To pierwsza Julka tak poważna przymiarka do samodzielnego chodzenia. Może ten rok jednak podepcze? :)
Ładny, zgrabny, miły. Uśmiech pełen wdzięku. Twardy negocjator. Lubi postawić na swoim i wszystkich na baczność. Dynamiczny, z poczuciem humoru i buntem na wynos. A, ma zespół Downa. Ciągle o tym zapominam. Serio. Tylko jego rozwój i ciekawskie spojrzenia przypominają czasem, że ma. Przed państwem - Julek, młodszy brat Krzysia. Obaj to moi synowi. Dumna z nich ja!
poniedziałek, 10 września 2012
Przymiarka
I poszedł jak burza. Julkonek. Chwycił ramię chodzika-pchacza, podniósł się, a że hamulce były zwolnione, to zabawka ruszyła. A Julek bez zastanowienia za nią. Przebierał swoimi nogami chyżo, dotrzymując kroku i rytmu „maszynie”. Szedł, normalnie szedł. Noga za nogą. Dwunożny Julek. A ile przy tym uciechy miał, a my z nim!
piątek, 7 września 2012
Przegląd tygodnia
poniedziałek
Krzyś po przerwie wakacyjnej wraca do przedszkola. Radek do
pracy. Rytm dnia na właściwe tory.
wtorek
Lewy jajcun ciągle nieobecny. Dzwonię umówić Julkowi zabieg.
Sekretariat profesora osiągalny od ręki, profesor mniej. Spotkanie, zabieg,
zabieg, ciągle na sali operacyjnej, proszę dzwonić jutro przed ósmą.
Krzyś zadowolony z przedszkola.
środa
Budzę się w dole. Dole downowym. Komunikacja Julka zabrnęła
w ślepy zaułek. Julcio łazi, łazi i tylko łazi, a jego lotność umysłu jak stoi,
tak stała. Porozumiewa się głównie za pomocą yyyyyyyyyyy, palcem wskazuje, gdy
on ma na to ochotę, rzuca jedzeniem, no chyba że sam wyłowi z siatki bułkę. Wtedy
wcina ją bez opamiętania. Bezsprzecznie słodki, ale ja chcę, żeby wiedział i był
słodki.
Sekretariat profesora – zajęte. Rano, w południe, wieczorem.
Na poprawę humoru kupuję chłopakom kurtki na zimę.
czwartek
Ciągle zajęte. Wybieram każdy numer, który znajduję na
stronie szpitala na Litewskiej. Dzwonię do pielęgniarek, lekarzy,
administracji, dyrekcji, sprzątaczek. Wszędzie zajęte. Systemowy bojkot
pacjenta?
Za to do mnie dodzwania się psycholog z OWI:
- Gdzie Julek? Miał być na zajęciach.
- Jakich zajęciach? Przecież rezygnowaliśmy w czerwcu. Nie
ma kto go wozić.
- W środy grupa „mama i ja”, we czwartki indywidualne ze mną
i rehabilitacja.
Nie mogę odpuścić. Szybka decyzja - zmniejszam wymiar etatu.
Mam do tego prawo. W popłochu myślę, że jakoś damy sobie radę. Bylejakość wymykająca się spod kontroli. I znów ten strach. Przed jutrem z Julkiem. Krótka wewnętrzna w biurze dyskusja. Szefowa z koleżeństwem
ustalają mi grafik, tak żebym nie traciła na tym finansowo i mogła Julka wozić
na zajęcia. Chce mi się ryczeć. Tak po babsku. Ze wzruszenia. I radości. Pomimo
dół trwa.
piątek
Ciągle zajęte. Przestaję dzwonić na numery zaczynające się
od (22)522... . Wyszukuję na stronach szpitala zaczynające się inaczej. Pierwsza próba.
JEST! Jest wreszcie ciągły sygnał. Za chwilę włącza się faks. Osz kurde belek! Drugi
numer to samo. Pod trzecim ktoś wreszcie odbiera! Archiwum i kancelaria
szpitala. Ale wreszcie wiem. Wiem, że w szpitalu awaria telefoniczna.
Przynajmniej nie strajk jakiś. Tylko co czują ci, którym kontakt ze szpitalem
jest potrzebny od zaraz?
Dobra zakątkowa dusza dodaje otuchy.
