Matki Pingwinów

Gdy półtora roku temu brałam z Julkiem udział w zdjęciach do serialu "Matki Pingwinów" na korytarzu szeptało się, że to serial dla platformy Netfliks. Nikt z ekipy ani nie potwierdzał ani nie zaprzeczał tym plotkom. Byliśmy tylko statystami, których zatrudniono do "zagrania" w tle.

Ponad tydzień temu miniserial (6 odcinków) zagościł na platformie, zdobywając ją szturmem. Mogłabym napisać- nic dziwnego - świetnie się ogląda. Tyle że przecież temat nie filmowy. Na serial to wydaje się w ogóle ryzykowny. Przyznam od razu - najpierw zaczęłam oglądać, niecierpliwie poszukując Julka i siebie. Za chwilę zapomniałam o nas, pięknie dałam się wciągnąć w fabułę. Świat rodziców niepełnosprawnych dzieci. Mój świat. Wiodą autyzm (prawdopodobnie Asperger), zespół Downa, dystrofia mięśniowa i bliżej niezidentyfikowana wada genetyczna. Każdy z rodziców jest na innym etapie akceptacji.

Zespół Downa jest do zdiagnozowania od ręki. Widać gołym okiem. Badanie kariotypu to czysta formalność. W wielu przypadkach na postawienie diagnozy trzeba czekać. Nie wszystko jest takie oczywiste. Niepewność, strach, przeczucie, przekonanie, że coś jest nie tak z moim dzieckiem, oczekiwanie na potwierdzenie (lub zaprzeczenie tym przeczuciom) rozłożone może być na tygodnie, miesiące, lata. To jakby ktoś powoli, cierpliwie pozbywał człowieka nadziei i tchu. Tortura, której uniknęłam. Jedno uderzenie, jeden szok, jedno pozbieranie się.

Niepełnosprawność jest różna. Różne ma potrzeby i wymaga zaangażowania rodzica na różne sposoby. Każdą niepełnosprawność łączy wspólny mianownik, ten z orzeczenia o niepełnosprawności - glejtu, absolutnego must have, cholernej przepustki do systemu opieki zdrowotnej, rehabilitacyjnej, terapeutycznej, systemu oświatowego, kulturowego itp. Brzmi tak: wymaga konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji. Brzmi okropnie, prawda? Beznamiętnie i bezosobowo. Film to zmienia. W serialu rządzą kobiety i jeden facet. Pełnokrwiści, narowiści, ekscentryczni, szarzy, neurotyczni, wymięci, waleczni, zwyczajni, prawdziwi.

Masza Wągrocka w roli matki, która z wypierania autyzmu u syna przekształca się w osobę, która zaczyna mierzyć się z taką rzeczywistością, jaka jest, a nie tą, którą chce kreować, wypada przekonująco. Staje się matką-wojowniczką. Barbara Wypych - matka Toli z zespołem Downa - irytująca, lekko natchniona instamama, z wygodnym życiem zarabianych pieniędzy przez męża (świetny Piotr Głowacki), daje się w końcu poznać jako wrażliwa i dobra dziewczyna, autentycznie chcąca pomagać innym. Polubiłam ją. Bardzo. Doskonała Magdalena Różdżka - zmęczona, styrana, dyżurująca przy synu 24h na dobę. Wyłapuję jej serdeczny uśmiech, gdy wędruje z dzieciakami na szkolnej wycieczce szlakiem górskim. Przez chwilę jest w miejscu z poprzedniego życia, które musiała zostawić. Pojawił się fantastyczny syn, ułomny gen, niesprzyjające okoliczności i zmiana o sto osiemdziesiąt stopni. Bywa i tak.

Dobrze się to wszystko ogląda. Serial wzrusza, rozśmiesza, porusza. Tyle trafnych spostrzeżeń, tyle prawdy z życia rodzica ON, mimo że przefiltrowanych przez magię filmu. Kobiety, których życie determinuje niepełnosprawność dziecka. Kobiety, których życie determinuje macierzyństwo. Każda z nas może znaleźć w bohaterkach kawałek siebie. To, na ile rezygnujemy z siebie, ile poświęcamy, jak poszukujemy równowagi między byciem mamą a kobietą (czy to się w ogóle udaje?), jak próbujemy znaleźć swoją osobistą przestrzeń, która nie pozwala nam zwariować, daje wytchnienie i siłę na kolejny dzień. I kolejny. I jeszcze kolejny. W tym właśnie jest bardzo uniwersalny ten film.

Ciekawa jestem, jak odbierają ten serial osoby spoza branży? Naszej, rodziców ON, branży?

