Down

- Przepraszam, czy to down? - usłyszałam dzisiaj w poczekalni poradni psychologiczno-pedagogicznej. Pytała babka, lat czterdzieści i trochę.
Pierwszy raz ktoś nieznany tak bezpośrednio i naturalnie zapytał mnie o Julka.
Nie zabolało. Może dlatego, że czułam życzliwość w głosie. A może dlatego, że oswojona już jestem z tym cholernym downem. :) Nie lubię tego określenia. Choć w domu z Radkiem normalnie używamy go, najczęściej w formie żartobliwej, ironicznej i odczarowującej negatywne znaczenie. No bo co ja mam z tym fantem zrobić, że dałn rozgościł się w codziennym słowniku jako obelżywe zawołanie? Obrazić się, bo sama mam teraz downa? Czysty autentyk. Śliczny na dodatek. Mogę się tylko nie zgadzać z łatką przypiętą, że ten down to zaśliniony gałgan, o krępej, otyłej sylwetce, z szerokim karkiem, ociężałym myśleniem. Mogę łamać ten stereotyp.
Najczęściej o Julku mówię zespołowiec. Albo zespołowy (w domyśle chłopak). Albo po prostu, że ma zespół Downa. Na trisomik albo trisomiak reaguję alergicznie. Wolę już down.
No a samo pytanie, wywołało serię kolejnych. Tym razem moich. Bo babka okazała się mamą dwudziestoośmioletniej Sylwii z zespołem Downa. Nie mogłyśmy się nagadać i tylko Julek ubrany już w skafander zaczął marudzić, więc wyjść musiałam. A potem jeszcze raz się spotkałyśmy, gdy z Julkiem wróciłam do poradni na kolejną wizytę, a mama Sylwii właśnie wychodziła z najmłodszą córką. Przystanęła i łapiąc Julka za rączkę, zwróciła się do córki: - Zobacz, to nasz mały Sylwik. I tym samym potwierdziła to, co czuję od jakiegoś czasu, że rodząc Julka przypieczętowałam swój los. Los miłośnika downów. Wpadłam po uszy.  

Efekty spotkań w poradni tych zaplanowanych opowiem, gdy je już poznam. Czyli w którymś z kolejnych odcinków. :)

Bąble

Jest sssssssssssss na wydechu i ssssssssssssss na wdechu.
Pierwsze może oznaczać węża albo gdy przypali się coś; drugie może wyrażać empatię dla opowieści o czymś przykrym i bolesnym w sensie dosłownym.
No to my mieliśmy dziś sssss na wydechu. Julek dotknął rozgrzanych drzwiczek kominka. Lewą dłonią.
Ułamek sekundy nieuwagi, przekora i ciekawość Julka spuszczone z oczu.
Bolało Julcia. Bolało. :( Bąble duże na czterech opuszkach palców i wewnętrznej stronie rączki.
Chłodzenie rączki i tulenie wzięłam na siebie ja. Wyjazd po hydrożel na oparzenia wziął na siebie z piskiem opon Radek. Krzyś na tę akcję (po)ratunkową wyruszył z tatą.
Po Nurofenie ból nieco zelżał. I Julek nawet zaczął się uśmiechać przez łzy. A jeszcze potem na poprawę humoru wzięłam Julka na naszą niedokończoną górę (teren zakazany) i przekupiłam cierpienie wespół zespół z lekiem przeciwbólowym. A potem wrócili panowie z wyprawy po żel i rączka wygląda już lepiej.
Za to wyrzut sumienia nabrzmiał. Jest jak wielki czerwony bąbel.

Zniechcieć

- Mamuś, coś ci powiem. Zjem tyle naleśników, aż mi się zniechce. - oznajmił Krzyś asystując mi przy smażeniu naleśników.
Ile razy chciałoby mi się tak właśnie.
Robić coś do momentu, aż się zniechce. :D

Przedszkole

Jestem po rozmowie z dyrektorką przedszkola. Tego, do którego chodzi Krzyś.
Powiedziała, że nie mówi nie. Na Julka zakwaterowanie u nich. Od września.
Na kilka godzin. Najlepiej z nauczycielem wspomagającym. Nie jest pewna, czy na takie maluchy (czyt. z orzeczeniem o potrzebie kształcenia specjalnego) jest subwencja oświatowa. Ja też nie wiem. Nie doczytałam.
W tej chwili ruch leży po stronie poradni psychologiczno-pedagogicznej. Ale przynajmniej wiem, co mogę sugerować. A potem - w razie potrzeby - deptać będę ścieżki w gminie.
A jednak wątpliwości tkwią we mnie jak ość.
Czy ja dobrze robię, wysyłając trzylatka z października, który we wrześniu będzie miał mooooże dwa lata w głowie, do przedszkola masowego, do grupy dwudziestopięcioosobowej?
Z Krzysiem było to takie oczywiste.

