Jasełka

Zdążyliśmy do Jasełek. Z ujarzmieniem kaszlu krtaniowego. Za to Krzyś w fazie rekonwalescencji uznał, że jest zbyt słaby na zawody, ale na tyle silny, żeby pojechać z Julkiem na Jasełka. I tym sposobem rozwiązał mi się problem dwóch imprez w jednym czasie, które wymagałaby rozdwojenia rodzicielskiego, czyli zero wspólnego świętowania.
Pojechaliśmy do julkowego przedszkola, w którym dzisiaj o dziesiątej najmłodsza grupa przedstawiała tańcem i śpiewem Betlejem.
Nieoczekiwanie Julek awansował z pastuszka do roli głównej i przejęty w drzwiach przez p. Agatę został zabrany do przebrania. Został św. Józefem. Bo kolega się rozchorował.
Trwał wiernie przy Maryi, chwilami tylko pacyfikowany przez p. Agatę.
Wszedł w rolę miękko, bez ucieczek i kompleksów.
Siedział dostojnie, oszczędnie śląc uśmiechy. Doglądał Lalkę-Udającą-Dzieciątko, a gdy przyszła mu ochota ululać oseska, czujna Maryja odebrała dziecię i wsadziła na powrót do kołyski. W tych sprawach rację mają mamy. Prawda. :)
Dobrze patrzeć na Julka, który w grupie czuje się swobodnie, na swoim miejscu i zadowolony. Społecznie rozwinął skrzydła.
Po raz kolejny zyskałam pewność, że zmiana przedszkola była strzałem w dziesiątkę.

Julek z p. Agatą.

Wędrówki

Julek wędruje do nas w nocy. Ja wędruję rano-też w nocy do pracy. Radek wędruje do pieca. Krzyś nie wędruje do szkoły. Bakcyle wędrują między nami. Dni wędrują poza nami. I wszystko w ciemnościach. Bo jak jest dzień ze słońcem, to ja akurat mam szkolenie w pomieszczeniu bez okien.
Ciut mnie już męczy ten spacer wszystkiego.
Inhalacje w toku. Jasełka (Julek), zawody taekwondo (Krzyś) pewno ominą chłopaków.
W tym galimatiasie przypadków i codzienników dostrzegam nadzieję na święta.
PS Naśladownictwo objęło zasięgiem nebulizator. Julek daje sobie wdychać lekarstwo. Dokładnie jak Krzyś.

Koalicja

Byłam dziś świadkiem ważnego, może nawet historycznego, a już na pewno bardzo obiecującego wydarzenia. Oto została powołana do życia Koalicja (jeszcze bez oficjalnej nazwy) zrzeszająca lokalne stowarzyszenia działające na rzecz osób z zespołem Downa. Dziś podczas konferencji zorganizowanej przez Stowarzyszenie Bardziej Kochani "Wspólne problemy - Wspólne działania" grupa osób reprezentująca organizacje z Łodzi, Bielska-Białej, Białegostoku, Grudziądza, Opola, Warszawy (jeśli kogoś pominęłam, przepraszam) uruchomiła działanie, do którego - mam nadzieję - przyłączą się inne stowarzyszenia (a jest ich w Polsce ponad 30).
Bo o sprawach zasadniczych, które ujednoliciłyby, zmieniły i zainicjowały wiele prawno-medycznych aspektów związanych z zespołem Downa potrzeba mówić jednym, mocnym głosem grupy ludzi, którzy zespół Downa znają od podszewki. A spraw do ogarnięcia jest wiele. O tym dyskutowano jeszcze przed konferencją.
Nie należę do żadnego stowarzyszenia, ale bardzo silnie identyfikuję się z Zakątkiem21, w którym znalazłam ocean wsparcia, hektary wiedzy i pozytywnie zakręconych ludzi. Dlatego w barwach Zakątka miałam dziś przyjemność uczestniczyć w konferencji.
O działaniach Koalicji będę informować w miarę rozwoju jej działalności.

Mikołajki

Ho, ho, ho! Był, był u nas. Zawitał, gdy wszyscy akurat spali. Trochę mu pomagałam. Zainicjowałam jeszcze w listopadzie pisanie listów, przesłałam te listy, namierzyłam właściwe prezenty, uchyliłam drzwi, co by zwinnie wszedł, zostawił co trzeba i poszedł. Szkoda, że nie wpadliśmy na siebie, gdy nocną ciszą pomykałam do gorączkującego Krzysia. Chętnie zajrzałabym głęboko w te mądre, poczciwe oczy. Utopiłabym w nich wszystkie niepokoje.
Pierwszy obudził się Julek.
Potem Radek,
Na końcu Krzyś.
Szelest rozpakowywanych prezentów, niecierpliwość małych rąk i zaskoczenie. Radość.
Dla mnie cudne chwile.

Nocą

O trzeciej nad ranem usłyszałam ciche tuptanie. Półprzytomny szybki przegląd bosych stóp w naszym łóżku. Przecież jakieś dwie godziny wcześniej zarejestrowałam obecność Krzysia. Zaakcentowaną nocnym pokasływaniem.
Lazł Jul. Lazł, wlazł między nas i został,
Pierwszy raz.
Myślę, że nie ostatni.
Dobra, ciepła i mocna przystań. Ciut ciasna jedynie. :)

Ciągle rzadko

Parafrazując Tuwima:

Idę ja przez dom,

pampers z kupą niosę.

A przez pampers kupa ciurkiem

kapie na podłogę.

Wracam ja przez dom

(pampers w koszu leży).

Pomalutku, powolutku 

ścieram plamki kupy.

Ciąg dalszy tej rzadkiej historii dzieje się już na kozetce u pediatry. Skierowanie na badania (ALAT, amylaza, glukoza na czczo, mocz i morfologia), skierowanie na USG jamy brzusznej, skierowanie do poradni gastrologicznej. Biegunkom Julka nieznanej proweniencji mówimy dość!

Więc w konsekwencji chronologia dalszych działań przedstawia się tak:

- w tym tygodniu badania z krwi i moczu,

- w piątek USG,

- w styczniu oddział żywieniowy w szpitalu na Działdowskiej (przekierowano nas tam po przekazaniu informacji, że zapisy do poradni gastrologicznej to dopiero na październik przyszłego roku).

Gapię się z nadzieją na połowę stycznia. I liczę, że rzadkość przekształci się w ścisłość. 

Człapu-człap

Przyłapani na gorącym uczynku, nic sobie z tego nie robią. Zaglądają w oczy, śmiejąc przy tym tubalnie. Nie przerywają powziętej czynności. Absolutnie idą dalej. W konstelacji mało wygodnej, ale wszak nie o wygodę tu idzie. Idzie jeden na drugim, żeby śmiesznie było. Wesoło i głośno.