
ubocznych.
Chyba jednak Pudełko
Skarbów zakotwiczyło się w głowie Julka. Razu pewnego, gdy siurnął do nocnika
prawie zawartość dnia (nie wiem, gdzie to Julek mieści, potrafi naprawdę długo
wstrzymywać się od sikania), wstał, spojrzał na mnie triumfalnie i zażyczył
sobie lizaka (wybranego dwa dni wcześniej z Pudełka Skarbów na hasło, które
otwiera sezam).
- A gdzie kupa, Julek?
– zapytałam.
- Tu. Bleee – próbował
oszukać Julek.
Nie wiem, kiedy opanuje
sztukę wysadzania kupy na nocnik. Na pewno sztukę Wielkiej Ściemy opanował do
perfekcji.
Subskrybuj:
Posty (Atom)