Wieczorem Julek i Krzyś razem pod prysznicem. Śmieją się. Ja z nimi. Fajnie mi. Pomału wychodzę z
dołka.
czwartek, 30 sierpnia 2012
W zabawie
Wczoraj przyszłam do pracy z Krzysiem. Kolega ze swoim prawie trzylatkiem. Taki zrobiliśmy sobie za zgodą szefowej mały dzień dziecka w firmie. Chłopcy obznajmiali się ze sobą i sprzętem biurowym, Krzyś brylował przy niszczarce, Michał przy komputerze, rysowali, drukowali i wspólnie ganiali po korytarzyku. I nagle w tym ferworze zabawy Krzyś zawołał: - Ale gdyby Julek tu był, to by dopiero było!
Pierwszy raz to zrobił. Pomyślał o Julku i przywołał go. Swojego kompana do zabawy. :)
Pierwszy raz to zrobił. Pomyślał o Julku i przywołał go. Swojego kompana do zabawy. :)
poniedziałek, 27 sierpnia 2012
Nie gadam, łażę
22 miesiące z Julkonkiem.
Od ostatniego miesiąca postępów w mowie nie dostrzegłam. Dedoki i mamowanie opanowane perfekcyjnie. To mu wystarcza. Mnie mniej. Ale co tam. Tu ten trzeci rządzi. Chromosom. Za to osiągi we wszelakich wspinaczakach osiągnęły niebezpieczne wyżyny. Julek włazi coraz śmielej i coraz wyżej, znajduje ekstremalne miejsca na wstawanie samodzielne, a potem chwieje się i leci w dół. Ja migiem błyskawicy mijam salon, żeby zdążyć złapać albo zapobiec. Nie ma granic jego wyobraźnia. No i zaczyna krokiem posuwistym przemierzać metry wzdłuż ściany i szafek w kuchni i nawet wokół stołu. Tu trzyma się jedną ręką blatu, drugą krzesła. Od krzesła do krzesła wzdłuż blatu. Nieźle to sobie wymyślił. Julkonek. :)
Jego rozwój to nie jest rytmiczna, systematyczna wędrówka pod górę, to jakieś wyboje. Łapie pion, kuma czaczę, a po chwili jakieś potknięcie i dziura w świadomości. Płynności żadnej. Żabie skoki. Nierówne i w różnych kierunkach. Do przodu, do przodu i w tył. Do przodu, do przodu i w tył. Więcej jednak do przodu. Więc mam się z czego cieszyć. :)
Od ostatniego miesiąca postępów w mowie nie dostrzegłam. Dedoki i mamowanie opanowane perfekcyjnie. To mu wystarcza. Mnie mniej. Ale co tam. Tu ten trzeci rządzi. Chromosom. Za to osiągi we wszelakich wspinaczakach osiągnęły niebezpieczne wyżyny. Julek włazi coraz śmielej i coraz wyżej, znajduje ekstremalne miejsca na wstawanie samodzielne, a potem chwieje się i leci w dół. Ja migiem błyskawicy mijam salon, żeby zdążyć złapać albo zapobiec. Nie ma granic jego wyobraźnia. No i zaczyna krokiem posuwistym przemierzać metry wzdłuż ściany i szafek w kuchni i nawet wokół stołu. Tu trzyma się jedną ręką blatu, drugą krzesła. Od krzesła do krzesła wzdłuż blatu. Nieźle to sobie wymyślił. Julkonek. :)
Jego rozwój to nie jest rytmiczna, systematyczna wędrówka pod górę, to jakieś wyboje. Łapie pion, kuma czaczę, a po chwili jakieś potknięcie i dziura w świadomości. Płynności żadnej. Żabie skoki. Nierówne i w różnych kierunkach. Do przodu, do przodu i w tył. Do przodu, do przodu i w tył. Więcej jednak do przodu. Więc mam się z czego cieszyć. :)
piątek, 24 sierpnia 2012
Truskawki moje
Kilka lat temu Radek kupił pnącą truskawkę. Nie pięła się
wcale, owoców niewiele dawała. W tym roku porozsadzał krzewy i truskawka się
rozszalała. Kwitnie przez całe lato i tym samym owocuje nieustannie. To kilka
niedużych truskawek co parę dni, ale niewyobrażalnie słodkich. Ostatnio doszły
jeszcze maliny, więc popołudniami ustalił się nam rytuał.
