Barokowo nie będzie.
Mądrze i pięknie też nie za bardzo.
Krótko i zwięźle.
Dobrych Świąt. Bardzo dobrych Świąt. Alleluja! :)
I wracam do gości.
Ładny, zgrabny, miły. Uśmiech pełen wdzięku. Twardy negocjator. Lubi postawić na swoim i wszystkich na baczność. Dynamiczny, z poczuciem humoru i buntem na wynos. A, ma zespół Downa. Ciągle o tym zapominam. Serio. Tylko jego rozwój i ciekawskie spojrzenia przypominają czasem, że ma. Przed państwem - Julek, młodszy brat Krzysia. Obaj to moi synowi. Dumna z nich ja!
sobota, 30 marca 2013
piątek, 29 marca 2013
Przedszkole
Papiery do przedszkola złożone. Dziś kończy się rekrutacja. Do
ostatniej chwili czekałam na orzeczenie (dzwoniąc codziennie do ppp i grzecznie
dopytując). Najważniejsza Pani Z Komisji wyjechała/została wysłana (niepotrzebne skreślić) na szkolenie i orzeczenie pojechało razem z
nią. Będzie we wtorek po świętach. Bez komentarza.
Wielki Piątek dziś. Wstrzymam się od zżymania.
Papiery złożone.
We wtorek dowiozę orzeczenie.
Boję się. Boję jak cholera. Że się Julek nie dostanie. Że
się dostanie. Że przedszkole nie zda egzaminu. Że Julek jest niegotowy, za
mały, nie da rady. Te wątpliwości brzęczą wokół mnie jak muchy. Ratunku!!!
I jeszcze na to wszystko pada śnieg!!
Przynajmniej tarczyca Julka na medal! Ufff...
wtorek, 26 marca 2013
Urodzinowe ciasteczka
Usłyszałam ostatnio, że w ogóle nie piekę ciasteczek. No bo
nie piekę. Wolę ciasto. Upiec. Bo chrupać ciasteczka różnej wielkości i smaku
uwielbiam. Mam to z dzieciństwa. Bielskiego. Bo Bielsko-Biała to moje drugie
miasto rodzinne. Pierwsze to Łódź.
Z Bielskiem-Białą też ciekawa sprawa. Historycznie jako
jedność funkcjonuje od 1951 r. A wcześniej Biała była małopolska, Bielsko
śląskie. I w tym śląskim była tradycja pieczenia ciasteczek na wesela,
urodziny, święta, imieniny (potem wyczaiłam, że w ogóle na Śląsku Śląsku te
różnorakie ciasteczka w tradycji). Ale to nie tak, że ciasteczka jednego
rodzaju. Na imprezy są pieczone ciasteczka różne: fikuśne przekładańce z
kremem, kruche rożki orzechowe (moje ulubione!), z migdałem w środku, z makiem,
powidłami, bez, o! bezy też. Raj! Podgębny raj.
A ja nie piekę. To się wzięłam za upieczenie. Dla tego mojego
kwękacza ciastkowego i jubilata w jednej osobie.
W kuchni rządziliśmy we dwójkę. Julek i ja. Ciasto
zagniotłam, gdy spał. Ale resztę pozostawiłam na po spaniu. Rączki ćwiczył.
Zaangażował się na serio i na krótko. :) Foremek nie dociskał (jakich foremek? w
domu ich brak, więc wypożyczyłam z Julka sprzętu serduszko,
gwiazdkę i kółko, które na co dzień z moją pomocą ładuje do garnuszka przez właściwe otwory).
Foremkami robił pieczątki na cieście. Które sam wałkował.
I już wiem, dlaczego ciastek nie piekę. Bo albo zapiekę albo
niedopiekę. Zjadliwe były.
Następnym razem wezmę na blachę rożki orzechowe.
Raduś, wszystkiego ciasteczkowego! ;)
poniedziałek, 25 marca 2013
Halooo wiosnoooo
Nie wiem, gdzie jest.
Nie pamiętam, jak wygląda.
Istnieje w ogóle?
Ale moje chłopaki już się za nią wzięły. Może coś wskórają?
Zaklinacze wiosny całkiem na poważnie! ;)
Nie pamiętam, jak wygląda.
Istnieje w ogóle?
Ale moje chłopaki już się za nią wzięły. Może coś wskórają?
Zaklinacze wiosny całkiem na poważnie! ;)
niedziela, 24 marca 2013
Spotkanie zakątkowe
Gdy się urodził Julek, zakotwiczyłam się na Zakątku 21. Z czasem zadomowiłam.
