Wielkanoc 2024

Trudne. 

Tak określiłabym tegoroczne święta wielkanocne. 

Tydzień temu przyjechałam do Bielska. Towarzyszyć mojej mamie w ostatnich trzech naświetlaniach, trwającej już pięć tygodni radioterapii. Początek był obiecujący. Wydawało się, że tak pozostanie do końca. W połowie marca przyjechałam do mamy świętować jej urodziny. Wtedy zaczęło się wszystko psuć. Przedłużyłam pobyt. Na chwilę wróciłam do domu, żeby po czterech dniach znów przyjechać do Bielska. Zabrałam Julka. Plan był prosty. Przetrwać ostatnie trzy naświetlania i zabrać mamuś do nas, na rekonwalescencję. Plan swoje, życie swoje.

We wtorek mama trafiła do szpitala. Skutki popromienne nasiliły się, pacjent posypał się. 

I w tej słabości mamy, której dotknęłam po raz pierwszy w jej urodziny, rozbujała się czułość, tkliwość, troska. Było też zmęczenie. I strach. Bez miłości nie ogarnęłabym tego z takim wewnętrznym spokojem. Cierpienie bliskiej osoby przewierca wnętrzności, budzi siły, które pchają do działania. Bez miłości moich chłopaków nie umiałabym tak. 

Obecny Julek utrzymywał mnie w równowadze. Dawał oddech. Ze zrozumieniem i dojrzałością przyjmował to, co dzieje się z babcią. Role się odwróciły. Julek czytał babci, śpiewał jej ich piosenkę o tym, kto kogo kocha, tulił, odwiedzał w szpitalu. Przygotowania do świąt, Wielki Tydzień w równoległej rzeczywistości. W środę po rozmowie z lekarzem wiedziałam, że święta mama spędzi w szpitalu. Kroplówkami dostaje to, co wypłukały skutki naświetlań. Żywiona dojelitowo, z apetytem na nic. 

Moje rodzinne święta skurczyły się do dwudziestu czterech intensywnych godzin. Wczoraj przyjechał Radek, Krzyś i Kilka. Mój powerbank. Spędziliśmy godzinę z mamuś, bardzo zmobilizowaną na te odwiedziny. Normalnie to po pół godzinie idzie w kimę. Potem spacer po wiosennym Bielsku, kolacja i niedzielne świąteczne śniadanie. Bez mamy przy stole dziwnie tak. Ludwik nie daje już rady pełnić roli gospodarza. W południe chłopaki pojechali, zabierając Julka. 

Jestem tu, gdzie powinna teraz być. Choć trudne to dla mnie. Serce z tęsknoty wyrywa do domu. To samo serce trwa przy mamie. Blisko. Tak blisko teraz między nami. Kocham. Jestem szczęściarą.

ŚDZD 2024

Julek świętował w szkole. 

Założył kolorowe skarpetki, bluzę sprzed dwóch lat, z której jeszcze nie wyrósł, w Światowym Dniu Zespołu Downa poszedł z Wychowawczynią na wagary. Świeciło słońce. Nie było za bardzo ciepło. 

Potem dyskoteka, ciastka, chillaucik. 

Czy Julek wie, że ma zespół Downa? Nie sądzę.

Czuje, że różni się od nornatywnych rówieśników. Nie identyfikuje i nie definiuje tej różnicy.

Czuje. Radar emocji. Empatia na maksa.

To, że wielu spraw nie rozumie, nie znaczy, że ich nie czuje. 

Uważność, szacunek, akceptacja. Tego życzyłabym mojemu synowi w jego święto.

Tymczasem synek wyskoczył w górę jak korek szampana, bo na netfliksie pojawił się Sing2. Entuzjastyczny okrzyk słychać było w Warszawie. Syn mój wie, co lubi, co kocha, a co jest passe. 

W ogóle to bardzo fajny człowiek. 

21.03 

Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa 

Na rowerze

W niedzielę zaświeciło słońce. Umówiłam się z Julkiem na rower. Pamiętał. Wrócił z basenu i od razu przedstawił plan drugiej części dnia. 

- Idę do babci. Potem rower. Z mamą. Bez uczyć. 

Przed obiadem ruszyliśmy. To była rundka na rozgrzewkę. Czterokilometrowe, dobrze nam znane kółko po okolicy. Najpierw jednak Radek przygotował nasze rowery. Podpompował koła, przemył dwukołowce, podniósł siodełko i kierownicę w Julka rowerze. Chłopak nie próżnuje i przez zimę mu się nieco urosło. 

