Poranek obsługuje Radek, popołudnia ja. Odbieram najpierw Julka z przedszkola i z nim jadę po Krzysia do szkoły. Logistycznie i czasowo tak się układa. Idealnie.
Po trzech tygodniach weszliśmy na poziom rutyny. Wczoraj przerwanej markotną miną Krzysia. Gdy władowaliśmy się do auta, wyrzucił z siebie:
- A. i M. mówią, że Julek jest Chińczyk. A to przecież nie wina Julka, że nie urodził się pełnosprawny.
Szybko został naznaczony. Naznaczony odmiennym bratem.
Ja sobie z tym poradziłam. Ale miałam niezły bagaż doświadczeń, siłę w Radku i wytrenowany kręgosłup. Jak poradzi sobie Krzyś? Mały chłopiec z emocjami sześciolatka?
Dziś nie przytulił na powitanie Julka. Ledwo go dostrzegł.
Może to był przypadek. Może przegryzanie tematu. Może się czepiam.
Boli serce, bo nie wiem, jak pomóc Krzysiowi.
Ładny, zgrabny, miły. Uśmiech pełen wdzięku. Twardy negocjator. Lubi postawić na swoim i wszystkich na baczność. Dynamiczny, z poczuciem humoru i buntem na wynos. A, ma zespół Downa. Ciągle o tym zapominam. Serio. Tylko jego rozwój i ciekawskie spojrzenia przypominają czasem, że ma. Przed państwem - Julek, młodszy brat Krzysia. Obaj to moi synowi. Dumna z nich ja!
Boje się tego dnia w szkole starszaka.....
OdpowiedzUsuńObawiam się, że nie da mu sie pomóc.:( Musi to sam jakoś przegryźć. Każdy ma jakiegoś mola co go gryzie. Często są organizowane spotkania i wyjazdy terapeutyczne dla rodzeństwa dzieci niepełnosprawnych. Może uda Ci się znaleźć taką grupę wsparcia dla Krzysia?
OdpowiedzUsuńNo chyba nie. Fakt jest taki, że nawet ja, która w pełni pogodziła się z zespołem Julka, miewam "doły downowe", a gdy w chwilach gorszych ktoś coś powie "nie tak" o Julku boli mnie. Więc Krzyś, u którego za chwilę nastąpi zmiana autorytetów i grupa rówieśnicza będzie guru, może mieć różne etapy z Julkiem. Czekam na książkę Bardziej Kochanych "Rodzeństwo dzieci niepełnosprawnych", żeby spojrzeć na problem oczami rodzeństwa. Bo rodzice to rodzice, ale rodzeństwo jeszcze inaczej traktuje niepełnosprawność w domu. Myślę, że teraz jeszcze grupa wsparcia nie jest mu potrzebna. Ale kiedyś niewykluczone. Mam nadzieję że nasze coroczne zloty też Krzysiowi z czasem dadzą do myślenia. Tam spotyka się przecież z kuplami i kumpelami niezespołowymi, a rodzeństwem towarzystwa julkowego. Będzie chciał to pogada. Kiedyś. Teraz wysłuchuję go, nie odmawiam prawa do negatywnych emocji, jak chce, to gadamy sobie o Julku i jego ograniczeniach.
UsuńMądrze piszesz.
UsuńOj, serce boli, że to tak szybko, i że w ogóle tak się dzieje... Dzieci naprawdę są okrutne:((( Życzę Krzysiowi, żeby "wytrenowany kręgosłup" mamy jakoś?mu pomógł. No i żeby udała Wam się ta najtrudniejsza ze sztuk (czasem wątpię, czy mamy na to jakiś wpływ), że poczucie wartości Krzysia będzie się miało nieźle, "pomimo"... A swoją drogą, nie wiem, może się mylę że sporo pracy powinniśmy wykonywać wszyscy (tez rodzice kolegów), żeby uczyć nasze dzieci jak różni jesteśmy...w przeróżnych sensach...
OdpowiedzUsuńNapiszę, jak to wygląda z drugiej strony. Kilka lat temu mój syn z kolegami jak A. i M. zadał takie samo pytanie koledze w pierwszej klasie o niepełnosprawnego brata. Młodszy brat miał porażenie mózgowe i jeździł na wózku. Naturalna rzecz, że dzieci pytają, jest to dla nich nowa sytuacja, którą nie do końca rozumieją. Kolega odpowiedział bez skrępowania: „Mój brat jest chory, ale wszyscy bardzo go kochamy, a ja – jak będę duży – będę się nim opiekował”. To jedno zdanie załatwiło sprawę do końca szkoły, niejako ustawiło sytuację . Stosunek do Julka będzie pochodną stosunku Krzysia do Julka jaki zobaczą koledzy. Krzyś da sobie radę!
OdpowiedzUsuńCiekawość i pytania o to co inne rozumiem i cenię sobie. Wyśmiewanie już nie. Wprawdzie nie wiem, czy pytania kolegów Krzysia były pytaniami z ciekawości, czy raczej miały charakter wyśmiewczy. Po zachowaniu Krysia domniemuję, że to drugie. Marzę o takiej postawie Krzysia, jaką wykazał się opisany przez Ciebie kolega. Dziękuję za spojrzenie z drugiej strony :)
Usuń(c.d.) Jeśli było tylko to, co Krzyś powtórzył, czyli że Julek jest Chińczyk, tzn. że chłopcy zwrócili uwagę tylko na skośne oczy. To żadna obraza, tylko skojarzenie.
OdpowiedzUsuńGdyby rzeczywiście eskalowało to w stronę prześmiewania, to zaproście A. i M. do domu, żeby pobawili się z Krzysiem, a przy okazji oswoili z Julkiem na jego terenie. W razie potrzeby będziecie mogli sami im pewne rzeczy wytłumaczyć. A z moich doświadczeń szkolnych matki dwóch synów wynika, że w klasie nie te dzieci są naznaczone, które mają niepełnosprawne rodzeństwo, tylko te, które słabo grają w piłkę! A tu o Krzysia sportowca jestem spokojna. Nie martwcie się na zapas!
W piłkę to akurat Krzyś nie gra :)))
UsuńW myśl zasady najlepszą obroną jest atak. To nie jest zły pomysł. Z tym zaproszeniem do domu, w paszczę lwa, skośnego i niegadającego ;) Oswojenie tematu i tego obcego.