W lutym ubiegłego roku wylazłam z przestrzeni wirtualnej i odważyłam się na odwiedzenie rzeczywistej. Bo fajnie pogadać na forum, ale jeszcze fajniej z ludźmi z krwi i kości.
To spotkanie zaowocowało kolejnymi, a w sierpniu udziałem w corocznym zlocie (o czym pisałam już na blogu).
Wczoraj jechałam jak na spotkanie z bliskimi osobami, choć przecież w codzienności nie mamy ze sobą ścisłego kontaktu. Łączą nas dzieci - nasze zespołowe - ale też poczucie humoru, dystans do trudnych spraw, chwile zwątpienia, różnice w poglądach i w latach. ;) Tak, te różnice łączą.
Pretekstem do zobaczenia się był czwartkowy Dzień Osób z zespołem Downa. Zakątek 21 zainicjował sobotnie spotkania w Warszawie, Krakowie, Bydgoszczy, Oławie, Mielcu, Poznaniu, Gliwicach i Gdańsku. Pomysł wypalił! :) Ludzie tłocznie przybyli i ożywili nie tylko pomarańczowym kolorem przestrzeń publiczną.
My rozsiedliśmy się na kanapach na ursynowskim Placu Zabaw. Dzieciaki buszowały na dywanie - zakątku harców. Krzysiek bawił się w chowanego z zespołowym Kubą. Julek łaził swoimi ścieżkami, a czasem za kolegą po fachu Bartkiem. Mnie polubił dziesięcioletni, zespołowy Szymon, a Bianka biszkopty w rączce Julka. :) Było ciepło i kolorowo (wbrew temu co za oknem). Wracaliśmy zadowoleni, uśmiechnięci, w niedosycie. Dobrze, że kolejny zakątkowy zlot już na początku maja w Biskupinie. :)
To pomarańczowa zaraza. Uzależnia. :)
PS Za jakość zdjęć przepraszam. Jakiś czas temu aparat fotograficzny odmówił współpracy. Nieodwołalnie. Zbieramy na nowy. Tymczasem chwile uwieczniam aparatem w telefonie. Jakość ich woła o wyrozumiałość, więc dużo ich nie pstrykam. ;)
W lutym ubiegłego roku wylazłam z przestrzeni wirtualnej i odważyłam się na odwiedzenie rzeczywistej. Bo fajnie pogadać na forum, ale jeszcze fajniej z ludźmi z krwi i kości.
To spotkanie zaowocowało kolejnymi, a w sierpniu udziałem w corocznym zlocie (o czym pisałam już na blogu).
Wczoraj jechałam jak na spotkanie z bliskimi osobami, choć przecież w codzienności nie mamy ze sobą ścisłego kontaktu. Łączą nas dzieci - nasze zespołowe - ale też poczucie humoru, dystans do trudnych spraw, chwile zwątpienia, różnice w poglądach i w latach. ;) Tak, te różnice łączą.
Pretekstem do zobaczenia się był czwartkowy Dzień Osób z zespołem Downa. Zakątek 21 zainicjował sobotnie spotkania w Warszawie, Krakowie, Bydgoszczy, Oławie, Mielcu, Poznaniu, Gliwicach i Gdańsku. Pomysł wypalił! :) Ludzie tłocznie przybyli i ożywili nie tylko pomarańczowym kolorem przestrzeń publiczną.
My rozsiedliśmy się na kanapach na ursynowskim Placu Zabaw. Dzieciaki buszowały na dywanie - zakątku harców. Krzysiek bawił się w chowanego z zespołowym Kubą. Julek łaził swoimi ścieżkami, a czasem za kolegą po fachu Bartkiem. Mnie polubił dziesięcioletni, zespołowy Szymon, a Bianka biszkopty w rączce Julka. :) Było ciepło i kolorowo (wbrew temu co za oknem). Wracaliśmy zadowoleni, uśmiechnięci, w niedosycie. Dobrze, że kolejny zakątkowy zlot już na początku maja w Biskupinie. :)
To pomarańczowa zaraza. Uzależnia. :)
PS Za jakość zdjęć przepraszam. Jakiś czas temu aparat fotograficzny odmówił współpracy. Nieodwołalnie. Zbieramy na nowy. Tymczasem chwile uwieczniam aparatem w telefonie. Jakość ich woła o wyrozumiałość, więc dużo ich nie pstrykam. ;)
![]() |
zbieramy się do wspólnej fotki |
![]() |
po imprezie, w domu, z obiecanym lodem, którego nie było w kawiarni (za to pyszna kawa dla nas i pyszne koktajle owocowe dla dzieci) |
![]() |
wybawił się Julek, to i wieczorem miał już dość ... na chwilę |
piątek, 22 marca 2013
Juluś Puchatek cz.2
Złapany na gorącym uczynku Julek nic nie robi sobie z tego.
