Na początku była rozmowa. Trochę nietypowa. Wymiana dwóch
spojrzeń. Z których jedno zdradziło swój sekret, a drugie wpadło w popłoch. Od
pierwszego wejrzenia wiedziałam, że Julek ma zespół Downa.
Ta najważniejsza odbyła się w drugiej albo trzeciej dobie
życia Julka. Doktor Aldona Wichłacz-Piotrowska zrobiła echo serca Julka i odkryła ośmiomilimetrowy
ubytek. Dziurę wielkości małego paznokcia. Nie czarowała, ale z empatią i dokładnie, bez pośpiechu wyjaśniała mi
wadę serca Julka, co nas czeka krok po kroku aż do dnia zabiegu i po nim. Otwarcie
rozmawiała ze mną o zespole Downa, mówiąc o dzieciach z zespołem nasze. Ciepło
i czule. Tak zwyczajnie. Ciekawe, czy pani doktor wie, ile siły i wiary wlała we mnie swoimi słowami tamtej październikowej nocy?
Były rozmowy z
lekarzem prowadzącym. Rzeczowe, zrozumiałe, ludzkie.
Nie było rozmowy
technicznej. Co Julka/nas czeka po przewiezieniu go z porodówki na kardiologię.
Julek z cieplarnianych warunków (leżał i wygrzewał się w samym pampersie w
półotwartym inkubatorze z dostawą świeżego tlenu wąsami) został przerzucony
karetką do warunków normalnych. Gdy dotarliśmy za nim na Litewską, leżał już w
łóżeczku na ogólnej sali, bez tlenu, w niedopinających się ubrankach
szpitalnych. Nie mieliśmy własnych, ani pampersów, butelek, planu na jutro. To
był ten jeden raz, gdy w swoich oczach nie zobaczyliśmy dna. Oboje z Radkiem
tonęliśmy w panice. W tym samym momencie. To było przejściowe załamanie.
Pierwsza rozmowa z Krzysiem. Wtedy niespełna
dwuipółletnim. Prosta i na temat. O dziurze w sercu, którą trzeba załatać. Szpitalu
z akwarium, w którym Julek przez jakiś czas pomieszka raz z mamą, raz z tatą.
Rozmowy z rodziną,
przyjaciółmi, znajomymi. Od samego początku. Mówiłam, że Julek ma zespół Downa.
Zespół Downa wtedy ledwo przechodziło mi przez gardło. Traktowałam to jak
terapię. Gadałam, płakałam, słuchałam, gadałam, wyrzucałam z siebie wszystko. Nas
nikt nie wyrzucił z kontaktów. :)
Jestem zwolenniczką
dialogu. Uczciwej wymiany informacji, wiedzy, poglądów, uczuć. Zawsze i przy
każdej okazji. Myślę, że to mi bardzo pomogło w procesie akceptacji julkowego
bonusa.
Ładny, zgrabny, miły. Uśmiech pełen wdzięku. Twardy negocjator. Lubi postawić na swoim i wszystkich na baczność. Dynamiczny, z poczuciem humoru i buntem na wynos. A, ma zespół Downa. Ciągle o tym zapominam. Serio. Tylko jego rozwój i ciekawskie spojrzenia przypominają czasem, że ma. Przed państwem - Julek, młodszy brat Krzysia. Obaj to moi synowi. Dumna z nich ja!
Dobrze, że piszesz o akceptacji, o swoich lękach. To ważne, bo mało się o tym mówi. I do tego tak ładnie. Dziękuję!
OdpowiedzUsuńNie jest winą Julka, że ma zespół Downa. Nie wyobrażam sobie obrazić się na niego, że jest doskonały inaczej. :) Akceptacja całej sytuacji wymagała czasu, ale bez niej tkwilibyśmy w martwym punkcie bez radości, bez czucia, bez sesnu.
OdpowiedzUsuń