Wracając wczoraj z Bielska, zatrzymałam się w Kajetanach. Standardowe badanie kontrolne po zabiegu. Dreny są. W obu uszach. Mnie jednak bardziej od drenów interesowała interpretacja wyników badania ABR.
Pominę milczeniem julkową kumulację NIE. Płakał, darł się, był spuchnięty od łez, wszystko było mu nie w smak. Trwało to od wejścia do wyjścia. Jakieś 40 minut.
Pominę opryskliwość lekarza. Pierwsza taka od prawie czterech lat wędrówek z Julkiem po różnych specjalistach. Odpowiadał monosylabami, nie spoglądał w oczy, Julka nie dostrzegał. Taśma. Taśma. Pacjent. Następny. Pacjent. Następny. Kamień. Następny. Głaz. Głaz.
Wyciągnęłam od niego, że:
-niedosłuch na obu uszach.
-50 decybeli.
-Aparatowanie.
-W poradni audiologicznej.
-No słyszy, przecież to nie głuchota.
Miałam wybuchnąć płaczem w twarz. Ale kij ci w oczy doktorku.
Pchałam wózek z Julkiem, ciągnęłam Krzysia za sobą, dusiłam łzy. Chłonęłam.
Nie pierwsza góra, na którą wdrapiemy się.
Za dwa tygodnie wizyta w poradni audiologicznej.
Ładny, zgrabny, miły. Uśmiech pełen wdzięku. Twardy negocjator. Lubi postawić na swoim i wszystkich na baczność. Dynamiczny, z poczuciem humoru i buntem na wynos. A, ma zespół Downa. Ciągle o tym zapominam. Serio. Tylko jego rozwój i ciekawskie spojrzenia przypominają czasem, że ma. Przed państwem - Julek, młodszy brat Krzysia. Obaj to moi synowi. Dumna z nich ja!
BEZDUSZNOŚĆ LEKARZY JEST NIE DO OGARNIĘCIA,NA KAŻDYM ETAPIE.NAS ,tzn.starsze osoby ciągle to spotyka.Wydaje się że mamy przeprosić za to że żyjemy.A wogole -to po co im głowe zawraczmy?zdają sie mowić-"pomożecie jak umrzecie"-i to na tyle.
OdpowiedzUsuńChyba nie można tak generalizować. Z Julkiem od urodzenia bywam u wielu, naprawdę wielu lekarzy i proszę mi wierzyć, że po raz pierwszy zdarzył nam się taki kompletnie nieżyczliwy i opryskliwy (choć pewno kompetentny) lekarz, który całkowicie przedmiotowo potraktował Julka i mnie.
UsuńOlać doktorka!
OdpowiedzUsuńAparaty, jak wiesz, to nie koniec świata. Pomogą Julkowi prawidłowo odbierać bodźce i z pewnością poprawią mowę. Ubytek rzędu 50 dB musi wpływać na jakość mowy. Wsadź sobie korki do uszu i zobacz, ile będziesz słyszeć z normalnej rozmowy. Jakie jeszcze badania miał robione Julek?? Za mały jest na audiogram. Chociaż gdyby trafił na doświadczonego i cierpliwego protetyka, to można ewentualnie próbować zrobić badanie z użyciem klocków i zabawek. ale po pierwsze Julek musiałby chcieć współpracować, a przy jego obecnym podejściu do lekarzy to może być trudne, a poza tym nawet taka współpraca tak do końca to wiarygodna nie będzie. W każdym razie pamietaj, że aparatów nie musisz od razu kupowac. Można je pożyczyć na 2-3 tygodnie i zobaczyć, jak Julek będzie w nich reagował. Poza tym musisz też pamiętać, że aparaty nie tylko poprawią julkowe słyszenie, ale tez będą stymulować drogę słuchową, co może w rezultacie poprawić słyszenie.
Teraz miał tylko ABR (poza założeniem nowego drenu oczywiście).
UsuńTen lekarz miał tylko sprawdzić, czy są dreny, a ja - taka upierdliwa matka - bezczelnie dopytałam się o interpretację wyników. A że ich nie było, musiał zajrzeć w badanie, które dostałam przy wypisie.