Siedzi w najlepsze na kanapie. Trzyma chwytem pęsetowym zdobycznego sezamka i chrupie. Chrupie. Mmmm... Na twarzy rozlewa się błogość. Słyszę pomruki: mniam-mniamm. Widzę rączkę, która gładzi się po brzuszku.
To nie scena z Kubusia Puchatka. To dzieje się żywcem.
Na moich oczach Julek sam z siebie, spontanicznie komunikuje zadowolenie. :)
Siedzi w najlepsze na kanapie. Trzyma chwytem pęsetowym zdobycznego sezamka i chrupie. Chrupie. Mmmm... Na twarzy rozlewa się błogość. Słyszę pomruki: mniam-mniamm. Widzę rączkę, która gładzi się po brzuszku.
To nie scena z Kubusia Puchatka. To dzieje się żywcem.
Na moich oczach Julek sam z siebie, spontanicznie komunikuje zadowolenie. :)
czwartek, 21 marca 2013
21 marca
Dziś Światowy Dzień Osób z zespołem Downa. Niech więc tradycji stanie się zadość.
Oto 21 rzeczy o Julku. :)
Każdy poranek kwituje uśmiechem. Wieczorem też ma go w zapasie.
Bywa w złym humorze. Wtedy zrzędzi, jęczy i marudzi.
Nic nie robi na pół gwizdka. Jak się śmieje, to całym sobą. Jak płacze, to rzewnie. Jak rzuca zabawkami, to z przytupem. Jak się przytula, to serce mięknie.
Kręci głową na NIE i czasem mówi: ne. Tak normalnie to nie gada.
Ulubiona fraza de-de.
Lubi muzykę. Gdy ją słyszy, zaczyna tańczyć. Z rączkami pod boczki albo nimi machając.
Piosenki śpiewa gestami.
Na piosenkę „Kto tam stoi? Tam stoją krokodyle i orangutany…” w wykonaniu Krzysia zawsze się uspokaja. Z małymi wyjątkami głębokiego żalu na wszystko.
Kłóci się z bratem, kąpie się z bratem, włazi do dziury w kanapie z bratem.
Książki istnieją głównie po to, żeby je zrzucać z półki. Choć w przypływach swojej łaskawości rzuci okiem na obrazki, a czasem je nawet zidentyfikuje.
Coraz sprawniej posługuje się mową bierną.
Nadal pije z butelki. Kubek jest passe.
Gdy jest w wyśmienitym humorze, zaraża ludzi uśmiechem.
Wyciąga ręce do mnie i przytula się. I szuka pomocy, gdy wyraźnie coś nie pójdzie po jego myśli.
W zasadzie wszystko robi po swojej myśli.
Przenosi rzeczy w różne miejsca. Namiętnie. Klocki do mąki, mąkę do chochelek, chochelki do butów.
Ma poczucie humoru.
Jest uwodzicielski, nieodgadniony i świetny.
Zmienia mnie na lepsze.
Oto 21 rzeczy o Julku. :)
Julek, Juluś, Julencjusz, Julkonek, Julwantes, Julian.
Nie chodzi, biega.Każdy poranek kwituje uśmiechem. Wieczorem też ma go w zapasie.
Bywa w złym humorze. Wtedy zrzędzi, jęczy i marudzi.
Nic nie robi na pół gwizdka. Jak się śmieje, to całym sobą. Jak płacze, to rzewnie. Jak rzuca zabawkami, to z przytupem. Jak się przytula, to serce mięknie.
Kręci głową na NIE i czasem mówi: ne. Tak normalnie to nie gada.
Ulubiona fraza de-de.
Lubi muzykę. Gdy ją słyszy, zaczyna tańczyć. Z rączkami pod boczki albo nimi machając.
Piosenki śpiewa gestami.
Na piosenkę „Kto tam stoi? Tam stoją krokodyle i orangutany…” w wykonaniu Krzysia zawsze się uspokaja. Z małymi wyjątkami głębokiego żalu na wszystko.
Kłóci się z bratem, kąpie się z bratem, włazi do dziury w kanapie z bratem.
Książki istnieją głównie po to, żeby je zrzucać z półki. Choć w przypływach swojej łaskawości rzuci okiem na obrazki, a czasem je nawet zidentyfikuje.
Coraz sprawniej posługuje się mową bierną.