Post Scriptum

Julek wziął udział w czterech dniach zdjęciowych, w dwóch lokalizacjach. Byliśmy statystami w dwóch scanach z aktorami. Pamiętam te sceny, mimo że od zaplecza wyglądały inaczej i w filmie wyglądają inaczej. Nie ma nas. Miałam świadomość, że w trakcie montażu wszystko się dzieje i zmienia. Aktorzy grający epizody znikają, a co dopiero statyści. Taki jest świat filmowy. A jednak trochę to rozczarowujące. W trzecim odcinku, na samym początku pojawiamy się z Julkiem, rozmazani w tle. Wyzwanie dla bystrego oka. :) Choć niewspółmiernie mało nas w stosunku do naszego zaangażowania w zdjęcia, to warto było. Wzięliśmy udział w naprawdę fajnym projekcie.

Święto Niepodległości

Julek na hasło: "Jutro święto Niepodległości" zapytał: - "Gości? Będą gości?".

W tematy historyczne nie za bardzo z Julkiem. Lepiej skupić się na konkrecie. Flaga biało-czerwona, hymn Polski, godło. Julek wie, zna, prawidłowo identyfikuje. A żeby wzmacniać w nim patriotyczne nastawienie zabraliśmy chłopaka w Dzień Niepodległości na skwer Piłsudskiego w Sulejówku. Pokaźny tłumek ludzi, cała długa ulica Paderewskiego obstawiona motorami. W samo południe śpiewaliśmy hymn. Julek nie śpiewał. Ale nie dlatego, że nie zna, ale dlatego, że nie chciał. Taki foch nastoletni go naszedł. Trudno. 

Potem wcale nie było lepiej. W przeciwieństwie do taty kompletnie nie był zainteresowany motorami. A stały różne, małe, wielkie, duże. Julek chciał do domu. Paradą motocykli też się nie emocjonował. 

Dopiero wieczorem odtajał. I słysząc w telewizji relację z obchodów święta, zaczął śpiewać hymn. W szkole następnego dnia mieli świąteczny apel. Ze swoją klasą publicznie zagrali Mazurka Dąbrowskiego na dzwonkach. Wzruszenie duże. 

14

Ważny dzień w Julka kalendarzu. Może nawet najważniejszy. Urodziny. Nauczył nas celebrować ten dzień. Radośnie go obchodzić. Z gośćmi, tortem, wyśpiewanym 100 lat, prezentami. Zawsze w takiej kolejności, nie innej. Człowiek, słodycz, dobra materialne. 

Świętowaliśmy więc dzisiaj Julka urodziny z dziadkami i  chrzestną. Był tort, świeczki, 100 lat, prezenty. Julek niezwykle poważny, nasz czternostolatek. I jednocześnie spełniony, zadowolony. 

Bądź szczęśliwy Synku. Spotykaj na swojej drodze życzliwych, dobrych ludzi. Ciesz się życiem. Tak jak Ty to potrafisz najlepiej. Bardzo autentycznie i na maksa. 

 

Poradnia urologiczna

Byłam dziś z Julkiem na pierwszej wizycie w poradni urologicznej. Poradnia przy warszawskim centrum medycznym Kopernik, w samiutkim środku Warszawy. Skorzystaliśmy z komunikacji miejskiej. Trochę wyczekaliśmy się w poczekalni. Ale raz - byliśmy czterdzieści minut przed czasem. Dwa - lekarz zaczął przyjmować z lekkim poślizgiem. 

Pan doktor, który cieszy się dobrą opinią, przeprowadził szczegółowy wywiad, obejrzał zdjęcia z sierpniowego usg, zrobił Julkowi usg (jak ja doceniam tę nowoczesną formę przychodni, gdzie lekarz specjalista, tam na miejscu sprzęt diagnostyczny).

Kamienia (złoga) nie ma. Brak. Czysto. Obecne nerki, obie prawidłowe, bez poszerzenia ukm. Zdaniem lekarza najprawdopodobniej w poprzednim badaniu odbiła się głowica sprzętu czy jakoś tak i to dało efekt obecności w nerce kamienia. Pan doktor nie zlekceważył jednak sprawy. Dał skierowanie na kontrolne usg jamy brzusznej. Za rok. 

Taka niespodzianka. Z tej radości aż zjadłam pół czekolady mlecznej z jogurtem. Powstrzymałam się przed pożarciem reszty. Przerzuciłam na wodę. Lekarz zalecił Julkowi (w ogóle) dużo pić. Dużo znaczy 1,5-2 wody litry na dobę. Im gęstszy mocz, tym większe ryzyko odkładania się różnych cząstek i kryształków. Trzeba więc pić. Julek w nawadnianiu mieści się w normach. I dobrze.

