Przez tubę

Pani Agata poszukuje różnych metod dotarcia do głowy Julka i wyciągnięcia z niej słów, bo te niewątpliwie gdzieś w zakamarkach zagnieździły się i siedzą, koczują, lenią się. Julek nie artykułuje ich. Choć już wielokrotnie przyłapany został na gorącym wyrazie. Całkiem konkretnym. Jednorazowym. Zużyty - wyrzucony - zapomniany.
No. I jakiś czas temu wykorzystała rulon po ręczniku papierowym. Przemówiła jedną stroną, Julek odpowiedział drugą. Takie echo.
Potem ja kilkakrotnie bawiłam się z nim w ten sposób, tyle że zwijałam ręce wokół ust, jak przy wołaniu kogoś poza zasięgiem wzroku. Działało. Wydobyłam z Julka wiele razy ma-ma, ba-ba, ta-ta.
Wczoraj z panią Agatą padł rekord.
Julek przez tubę powtórzył: ma-ma, ta-ta, ba-ba, dzia-dzia, cio-cia.
Bezwstydnie zaczynam łapać się na myśli, że ja to sobie jeszcze pogadam z Julkiem.

Zlotowa sesja zdjęciowa

Jedną z fascynujących przygód na Zlocie była profesjonalna sesja fotograficzna przygotowana przez Stowarzyszenie Zakątek 21 we współpracy z Foto Studio Paparazzi. Były zdjęcia indywidualne i grupowe. Grupowe po to, żeby opracować i wydać zakątkowy kalendarz na 2015 r.
Dlatego jeszcze przed Zlotem dzieci według wieku a nie wzrostu ;) podzielono na miesiące. Julek trafił do lutego z Antkiem, Alą i Małgosią. Luty to między innymi Walentynki, więc z mamami naszych modeli i modelek postanowiłyśmy uraczyć ten miesiąc gorącymi rytmami. Miałyśmy w głowach scenariusz, miałyśmy ze sobą rekwizyty (głównie serca różnej maści), jakieś róże sprawnie udające żywe, miałyśmy jakiś obraz tego, w czym dane nam będzie uczestniczyć. Jakiś – warto podkreślić. Bo jakiś ma się nijak do tego, co było rzeczywistym. :)
Dzieci nasze nawet przez pierwsze kilka minut siedziały dostojnie i spokojnie, bez rozbiegania. Problemem było uchwycić je wszystkie w tym samym czasie z uśmiechem, bez zadziwienia, z karpikiem na twarzy, bez zamkniętych oczu.
Oczywiście bez pajacyków, koników bujanych udawanych oraz śpiewów się nie obeszło (rodzice) i pozowania według własnych pomysłów (dzieci). Pani Magda z anielską cierpliwością znosiła wszystkie odchylenia od standardu. Jest nadzieja, że z wielu ujęć wyklei jedno – to najlepsze i ostateczne (hura, bo istnieje fotoszop).
Na indywidualnych Julek już tak bohatersko nie siedział. Szwędacz mu się włączył, więc trzeba było kreatywnie zabawiać chłopaka.
Bardzo emocjonująca sesja. I fantastyczna przygoda.
Na kalendarz już nie mogę się doczekać.

Uwaga! Poszukujemy (Stowarzyszenie Zakątek 21) sponsora, który pokryje koszty wydruku kalendarzy. Niech pozytywna strona zespołu idzie w świat. Czy ktoś z Czytelników zna kogoś, kto mógły nam pomóc?

Wczoraj napisałam, że dzieci zespołowe są piękne. W tej ich nieporadności życiowej przy jednoczesnym sprycie, autentyczności, nieoprawdopodobnej woli życia, bezbronności, charakterności, uśmiechu jak plaster miodu. Na mnie to działa elektryzująco. Dziś obejrzyjcie dosłowne znaczenie wyrazu <piękno>. Zapraszam do galerii.

Korzystając z obecności profesjonalistów wzięliśmy również my udział w sesji co by mieć pamiątkę. Oto efekty:

Pozlotowo

Zatrzymałam się na czwartku. Na systematyczność zwyczajnie zabrakło czasu. Wiecie, zaczęły się wieczory "dozwolone od lat 18". ;) Bo Zlot to rytm dnia i nocy: część widną zajmują dzieci, część nocną dorosłych rozmowy. Takie tam różne, śmieszne, poważne/niepoważne, wesołe, wcale niekoniecznie o zespole.
Lubię w tych zlotach ludzi. Nieodświętnych, zwyczajnych, różnych.
Rodzinnie odpoczęliśmy i byliśmy razem. Posmakowaliśmy wakacji. Ten czas był nam bardzo potrzebny.
Zespołowo - to taki Zlot mnie na przykład uskrzydla. Mam okazję pobyć z dziećmi z różnych roczników. Choć widzę, że z wiekiem zespół Downa nie mija, przynosi za to kolejne ograniczenia, to nadal lubię te dzieci. Lubię coraz bardziej. Z całym tym upierdliwym dobrodziejstwem inwentarza. One są piękne. Po prostu.