Nadal pije z butelki. Kubek jest passe.
Gdy jest w wyśmienitym humorze, zaraża ludzi uśmiechem.
Wyciąga ręce do mnie i przytula się. I szuka pomocy, gdy wyraźnie coś nie pójdzie po jego myśli.
W zasadzie wszystko robi po swojej myśli.
Przenosi rzeczy w różne miejsca. Namiętnie. Klocki do mąki, mąkę do chochelek, chochelki do butów.
Ma poczucie humoru.
Jest uwodzicielski, nieodgadniony i świetny.
Zmienia mnie na lepsze.
wtorek, 19 marca 2013
Teatr 21
Jest życie serialowe – piękne, ciekawe, kolorowe, prawie prawdziwe.
I to prawie robi wielką różnicę. Jest życie prawdziwe, w którym uszczypnięcie zostawia
ślad na skórze, a niewyspanie wory pod oczami. Nie zawsze jest tu kolorowo,
najczęściej pod górkę. Nie ma pracy, nie ma perspektyw, może być miłość i
emocje. W serialu wygodniej, tylko czyje życie wiedziemy?
O tym mniej więcej było przedstawienie, na którym byłam dziś
z Radkiem.
Nic niezwykłego w temacie. Niezwykli za to byli aktorzy.
Wszyscy, no prawie wszyscy z zespołem Downa. Dorosłe osoby, młode osoby grały
sztukę o sobie.
Bo w ich graniu poszukującego miejsca w życiu, a nie w
serialu, było wołanie o poszanowanie ich godności. Godności człowieka
wartościowego, choć niepełnosprawnego.
To nie jest teatr komercyjny. To nie jest sztuka z Kubą
Wojewódzkim w Teatrze 6. Piętro. Choć i tutaj gwiazda w osobie Piotra Swenda
(tego z „Klanu”) jaśniała sobie prostotą i naturalnością.
Teatr eksperymentalny? Justyna Sobczyk zrobiła niezwykłą
rzecz. Stworzyła
Teatr 21. I właśnie spektakl "... i my wszyscy. Odcinek 0." w jej reżyserii dzisiaj widziałam.
Teatr 21. I właśnie spektakl "... i my wszyscy. Odcinek 0." w jej reżyserii dzisiaj widziałam.
Aktorzy grają z ogromnym zaangażowaniem, wspaniałym ruchem
scenicznym, żywiołowością i entuzjazmem. Z fantastyczną naturalnością i
najprawdziwszą radością reagują na pochwały po spektaklu. Że mam skrzywiony
Julkiem odbiór? No jasne. Przecież już się przyznałam, że jestem fanką
zespołowych dzieciaków. :)
Zapytałam Radka, czy polecałby znajomym to przedstawienie. –
Tak. – powiedział. – Jeśli tylko ktoś jest otwarty na inną formę teatru. Nic o
niepełnosprawności aktorów nie wspomniał.
Warto zobaczyć. Spektakl można obejrzeć w Instytucie Teatralnym im. Zbigniewa Raszewskiego w Warszawie jutro (20 marca) i za tydzień 27 marca o godz. 18.00. Bilet kosztuje jedyne 20 zł.
poniedziałek, 18 marca 2013
Julek zdobywca
To się nadaje do kategorii: wyczyny Julka.
Najpierw jest tup-tup-tup, potem szur-szur-szur, a potem Rysy zdobyte. Julka Rysy.
Cwaniak, sam przesuwa, sam włazi. I z uporem - choć przechwycony w locie, przeniesiony na niziny kanapowe - wraca. Wraca, stołek przesuwa i włazi. Tak mu się nowy sport spodobał.
Panie i Panowie, blat kuchenny zdobyty! :)
Najpierw jest tup-tup-tup, potem szur-szur-szur, a potem Rysy zdobyte. Julka Rysy.
Cwaniak, sam przesuwa, sam włazi. I z uporem - choć przechwycony w locie, przeniesiony na niziny kanapowe - wraca. Wraca, stołek przesuwa i włazi. Tak mu się nowy sport spodobał.
Panie i Panowie, blat kuchenny zdobyty! :)
niedziela, 17 marca 2013
Był sobie weekend
Julek trele swoje zaczął dziś o wschodzie słońca, więc o siódmej
z minutami usmażona była już sterta naleśników. Na wyraźne życzenie Krzysia prolongowane z soboty. Bo wczoraj
nie dałam już rady stać nad patelnią. Po półgodzinnym intensywnym pływaniu w
czasie, gdy Krzyś zaliczał kolejną lekcję u instruktora o tym samym imieniu,
mile rozleniwione ciało po fizycznym wysiłku odmówiło posłuszeństwa. Niechętnie
więc wstawałam o szóstej z minutami, ale służba nie drużba, dzieci spać nie
dały. :)
Odpoczynek w niedzielę? Taki w niebycie i
co-by-tu-jeszcze-ewentualnie-zrobić? Odwieszony na kołku. Nieużywany.