#LetsBaRock

Oczarowana głosem i charyzmą Jakuba Józefa Orlińskiego bez zastanowienia kupiłam w lipcu bilety na trasę koncertową duetu Orliński&Dębicz #LetsBaRock. Ostatnie miejsca wyszperałam w sali koncertowej Wytwórnia w Łodzi na początek października. Zrobiłam to bez konsultacji. Szybko. Całkowicie spontanicznie. Chciałam zarazić rodzinę swoją nową fascynacją. I ten wspólny, krótki weekendowy rodzinny wyjazd pięknie mamił, czarował, do mnie wzdychał. Tęskniłam za naszym razem. Nastolatek na pokładzie to bezustanne negocjacje, poszukiwanie kompromisu i atrakcji, które zadowolą młodego buntownika, kontestującego boomerski świat. Nie zawsze mam na to siłę. Czasem za często (?) odpuszczam. 

Dawno już też przestałam robić niespodzianki. Coraz rzadziej wypalały. Nauczyłam się, że najpierw dobrze przegadać temat, dać starszemu synowi czas na oswojenie się z pomysłem/propozycją (nie do odrzucenia), uciąć nieco z nadwyżki tego, co chciałabym pierwotnie osiągnąć. Przede wszystkim pozwolić synowi na współdecydowanie. Tu postawiłam chłopaków przed faktem dokonanym. Zabolało.

Radek. Otwarty na różnorodność muzyki, dał się ponieść osobowości Orlińskiego. Był na tak. 

Julek. Julka na wspólny wypad rodzinny w ogóle nie trzeba namawiać. Z góry jest na tak. To bardzo entuzjastyczne tak. 

Krzysiek. Krzysiek zaprotestował. Zdecydowanie, mocno. Był absolutnie na nie. Na szczęście nie nie bo nie. Ale dlatego bo nie słucha takiej muzyki. Bo co to za pomysł, żeby iść z rodzicami na koncert? Barok? Jaki barok? Barok to przelotem na polskim i to bez uniesień. Nie wchodzę w to. Po tygodniu rozmów, przerzucania się argumentami, cierpliwego wysłuchiwania litanii na nie, zmiękczyłam temat. Potem jeszcze w sierpniu i we wrześniu mimochodem, przez ramię przypomniałam o wspólnym wyjeździe. Utrwalałam kruchą zgodę. Im bliżej było wyjazdu, tym mocniej obawiałam się katastrofy. Miażdżącej, wściekłej katastrofy, której nie uratuje fajna miejscówka do nocowania, dziesięć minut spacerem od sali koncertowej, ani obiecany Julkowi chicken. 

Krzysiek był już jednak pogodzony z wyjazdem. Nie stawiał oporu. Spędziliśmy naprawdę fajny, wspólny czas. Od podróży autem, podczas której słuchaliśmy Krzyśka playlisty, na której znalazł się wspólny mianownik - śpiewana również przez Julka na całe gardło "Bałkanica" Piersi, przez wędrówkę alejkami Starego Cmentarza w mżawce i pustce bez ludzi do mojej Babci, Dziadka i Cioci Danki, którą chłopcy znali i lubili, do znalezienia KFC z dala od Manufaktury, do której weszliśmy i zaraz z niej uciekliśmy, bo takie tłumy, przez koncert wieczorem i wreszcie niedzielny poranek, odwiedziny mojej siostry ciotecznej, ich ciotki Grażynki, do powrotu do domu, podczas którego Krzysiek chyba pierwszy raz, sam z siebie świadomie porządkował sobie relacje rodzinne.

Sam koncert #LetsBaRock petarda! Czworo muzyków, z których niezaprzeczalną gwiazdą jest Jakub Józef Orliński, ale pianista i kompozytor Aleksander Dębicz też daje do pieca, o kontrabasiście (Wojciech Gumiński) i perkusiście (Marcin Ułanowski) nie wspominając. Jest tak różnorodnie, choć każdy utwór mniej lub bezpośrednio osadzony w twórczości barokowych kompozytorów, że nie ma czasu na nudę. I dla niewytrawnych słuchaczy muzyki klasycznej (to my) absolutnie do przyjęcia, wchłonięcia, oczarowania, zachłyśnięcia się dźwiękami. Pewno gdyby te prawie półtorej godziny było osadzone w stricte barokowej konwencji, moglibyśmy tego nie zdzierżyć, niosłuchani z taką muzyką. Ale to, co robili muzycy na scenie, to jak koncert prowadził Orliński, jak utrzymywał kontakt z publicznością. On publiczność uwodził. I ten jego głos. Wprowadzał w błogość, rozsadzał energią, tulił pięknem, znów wyciszał, żeby zaraz prowokować wewnętrzny bunt, jakiś sprzeciw. Odnajdywał i poruszał poupychane w zakamarkach duszy strzępy różnych uczuć i emocji. Było rockowo, barokowo, jazzowo i nawet hip-hopowo ("Toccata 1" A. Dębicza w wykonaniu Orlińskiego bardzo zaskakuje i zachwyca). Były też momenty z breakdancem.