Ruszyliśmy. Wiał nieco wiatr, uruchamiając w Julku narzekanie. Że wieje. Że zimno. Że oko. Trzeba było syna ustawić do pionu. - Dobra. Bez jęczeć. - skwitował. Zrobiliśmy małą przerwę na mostku. Na łyk wody i teatralne łapanie oddechu (Julek). 

Dalej było już górki, choć tak naprawdę ciut pod górkę. Julek bardzo dobrze trzyma się prawej strony. Jedzie pewnie. Szybko reaguje na moje polecenia. Daje to nadzieję na udany sezon rowerowy. 

Holter

Wczoraj o 11:00 Julek miał umówioną wizytę na oddziale kardiologii po to, żeby założyć mu holter. 

Miesiąc wcześniej przypadkiem zgadałam się z mamą Antka. Okazało się, że i Antek zupełnie niezależnie, szczęśliwym trafem został umówiony tego samego dnia, w tym samym miejscu i o tej samej godzinie na założenie sprzętu do całodobowego pomiaru rytmu serca. Chłopaki w holu szpitala rzucili się sobie w objęcia i uradowani wjechali w naszej asyście na górę.

Do gabinetu weszli razem. Bardziej dla dodania otuchy Antkowi, który pierwszy raz miał zakładany holter, a bardzo nie lubi wszelkich plasterków i bał się, że boli. Julek dziarsko wystawił pierś, dał sobie ponaklejać elektrody, poprzypinać kabelki. Zaśmiał się, gdy pani naklejała elektrodę pod pachą. Łaskotliwe miejsce. Ewidentnie nie boli. Antek obserwując kumpla, empirycznie zmierzył się z irracjonalnym lękiem i równie dzielnie wypiął pierś. Za chwilę obaj panowie opuszczali gabinet kompletnie okablowani. Po pięć elektrod każdy, po pięć kabelków, każdego zakończenie w innym kolorze.

W nagrodę pojechaliśmy do domu Antka, gdzie chłopaki pobawili się wspólnie, zagrali na ps4, zjedli zamówioną pizzę. Dzień marzeń. I tylko te kabelki. Julek trzy razy dopytywał, kiedy koniec. Nagrodą pocieszenia był dzień dziecka. Bez myć. 

Noc spędziłam z Julkiem, sprawdzając co przebudzenie, czy kabelki są na swoich miejscach. Czy spokojny sen Julka, czy dobre osprzętowanie, dość, że ani razu nie musiałam nic poprawiać. Ze zdjęcia poglądowego rozmieszczenia kabli nie skorzystałam.

Rano o szóstej zdjęłam Julkowi holter, odkleiłam elektrody. Julek pojechał do szkoły z panem Leszkiem, a ja w drodze do pracy, odstawiłam na dzienny oddział kardiologii holter z krótkim dzienniczkiem aktywności. 

Za miesiąc mam umówioną teleporadę, na której zapoznam się z wynikami badania. 

Stolarnia

Wśród zajęć szkolnych zdarzają się zajęcia cykliczne, dofinansowywane przez miasto albo w ramach innego projektu. Do nich należą zajęcia na basenie (raz w miesiącu), hipoterapia (raz w miesiącu), czy zajęcia plastyczne. Ale ostatnio klasa Julka była na pierwszych, i nie ostatnich, zajęciach w stolarni. 

W samym centrum Warszawy działa FabLab Wbijaj, która organizuje warsztaty. W piątek pojechali. Poza zapoznaniem się z nowym miejscem, prowadzącymi, narzędziami dzieci miały zadanie. Stworzyć stworka drewnianego. Miały do dyspozycji półgotowe elementy, gwoździe, młotki, klej. Działały pod czujnym okiem pracowników stolarni. 

Julek wkręcił się na maksa. Z dużą precyzją wykonywał kolejne etapy pracy: wyszlifowanie papierem ściernym, wybór elementów, wbijanie gwoździ, łączenie elementów, klejenie i w 90% wykonał swoją pracę samodzielnie. Stworek wyszedł równie sympatyczny jak jego wytwórca.