Szklanka zapomniana na brzegu stołu. Bach! Na podłodze. Bam!
– usłyszałam. Trochę wcześniej przy aucie rzuconym z impetem Julek przemówił.
Gdy go do łóżka (w dzień kojcem zwanym) po szklance w mak roztrzaskanej transportowałam,
nie mówił, wrzeszczał w proteście. Miotła, odkurzacz, Krzysiu nie chodź. Potem na spacer. I znów te ubrania. Jedno na
drugie, drugie na pierwsze, Julka na Krzysia, nie ta kolejność, poprawka. Już
przez te męki odzieżowe wiosna by się zmiłowała.
Julek zasnął w południe, ja z nim na chwileczkę. Bo Krzyś już
wrócił. Głodny, zmarznięty.
Obiad? A, ten z wczoraj. Odgrzewka. Rozgrzewka do szycia. Koc
w wypraną poszewkę trzeba wsadzić, potem zszyć w rogach (taki przedszkolny prikaz). Jak ja szyć
nie lubię!!! Więc łaty termoprzyczepne śmiały się do mnie, gdy je kupowałam. Do
pierwszego odbioru Krzysia z przedszkola, jak jedna, ledwo wieczór wcześniej
zaprasowana, drwiąco dyndała do połowy odklejona. A ja w środku zawyłam. Z igłą
się przeprosiłam i dodatkowo obszyłam to, co dzień wcześniej nakleiłam. W
spodniach w liczbie cztery po dwie nogawki każda, łat osiem.
Pić mi się chce, jeść mi się chce, Mamo! Zrooooobiiłeeem!!!
(z łazienki Krzyś woła), pustą butelkę Julek przynosi, wymownie patrzy. Kursy
między pokojem a kuchnią jak warszawska linia 175 obciążone i obładowane. A
mnie się marzy wykończenie góry. To już kolejka górska na Kasprowy. Oj, głupia
ty, głupia ty!
I gdy w kuchni, zapełniając poobiednimi talerzami zmywarkę,
czytałam - prędko, pośpiesznie, gubiąc upływające minuty - historię Zofii Maślak, z
domu Strąk, mamę Jadzi i babcię Dominiki, które na Piaskowej Górze mieszkają,
zapomniałam, po co przyszłam do kuchni i dlaczego nie ma mnie jeszcze z
dziećmi. Ocknęłam się w chwili, gdy „Jadzia wyjechała do Wałbrzycha i wyszła za
mąż (…)”. Z nieprzytomnymi oczami weszłam do pokoju. Chłopcy obok siebie na
podłodze siedzieli. Bajkę oglądali. Radek nie musiał pilnować porządku. Więc
drzemał, zbierając siły na jutro. Cała trójka mnie na powrót uwiodła. Rzeczywistość
przytuliła. I pozostałam w niej do wieczora.
Kartek świątecznych nie robię. Porządków świątecznych i planów
ambitnych też. Oszczędzam wolne na sen. Mam go w niedosycie.
PS „Piaskowa Góra” Joanny Bator gorąco polecam!
sobota, 16 marca 2013
U dentysty Julek
Nie będę ściemniać. Świetnych mam synów! :)
Duma to moje drugie imię na dziś. ;) W poczekalni zadomowili się bez kompleksów. Krzyś zdobył półpiętro, żeby podziwiać szczotkę do zębów wielkości olbrzymiej. Julek czarował siedzące panie. Zwyczajnie, swoim uśmiechem.
Na fotel dentystyczny Julek wlazł z pomocą Krzysia. Ten czuł się w gabinecie nad wyraz swobodnie. Zaglądał, dotykał, macał wszystko i Julkowi pod nos podtykał. Pan doktor zrobił czary-mary. Z kubeczka woda zniknęła za sprawą ssawki syczącej. Jak trąba słonia wciąga wodę. - przytomnie zauważył Krzyś. I poprosił o żółte okulary. Szpaner mały. Pan doktor cierpliwy, otwarty na żarty i do Julka jak do Krzysia gadał. Punktacja w głowie poszybowała wzwyż.