Zwykle po pracy i obiedzie idę do ogródka, gdzie zbieram słodki plon. Zawsze zbierze się mała miseczka. Wracam do domu albo na
taras albo na ganek, siadamy razem i zaczyna się uczta. Jedna truskawka dla Krzysia,
jedna dla Julka. Jedna dla Krzysia, jedna dla Julka. Chłopaki pilnują. :)) Krzyś
liczy, a Julek wzrokiem sokolim pilnie tropi wędrówkę owoca. Jak za długo musi
czekać, upomni się o swoje! Co piąty owoc trafia do mamy i taty. A we mnie wszystko
spowalnia, pozostaje słodycz wspólnego rozkoszowania się deserem prosto z
krzaczka.
Lubię te owocowe chwile.
Niemiłosiernie umorusani dzielą się słodyczą. Moje szczęścia!
środa, 22 sierpnia 2012
Popołudniowy kryzys
Krótkie podsumowanie końcówki wakacji. Krzyś nie chodzi do
przedszkola, bo jego miało dyżur w lipcu. Julek nie chodzi wcale. Ciągle
raczkuje. Wstawać też mu się nie chce. Za to z zapałem włazi na kanapę i czasem
z niej spada. Ja chodzę już do pracy. Radek jeszcze ten tydzień urlopuje z
chłopakami. Pomaga nieustannie babcia.
W tym galimatiasie Julek nie chce dwa razy drzemać. Bo Krzyś
przykuwa uwagę, bo czasu szkoda na spanie. Jedna drzemka za mało, dwie za dużo.
Kompromisu brak. Za to nerwy Julka sięgają zenitu tak akuratnie w okolicy
mojego powrotu z pracy.
Popołudniu Julianos-kawaleros ma kryzys. Nic mu nie w smak. Delikatne
smyrnięcie-zaczepka Krzysia doprowadza go do spazmów. Działania nie po jego
myśli doprowadzają do spazmów. Zamknięte drzwi na taras doprowadzają … nie
doprowadzają do piaskownicy – spazmy! Sprawdzone środki zastępcze (śpiew-wygłupy,
zabawka nieoczywista, podrzut z obrotem itd. itp.) nie działają. Zmęczony Julek jest baaardzo rozdrażniony.
Godzina 17.00 to jednak za wcześnie, żeby kłaść go do spania w piżamie i z butlą
na dobranoc, a za późno na drugą drzemkę. Obłaskawiamy więc Julka. Gdy coś go
zaskoczy i wyrwie z trybów jęczenia, jest dobrze. I nawet radośnie. Do wieczorynki
jest jak młody bóg. :)
Wczoraj Julkowe jęki przerwała kąpiel u dziadków za płotem.
Dzisiaj rajd cyrkowy na arenie przydomowej.
A jutro?
sobota, 18 sierpnia 2012
Wakacje cz. 3
Wczoraj po kolacji było tak. Zaździerz. Ośrodek „12 Dębów”. Na
schodach prowadzących do jeziora pomarańczowo. Prawie każdy w zakątkowej
koszulce. Zespołowo tłoczymy się do pamiątkowej fotki. Koniec zlotu. Koniec
czterech niezwykłych dni.
Zaczęło się tak. We wtorek wylądowaliśmy w jakiejś zadrzewionej,
uroczej dziurze bez zasięgu telefonicznego i internetowego, gdzie mimo jeziora nie
było komarów (może pojedyncze zbłąkane).
Na małej przestrzeni tłoczą się niesamowici ludzie, których
mogłam nie spotkać, gdyby mój syn urodził się zdrowy. Zdrowo i z dystansem pokpiwam
sobie z zespołu, w piaskownicy natykam na babki z piasku i te gadkujące. Integracja kwitnie. Moje
dzieci biegają z innymi, zespołowe mieszają się z niezespołowymi, mój młodszy
włazi wszędzie gdzie tylko może, a jak nie może, to protestuje, starszy
kumpluje się z każdym, kto chce i potrafi się bawić, ślubny znajduje kompana do
wspólnych rozmów i żartów, ja przechodzę ze znajomości wirtualnych do rzeczywistych,
dni mijają ciurkiem, nie przynosząc nudy za to nowe i nowe atrakcje,
znajomości, odkrycia.
Subskrybuj:
Posty (Atom)