Julek. Julek początkowo bał się, że będzie za głośno. Nie było. Trochę bał się, że ciemno. Nie było. Światła wspaniale uzupełniały to, co dzieje się na scenie. Pierwsze pół godziny słuchał z zainteresowaniem. Drugie pół dopytywał, kiedy koniec. Chciał spać. Nie był jednak natarczywy i pozwolił nam wysłuchać koncertu do końca. Ale gdy jeszcze na gorąco zapytałam go, co mu się podobało w koncercie. Odpowiedział, że nic. A jeszcze potem, gdy kupiłam płytę #LetsBaRock, którą ostatnio wałkuję w aucie, któregoś dnia, gdy zabierałam Julka ze szkoły, gdy nasłuchał się swojej muzyki, włączyłam moją płytę. Słuchał. Nie przestaje słuchać.

Krzysiek. Nie zbojkotował koncertu. Otworzył się na nowe, nieznane. Osiągnęłam to, co chciałam. Znalazł utwór, który mu się spodobał ("Intro" A. Dębicza). Wiem, że odsłuchiwał go w domu. Przyznał, że Orliński jest niezwykle utalentowany. Docenił sposób prowadzenia koncertu ("świetny performer z niego"), jego ruch na scenie i głos, który przybiera tak różne kształty. Zaryzykuję stwierdzenie, że był pod wrażeniem bardziej, niż chciałby się do tego przyznać. 

W tym wszystkim najmniej dopisała nam pogoda. Ale co tam pogoda, gdy w duszy wszystko się układa. W niedzielę wieczorem, już po powrocie do domu odetchnęłam z ulgą. Udał się nam ten wyjazd. 

Nocowanie w szkole

Wrzesień kończymy infekcją. Katar, ból pleców, osłabienie, brak temperatury. Julek grzeje się, inhaluje, solidnie nawadnia, pije syrop z czarnego bzu. Został w domu. 

Zdążył jeszcze załapać się w piątek na nocowanie w szkole. Spakował walizkę, wyszykował się i pojechał na 18:00 do szkoły. Zawiózł go Radek. W planach dzieci miały pizzę, gry i zabawy, a na koniec seans filmowy. Komplet atrakcji, który nigdy nie zawiedzie. Uśmiechy od ucha do ucha. 

W sobotę przed 10:00 odbierałam Julka. Spał od północy do siódmej rano. Podobno kładł się spać przed 22:00, bo miał być "Hotel Transylwania", gdy się okazało, że jednak "Sing2", zerwał się i dotrwał do końca. Bajkę zna chyba na pamięć. 

To już nie jest niepewny siebie debiutant. To weteran wypadów poza dom, bez mamy i taty. Lubi takie wyjścia!

Ps Julek nie tylko sam się spakował. Sam też rozpakował walizkę. Pochował rzeczy na swoje miejsce, zniósł walizkę na dół. Postawił w wiatrołapie. Nad tym, żeby zurzyte rzeczy odłożyć do kosza na brudne pranie, a nie do szafy, popracujemy jeszcze. ;) 

Endokrynolog

Zaplanowaną na 26 września, tj. na wczoraj wizytę u endokrynologa nie musiałam przekładać. Ostatecznie dwudniowa, klasowa wycieczka do Łodzi została przełożona na wiosnę.

Tarczyca Julka nie wykazuje autoimmunologicznych schorzeń. Działa w typowy dla siebie sposób, czyli wymaga wsparcia euthyroxem. Nadal utrzymujemy dawkę sprzed lat. Znaczy to tyle, że mimo wejścia Julka w okres dojrzewania, który może wywołać różne zaburzenia hormonalne, tarczyca jest stabilna. Wyniki badań (usg tarczycy, tsh, f4, anty-TPO) zadowalające. 

Coroczne pomiary wykazały, że Julek urósł o 6 cm i stał się cięższy o 6 kg. I zdaniem endokrynolog nie powiedział jeszcze w kwestii wzrostu ostatniego słowa. 

Pani doktor przeanalizowała pozostałe wyniki. Osłuchała Julka, zbadała jądra, ostukała plecy (kamień w nerce nie daje żadnych objawów), zdziwiła się szybkim terminem wizyty u urologa. Na kolejną wizytę u siebie zaleciła komplet standardowych badań. 

Aktualne wymiary Julka:

Wzrost 155 cm

Waga 52 kg

Rozmiar stopy 39

Koszt wizyty 300 zł. Pokryjemy z subkonta Julka. Dziękujemy!