Krzyś dopingował Julka. Pokazywał, jak ma buzię otwierać. A Julek jak to Julek - nie pierwszy i nie ostatni raz mnie zaskoczył - buzię otworzył. Nie żeby tak od razu na wielkość spodka od filiżanki. Ale dał sobie zajrzeć w zęby i nie ugryzł intruza. Ciekawie spoglądał, nie płakał, współpracował. Współ-pra-co-wał. Chyba jeszcze raz przeliteruję. Dla tej pewności swojej. Że to się działo naprawdę. I jeszcze pozwolił pomalować zęby pastą o smaku truskawki. Przynajmniej nie gorzka jak krzysiowa sprzed dwóch tygodni.
Próchnicy nie ma. Mamy się przesiąść na elektryczkę. ;) I za trzy miesiące do kontroli.
Zuch Julek. I Krzyś.
Więc w domu, z tej radości postomatologicznej, pozwoliłam tunel im zrobić i bałaganić radośnie. W tym są zawsze zgodni. :D
Duma to moje drugie imię na dziś. ;) W poczekalni zadomowili się bez kompleksów. Krzyś zdobył półpiętro, żeby podziwiać szczotkę do zębów wielkości olbrzymiej. Julek czarował siedzące panie. Zwyczajnie, swoim uśmiechem.
Na fotel dentystyczny Julek wlazł z pomocą Krzysia. Ten czuł się w gabinecie nad wyraz swobodnie. Zaglądał, dotykał, macał wszystko i Julkowi pod nos podtykał. Pan doktor zrobił czary-mary. Z kubeczka woda zniknęła za sprawą ssawki syczącej. Jak trąba słonia wciąga wodę. - przytomnie zauważył Krzyś. I poprosił o żółte okulary. Szpaner mały. Pan doktor cierpliwy, otwarty na żarty i do Julka jak do Krzysia gadał. Punktacja w głowie poszybowała wzwyż.
Krzyś dopingował Julka. Pokazywał, jak ma buzię otwierać. A Julek jak to Julek - nie pierwszy i nie ostatni raz mnie zaskoczył - buzię otworzył. Nie żeby tak od razu na wielkość spodka od filiżanki. Ale dał sobie zajrzeć w zęby i nie ugryzł intruza. Ciekawie spoglądał, nie płakał, współpracował. Współ-pra-co-wał. Chyba jeszcze raz przeliteruję. Dla tej pewności swojej. Że to się działo naprawdę. I jeszcze pozwolił pomalować zęby pastą o smaku truskawki. Przynajmniej nie gorzka jak krzysiowa sprzed dwóch tygodni.
Próchnicy nie ma. Mamy się przesiąść na elektryczkę. ;) I za trzy miesiące do kontroli.
Zuch Julek. I Krzyś.
Więc w domu, z tej radości postomatologicznej, pozwoliłam tunel im zrobić i bałaganić radośnie. W tym są zawsze zgodni. :D
niedziela, 10 marca 2013
Sukcesiki
Julek ma dwa lata i cztery miesiące. Łazi w pampersie i nie zanosi się w najbliższym czasie, że przestanie. Nie zauważa różnicy między kołem a kwadratem, za to bezbłędnie rozróżnia biszkopta od herbatnika. Na tego ostatniego przecząco kiwa głową i mówi (!): ne. W ogóle smak jego stał się wysublimowany ostatnio. Kurczaka tak, duszoną marchewkę nie. Czerwony barszcz nie, za to biały jak najbardziej tak.
Wyciąga ręce, żeby go wyjąć z łóżeczka, potrzasku i Krzysia uścisku.
Przytula się całym sobą.
Zaczyna sam budować wieżę z klocków. Gdy przytrzymuję jej podstawę i podaję klocki we właściwej kolejności. Nadal burzenie wieży jest w modzie.
Zbiera klocki do pudełka. Jak mu się chce. Jak nie chce, zostawia i idzie zrzucać książki z półki.
Nie podchodzi do kominka, gdy się w nim pali.
Do otwartej łazienki biegnie w podskokach. I do kibelka nic już nie wrzuca. Za to wyciąga. Wyciąga rękę, zanurza w muszli i zgarnia wodę. Którą pije. A z kubka nie chce. Nicpoń jeden.
Wyciąga ręce, żeby go wyjąć z łóżeczka, potrzasku i Krzysia uścisku.
Przytula się całym sobą.
Zaczyna sam budować wieżę z klocków. Gdy przytrzymuję jej podstawę i podaję klocki we właściwej kolejności. Nadal burzenie wieży jest w modzie.
Zbiera klocki do pudełka. Jak mu się chce. Jak nie chce, zostawia i idzie zrzucać książki z półki.