Już w przyszłą środę mam - szczęśliwym zrządzeniem losu - wizytę w poradni audiologicznej. Przygotuję się do niej odpowiednio. Tak naprawdę nawet nie wiem, jakiego rodzaju jest to niedosłuch (przewodzeniowy czy odbiorczy), jakie dźwięki lepiej słyszy, czy słuch ma szansę na poprawę itd. itp.
Pewno też skorzystam z kontaku, który od Ciebie dostałam. ;) Dziękuję :*
Specjalista nawet bez audiogramu za pomocą innych badań jest w stanie określić rodzaj niedosłuchu. Ja bym wstawiała na przewodzeniowy ( te dreny by o tym świadczyły), ale biorąc pod uwagę rózne problemy Julka związane z ZD nie wykluczałabym komponentów odbiorczych. Ale ja nie jestem specjalistą z doświadczeniem. W dużej mierze opieram się na intuicji matki. :)
OdpowiedzUsuńZ pewnością aparaty stymulują drogę słuchową, więc mogą pomóc jeżeli to niedosłuch odbiorczy. Jeżeli przewodzeniowy to pomogą Julkowi słyszeć lepiej i rozwinąć mowę. W tej sytuacji może się okazać, że aparaty to czasowe rozwiązanie. Kiedy nie będzie płynu w uszach to słuch się poprawi bo nie będzie żadnej przeszkody w przewodzie słuchowym/.
Tak ja to widzę. A ciekawa jestem co Ci powiedzą w poradni.
I nie daj sobie wmówić, że najdroższe aparaty są najlepsze. Kieruj się reakcjami Julka. On będzie wiedział, które aparaty pasują mu najlepiej i z pewnością nie będzie sugerował się ceną. Każdy rodzaj pożycz i zobacz jak Julek będzie sobie z nim zachowywał. No i pamiętajcie o tym, że można wybrać kolor i dostać naklejki na aparaty. Dzieci to uwielbiają! :)
Tylko dlaczego ten cholerny płyn ciągle w tych uszach jest. Ma przecież dreny. I te dreny miały pomóc! Nie kumam tego. :(
UsuńNa chłopski rozum rzecz biorąc to dreny umożliwiają wypływanie płynu z jamy bębenkowej. Dzięki temu nie rośnie ciśnienie za błoną bębenkową i nie boli ucho. Ale dreny nie leczą, tylko usuwają ów płyn, Jeżeli płyn tworzy się bieżąco, to sprawa kręci się w kółko. Czyli trzeba znaleźć przyczynę ciągle napływającego do ucha płynu. Ucho łączy z nosogardzielą trąbka Eusachiusza, która u dzieci jest krótka i szeroka umożliwiając przenikanie bakterii itp. Dlatego przyczyny szukałabym w nosie i gardle.Czy Julek bierze jakieś leki pod tym katem? Mam namyśli mukolityki i leki przeciwhistaminowe - takie zaleca się przy ciągłych katarach. Ale w tym względzie też kieruję się głównie intuicją matki wielodzietnej, więc nie zastąpię dobrego laryngologa. :((
OdpowiedzUsuńTak sobie łączę ten płyn z niedosłuchem i wyobrażałam, że dreny wywalające na zewnątrz płyn, udrażniają kanaliki i polepszają odbiór dźwięków, czyli słyszenie. Ale widać, to bardziej skomplikowana materia. Ale dzięki za wyjaśnienia. Jakoś mocno wytrącił mnie z równowagi ten julkowy niedosłuch. Bardziej spodziewałam się go trzy lata temu (gdy Julek miał po raz pierwszy i ostatni robiony ABR i wtedy progi słyszenia były w normie), niż teraz, gdy widzę, że Julek reaguje na dźwięki, a nawet zaczął ostatnio tak ładnie powtarzać proste wyrazy. I jeszcze te ceny aparatów. To jakiś kosmos!
UsuńBTW Znów wybieramy się do Olecka i podejrzewam, że będziemy przejeżdżać przez Twoje okolice! :)
OdpowiedzUsuńTo może wpadniecie po drodze do nas na kawę i połażenie na boso po trawie. :) Relaksuje bardziej niż kawa.
UsuńChętnie:)
OdpowiedzUsuńDzieci mają dofinasowanie do aparatów. Może sie okazać że doplacicie grosze. :)
OdpowiedzUsuńAguś, a długo nosiła ten aparat? I pomógł, bo kompletnie nie kojarzę z Ewą aparatu.
OdpowiedzUsuń