Zazdrość?

- A mnie nikt nie chwali - rzekł mi dziś Krzyś i założył ręce na piersiach robiąc przy tym usta w dziób. Znaczy naburmuszony. Ale o co chodzi? Zastanowiłam się. Małe przewinięcie filmu wstecz.
Odebrałam Krzysia z przedszkola. Przybiegł do mnie z kolorowymi rysunkami. Zachwyciłam się. Pochwaliłam. Powrót do domu. Przywitanie z Julkiem. Ten uśmiech od ucha do ucha. Do Julka: - Mój synek kochany! Jaki zadowolony. Buziak. Krzyś ściąga czapkę. Szalik. Buty. Pomaga babcia. Julek podaje Krzysiowi jego czapkę. Do Krzysia, ale o Julku: - Ale kochany brat! Zobacz podaje ci czapkę. Twoją czapkę. Buziak dla Julka. Potem bajka w telewizorze. Ja w kuchni rządzę. Julek kręci się pod nogami. Sprawnie tasuje rzeczy w szufladach. - Pomagasz, synku, ale pięknie pomagasz.
- A mnie nikt nie chwali. - rzekł mi dziś Krzyś.
No, proporcje zakłócone.
Czasem zapominam, że Krzyś to tylko mały chłopiec. Który wymaga dopieszczenia. W każdym calu.
I wcale nie musi rozumieć, że zachwyt Julkiem jest szczególny i bywa niewspółmierny do osiągnięć. To, co odkrywał i poznawał Krzyś, przychodziło zwykle tak naturalnie, że prawie niezauważalnie. U Julka każde nowe odkrycie i zachowanie (to samo, które dla Krzysia działo się ot, tak mimochodem) uderza w oczy, bo z trudem, dużym trudem przychodzi.

Zorro berek

Gdy nuda zagląda nam w oczy, a w głowie nie ma pomysłów na jej brak, to łapię się ostatniej deski ratunku i wołam… BEREK! I się zaczyna. Krzyś mnie goni. Julek ochoczo podąża za nami. Biegamy w kółko. Potem chwytam Julka, ładuję na plecy i trening mam z głowy. Krzyś berkuje, potem ja, znowu Krzyś, Julek z radochy aż piszczy. Jest uciecha, jest zabawa!
Dziś dla odmiany był berek zorrowaty. Krzyś wyciągnął przebranie z balu (które przykrył dwutygodniowy kurz, tak dawno był bal) i wszedł w rolę na cały prawie dzień. Zorro berek. Zorro dachowiec. Zorro kosz. Zorro don Krzyś.
A Julek gnał za Krzysiem.
Ja za Julkiem.
Ochota na sen za mną.
I przeminęło sprintem. :)

W OWI

Julek w OWI na Pilickiej czuje się jak ryba w wodzie. :)
Z panem Pawłem (szatniarzem) zaprzyjaźniony (lubi władować mu się na ręce i chętnie wymienia numerek na ubranie), do dzieci podchodzi z zaciekawieniem (do tych płaczących niepewnie), maskotki w poczekalni musztruje, do znanych sobie terapeutów mknie z prędkością światła (za mną nie oglądając się wcale).
W piątki ma zajęcia indywidualne. Z panią Anią (pedagogiem) i panem Michałem (rehabilitantem). Ja w tym czasie mam czas dla siebie. Dla siebie (!). Zwykle czytam. Albo gadam przez telefon. Albo obserwuję ludzi.

Dziś w rejestracji stanęli młodzi rodzice z maleństwem na rękach. W towarzystwie zagubienia i strachu.To była ich pierwsza wizyta. W oczach dziewczyny ujrzałam siebie sprzed dwóch lat. Tak samo z niedowierzaniem i paniką ogarnęła wzrokiem ludzi siedzących w poczekalni. – Co ja tutaj robię? To nie moja bajka! – niemo krzyczała(m).
Ta obcość nowego nieprzygotowanego poraża.
Potem staje się codziennością. Oswojoną, zwykłą codziennością. Można się w niej z wzajemnością odnaleźć. :)