Plany na wakacje

Dążąc do usamodzielniania nastoletniego Juliana podjęliśmy decyzję o wysłaniu go na kolonie letnie. Ta decyzja dojrzewała już jakiś czas, zachętą był udany wyjazd na pięciodniową Zieloną Szkołę i Julian coraz większy, wyższy, dojrzalszy fizycznie, z mentalnością nie nadążającą za rozwojem fizycznym. Tyle że ta mentalność jest wielowymiarowa i potrafi zaskakiwać tak na plus, jak i na minus. Na pewno nie można pozwalać jej osiadać na laurach. I mogę tak jeszcze długo opisywać wszystkie za, ale prawda jest taka, że to moje ja musiało najwięcej dojrzeć i ujrzeć w Julku Juliana, odkleić się od Julcia. Pozwolić mu na nowe doświadczenia, nowe wyzwania i tak bardzo upragnione bycie w rówieśniczym towarzystwie. Słowem - zrozumiałam, że jestem gotowa wypuścić Julka w świat. 

Nie byłabym sobą, gdybym nie stworzyła przy tym buforu bezpieczeństwa. Wymyśliłam sobie, że fajnie, gdyby jechał na kolonię z kimś, kogo zna. Mamy Antka nie musiałam w ogóle namawiać. Też już dojrzała do zmian. Wiedziałyśmy, że kolonie organizuje Stowarzyszenie Bardziej Kochani, z którym współpracuje wielu nauczycieli z naszej szkoły. W sierpniu (tak!, w sierpniu 2023 r.) uruchomiłyśmy całą machinę.

Zgłoszenie na emaila, korespondencja z koordynatorem projektu, udział naszych chłopaków w sobotnich zajęciach (w wyznaczonym terminie, nasz przypadł na listopad) po to, żeby ocenić ich samodzielność i umiejętność reagowania na trudne sytuacje. Potem oczekiwanie na ocenę (formalność) i zgodę na udział chłopców, debiutantów w letnim wyjeździe.

Na początku stycznia email z terminami wyjazdów. Zignorowałyśmy wyjazd dedykowany głównie debiutantom. Wybrałyśmy wyjazd, którego kierowniczką jest znana chłopcom i bardzo lubiana nauczycielka z ich szkoły. Wysłałyśmy ankiety. I wreszcie oczekiwana wiadomość. Julek zakwalifikował się. Antek też. Kamień z serca.

Wyjazd do ośrodka wypoczynkowego "Leśny Dwór" w Mrozach pod Ełkiem. Termin: od 27 lipca do 9 sierpnia. Dwa tygodnie bez mamy i taty. Test na samodzielność, umiejętność współpracy w nowym środowisku. 

Przy okazji chciałam Wam znowu podziękować za Wasze wpłaty 1,5% podatku. Dzięki środkom zgromadzonym na subkoncie Julka prościej nam organizować i planować letni wyjazd. Dziękujemy!

SMS

Zasadniczo Julek pisze obrazkowe smsy. Robi aktualne zdjęcie i je wysyła. Do babci Krysi, babci Aldony, Radka, do mnie. Albo rozsyła zdjęcia, które dostał od kogoś. Od babci Krysi, babci Aldony, Radka, ode mnie. Przesyła też zestawy emotikonek. W chwilach niechcemisię produkuje ciąg liter, które nic nie znaczą.

Ostatnio jednak wskoczył o poziom wyżej. Ogląda jakiś film na Netfliksie. Zatrzymuje i - jeśli tytuł jest drukowanymi literami (bo takie zna) - przepisuje go w sms-ie i śle w świat. Do babci Krysi, babci Aldony, Radka, do mnie. 

Otrzymałam już HOTEL TRANSYLWANIA, PSI PATROL, MASZA. 

Z pamięci Julek napisze swoje imię, MAMA, TATA, BABA. Nad ciągiem dalszym pracujemy.

Jakżesz byłam zdziwiona, gdy w piątek dotarł do mnie sms:

Julek w drodze powrotnej z turnusu wyprodukował taką treść. Bardzo adekwatną do sytuacji i wyrażającą jego emocje? Nie napisał smsa z głowy. Ale wiedział, co chce wyrazić. Znalazł w filmie, który oglądał. Zrobił stop-klatkę. Przepisał zdanie. Wysłał smsa. Inicjatywa leżała po jego stronie. Zaskoczenie. Niespodzianka.

Chłopaki szczęśliwie wrócili. Wczoraj do nich dotarłam. Znów jesteśmy razem.