sobota, 21 marca 2015

Światowy Dzień Zespołu Downa 2015

Takie święto. Święto Julka. Choć może bardziej jego zespołu. Ale że Julek i zespół Downa są połączeni nierozerwalnie trzecim chromosomem w 21 parze, no to święto obojga.
A niech tam. Oswoiłam i ten dzień.
A że o naszej codzienności czytacie na co dzień, to dziś małe podsumowanie okolicznościowe.
Odsłona w 21 rzeczach o Julku (była już w 2012 i w 2013).

Ma skośne oczy, uśmiech łobuza i budyniowe policzki.
W tym roku skończy 5 lat. Wygląda na trzy. Czuje się na dwa.
Chodzi do przedszkola, w którym uwielbia dzieci, podwieczorek i zajęcia z p. Agatą.
Nie mówi, rozumie wszystko.
Uwodzi uśmiechem.
Lubi tańczyć. Śmiać się. I grać nam na nerwach.
Ubóstwia Krzysia. Z niekłamaną wzajemnością.
Uwielbia "Pingwiny", krówki i słuchać "Upiora z opery".
Ta fascynacja upiorem jest tak duża, że potrafi nawet za mną powtórzyć: "ten duch".
Ba, zaśpiewać o nim całą piosenkę. Oczywiście po swojemu.
Po swojemu. To motyw przewodni poczynań Julka.
Wspina się wszędzie. Po schodach, na krzesła, na stół. Na tatę.
Tata. To drugi po Krzysiu idol Julka.
Julek nie chodzi. Biega. Osiąga mistrzostwo podwórka na krótkie dystanse.
Bywa miły, akuratny i posłuszny.
Tak na co dzień jest na nie (w zwykłym proteście na wszystko).
Stanowczo i z uporem niebylejakim kłóci się o swoje. Potem obraża, jak nie wykłóci. Na koniec przytula. Się.
Przytulanie to alter ego Julka
Na początku wywrócił wszystko do góry nogami. Przeraził nieznanym. Wpakował mnie w rozsypkę emocjonalną.
I skleił to wszystko do kupy sobie znanym tylko sposobem.
Ma moc. Moc kochania i nieziemskiej empatii.




7 komentarzy:

  1. To serdeczne pozdrowienia dla Julka z okazji Jego Dnia Jego Zespołu :) Trafiłam na Wasz blog przypadkiem, może przez jakieś linki, które miałam jeszcze sprzed 9 lat, kiedy to w dwóch testach krwi wyszło mi duże prawdopodobieństwo ciąży z Zespołem, zatem nie decydując się na bardziej inwazyjne badania sporo o Zespole czytałam. Potem okazało się, że jednak mi się to nie przyda, ale od tej pory bardzo kibicuję rodzinom takim jak Wasza, pozdrawiam serdecznie :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuję w imieniu Julka. :)
      To bardzo cenne, że mimo niezespołowego rozwiązania :) interesujesz się nami, znaczy rodzinami takimi jak nasza. Jeszcze fajniej byłoby, gdybyś była takim naszym niebranżowym propagatorem wiedzy, że z zespołem można żyć i to całkiem zwyczajnie.;)

      Usuń
  2. Przestałam sobie wyobrażać Julka bez zespołu. Jestem na to za krótka. Ale wściekam się nie raz na zespół, że przez niego Julek nie gada. Komunikacja między nami jest utrudniona.

    OdpowiedzUsuń
  3. Jesteśmy z Wami w tym (i nie tylko) dniu,pozdrawiamy!

    OdpowiedzUsuń
  4. pozdrowienia cieplutkie dla Julka! Oby szybko zaczął mówić i dawał Wam same radości!

    Iwona

    OdpowiedzUsuń
  5. Całusy dla Julka! Dobrze mu w kapeluszach! :)

    OdpowiedzUsuń
  6. Świetnie piszesz, cała przyjemność w czytaniu!
    pozdrawiam Was!

    OdpowiedzUsuń