Nie podchodzi do kominka, gdy się w nim pali.
Do otwartej łazienki biegnie w podskokach. I do kibelka nic już nie wrzuca. Za to wyciąga. Wyciąga rękę, zanurza w muszli i zgarnia wodę. Którą pije. A z kubka nie chce. Nicpoń jeden.
sobota, 9 marca 2013
Niedotykalski z powodu
- Co ty Julek taki dotykliwy jesteś? Jak Matylda. (Matylda to koleżanka z przedszkola - przyp. red.) - stwierdził dziś Krzyś, gdy Julek zaprotestował po kolejnym szturchnięciu starszego brata.
- A czemu jak Matylda? - wyskoczyłam ze swoim wścibstwem.
- A bo jak się ją tylko ledwo dotknie, to ona ej! ej! ej! woła.
Ja bym tam chciała, żeby Julek tak wołał.
On ryczy.
Mocno, na wysokiej nucie i zwykle z powodu (nie patrzcie tak na Krzysia ;))) .
Julek dotykliwy, a Krzyś dokuczliwy. Ale pod prysznic i broić obowiązkowo razem. :D
- A czemu jak Matylda? - wyskoczyłam ze swoim wścibstwem.
- A bo jak się ją tylko ledwo dotknie, to ona ej! ej! ej! woła.
Ja bym tam chciała, żeby Julek tak wołał.
On ryczy.
Mocno, na wysokiej nucie i zwykle z powodu (nie patrzcie tak na Krzysia ;))) .
Julek dotykliwy, a Krzyś dokuczliwy. Ale pod prysznic i broić obowiązkowo razem. :D
piątek, 8 marca 2013
Bez skrajności proszę
Spotykam
się z różnymi opiniami na temat osób z zespołem Downa. Wśród nich dominują
dwie. Jedna zanurzona jest w hurraoptymizmie.
– Dzisiaj, przy takiej rehabilitacji, stymulacji logopedycznej i
pedagogicznej te dzieciaki osiągają prawie normę intelektualną (entuzjastyczna przemowa
dyrektorki ppp, która w Julku, gdy czekaliśmy na spotkanie z psychologiem, rozpoznała bez trudu
zespołowca).
Druga
brzmi mniej więcej tak: - Zespół Downa? Naprawdę? Ojeeeej, jaka szkoda! I tu w
oczach popłoch, ucieczka spojrzeniem gdzieś w bok, z którego wyłazi stopklatka
(też moja z przedjulkowej ery) niskiego, zidiociałego osobnika o krępej budowie
ciała, który tępo patrzy w przestrzeń albo uśmiecha się głupkowato. (Julek,
wybacz moją ignorancję!).
Gdzieś
pomiędzy nimi jest jeszcze jedna słodka jak cukierek, różowy landrynek: -
Zespół Downa? Ooo, to takie ciepłe i miłe osóbki.
A prawda
jest pośrodku.
Ja ją
dopiero poznaję. Rośnie we mnie razem z Julkiem.
Dziecko z
zespołem Downa to przede wszystkim dziecko. Zwyczajnie potrzebuje miłości,
czułości i zainteresowania. Rodzi się to dziecko (zespołowe) jak każde zdrowe z
pewnymi, zapisanymi w genach możliwościami i talentami (potencjałem zwą dziś to
coś). One są już na samym starcie
ograniczone przez genetyczną zawieruchę z chromosomem. Wiadomo. Ale są. I trzeba je wyłuskać, jak orzecha ze
skorupy, schrupać, rozgryźć i przetrawić. Temu służy rehabilitacja, zabawa z
dzieckiem, spotkania z pedagogiem, logopedą, wygłupy wieczorne, pieszczoty
całodobowe.
Nie znaczy
to jednak, że przy tej fachowej i rodzicielskiej stymulacji każde dziecko z
zespołem Downa osiągnie prawie normę intelektualną. Każde możliwości mają swoje
ograniczenia.
Nie wiem,
jak daleko zajdzie Julek ze swoimi ograniczeniami. Ja się cieszę jego
możliwościami. Uśmiechem z serca i empatią, uporem paskudnym i apetytem na życie. Uwielbiam go! Do utraty tchu. Krzysia przecież też. Ale Julek mnie rozmiękcza. W środku. Zmienia spojrzenie na wiele.
wtorek, 5 marca 2013
Medycznie
Za każdym razem jakimś wewnętrznym drżeniem napawa mnie oglądanie na ekranie
monitora julkowego serca. Po tylu echach widzę już nawet jego kształt,
odróżniam przedsionki od komór i za każdym razem nie mogę nadziwić się, że ktoś fizycznie dotykał
je rękami.