 A tutaj macie taki misz-masz fotkowy, namiastkę naszego Zlotu.

Zlot dzień drugi

Dziś mieszaliśmy w stołówce ciasta na mufiny: czekoladowe, klasyczne, ananasowe, bananowe, o smakach innych nie pamiętam. A wspólne pieczenie zbliża. Smacznie. Bardzo.
Kucharzów było wielu, kucharzyków też, więc pyszne ciacha murowane.
Moje chłopaki w pełnej aktywności, do zdarcia kolan, nosów i gardeł.
Jest nam dobrze.
Odpoczywamy. Aktywnie, czyli w biegu za Julkiem. Chyba że zacznie babki robić w piasku. Albo drzemie. Albo je. Albo przytula się do kogoś.
Uwaga techniczna: nie zdążyłam zapytać o zgodę na publikację wszystkich, więc zdjęć nie będzie wiele. Najwyżej z czasem dorzucę.
Uwaga zwrócona na organizatorów: wspólne pieczenie mufin to był doskonały pomysł!

Kierunek Zaździerz

Jedziemy.
Do ostatniej chwili żyłam w niepewności, czy aby na pewno, bo katar pałętał się jakoś. Ale skoro ospie się nie daliśmy, to gluty nas pokonają?
Spakowani prawie w całości, chałupa ogarnięta, urlop na trzy dni wypisany.
O raaany, jak mi się chce tego oderwania od rutyny. Od pisania pracy, i pracy w pracy, i poranków o świcie, i jazdy tam i z powrotem, i niedoczasu z dziećmi. Czeka na nas miłe i przyjazne miejsce, znajomi i znajomi od jutra, dzieciaki, czas na luuuzie.
Jutro rano po śniadaniu jedziemy na VI Zakątkowy Zlot do Zaździerza pod Płockiem. To już nasz trzeci. Wciąga ta impreza. Bardzo.

Podsłuchane

Radek też miewa wkurzenia zespołem Julka. Są jednak przelotne i krótkotrwałe. Takie letnie burze. "Błyskawica, grzmot. A na niebie kolorowa tęcza. Błyskawica - grzmot."
Tak normalnie to jest zafascynowany Julkiem. Wpatrzony w to swoje młodsze dziecię bezpruderyjnie i całkiem na serio. Ostatnio nawet w rozmowie z być-może-przyszłym tatą przekonywał, że fajnie mieć takiego synka julkonkopodobnego. Zapadła cisza. Trochę nawet niezręczna.
Zagalopował się mój mąż. Prrrr...
"Jedźmy, nikt nie woła".

Refleksje

Od pierwszego spotkania z Julkiem wiedziałam, że będzie inny. Powoli odkrywam, co to w ogóle oznacza. Bywa różnie. Miewam chandry. Zaliczam downowe doły. Duszne i uleczalne. Nigdy jednak nie łudziłam się, że Julek nadgoni swoich niezespołowych rówieśników.
Pomógł mi w tym zdrowy rozsądek i niewiele starszy Krzyś, bo dobrze w pamięci miałam kolejne etapy rozwoju dziecka. Julek od początku nie był kompatybilny z tymi szczeblami rozwojowymi. Idzie do przodu całkowicie po swojemu.  Nie wiem, dokąd dobrnie. Matura, studia to nie jego bajka. Można być szczęśliwym i bez tego. Mnie w zupełności wystarczy, że będzie gadał. Po naszemu.
Wierzę też, że znajdzie się taki rodzaj pracy, którą będzie mógł wykonywać. Z tym swoim umiarkowanym, czy nawet znacznym upośledzeniem. Marzę, że nie będzie poważnie chorował.
A dzisiaj wystarczy mi, że po powrocie z placu zabaw, na który Krzyś wybrał się z Radkiem w czasie, gdy Julek popołudniowo drzemał, mój starszy syn relacjonuje, jak było: - Fajnie. Był też chłopiec z naszego przedszkola. Pytał mnie: a gdzie jest Julek?
Podobno kryło się w tym pytaniu rozczarowanie.