Od zabiegu upłynęły dwa lata i dwa miesiące. Serducho Julka
nadal w dobrej kondycji. Łata ma się dobrze, szczelnie zamyka dziurę i pozwala
na prawidłowy obieg krwi. Julek z właściwym sobie wyczuciem sytuacji pozwolił dzisiaj na
zrobienie sobie Echa i ekg. Wyniki obu satysfakcjonujące. Dają przepustkę do Krainy Niemartwienia Się.
I tak w tegoroczne przedwiośnie mój mały mężczyzna wkracza na
dwóch nogach, z dobrym słuchem (lutowa kontrola zaskoczyła rewelacyjnymi wynikami,
drenaż uszu na razie niepotrzebny!), sercem w świetnej formie, policzkami już tylko
zaróżowionymi (brak alergii pokarmowych!) i pięknie wygojoną rączką po niedawnym
poparzeniu. Jeszcze tylko do obejrzenia tarczyca i zęby i wiosno
witaj się z Julkiem! :D
sobota, 2 marca 2013
U dentysty
Zęby Julka myję na arię. To znaczy wyciągam
fałszywe wysokie Ce siedząc w kucki pod kibelkiem, na którym siedzi Jul. Julian i tron
idą w parze, nie. ;) Im bardziej go rozśmieszę, tym większa szansa, że buzia
będzie rozwarta jak moja twarz, gdy wydzieram nuty z kotka włażącego na płot. Miauu…
Szczoteczka w trakcie szoruje zęby, a potem utyka między górnym i dolnymi
trzonowcami Julka, które działają jak kombinerki. Zacisk mocny i trudny do
rozluźnienia. Tak, mycie zębów to nie jest to, co Julki (i jego mamy) lubią
najbardziej. Zajrzeć w tę paszczę cudną też niełatwo. Przegląd zębów robię przy
okazji przewijania, gdy delikwent rozedrze się w głos. Wtedy prędki rzut okiem.
I nic na razie nie widać. Ale taki rzut to żadna gwarancja braku ubytków.
U Krzysia, gdy miał tak około właśnie dwóch lat i czterech
miesięcy, dostrzegłam cieniutką kreseczkę przyczajonej próchnicy na dolnej
czwórce. I tak wylądowaliśmy po raz pierwszy u dentysty. A że nigdy Krzysia nie
oszukiwałam, przygotowałam go, opowiadając po prostu, jak przebiega wizyta u
stomatologa (a nie u cioci). Wybrałam poleconego i tak trafiliśmy do gościa,
który nie traktuje dziecka autorytarnie albo jak powietrze. Przywitał się z Krzysiem.
Zaprowadził na fotel. Opowiadał, co będzie robił krok po kroku. Na pierwszej
wizycie bez krzyków i pisków Krzyś dał sobie wyleczyć ząb. Dentystę polubił. Najwięcej
za te nagrody chyba.:)
Jakoś nie wyobrażam sobie Julka współpracującego na fotelu u
dentysty. Jak w ogóle go do tego przygotować? Opowiadać to ja mu mogę, tylko co
do niego trafi? Jakaś bajka by się przydała. Podobno świnka Peppa była u
dentysty, tylko nie trafiłam na ten odcinek.
W każdym razie dziś Krzyś odwiedził naszego doktora po raz
kolejny. Na przegląd i załatanie dziury po wypadnięciu z niej plomby. Zażyczył
sobie niebieską. W przedszkolu chyba sobie pokazują. Ja nie w temacie.
Krzyś rozczarowany nie miał co pokazywać, bo jego dotychczasowe trzy były wtapiające się w
tło. To teraz ma niebieską. Wygląda jak próchnica. Koszmarnie wygląda. Ale
doceniam, że sam poprosił, sam wybrał, sam zdecydował. Jego zęby, jego plomby.
Przy okazji pogadałam z doktorem i umówiliśmy się na wizytę
z Julkiem. Uprzedziłam, że to pacjent raczej niewspółpracujący, raczej bez
próchnicy i zespołowy. Dentysta podjął rękawicę. ;) Wezmę Krzysia. Pokaże bratu
co i jak. To w końcu trochę idol.
Za dwa tygodnie Julek idzie po raz pierwszy do dentysty. No
to trzymajcie kciuki. :D Ale się spocę. Już ciężko oddycham. ;)
![]() |
Krzyś czeka aż uśnie ząb. Znieczulenie działa. |
Subskrybuj:
Posty (Atom)